กระเป๋า J สามารถให้โอกาสในการปรับปรุงคุณภาพชีวิต
ฉันมักจะถามเกี่ยวกับ การผ่าตัด j-pouch ของ ฉันซึ่งฉันเคยมีในปี 2542 ตอนอายุ 26 ปีก่อนการผ่าตัดครั้งแรกฉันรู้สึกกังวลและได้พูดคุยกับผู้ป่วยรายอื่นที่เคยผ่าตัด j-pouch บางคนอาจมีทางเลือกว่าจะผ่าตัดหรือไม่: ในกรณีของฉันมันเป็นความจำเป็นทางการแพทย์ การทำศัลยกรรมแบบ J-pouch ทำได้ในขั้นตอนที่ 1 หรือ 3 ขั้นตอน แต่ส่วนใหญ่มักเป็น 2 ขั้นตอนคือการผ่าตัดที่ผมทำ การผ่าตัดของฉันได้รับการดำเนินการที่โรงพยาบาลในท้องถิ่นของฉันกับ ศัลยแพทย์ลำไส้ใหญ่ทวารหนัก เฉพาะที่ได้ทำเพียง 5 ถุงก่อนที่ฉัน ด้านล่างเป็นบัญชีที่ค่อนข้างเป็นส่วนตัวของประสบการณ์ของฉันกับการผ่าตัด j-pouch แม้ว่าฉันได้เพิ่มองค์ประกอบและข้อมูลบางอย่างเพื่อเป็นทรัพยากรที่กว้างขึ้นสำหรับผู้ที่กำลังพิจารณาหรือหันมาผ่าตัดเพื่อรักษาอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล
วันที่ไม่มีการหมุนรอบห้องน้ำ
ฉันตื่นในตอนเช้ากับความรู้สึกกดดันและความแน่นในกระเป๋า j ของฉัน ตอนเช้าส่วนใหญ่เริ่มต้นด้วยวิธีนี้ แต่ฉันเริ่มใช้มัน มีอาการไม่สบายบางอย่าง แต่ก็ไม่เหมือนกับความเร่งด่วนที่ฉันรู้สึกว่ามีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล ฉันอาจจะเพิกเฉยต่อความรู้สึกนี้ได้บ้างถ้าฉันเลือกแม้ว่ามันจะทำให้ฉันรู้สึกอึดอัดมากขึ้นจนกระทั่งฉันไปห้องน้ำ
วันที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลพุพองเริ่มเป็นเพียงความทรงจำที่จุดนี้ขณะที่ฉันเข้าสู่จังหวะใหม่ของร่างกาย การผ่าตัดครั้งแรก (ครั้งที่สอง) เป็นเรื่องที่ยาก: ฉันอยู่ภายใต้การระงับความรู้สึกเป็นเวลาหลายชั่วโมงและตื่นขึ้นด้วยการ ยืดกล้ามเนื้อ ชั่วคราว การฟื้นตัวเป็นเวลานานผมเลิกงานเป็นเวลา 6 สัปดาห์ แต่มันก็ไม่เป็นอันตรายและผมดีขึ้นในแต่ละวัน
ฉันมีแผลเป็นขนาดใหญ่ที่ไปตลอดทางจากด้านบนปุ่มท้องของฉันลงไปที่กระดูก pubic ของฉันซึ่งไม่ได้รักษาเป็นอย่างหมดจดตามที่ฉันได้ชอบส่วนใหญ่เนื่องจาก prednisone ฉันได้รับก่อนการผ่าตัดของฉัน
ฉันไม่สามารถลดระดับ prednisone ลงได้ก่อนขั้นตอนแรกของกระเป๋า j ตามที่แพทย์ศัลยแพทย์ของฉันหวังไว้ทุกครั้งที่เราพยายามลดระดับเลือดออกจากลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล เป็นผลให้ฉันสุดท้ายก็สามารถที่จะลดลงเพียงหลังจากการผ่าตัดของฉัน ฉันไม่ค่อยมีความสุขกับรอยแผลเป็นเพราะฉันยังเด็ก แต่ฉันคิดว่าช่วงท้ายของวันบิกินี่ฉันมีราคาเพียงเล็กน้อย
