วิธีการใช้ชีวิตแบบเต็มไปด้วย CF
ทศวรรษที่ผ่านมา cystic fibrosis (CF) ถูกคิดว่าเป็นการตัดสินประหารชีวิตในช่วงต้น การใช้ชีวิตร่วมกับ CF หมายถึงการใช้เวลาส่วนใหญ่ในการหายใจและพยายามหลีกเลี่ยงความทุกข์ยากจนเสียชีวิตก่อนสิ้นพระชนม์ในวัยเด็ก โชคดีที่นี่ไม่ใช่คดีแล้ว วันนี้คนที่เป็นโรคปอดเรื้อรังมีชีวิตที่ยืนยาวกว่าปกติมักเป็นวัยกลางคน
คนรุ่นปัจจุบันกำลังค้นพบว่าการใช้ชีวิตร่วมกับ CF หมายถึงการเรียนรู้ที่จะรับมือความกล้าหาญที่จะหวังและหาสิ่งใหม่ ๆ ตามปกติ
เรียนรู้วิธีรับมือกับการวินิจฉัยโรคหลอดเลือดหัวใจ
การวินิจฉัยโรคหลอดเลือดหัวใจตีบเป็นเรื่องยากอย่างไม่น่าเชื่อและทุกครอบครัวทำปฏิกิริยาแตกต่างกัน การเรียนรู้ว่าบุตรหลานของคุณมี โรคร้ายแรง อาจเป็นประสบการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิตได้ เมื่อความตกใจครั้งแรกจางหายคุณสามารถเริ่มสร้างกล่องเครื่องมือของคุณเกี่ยวกับทักษะและเทคนิคในการจัดการกับ CF ในการดูแลบุตรหลานของคุณ
ต่อไปนี้เป็นสี่รายการที่กล่องเครื่องมือ CF ควรมี
ความรู้ ขอดูการศึกษาและ อ่านทุกอย่าง เกี่ยวกับ CF ที่คุณจะได้รับในมือของคุณ มีเป็นจำนวนมากในการเรียนรู้ดังนั้นจึงเป็นเรื่องธรรมดาเท่านั้นที่คุณจะมีคำถามมากมายตลอดเส้นทาง จดบันทึก! ไม่พึ่งพาความจำของคุณมันจะล้มเหลวในช่วงเวลาเครียด เขียนคำถามใด ๆ ที่คุณอาจมีในสมุดบันทึกขนาดพกพา เก็บโน้ตบุ๊คไว้กับคุณตลอดเวลาและพร้อมที่จะอ้างอิงบันทึกย่อของคุณทุกครั้งที่คุณพบแพทย์ของคุณ
สนับสนุน. เข้าร่วมกับกลุ่มสนับสนุน ติดต่อกับผู้ป่วยโรคปอดอักเสบและครอบครัวอื่น ๆ ไม่มีใครรู้ว่าสิ่งที่คุณจะผ่านค่อนข้างชอบคนที่ได้รับการลงเส้นทางเดียวกัน ล้อมรอบตัวเองกับคนที่สามารถแนะนำคุณขณะที่คุณสร้างเส้นทางของคุณเอง
แผน. การใช้ชีวิตประจำวันกับ CF สามารถครอบงำได้
คุ้นเคยกับการรักษายารักษาโรคทั้งหมดและการรักษาที่คุณจะต้องจัดการกับสภาพของเด็ก สร้างแผนงานที่กำหนดการกิจกรรมทั้งหมดเหล่านี้ - ยา, การรักษา, การรักษาอื่น ๆ - เป็นกิจวัตรประจำวันของคุณ
ความแข็งแรง คุณอาจได้ยินคำท้อใจมากมายจากคนที่มีความหมาย แต่เข้าใจผิด โปรดจำไว้ว่า fibrosis cystic เคยเป็นสิ่งต่างๆมากมายที่ไม่ได้เป็นมาก่อน อย่างไรก็ตามคนอื่นอาจไม่ทราบเรื่องนี้ คุณสามารถให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับ CF แต่ถ้าคุณไม่ต้องการทำเช่นนั้นเช่นกัน คาดว่าจะเผชิญกับการปฏิเสธ แต่อย่าปล่อยให้สิ่งที่ดีที่สุดของคุณ พยายามกรองเสียงรบกวนจากพื้นหลังและฟังผู้ที่มีประสบการณ์ในการเล่น CF มากที่สุดเช่นผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของบุตรหลานของคุณ
การวางแผนเพื่อชีวิตเต็มรูปแบบด้วย CF
ตอนนี้คุณได้พัฒนากลยุทธ์ในการรับมือกับการวินิจฉัยโรคหลอดเลือดหัวใจตีบแล้วขั้นตอนต่อไปคือการเริ่มต้นวางแผนสำหรับอนาคตในอนาคตและในระยะยาว เด็กที่เป็นโรค CF สามารถวางแผนชีวิตได้ในผู้ใหญ่เพราะเราได้เรียนรู้วิธีการรักษา CF ที่ดีขึ้น การป้องกันความเสียหายจากวัยเด็กเป็นวิธีเดียวที่จะทำให้เด็ก ๆ มีโอกาสเป็นผู้ใหญ่ได้ นี่เป็นความรับผิดชอบที่ยิ่งใหญ่สำหรับพ่อแม่และเกี่ยวข้องกับการเสียสละที่จำเป็นบางอย่าง
