การเรียนรู้ว่าคุณมี fibrosis pulmonary pulmonary (IPF) เป็นเหตุการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิต หมายความว่าคุณมีโรคปอดเรื้อรังประเภทหนึ่งที่คาดว่าจะแย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป มักทำให้เกิด อาการหายใจลำบาก มากขึ้นและมีความก้าวหน้า (หายใจถี่) ความเมื่อยล้าและไออาการที่อาจกลายเป็นข้อ จำกัด ได้ค่อนข้าง จำกัด และมีแนวโน้มที่จะก่อให้เกิดความตายในที่สุด
อย่างไรก็ตามคนที่มี IPF จริงมีจำนวนมากที่จะพูดเกี่ยวกับวิธีที่ดี (หรือไม่ดี) พวกเขาจะทำอย่างไรกับสภาพนี้ คนที่คุ้มค่าที่สุดกับ IPF มักเป็นคนที่มีบทบาทอย่างแข็งขันในการจัดการสภาพของตัวเอง พวกเขาจะพยายามทำความเข้าใจให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้เกี่ยวกับ IPF และการรักษาที่พร้อมใช้งานและจะมีบทบาทอย่างมากในการตัดสินใจว่าวิธีใดเหมาะสมที่สุดสำหรับพวกเขา พวกเขาจะรวมทุกการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่ได้รับการแสดงเพื่อลดอาการและยืดอายุขัย และพวกเขาจะตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขาและแพทย์ของพวกเขากำลังติดตามอย่างใกล้ชิดกับงานวิจัยที่กำลังดำเนินการอยู่ซึ่งกำลังดำเนินอยู่โดยมุ่งเป้าไปที่การพัฒนาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพและใหม่สำหรับ IPF
สิ่งที่คุณควรทราบเกี่ยวกับ IPF
IPF เกิดจากการเป็นพังผืดผิดปกติ (scarring) (scarring) ของเนื้อเยื่อปอด เนื่องจากการพังผืดนี้ปอดจึงไม่มีประสิทธิภาพในการแลกเปลี่ยนแก๊สระหว่างอากาศใน ถุงลม ( alveoli ) และกระแสเลือด
เป็นผลให้ออกซิเจนมีเวลาที่ยากลำบากในการเข้าสู่กระแสเลือด เนื่องจากการเป็นพังผืดทำให้แย่ลงอาการหายใจลำบากและ อาการอื่น ๆ ที่เกิด IPF มักเป็นสาเหตุ
ความคิดของเราเกี่ยวกับสาเหตุของการเกิดพังผืดปอดนี้ได้รับการพัฒนาขึ้นในช่วงหลายปีที่ผ่านมา ในขั้นต้นเชื่อกันว่ามีแผลเป็นจากปอดเกิดจากการอักเสบในเนื้อเยื่อปอดและการรักษามุ่งไปสู่การแทรกแซงการอักเสบด้วยยาเสพติดเช่น เตียรอยด์ methotrexate และ cyclosporine
อย่างไรก็ตามการรักษาแบบนี้ไม่เคยแสดงให้เห็นว่าเป็นประโยชน์อย่างมาก
เมื่อไม่นานมานี้นักวิจัยส่วนใหญ่เชื่อว่าปัญหาหลักใน IPF คือเนื้อเยื่อปอดเพียงแค่รักษาอย่างผิดปกติ การรักษาที่ผิดปกตินี้และการเกิดพังผืดต่อมาอาจเกิดขึ้นเพื่อตอบสนองความเสียหายของปอดที่ค่อนข้างน้อยแม้แต่ความเสียหายประเภทปอดที่เกิดขึ้นกับชีวิตปกติ
แนวคิดเรื่องการรักษาที่ผิดปกติใน IPF มีความสำคัญเนื่องจากทำให้นักวิจัยมีเป้าหมายใหม่สำหรับการบำบัดคือหาวิธีแทรกแซงกระบวนการบำบัดที่ผิดปกติเพื่อ จำกัด การเกิดพังผืด ในขณะที่กระบวนการบำบัดในเนื้อเยื่อปอดมีความซับซ้อนที่น่าอัศจรรย์และเกี่ยวข้องกับการมีปฏิสัมพันธ์ระหว่างเซลล์และโมเลกุลหลายประเภทมีจำนวนมากหรือความคืบหน้า
ยาเสพติดใหม่สองรายได้รับการอนุมัติแล้วจากการค้นคว้าวิจัยใหม่ (pirfenidone และ nintedanib) และมีการพัฒนาและทดสอบยาอีกหลายชนิดสำหรับการ รักษา IPF
สิ่งสำคัญที่ต้องจดจำก็คือมีเหตุผลเพิ่มเติมที่จะมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับการรักษา IPF มากกว่าที่เคยมีมาก่อน และถ้าคุณมี IPF คุณสามารถทำได้มากขึ้นเพื่อช่วยชะลอความก้าวหน้าของโรคคุณจะได้รับโอกาสในการได้รับประโยชน์จากการบำบัดใหม่ ๆ ที่มีแนวโน้มที่จะมีขึ้นในปีต่อ ๆ ไป