'Ostomy' ไม่ใช่คำสกปรก
ไม่ได้เป็นอย่างที่ฉันคาดหวัง หลังจากหลายปีของอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลพุพองและสงสัยเมื่อ ท้องร่วง จะตีและเมื่อฉันต้องการห้องน้ำรีบ, ileostomy เป็นเหมือนมีอิสรภาพของฉันอีกครั้ง ฉันเพียงแค่ไปและยุบกระเป๋า ostomy ของฉันเมื่อมันกลายเป็นเต็มรูปแบบ ฉันไม่ได้ เปลี่ยนตู้เสื้อผ้า เลย - ฉันสวมเสื้อผ้าแบบเดียวกับที่ฉันทำก่อน ฉันเริ่มที่จะ ขยายอาหารของฉัน แม้ว่าฉันจะระมัดระวังในการปฏิบัติตามคำแนะนำของศัลยแพทย์ของฉันและหลีกเลี่ยงอาหารหยาบเช่นถั่วหรือข้าวโพดคั่ว ฉันก็เริ่มที่จะใส่น้ำหนักเป็นครั้งแรกในชีวิตผู้ใหญ่ของฉัน ฉันไม่เคยมีการระเบิดเป็นเวลา 3 เดือนฉันมี ileostomy ของฉัน ฉันไม่คิดว่าฉันมีทักษะที่ยอดเยี่ยมในการติดตั้งอุปกรณ์เครื่องนุ่งห่มของฉัน แต่แม้ฉันไม่เคยมีปัญหาหรือเหตุการณ์ที่น่าอับอาย
การเปลี่ยนเครื่องใช้ไฟฟ้า ileostomy ประมาณสองครั้งต่อสัปดาห์เป็นส่วนหนึ่งของกิจวัตรประจำวันของฉัน Stoma ของฉันกลายเป็นเพียงส่วนหนึ่งของร่างกายของฉัน มันดูแปลก ๆ ถ้าฉันคิดเรื่องนี้มากเกินไป หลังจากที่ทุก stoma เป็นส่วนหนึ่งของลำไส้ของคุณและมันก็อยู่ด้านนอกของร่างกายของฉัน! แต่นี่เป็นการผ่าตัดที่ทำให้ฉันมีชีวิตอยู่ได้หวังเป็นเวลานาน หากไม่เป็นเช่นนั้น dysplasia และ polyps หลายร้อยที่พบในลำไส้ของฉันอาจทำให้เกิด มะเร็งลำไส้ใหญ่ และส่งผลร้ายต่อฉันมากขึ้น
พยาบาลด้านการรักษาด้วย enterostomal therapy (ET) ของฉันน่าทึ่ง ฉันได้พบกับเธอก่อนการผ่าตัดครั้งแรกของฉันและเธอช่วยตรวจสอบตำแหน่งของ stoma ของฉัน ในสถานการณ์ฉุกเฉิน stoma อาจอยู่ที่ศัลยแพทย์คิดว่ามันจะดีที่สุด แต่ฉันโชคดีพอที่จะมีเวลาในการเตรียม พยาบาลของฉัน ET ถามฉันเกี่ยวกับไลฟ์สไตล์ของฉันและเสื้อผ้าที่ฉันสวมและเราตัดสินใจร่วมกันว่าจะวาง stoma ของฉัน กายวิภาคศาสตร์ยังเป็นส่วนหนึ่งในตำแหน่ง stoma - ฉันได้รับแจ้งว่าร่างกายและกล้ามเนื้อบางส่วนของคนต่างออกไปและบางครั้ง stoma ไม่สามารถวางตำแหน่งที่ผู้ป่วยต้องการได้
ในกรณีของฉันสิ่งที่ทำงานได้ดีและพยาบาล ET ของฉันใช้ Sharpie เพื่อทำเครื่องหมายจุดที่ดีที่สุดบนท้องของฉันสำหรับ stoma ของฉัน
กำลัง "ปกติ" อีกครั้ง