ต่อไปนี้เป็นวิธีที่สามเพื่อให้แน่ใจว่าลูกของคุณมีอนาคตที่ดีที่สุด
- สร้างกิจวัตรประจำวัน การรักษาด้วย CF มักต้องใช้ยาก่อนอาหารแต่ละมื้อการสูดดมยาสองครั้งต่อวันและการรักษาด้วยการบำบัดได้ถึงสี่ครั้งต่อวัน การติดตั้งสิ่งเหล่านี้เข้ากับชีวิตของคุณอาจเป็นเรื่องท้าทาย อย่างไรก็ตามความมั่นคงเป็นกุญแจสู่ความสำเร็จ การจัดกำหนดการทุกสิ่งที่คุณต้องทำจะช่วยประหยัดเวลาและลดภาระ
- จงขยัน เมื่อคุณมีประจำลองและยึดติดกับมัน เมื่อสิ่งต่างๆเริ่มเป็นที่น่าตื่นเต้นคุณอาจถูกล่อลวงให้ข้ามการรักษาหรือเลื่อนยา อย่าทำอย่างนั้น! การหายตัวไปแม้แต่ขั้นตอนหนึ่งของการรักษาอาจทำให้เกิดปัญหาร้ายแรง การปฏิบัติตามกิจวัตรประจำวันจะช่วยให้คุณอยู่ในหลักสูตรและสอนนิสัยที่ดีของเด็ก ๆ ต่อไปในอนาคต
- เรียนรู้ที่จะเล่นกล พ่อแม่หลายคนของเด็กที่เป็นโรค CF พบว่าพวกเขากลายเป็นคนบริโภคด้วยความต้องการของลูกน้อยที่พวกเขาลืมที่จะดูแลตัวเอง อย่าปล่อยให้เรื่องนี้เกิดขึ้นหรือคุณจะหมดไอน้ำ CF เป็นความมุ่งมั่นตลอดชีวิต มันจะไม่หายไป คุณจะต้องหาวิธีที่จะทำให้ชีวิตของคุณเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตโดยไม่ทำให้ชีวิตของคุณเป็นเช่นนั้น
การเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกับ CF สามารถสร้างความเครียดให้กับทุกคนที่เกี่ยวข้องได้ แต่มักเป็นเรื่องที่น่ากลัวสำหรับพี่น้องที่อาจยังเด็กเกินไปที่จะเข้าใจว่าการใช้ชีวิตร่วมกับ CF หมายถึงอะไร พี่น้องที่มีอายุมากกว่าอาจกลัวว่าพี่ชายหรือน้องสาวของตนจะต้องตายจะรู้สึกอิจฉาทุกความสนใจพี่น้องป่วยของพวกเขาได้รับหรือรู้สึกผิดว่าพวกเขามีสุขภาพดีและพี่ชายหรือน้องสาวของพวกเขาไม่ได้ สิ่งสำคัญคือการรวมพี่น้องไว้ในสมการให้แน่ใจว่าพวกเขาไม่ได้หายสับเปลี่ยน
การค้นพบชนิดใหม่แบบปกติ
การเปลี่ยนแปลงชีวิตหลังการวินิจฉัยโรคหลอดเลือดหัวใจตีบ แม้ว่าลูกของคุณจะถึงวัยผู้ใหญ่ แต่ CF ก็ยังคงมีบทบาทสำคัญในชีวิตของคุณ บุตรของท่านอาจต้องการความช่วยเหลือเกี่ยวกับการดูแลร่างกายแม้ในขณะที่เขาอายุมาก นอกจากนี้คุณยังจะต้องพิจารณากำหนดการรักษาเมื่อวางแผนกิจกรรมของครอบครัว
ด้วยการปรับแต่งไม่กี่ที่นี่และที่นั่นบุตรหลานของคุณสามารถมีชีวิตที่ค่อนข้าง ปกติ ได้ คนที่มีอาการเอฟซีสามารถไปโรงเรียนมีเพื่อนเล่นกีฬาแต่งงานและมีลูกและแม้กระทั่งอาชีพที่ประสบความสำเร็จ
คุณสามารถฝันใหญ่แม้ว่าคุณหรือลูกของคุณมี CF. ตั้งเป้าหมายระยะสั้นเพื่อช่วยให้คุณบรรลุแผนชีวิต แต่ต้องยืดหยุ่น คุณอาจต้องทำการปรับเปลี่ยนบางอย่างในระหว่างนี้
ที่มา:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004) หายใจครั้งละหนึ่งครั้ง: อาศัยกับ fibrosis cystic วารสารการพยาบาลกุมารเวชศาสตร์ 19, 25-32
Havermans, T. & De Boek, K. (2007) Cystic fibrosis: การดุลยภาพหรือไม่? วารสารโรคพังผืดในพังผืด (Cystic Fibrosis) 6, 161-162