มาพร้อมกับการผ่าตัดสำหรับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นที่รุนแรง
Ulcersative Colitis Ruins วันหยุดของฉัน
เป็นเดือนตุลาคมปี 1998 และสามีและฉันกำลังเดินทางลงไปดิสนีย์เวิลด์ในฟลอริด้า เขากำลังจะนำเสนอในที่ประชุมและฉันก็มาพร้อมสำหรับการนั่ง - และเพื่อดู Mickey, แน่นอน
ในขณะที่เราอยู่ที่ดิสนีย์ผมใช้เวลาอยู่กับห้องสุขาเนื่องจากเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล
โชคดีที่ฉันได้หนังสือที่แม็ปออกแต่ละสวนอย่างสวยงาม บนรถประจำทางไปและกลับจากโรงแรมผมมักอยู่ในความหวาดกลัวตาบอดหวังว่าผมจะไม่จำเป็นต้อง "ไป" ก่อนที่เราจะไปถึงจุดหมายปลายทางของเรา มากกว่าหนึ่งครั้งที่สามีและฉันต้องออกจากรถประจำทางที่รีสอร์ทแห่งอื่นเพื่อที่ฉันจะได้ใช้สิ่งอำนวยความสะดวกที่นั่น เราสนุกมาก แต่ก็ยากที่จะสงสัยเสมอว่าห้องน้ำถัดไปอยู่ที่ไหน ฉันกังวลว่าฉันกำลังปล้นการเดินทางสำหรับสามีของฉัน
กลับสู่ความเป็นจริง...
เมื่อเรากลับถึงบ้านฉันนัดกับนัก gastroenterologist คนใหม่ เนื่องจากมันยาวเกินไปตั้งแต่ colonoscopy ครั้งสุดท้ายของฉันเขากำหนดหนึ่งทันที.
ฉันจำอะไรไม่ได้จากการทดสอบจริง (ขอบคุณพระเจ้า) สิ่งแรกที่ฉันจำได้ก็คือรูปลักษณ์ของหมอเมื่อเขากลับมาที่พื้นที่การกู้คืนเพื่อหารือเกี่ยวกับผลลัพธ์ของฉัน เขาดูเหมือนว่าเขาจะได้เห็นผีและบอกว่าลำไส้ใหญ่ของฉันพัวพันกับ polyps
มันแย่มาก ๆ เขากังวลว่าฉันเป็น มะเร็งลำไส้ใหญ่ และเขากำลังจะแนะนำการผ่าตัดทันที ฉันอยู่ในสภาพที่ถูกยาทันทีเริ่มร้องไห้และถามว่าเขาหมายถึงการ ผ่าตัด j-pouch แบบ สองขั้นตอนและเขายืนยันว่าเขาทำ
เขารีบรายงานห้องปฏิบัติการและก่อนที่ฉันจะออกจากเราพบว่า polyps ไม่เป็นมะเร็ง
ยังไม่ถึงอย่างไรก็ตาม พวกเขาแสดงอาการ dysplasia ซึ่งอาจเป็นสารตั้งต้นของมะเร็งได้ ลำไส้ใหญ่ของฉันอาจกลายเป็นมะเร็งและอาจไม่ได้
การตัดสินใจและการตัดสินใจ
ตอนนี้ฉันมีทางเลือกที่ยากที่จะทำ ฉันไม่ต้องการการผ่าตัด แต่ดูเหมือนจะเป็นแนวทางที่ดีที่สุดในการดำเนินการเนื่องจากลำไส้ใหญ่ของฉันสามารถเปลี่ยนเป็นมะเร็งในอีกสามเดือนข้างหน้า ฉันต้องตัดสินใจว่าการผ่าตัดชนิดใดและฉันจะทำอะไรได้บ้าง