เมื่อฉันพร้อมสำหรับขั้นตอนที่สองของการผ่าตัด j-pouch (การหย่อนตัวหรือการกลับตัวของ ileostomy) ฉันมีข้อกังวลเกี่ยวกับการผ่าตัดอีกครั้ง ฉันรู้สึกดีมาก! ileostomy ไม่ได้เป็นเรื่องใหญ่! ฉันอยากจะผ่านการผ่าตัดและการกู้คืนอื่นหรือไม่? แต่ในความจริงการผ่าตัดครั้งที่สองไม่ได้ใกล้เคียงกับที่รุนแรงเท่าที่เป็นครั้งแรกและระยะเวลาการกู้คืนก็สั้นมาก ฉันไม่ได้ทำงานเพียง 2 สัปดาห์และฉันต้องการความเจ็บปวดมาก สิ่งที่แปลกประหลาดที่สุดคือการใช้กระเป๋า j- ใหม่ ใช่ฉันต้อง "ว่างเปล่า" มันหลายครั้งต่อวัน แต่ที่ไม่ได้รำคาญฉันเลย ฉันรู้ว่าหลายคนมีความกังวลเกี่ยวกับการไปห้องน้ำมากขึ้นหลังจากการผ่าตัดของพวกเขากว่าก่อนที่การผ่าตัดของพวกเขา แต่ในกรณีของฉันที่ไม่ได้ไปเป็นปัญหา อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลพุพองของฉันถูกจัดว่ารุนแรงและแม้กระทั่งในระหว่างการฟื้นตัวจากการผ่าตัดครั้งแรกฉันรู้สึกดีขึ้นกว่าที่เป็นจริงเมื่ออาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นที่เลวร้ายที่สุด
ตอนแรกการเคลื่อนไหวของลำไส้ของฉันผ่านกระเป๋า j ของฉันเป็นของเหลวและความจริงถูกบอก เจ็บปวด พวกเขาถูกไฟไหม้ แต่ฉันเรียนรู้อาหารที่ควรหลีกเลี่ยงอย่างรวดเร็ว: อาหารรสเผ็ดอาหารทอดไขมันมากเกินไปคาเฟอีนมากเกินไป ฉันยังมีเทคนิคอื่น ๆ เพื่อรักษาความเจ็บปวดและการเผาผลาญให้น้อยที่สุดคือการใช้ครีมกั้นที่ด้านล่างโดยใช้ผ้าเช็ดทำความสะอาดเปียกแทนกระดาษชำระและรับประทานอาหารที่อาจข้นขึ้นอุจจาระเช่นเนยถั่วลิสงหรือมันฝรั่ง ศัลยแพทย์ของฉันให้คำแนะนำบางประการเกี่ยวกับเรื่องเหล่านี้ แต่บางส่วนของมันผมได้เรียนรู้จากการทดลองและข้อผิดพลาดเพราะทุกคนแตกต่างกันเมื่อพูดถึงเรื่องอาหาร ใช้เวลาสำหรับผิวรอบดวงตาของฉันให้แข็งขึ้นและการเผาไหม้ที่จะหยุด เมื่อฉันได้รับอาหารภายใต้การควบคุมของฉันอุจจาระเริ่มต้นขึ้นและฉันก็อยู่ในห้องน้ำน้อยลงและน้อย ในความเป็นจริงเมื่อใดก็ตามที่ฉันเห็นศัลยแพทย์ของฉันที่เขาถามว่าการเคลื่อนไหวของลำไส้ฉันมีวันและฉันสุจริตไม่ได้ติดตามอีกต่อไป
