ปรับปรุงคุณภาพชีวิต
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) เป็นโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอ ในฐานะที่เป็นคนที่มีภาวะ ALS ลดลง การเปลี่ยนแปลง ที่ร้ายแรงและ เป็นอันตรายถึงชีวิต จำนวนมากเกิดขึ้นซึ่งจำเป็นต้องมีการแก้ไขโดยทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ นอกจากนี้ยังมีการเปลี่ยนแปลงที่ไม่เป็นอันตรายต่อชีวิต แต่อย่างไรก็ตามมีผลต่อชีวิตประจำวันของผู้ที่มี ALS การกล่าวถึงองค์ประกอบเหล่านี้ของ ALS สามารถช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่ทุกข์ทรมานจากความเจ็บป่วยทางระบบประสาทที่ร้ายแรงนี้ได้
ปวดและตะคริว
โดยทำให้เซลล์ประสาทใน แตรด้านหน้าของเส้นประสาทไขสันหลังกา เสื่อม ALS จะตัดสัญญาณที่ส่งจากสมองไปยังกล้ามเนื้อ นอกจากความอ่อนแอแล้วกล้ามเนื้ออาจรู้สึกกระปรี้กระเปร่า นอกจากนี้คนที่มี ALS อาจอ่อนแอเกินกว่าที่จะทำาการเปลี่ยนแปลงเล็ก ๆ น้อย ๆ นับไม่ถ้วนในฐานะที่ผู้คนส่วนใหญ่มักทำาให้รู้สึกสบาย ๆ ซึ่งอาจส่งผลให้รู้สึกไม่สบายและปวดอย่างเห็นได้ชัด
ไม่ชัดเจนว่าจะลดความรู้สึกไม่สบายที่สามารถเชื่อมโยงกับ ALS ได้อย่างไร การศึกษาพบว่าการออกกำลังกายมีประโยชน์บางอย่าง การเหยียดง่ายและ การบำบัดทางกายภาพ สามารถช่วยลดอาการกระตุกที่เกี่ยวข้องกับโรคได้ ยาบางตัวที่แสดงให้เห็นถึงความช่วยเหลือ ได้แก่ baclofen, dantrolene และ tizanidine สำหรับ กล้ามเนื้อกระตุก อาการปวดที่เกี่ยวข้องกับ ALS สามารถรักษาได้ด้วยยาชนิดเดียวกันที่ใช้กันทั่วไปเพื่อรักษาอาการไม่สบายเช่น ibuprofen หรือ acetaminophen ตามคำแนะนำของแพทย์
เนื่องจากโรคจะดำเนินไปเรื่อย ๆ อาจจำเป็นต้องใช้ยาที่ใช้ยาเสพติดที่แข็งแรงกว่า แต่ต้องระวังด้วยความระมัดระวังเนื่องจากความเสี่ยงต่อการเป็นโรคซึมเศร้าทางเดินหายใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งในคนที่มีอาการป่วยอยู่แล้ว
ความรู้ความเข้าใจ
เส้นโลหิตตีบด้านข้างของ Amyotrophic มักมาพร้อมกับ ภาวะสมองเสื่อม ประมาณ 15 ถึง 41 เปอร์เซ็นต์ของผู้ป่วย ALS มีการเปลี่ยนแปลงทางความคิดขึ้นอยู่กับว่ามีการทดสอบการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้อย่างไร
ชนิดที่พบบ่อยที่สุดของภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องกับ ALS คือ ภาวะสมองเสื่อมที่เกิดจาก frontotemporal โดยมีการเปลี่ยนแปลงบุคลิกภาพและการควบคุมแรงกระตุ้นน้อยลง มีมติเล็กน้อยเกี่ยวกับวิธีการเหล่านี้ dementias อาจได้รับการจัดการที่ดีที่สุด แต่มีแน่นอนไม่ง่ายรักษา บางครั้งภาวะสมองเสื่อมที่เห็นได้ชัดอาจเป็นผลมาจากการนอนหลับหรือภาวะซึมเศร้าที่ไม่เพียงพอดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่ต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าปัจจัยเหล่านี้ได้รับการปฏิบัติ มิฉะนั้นการจัดการโรคสมองเสื่อมเหล่านี้อาศัยการทำงานกับทีมซึ่งอาจรวมถึงนักสังคมสงเคราะห์นักประสาทวิทยาและนักจิตแพทย์เพื่อจัดการพฤติกรรมของผู้ป่วย เช่นเคยการวางแผนล่วงหน้าถือเป็นเรื่องสำคัญ
