ตัวอย่างความหวัง - การมีชีวิตเต็มเปี่ยมด้วยโรคประจำตัวพังผืด
มีผู้ที่สามารถใช้ชีวิตที่เต็มอิ่มและมีความหมายได้แม้จะมีการ วินิจฉัยโรค fibrosis cystic ? ตระหนักดีว่าหลายคนและแม้แต่คนที่มีชื่อเสียงได้ใช้ชีวิตอย่างเต็มรูปแบบด้วยโรค fibrosis cystic สามารถนำความหวังไปสู่ผู้ที่ป่วยด้วยโรคและครอบครัวได้ในปัจจุบัน
อาศัยอยู่กับโรคปอดเรื้อรัง
ทศวรรษที่ผ่านมาการวินิจฉัย โรค fibrosis cystic (CF) เกือบจะรับประกันได้อย่างมีนัยสำคัญสั้นกว่าอายุขัยเฉลี่ย
เด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าไม่ได้คาดว่าจะมีชีวิตที่ยืนยาวและแม้กระทั่งเมื่อไม่กี่สิบปีก็หาได้ยากสำหรับเด็กที่เป็นโรคปอดบวมจะไปถึงวัยผู้ใหญ่
วันนี้ด้วยยาแผนปัจจุบันและความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับโรคคนที่มี ซี.ซี. สามารถนำชีวิตที่เต็มไปด้วยความหมายได้
คนที่มีชื่อเสียงด้วยโรคประจำตัวพังผืด
คนที่มีชื่อเสียงเหล่านี้มี fibrosis cystic อยู่เหนือการวินิจฉัยของพวกเขาเพื่อพิสูจน์ว่าคุณสามารถมีชีวิตที่เต็มไปด้วย CF ได้
1. Lisa Bentley
ลิซ่าเบนท์ลีย์เกิดเมื่อปี พ.ศ. 2511 เป็นนักไตรกรีฑาชาวแคนาดา ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นช่วงอายุ 20 ปีเธออายุขัยเฉลี่ยของผู้ที่มีครรภ์เป็นอย่างมากและยังคงมีชีวิตที่แข็งขัน เบนท์ลีย์เน้นย้ำถึงความสำคัญของการปฏิบัติตามกฎเกณฑ์และการออกกำลังกายอย่างเคร่งครัดสำหรับผู้ที่อยู่ร่วมกับ CF. เธอได้รับรางวัลการแข่งขัน Ironman 11 ครั้งและเป็นหนึ่งในนักไตร่ตรองที่ประสบความสำเร็จมากที่สุดคนหนึ่ง
แทนที่จะดูสภาพของเธอเป็นความเสียหาย Bently เขียนไว้ในบล็อกธันวาคม 2016 "ความทุกข์ยากนำไปสู่ความยิ่งใหญ่." "ทุกครั้งที่ฉันวิ่งฉันรู้ว่าเผ่าพันธุ์ของฉันมีจุดมุ่งหมายที่สูงขึ้นเพื่อให้ครอบครัวหวังว่าลูก ๆ ของพวกเขาจะได้รับสิ่งที่คล้ายกันในชีวิต" ขอบคุณลิซ่าที่ทำให้เรามีความหวัง
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason เกิดในปีพ. ศ. 2534 เป็นลูกชายของอดีตดาราฟุตบอลเอ็นเอฟแอล Boomer Esiason และภรรยาของเขา Cheryl Gunnar ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพังผืดเมื่อเขาอายุได้สองขวบ กระแทกแดกดัน Boomer มีส่วนเกี่ยวข้องในการรับรู้และการระดมทุนของมูลนิธิโรคปอดอักเสบเป็นเวลาหลายปีก่อนที่ลูกชายของเขาได้รับการวินิจฉัย
Boomer เป็นผู้ก่อตั้งมูลนิธิ Boomer Esiason ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่มุ่งหวังผลกำไรที่พยายามส่งเสริมการวิจัยด้านโรคหลอดเลือดสมองและปรับปรุงชีวิตผู้ที่มี fibrosis cystic Gunnar จบการศึกษาจากวิทยาลัยบอสตันและเป็นโค้ชฟุตบอลระดับไฮสคูลที่ Long Island, New York
3. โนแลนกอทท์เลบ
โนแลนกอทท์เลบอดีตผู้เล่นบาสเกตบอลและผู้ช่วยโค้ชบาสเกตบอลที่มหาวิทยาลัยแอนเดอร์สันเซาท์แคโรไลนาเกิดในปีพ. ศ. 2525 ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพังผืดเมื่อเป็นเด็ก เขาพยายามดิ้นรนกับ การเติบโตที่ไม่ดี เมื่อตอนที่เขาอายุยังน้อย แต่เติบโตขึ้นหลังจากที่ได้ใส่หลอดดูดเข้าไปในกระเพาะอาหารแล้ว นักกอล์ฟบาสเกตบอล 6'1 "ได้รับตำแหน่งบาสเกตบอลทีมของแอนเดอร์สัน เช่นเดียวกับนักกีฬาอีกหลายคนที่เป็นโรคปอดเรื้อรัง Gottlieb เน้นถึงความสำคัญของการออกกำลังกายสำหรับคนที่มีอาการหัวใจวายและหวังว่าเรื่องราวของเขาจะสร้างแรงบันดาลใจให้คนหนุ่มสาวคนอื่น ๆ กำลังดิ้นรนต่อสู้กับโรคเพื่อติดตามความฝันของพวกเขา
4. James Fraser Brown