ฉันปรึกษากับสองศัลยแพทย์ที่แตกต่างกัน พวกเขาได้รับสิทธิพิเศษที่โรงพยาบาลอื่นและมีความเห็นแตกต่างกันเกี่ยวกับคดีของฉัน ศัลยแพทย์คนแรกที่ฉันเห็นเขาบอกว่าเขาสามารถมอบ j-pouch ให้ฉันได้ในขั้นตอนเดียวเนื่องจากวัยหนุ่มสาวและสุขภาพที่ดีของฉัน สิ่งนี้ฟังดูน่าสนใจมากสำหรับฉัน แต่ฉันก็ไม่ค่อยเชื่อในขณะที่ฉันอ่านกระบวนงานขั้นตอนเดียวจะเสี่ยงต่อปัญหาต่างๆเช่น โรคถุงน้ำดี
ศัลยแพทย์คนที่สองแนะนำขั้นตอนสองขั้นตอน ตอนอายุ 25 ไม่มีใครอยากมีการผ่าตัดสองครั้งในระยะเวลาสามเดือน แต่ฉันตัดสินใจที่จะทำ ฉันต้องการสิ่งนี้ทำอย่างถูกต้องและถ้าฉันต้องทนทุกข์ทรมานมากขึ้นและไม่สบายใจเพื่อที่จะมีชีวิตที่ดีขึ้นในอนาคตนั่นก็ดีกับฉัน
ขั้นตอนแรก
เพื่อเตรียมตัวสำหรับ ileostomy ชั่วคราวฉันอ่านทุกอย่างที่ฉันได้รับในมือของฉันเกี่ยวกับขั้นตอน
ฉันได้พบกับ พยาบาล ET และเธอได้อธิบายเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการดูแล ileostomy ของฉัน เธอตรวจสอบออกท้องของฉันเราตัดสินใจที่ stoma ควรจะขึ้นอยู่กับเสื้อผ้าและวิถีชีวิตของฉันและเธอทำเครื่องหมายไว้บนท้องของฉันด้วยหมึกลบไม่ออก เธอให้ตัวอย่างการติดตั้งอุปกรณ์ยึดผมดังนั้นฉันจะคุ้นเคยกับมัน เมื่อฉันกลับถึงบ้านฉันก็ติดไว้ที่หน้าท้องของฉันเหนือ "stoma" เพื่อดูว่ารู้สึกอย่างไร
การผ่าตัดครั้งแรกเป็นการทำ colectomy ที่ สมบูรณ์แบบและการสร้าง j-pouch และการทำ ileostomy ชั่วคราว ฉันใช้เวลา 5 วันในโรงพยาบาลและเดินทางกลับบ้านด้วยถุงที่มียารวมถึงยาแก้ปวดยาปฏิชีวนะและ prednisone
ฉันมีพยาบาลไปเยี่ยมบ้านของฉันเพื่อช่วยฉันเปลี่ยนเครื่องใช้ไฟฟ้า ดังนั้นสามครั้งแรกที่ฉันเปลี่ยนฉันได้ช่วย ครั้งที่สามที่ฉันทำมันเองและพยาบาลดูแล ฉันต้องทำงานได้ดีเพราะฉันไม่เคยรั่วไหลทั้งสามเดือนเลยค่ะ
มันง่ายสำหรับฉันที่จะยอมรับถุงเพราะฉันรู้ว่ามันเป็นเพียงชั่วคราว ฉันพบว่ามันน่าสนใจมากกว่าน่ากลัวหรือเลวร้าย (หลังจาก 10 ปีกับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลมีน้อยที่อาจรังเกียจฉัน) ส่วนที่ดีที่สุดเกี่ยวกับกระเป๋าเป็นอิสระจากห้องน้ำ! ฉันสามารถไปที่เดอะมอลล์และไม่ต้องกังวลว่าห้องน้ำที่ใกล้ที่สุดอยู่ชั้นสองชั้นและฉันสามารถไปดูหนังและไม่ต้องลุกขึ้นกลาง แม่ของฉันพาฉันไปทำเล็บเป็นครั้งแรกในชีวิตของฉันและฉันไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลที่ทำให้ฉันลำบาก มันน่ามหัศจรรย์และถ้าฉันต้องมีถุงนั่นเป็นราคาที่ฉันจ่ายเล็กน้อย
ขั้นตอนที่สอง
แม้ว่าตอนนี้ฉันสนุกกับชีวิตแล้ว แต่ก็ยังอยากจะก้าวต่อไปและได้รับกระเป๋า j ที่แนบมา ประสบการณ์ของฉันกับ ileostomy แสดงให้ฉันเห็นว่ามันไม่ได้ตกต่ำและน่ากลัวและฉันจะมีชีวิตที่ดีถ้าฉันต้องกลับไปที่ ileostomy บางวัน
ฉันกลัวมากที่ต้องวางไข่และรอพวกเขาพาฉันไปผ่าตัด ฉันรู้สึกดีและรู้สึกตัวเองรู้สึกเจ็บปวดมากขึ้น การผ่าตัดของฉันถูกเลื่อนออกไปไม่กี่ชั่วโมงเนื่องจากเหตุฉุกเฉิน โชคดีที่ฉันรู้สึกเหนื่อยล้าจากความเครียดในที่สุดฉันก็หลับไปและสิ่งต่อไปที่ฉันรู้ว่าพวกเขากำลังล้อเลียนฉันเข้าสู่การผ่าตัด พยาบาลเป็นคนที่ยอดเยี่ยมและสร้างเรื่องตลกขึ้นดังนั้นฉันจึงไม่ต้องกลัว
เมื่อฉันตื่นขึ้นมาฉันมีพยาบาลที่น่าตื่นตาตื่นใจคนอื่นในการกู้คืนที่ได้รับความเจ็บปวดของฉันภายใต้การควบคุมได้ทันทีและฉันถูกส่งไปที่ห้องของฉัน ทันทีที่ฉันได้รับรู้ความรู้สึกที่เพียงพอสิ่งแรกที่ฉันได้ทำคือการรู้สึกถึงท้องของฉันและตรวจสอบเพื่อให้แน่ใจว่ากระเป๋าหมดแล้ว!
ฉันรู้สึกเจ็บปวดน้อยกว่าขั้นตอนแรก ฉันใช้เวลาสองวันในการตื่นนอน มันเป็นช่วงเวลาที่น่าสยดสยองฉันไม่มีอาหารอะไรเลยและฉันก็เดินเข้าไปในห้องน้ำและพยายามขยับลำไส้ของฉัน แต่ไม่มีอะไรจะออกมา ฉันเริ่มอ้วนขึ้นและหดหู่ใจและกังวลมาก ในที่สุดหลังจากที่สิ่งที่ฉันดูเหมือนตลอดไปฉันก็สามารถที่จะย้ายลำไส้ของฉัน! ก่อนที่เขาจะทิ้งคืนนั้นสามีของฉันทำให้แน่ใจว่าฉันได้ถาดของเหลวใสและเช้าวันรุ่งขึ้นฉันได้อาหารแข็ง บ่ายวันนั้นฉันกลับบ้าน
ปัจจุบันและอนาคต
หลังจากปีที่มีกระเป๋า j แล้วฉันก็ยังทำได้ดีมาก ฉันสามารถกินได้ทุกอย่างที่ฉันต้องการ (ภายในเหตุผล) และฉันแทบไม่เคยมีอาการท้องร่วง ฉันล้างกระเป๋าของฉันประมาณ 4-6 ครั้งต่อวันหรือทุกครั้งที่ฉันอยู่ในห้องน้ำเพื่อปัสสาวะ (กระเพาะปัสสาวะเล็ก ๆ ของฉันประมาณสองชั่วโมง) ถ้าฉันกินเผ็ดบางอย่างฉันอาจพบการเผาไหม้บางอย่างเมื่อฉันใช้ห้องน้ำ แต่ก็ไม่มีอะไรเหมือน โรคริดสีดวงทวาร และการเผาไหม้ที่ฉันมีกับ UC
บางครั้งฉันก็มีสิ่งที่เรียกว่า "ระเบิด" แต่ก็ไม่ต่างอะไรกับตอนที่ฉันมี UC ในความเป็นจริงตอนนี้ไม่มีปัญหามากเพราะฉันสามารถควบคุมได้และไม่เจ็บปวด ฉันไม่จำเป็นต้องทำบ้ารีบไปห้องน้ำตั้งแต่ก่อนการผ่าตัดครั้งแรกของฉัน
ในอนาคตฉันหวังว่าจะทำสิ่งที่ฉันกลัวไม่ได้ เป็นเวลานานมา แต่ฉันคิดว่าในที่สุดก็จะมีความสุขและอิสรภาพจากห้องสุขา