อารมณ์
กับการเปลี่ยนแปลงเชิงลบที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยของ ALS, ภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวลบางอย่างจะต้องมีการคาดหวัง น่าแปลกใจที่ความรู้สึกเหล่านี้มีแนวโน้มที่จะไม่ค่อยพบในหมู่ผู้ที่มี ALS มากกว่าโรคอื่น ๆ เช่น โรคลมชัก หากความรู้สึกเหล่านี้เป็นปัจจุบันพวกเขาจะได้รับการจัดการที่ดีที่สุดด้วยการรวมการให้คำปรึกษาการบำบัดและยาเช่นยาแก้ซึมเศร้า
ALS สามารถทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงอื่น ๆ ที่เลียนแบบภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวล ตัวอย่างเช่นสิ่งที่อาจรู้สึกเหมือนภาวะซึมเศร้าอาจเป็นความเมื่อยล้าเนื่องจากความพยายามของกล้ามเนื้อและการนอนหลับที่ไม่ดี นอกจากนี้เนื่องจากการเปลี่ยนแปลงทางระบบประสาทของ ALS ผู้ป่วยอาจได้รับผลกระทบจาก pseudobulbar หรือที่รู้จักกันว่าเป็นโรคทางอารมณ์ที่ไม่ได้ตั้งใจหรือ IEED
ซึ่งหมายความว่าอารมณ์ของพวกเขาไม่เสถียรและอาจพบว่าตัวเองหัวเราะหรือร้องไห้ในสถานการณ์ที่ไม่เหมาะสม การรวมกันของ dextromethorphan และ quinidine ได้รับการแสดงให้เห็นว่ามีประสิทธิภาพในการช่วยให้อาการนี้
นอน
นอนไม่หลับใน ALS สามารถทำให้ความรู้สึกเมื่อยล้าอารมณ์และความเข้มข้นลดลง ใน ALS การลดลงของความสามารถในการหล่นหรือนอนหลับอาจเป็นผลมาจากจุดอ่อนของระบบทางเดินหายใจช่วงต้นความวิตกกังวลซึมเศร้าหรืออาการปวด วิธีที่ดีที่สุดคือพยายามที่จะรักษาปัญหาพื้นฐาน ตัวอย่างเช่นการบำบัดทางเดินหายใจที่เหมาะสมได้รับการแสดงมักจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย ALS ที่ประสบปัญหาการนอนหลับ
ถ้าเป็นไปได้ควรหลีกเลี่ยงยาระงับความรู้สึกหรือยานอนหลับเว้นแต่เป็นวิธีสุดท้ายเพราะมักลดการขับถ่ายระบบทางเดินหายใจ
การสื่อสาร
หนึ่งในแง่มุมที่น่าวิตกที่สุดของ ALS คือการสูญเสียความสามารถในการสื่อสารตามปกติ เนื่องจากกล้ามเนื้อหน้าและกล่องเสียงอ่อนลงวิธีการสื่อสารแบบใหม่จะต้องมีการสำรวจ โชคดีที่มีอุปกรณ์การสื่อสารที่แตกต่างกันจำนวนมากรวมถึงแผงตัวอักษรระบบคอมพิวเตอร์รหัสมอร์สการใช้ประโยชน์จากหูรูดทางทวารหนักและการเคลื่อนไหวของสายตาอินฟราเรดทั้งนี้ขึ้นอยู่กับระดับความต้องการของบุคคล การทำงานกับนักบำบัดด้วยการพูดสามารถมั่นใจได้ว่าความสามารถในการสื่อสารจะยังคงอยู่ได้นานที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้
ใช้การดูแลแบบประคับประคองสำหรับ ALS