สิ่งที่คุณสามารถทำได้ถ้าคุณมี IPF
ไปที่ผู้เชี่ยวชาญ
IPF อาจเป็นโรคที่ยากสำหรับแพทย์ในการจัดการ เนื่องจากมีความซับซ้อนมากและเนื่องจากการจัดการที่ดีที่สุดของ IPF มักเกี่ยวข้องกับการตัดสินใจสำคัญในเวลาที่เหมาะสมคนที่มี IPF มักจะมีผลดีที่สุดเมื่อได้รับการดูแลโดยคนที่เคยชินกับโรคนี้ ดังนั้นหากคุณมี IPF คุณควรพิจารณาการทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ในปอดอย่างมาก ยังดีกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านปอดที่มีความสนใจเป็นพิเศษใน IPF
คุณควรปรึกษาแพทย์เพื่อขอคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญดังกล่าว
หากคุณประสบปัญหาในการหาผู้เชี่ยวชาญด้านปอดเว็บไซต์มูลนิธิโรคปอดบวมสามารถช่วยคุณหาคนที่ใกล้ชิดกับบ้านของคุณได้
ผู้เชี่ยวชาญจะเป็นประโยชน์อย่างยิ่งในการตัดสินใจว่าคุณควรจะได้รับยาที่ใหม่กว่าสำหรับ IPF หรือไม่และเมื่อถึงเวลาที่ดีที่สุดในการเริ่มใช้ยานี้ นอกจากนี้ การปลูกถ่ายอวัยวะที่ ควรจะกลายเป็นสิ่งที่ต้องพิจารณาผู้เชี่ยวชาญด้านปอดจะสามารถตัดสินระยะเวลาที่เหมาะสมสำหรับขั้นตอนดังกล่าวและเพื่อให้คำแนะนำแก่คุณผ่านกระบวนการที่ซับซ้อนในการได้รับ
ผู้เชี่ยวชาญด้านปอดโดยเฉพาะอย่างยิ่งคนที่มีความสนใจเป็นพิเศษใน IPF จะติดตามการวิจัยล่าสุดในการรักษา IPF และอาจจะสามารถแนะนำการทดลองทางคลินิกที่เฉพาะเจาะจงเพื่อให้คุณมีส่วนร่วมในกรณีที่คุณสนใจ ClinicalTrials.gov ยังสามารถให้ข้อมูลประเภทนี้แก่คุณ
ทำตามขั้นตอนเพื่อจำกัดความเสียหายของปอด
มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำเองเพื่อช่วยชะลอความก้าวหน้าของการเป็นพังผืดของปอด เนื่องจากปรากฏว่า IPF เกิดจากกระบวนการบำบัดที่ผิดปกติในการตอบสนองต่อความเสียหายของปอดคุณควรทำทุกอย่างเพื่อหลีกเลี่ยงความเสียหายของปอดที่สามารถป้องกันได้ ขั้นตอนขั้นต่ำควรประกอบด้วย:
หยุดสูบบุหรี่. ผลิตภัณฑ์ยาสูบที่สูบบุหรี่เป็นสาเหตุของการระคายเคืองอย่างต่อเนื่องและความเสียหายต่อเนื้อเยื่อของปอดของคุณ คนที่มีไอพีพีที่สูบบุหรี่และโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่ยังสูบบุหรี่ต่อไปจะมีอาการที่เลวร้ายกว่าคนที่ไม่สูบบุหรี่ มีความจำเป็นที่คุณจะไม่สูบบุหรี่และทุกคนที่อาศัยอยู่กับคุณก็ไม่สูบบุหรี่ ถ้าคุณสูบบุหรี่เรียนรู้ว่าคุณสามารถทำอะไรได้บ้างในการเลิกสูบบุหรี่
รับการฉีดวัคซีน คุณควรทำทุกอย่างเพื่อหลีกเลี่ยงโรคปอดบวมหรือโรคปอดอื่น ๆ ซึ่งหมายถึงการได้รับ วัคซีนไข้หวัดใหญ่ ประจำปีและการฉีดวัคซีนสำหรับโรคปอดบวม pneumococcal
พิจารณาอย่างรอบคอบว่าได้รับการรักษาโรค GERD หรือไม่ โรคกรดไหลย้อน gastroesophageal (GERD) เป็นสาเหตุที่พบบ่อยของอาการเสียดท้อง ปรากฎว่าการไหลย้อนของหลอดอาหารเป็นเรื่องปกติธรรมดาในผู้ที่มี IPF ในหลายคนเหล่านี้ GERD ไม่ได้ก่อให้เกิดอาการที่เห็นได้ชัดเจน แต่ก็ยังเกิดขึ้น
ในช่วงเหตุการณ์ลุกลามเหล่านี้ (ไม่ว่าจะเป็นอาการที่ก่อให้เกิดอาการหรือไม่ก็ตาม) กรดในกระเพาะปัสสาวะจะเข้าสู่ปอดเล็กน้อยทำให้คนในที่ไม่มี IPF มีความเสียหายน้อยและชั่วคราว ในผู้ที่มี IPF แต่ความเสียหายที่ปอดเล็กน้อยจะถูกแปลงเป็นโรคปอดบวมที่แย่ลง ด้วยเหตุนี้ผู้เชี่ยวชาญหลายคนเชื่อว่าเกือบทุกคนที่มี IPF ควรได้รับการรักษาโรค GERD ไม่ว่าจะมีอาการไหลย้อนหรือไม่ คุณอย่างน้อยควรหารือเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษานี้กับแพทย์ของคุณ