การเคลื่อนไหวของลำไส้สำหรับฉันมักจะมีเสียงดัง แต่ฉันรู้สึกท้อแท้มากกว่า การผ่าตัดผมช่วยชีวิตผมแม้ว่าจะเปลี่ยนแปลงลักษณะทางกายวิภาคของผมไปเรื่อย ๆ ถ้าฉันระมัดระวังเป็นอย่างยิ่งกับอาหารของฉันฉันก็สามารถจัดอุจจาระได้เกือบ แต่ฉันมักไม่ระวังเรื่องอาหารของฉัน ฉันมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นเป็นเวลา 10 ปีซึ่งบางครั้งก็ยังมีชีวิตอยู่โดยไม่มีอะไรนอกจากเจลาตินและน้ำซุป (และในช่วงสองสัปดาห์ที่น่าจดจำในโรงพยาบาลไม่มีอะไรเป็นอันไรไม่แม้แต่จะเป็นน้ำ) และตอนนี้ฉันสามารถกินอาหารอาหาร อีกครั้งฉันไม่ต้องการให้ตัวเองเป็นอาหารที่น่าเบื่อและน่าเบื่อ ฉันจะมีข้อ จำกัด - ฉันจะไม่กินสลัดกับถั่วที่จะตามด้วยนักล่าข้าวโพดคั่ว - แต่ฉันสามารถเพลิดเพลินกับอาหารหลายวันนี้ว่าฉันจะไม่ได้พิจารณาการรับประทานอาหารในวันลำไส้ใหญ่ของฉันเป็นแผล
แต่นี่เป็น "การรักษา" หรือไม่?
คนมักจะพูดถึงการผ่าตัด j-pouch เป็น "การรักษา" สำหรับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล ฉันไม่รู้สึกว่านี่เป็นคำอธิบายที่ถูกต้อง วิธีการกำจัดอวัยวะสำคัญ ๆ ได้ถูกพิจารณาว่าเป็น "การรักษา" หรือไม่? สำหรับฉันการรักษาจะเป็นการรักษาเยื่อบุและการหยุดอาการ อนาคตของกระเป๋า j ของฉันยังไม่รู้จักกับฉัน ฉันสามารถเป็นหนึ่งในผู้ที่พัฒนา โรคถุงน้ำดีอักเสบ : สภาพที่ไม่เข้าใจดีซึ่งเป็นสาเหตุของอาการต่างๆเช่นไข้และโรคอุจจาระร่วง Pouchitis มักได้รับการรักษาด้วย โปรไบโอติก และยาปฏิชีวนะ แต่ก็มีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นอีก ศัลยแพทย์ของฉันยังไม่แน่ใจว่าฉันยังคงเป็นอิสระจากภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นได้เช่นการอุดตันหรือแม้แต่ภาวะลำไส้เล็กซึ่งสามารถไปร่วมกับโรคลำไส้อักเสบเช่น โรคข้ออักเสบ ได้
ถ้อยคำส
ฉันรู้ว่าถนนสายตาของฉันจากลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลพุพองไปยังกระเป๋า j ถือได้ง่ายมาก นี้ฉันแอตทริบิวต์เพื่อความชำนาญของทีมผ่าตัดของฉัน แต่ยังเพื่อความตั้งใจของฉันที่จะปฏิบัติตามคำแนะนำศัลยแพทย์ของฉันไปที่ตัวอักษร ฉันได้พบคนอื่น ๆ อีกมากมายที่มีความสุขกับกระเป๋าของพวกเขา แต่ฉันยังได้พบกับบางคนที่ได้สูญเสียกระเป๋าของพวกเขาเพื่อ pouchitis กำเริบหรือเพราะสิ่งที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผลเป็นในที่สุดก็ตัดสินใจที่จะเป็นจริงโรค Crohns ฉันยังรู้จักคนอื่น ๆ ที่ประสบภาวะแทรกซ้อนหลังผ่าตัดเช่นการติดเชื้อ ผู้หญิงบางคนที่มี j-pouches พบ ความอุดมสมบูรณ์ ของพวกเขาได้รับผลกระทบ เกือบจะเป็นไปไม่ได้ที่จะทราบว่าการผ่าตัดจะมีผลต่อบุคคลใดบุคคลหนึ่งอย่างไร แต่ในกรณีของฉันทุกสิ่งทุกอย่างได้เริ่มดีขึ้นแล้ว