ผู้เชี่ยวชาญใน การดูแลแบบประคับประคอง มีความเชี่ยวชาญในการรักษาผู้ป่วยให้สบาย นี้ไม่ได้เป็นสิ่งเดียวกับที่ บ้านพักรับรอง ซึ่งเป็นรูปแบบของการดูแลแบบประคับประคองสงวนไว้สำหรับผู้ป่วยในช่วงหกเดือนสุดท้ายของชีวิต ในฐานะที่เป็นอาการของความก้าวหน้าของ ALS หลายคนได้รับประโยชน์จากการทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญในการดูแลแบบประคับประคองและบ้านพักรับรองพระธุดงค์เพื่อให้มั่นใจว่าความสะดวกสบายและศักดิ์ศรีของพวกเขาจะได้รับการรักษาเท่าที่จะเป็นไปได้
ความสำคัญของการวางแผนล่วงหน้า
ส่วนหนึ่งของความรู้สึกสบายใจในวันนี้คือรู้ว่ามีแผนรองรับในวันพรุ่งนี้ ALS เป็น ความผิด ปกติของ อาคารที่ มักจะนำไปสู่ความตายภายในห้าปี ในขณะที่บางคนที่มีภาวะ ALS มีชีวิตอยู่อีกต่อไป แต่ก็เป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องวางแผนล่วงหน้า นอกจากนี้การสูญเสียที่ไม่อาจหลีกเลี่ยงของวิธีการสื่อสารตามปกติทำให้แผนการที่ชัดเจนสำหรับการดูแลสุขภาพในอนาคตมีความสำคัญมากขึ้น การรักษาชนิดใดที่น่าจะเป็นที่พึงปรารถนาภายใต้เงื่อนไขบางอย่างเช่นอัมพาตที่สมบูรณ์และ ภาวะสมองเสื่อมที่ เป็นไปได้ต้องได้รับการพิจารณาและกล่าวถึง นี่เป็นการตัดสินใจที่เป็นส่วนตัวและเป็นสิ่งสำคัญที่จะได้รับความเคารพนับถือของคุณ การจัดเตรียมหนังสือเดินทาง หรือหนังสือมอบอำนาจ จะช่วยให้มั่นใจว่าความปรารถนาของคุณได้รับความเชื่อถือ
ทรัพยากรและการสนับสนุนของ ALS
หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค ALS หรือโรคเซลเลอร์เซลล์อื่น ๆ คุณจะไม่ได้อยู่คนเดียว คนอื่น ๆ ได้ผ่านสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่และมีหนังสือหลายเล่มและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ ที่มีให้คุณ การทำงานกับคลินิกวิทยาคลินิกหลายสาขาอาจเป็นวิธีที่ดีที่สุดในการยกระดับคุณภาพชีวิตและเพิ่มประสิทธิภาพการจัดส่งด้านการดูแลสุขภาพ นอกจากนี้คุณยังจะต้องได้รับความช่วยเหลือจากเพื่อนครอบครัวและผู้ดูแลผู้ป่วยตามสภาพของคุณ อย่าลังเลที่จะติดต่อผู้ที่ต้องการสนับสนุนคุณ
แหล่งที่มา:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD อังกฤษ, MD, FAAN, D. Forshew, RN และอื่น ๆ การปรับปรุงพารามิเตอร์การปฏิบัติงาน: การดูแลผู้ป่วยที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้างของ amyotrophic: การบำบัดด้วยยาโภชนาการและทางเดินหายใจ (การตรวจสอบตามหลักฐาน) รายงานของคณะอนุกรรมการมาตรฐานคุณภาพของ American Academy of Neurology, Neurology, ตุลาคม 13, 2009 vol. 73 ไม่มี 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD อังกฤษ, MD, FAAN, D. Forshew, RN และอื่น ๆ การปรับปรุงพารามิเตอร์การปฏิบัติงาน: การดูแลผู้ป่วยที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้างของ amyotrophic: การดูแลสหสาขาวิชาชีพการจัดการกับอาการและความบกพร่องทางสติปัญญา / พฤติกรรม (การทบทวนหลักฐาน) รายงานของคณะอนุกรรมการมาตรฐานคุณภาพของ American Academy of Neurology, Neurology วันที่ 13 ตุลาคม 2552 ฉบับ 73 ไม่มี 15 1227-1233