การรักษาด้วยออกซิเจน ออกซิเจนเสริม จะเป็นประโยชน์ในผู้ที่มี IPF และคุณควรปรึกษาเรื่องนี้กับแพทย์ของคุณ คนที่มี IPF มักจะพบว่าพวกเขาสามารถออกกำลังกายได้มากขึ้นหากพวกเขาใช้ออกซิเจนในระหว่างการออกกำลังกาย ขณะที่โรคดำเนินไปการบำบัดด้วยออกซิเจนอย่างต่อเนื่องสามารถบรรเทาอาการหายใจลำบากได้อย่างมากในเวลาที่เหลือ นอกจากนี้การบำบัดด้วยออกซิเจนสามารถช่วยป้องกันการเกิด ความดันโลหิตสูงในปอด ซึ่งโดยปกติจะเกิดขึ้นใน IPF
โปรแกรมฟื้นฟูสมรรถภาพปอด การมีส่วนร่วมใน โปรแกรมการฟื้นฟูสมรรถภาพปอด เช่นเดียวกับคนที่เป็น โรคปอดอุดกั้นเรื้อรัง มีประโยชน์มากในผู้ที่มี IPF โปรแกรมเหล่านี้รวมถึงการออกกำลังกายการฝึกอบรมในเทคนิคการหายใจการสนับสนุนทางอารมณ์และคำแนะนำทางโภชนาการ การฟื้นฟูสมรรถภาพทางปอดทั้งหมดนี้ช่วยลดอาการและปรับปรุงการพยากรณ์โรคของผู้ที่มี IPF ได้ คุณควรปรึกษาแพทย์เพื่อแนะนำคุณ
โภชนาการอาหาร การรักษาโภชนาการที่เพียงพอเป็นสิ่งสำคัญมากในการปรับปรุงผลลัพธ์ของคุณ แต่การรับประทานอาหารที่ดีอาจเป็นเรื่องท้าทายหากคุณมี IPF คุณควรมีจุดมุ่งหมายเพื่อรับประทานอาหารที่มีผลไม้ผักและเนื้อไม่ติดมัน การรับประทานอาหารที่มีขนาดเล็กและบ่อยขึ้นมักจะง่ายขึ้นในคนที่มีอาการไอจามมากกว่าการรับประทานอาหารที่มีขนาดใหญ่ นักโภชนาการสามารถเป็นประโยชน์ในการสอนคุณในการรับสารอาหารที่คุณต้องการ
กลุ่มสนับสนุน การเข้าร่วมในกลุ่มสนับสนุนอาจเป็นประโยชน์มาก เป็นประโยชน์ที่ทราบว่ามีคนอื่น ๆ ออกมีประสบปัญหาเดียวกันคุณมี การโต้ตอบกับพวกเขาและการเรียนรู้ว่าพวกเขาจัดการอย่างไร (และช่วยเหลือผู้อื่นในการรับมือ) สามารถเพิ่มขีดความสามารถและยกระดับได้มากขึ้น ผู้เชี่ยวชาญด้านปอดของคุณควรสามารถแนะนำกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นได้ มูลนิธิโรคปอดบวมของปอดยังช่วยให้คุณสามารถหาคนในพื้นที่ของคุณได้
คำจาก
IPF เป็นภาวะร้ายแรงที่มีผลกระทบร้ายแรง ยังคงเป็นคนที่มี IPF มีเหตุผลมากขึ้นในการมองโลกในแง่ดีในวันนี้กว่าที่เคยโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าเขาหรือเธอได้รับการดูแลทางการแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและมีบทบาทอย่างแข็งขันในการทำทุกสิ่งที่สามารถช่วยในการรักษาสุขภาพของพวกเขา
> แหล่งที่มา:
> Collard HR, Tino G, Noble PW และอื่น ๆ ประสบการณ์ของผู้ป่วยโรคเส้นใยปอด (Pulmonary Fibrosis) Respir Med 2007; 101: 1350
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE การฟื้นฟูสมรรถภาพปอดสำหรับโรคปอดระยะลุกลาม Cochrane Database Syst Rev 2014; : CD006322
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR การดูแลที่ครอบคลุมของผู้ป่วยที่มีเนื้อเยื่อปอดในร่างกายไม่ได้ Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. คำประกาศอย่างเป็นทางการของ ATS / ERS / JRS / ALAT: Fibrosis เกี่ยวกับปอดในปอดอย่างอิสระ: แนวทางการวินิจฉัยและการจัดการที่เป็นหลักฐาน Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788