เจมส์เฟรเซอร์บราวน์เกิดในปี 2549 เป็นบุตรของนายกรัฐมนตรีอังกฤษกอร์ดอนบราวน์และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพังผืดที่เป็นผลมาจากการ ตรวจคัดกรอง เป็นประจำ การวินิจฉัยโรคดังกล่าวทำให้ชาว Browns ประหลาดใจไม่ทราบว่าพวกเขาเป็นพาหะของโรค เรื่องราวของเขาเป็นพยานถึงประโยชน์ของ การตรวจคัดกรองเด็กที่เป็นโรคปอดเรื้อรัง
ด้วยการตรวจคัดกรองเด็กแรกเกิดการ รักษา สามารถเริ่มต้นได้ทันทีแทนที่จะรอ อาการและอาการแสดงของ fibrosis cystic เช่นภาวะทุพโภชนาการหรือความทุกข์ทางเดินหายใจ เป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องทราบว่าการทดสอบที่ทำในเด็กทารกแรกเกิดเป็นการทดสอบคัดกรองเท่านั้น การทดสอบเพิ่มเติมเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับทารกที่เป็นบวกในการตรวจสอบว่ามีหรือไม่พวกเขามี fibrosis cystic
5. Alice Martineau
อลิซมาร์ติโนเป็นนักร้องเพลงป๊อปชาวอังกฤษ เธอจบการศึกษาชั้นปวช. จากคิงส์คอลเลจในลอนดอนและประสบความสำเร็จในการสร้างแบบจำลองและการร้องเพลง มาร์ติโนเขียนและพูดถึงบ่อยๆเกี่ยวกับสภาพของเธอและรอให้มีการปลูกถ่ายสามครั้ง (หัวใจตับและปอด)
เธอเสียชีวิตในปี 2546 จากภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวกับ CF เมื่ออายุ 30 ปี Thankfully แม้ในช่วงเวลาสั้น ๆ จากการเสียชีวิตจนถึงปัจจุบันความก้าวหน้าที่สำคัญในการรักษา fibrosis cystic
6. เทรวิสฟลอเรส
Travis Flores, เกิดในปีพศ. 2534 และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอดส์ตอนอายุสี่เดือนเขียนหนังสือเด็กชื่อว่า "แมงมุมที่ไม่เคยให้ขึ้น" ด้วยความช่วยเหลือของ Make-A-Wish Foundation เขาใช้ส่วนหนึ่งของยอดขายจากหนังสือของเขาเพื่อบริจาคให้กับมูลนิธิรวมถึงองค์กรและการวิจัยด้านพลังงาน เขาได้ระดมทุนมากกว่าหนึ่งล้านดอลลาร์สำหรับมูลนิธิโรคปอดเรื้อรังและเป็นโฆษกประจำและโฆษกขององค์กร เขาได้รับปริญญาตรีด้านการแสดงจาก Marymount Manhattan College และปริญญาโทจาก New York University (NYU) และปัจจุบันอาศัยอยู่ใน Los Angeles, California
7. Nathan Charles
นาธานชาร์ลส์เกิดในปี 2532 เป็นนักรักบี้ที่ประสบความสำเร็จจากออสเตรเลีย เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอดส์เมื่อตอนที่เขายังเป็นเด็ก หมอบอกครอบครัวของชาร์ลส์ว่าเขาจะไม่มีวันเกิดครบสิบปี เกือบสองทศวรรษต่อมาชาร์ลส์เล่นตำแหน่งติดหูและได้รับรางวัลหลายประชัน เขาคิดว่าเป็นคนเดียวที่มี CF เล่นกีฬาติดต่อมืออาชีพ Charles ปัจจุบันทำหน้าที่เป็นทูตสำหรับ Cystic Fibrosis Australia
อาศัยอยู่กับโรคปอดเรื้อรัง
อย่างชัดเจนจากการเรียนรู้ของผู้รอดชีวิตเหล่านี้และผู้ที่เป็นพาหะของโรคปอดเรื้อรังหลายคนสามารถที่จะมีชีวิตที่เต็มอิ่มและมีชีวิตชีวาด้วยโรค มีผู้คนมากมายที่แม้ว่าจะไม่ได้มีชื่อเสียง แต่ก็มีชีวิตที่มีความหมายลึกซึ้งด้วยความก้าวหน้าอันยิ่งใหญ่ในการรักษาที่เกิดขึ้นในช่วงสองสามทศวรรษที่ผ่านมา ปัจจุบันอายุขัยเฉลี่ยของโรคอยู่ใกล้เคียงกับอายุ 40 ปีโดยหวังว่าการปรับปรุงเพิ่มเติมจะเพิ่มมากขึ้นอีก
ในการอ่านเกี่ยวกับคนเหล่านี้คุณสงสัยว่ามันจะเป็นอย่างไรบ้างที่จะมีชีวิตอยู่กับ fibrosis cystic? ดู เรื่องราวของ Zoe - เด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ที่อาศัยอยู่กับ CF
แหล่งที่มา:
หอสมุดแห่งชาติแห่งชาติสหรัฐอเมริกา Medline Plus โรคปอดเรื้อรัง. อัปเดต 02/15/16 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm