ต่อไปนี้เป็นเรื่องราวสมมติว่าวันใดอาจเป็นเช่นเดียวกับคนที่เป็นโรค Crohn หรืออาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล
ทุกคนเกี่ยวข้องกับ IBD ในแบบของตนเอง ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาผู้คนจำนวนมากได้เขียนบล็อกเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาและแม้แต่การก่อตั้ง กลุ่มสนับสนุน ใหม่ทั้งแบบออนไลน์และแบบส่วนตัว อย่างไรก็ตามคนทั่วไปที่มี IBD ไม่รุนแรงจนถึงปานกลางมักจะพยายามที่จะผ่านวันที่ไม่ดีโดยไม่สูญเสียงานหรือคดเคี้ยวในโรงพยาบาล ความหวังคือการอ่านหนังสือเพื่อการศึกษาสำหรับผู้ที่ไม่มี IBD: เพื่อนญาติหรือแม้กระทั่งแพทย์
นี่คือบัญชีของสิ่งที่อาจถือเป็นวันที่ไม่ดีของ IBD
ตอนเช้า
คุณตื่นขึ้นมาตอนเช้าไม่รู้สึกสบายใจเพราะการนอนหลับฝันดีของคุณเป็นเรื่องยาก - มีหลายสิ่งที่ทำให้คุณตื่นตัว
ขณะที่คุณนอนอยู่ที่นั่นยินดีที่จะรวบรวมพลังงานเพื่อลุกออกจากเตียงคุณจะจดบันทึกด้วยตัวคุณเองว่าคุณต้องเปลี่ยนแผ่นงานคืนนี้เมื่อกลับถึงบ้าน หนึ่งในปัญหาที่ทำให้คุณตื่นขึ้นเมื่อคืนนี้คือ เหงื่อออกตอนกลางคืน คุณตื่นขึ้นหลายครั้งในเหงื่อเย็น คุณมักจะนอนบนผ้าเช็ดตัวดังนั้นเมื่อตื่นขึ้นด้วยเหงื่อคุณก็สามารถถอดผ้าเช็ดตัวแล้วนอนลงบนแผ่นกระดาษด้านล่างได้ แต่ไม่สะดวกสบายในการนอนบนผ้าเช็ดตัว - มีเหตุผลที่ทำให้แผ่นไม่มีงีบหลับ เมื่อคืนคุณลืมเคล็ดลับผ้าเช็ดตัวเล็ก ๆ ของคุณทั้งหมด บางทีคุณอาจแค่หวังว่าคืนนี้จะแตกต่างกัน
คุณกดปุ่มเลื่อนอีกครั้ง
คุณเหน็ดเหนื่อยเมื่อกลับมาจากที่ทำงานเมื่อคืนนี้
บางครั้งคุณรู้สึกเหนื่อยและรู้สึกเจ็บป่วยและไข้ราวกับว่าคุณเป็นไข้หวัด คุณไม่ได้เป็นไข้หวัด แต่คุณทำด้วยตัวเองซุปและปีนขึ้นไปบนเตียงทันทีที่คุณสามารถต่อไป คุณไม่ได้รับงานใด ๆ ที่ประสบความสำเร็จและคุณไม่ได้ไปออกไปรับประทานอาหารค่ำหรือเครื่องดื่มกับเพื่อน คุณแทบจะไม่สามารถจับมันเข้าด้วยกันได้มากพอที่จะกินซุปของคุณและหารีโมตเพื่อให้คุณสามารถดูทีวีได้อย่างน้อยในขณะที่คุณกำลังรอคอยการนอนหลับที่จะมาถึง
แต่การนอนหลับต้องใช้เวลาแม้จะผ่านความอ่อนเพลียเพราะคุณขึ้นและลงไปที่ห้องน้ำเป็นวรรคเป็นเวร คุณพยายามที่จะหน่วงเวลาไว้ คุณนอนอยู่ที่นั่นหวังว่ามันจะจบลงเพียงต้องการที่จะไปนอน คุณต้องการที่จะอยู่บนเตียงของคุณที่อบอุ่นและสบาย ทุกครั้งที่คุณไปที่ห้องน้ำคุณจะแช่เย็นและตัวสั่น มันเสมอกันเสมอ: อาการท้องร่วงมากขึ้น คุณสงสัยว่าคุณอาจจะไปห้องน้ำได้หลายครั้งเมื่อคุณไม่กินมากในระหว่างวัน มือของคุณแห้งและเจ็บจากการซักผ้าหลังจากเข้ารับการตรวจทุกครั้ง ด้านล่าง ของคุณ เป็นอาการเจ็บ และคุณต้องจำไว้ว่าจะซื้อผ้าเช็ดทำความสะอาดเปียกมากขึ้นเมื่อคุณอยู่ที่ร้าน ถ้าคุณใช้กระดาษทิชชูด้านล่างของคุณจะเป็นวัตถุดิบทำให้นั่งแทบไม่ได้
มี เลือดอยู่ในห้องน้ำ และบนกระดาษ เป็นเพียงเล็กน้อย (คราวนี้) ดังนั้นคุณจึงไม่คิดว่ามาจากลำไส้ใหญ่ของคุณ คุณแทบจะคิดว่ามันมาจาก ริดสีดวงทวาร ซึ่งไม่น่าแปลกใจให้ท้องร่วงอย่างต่อเนื่องและการเช็ดดังต่อไปนี้ อย่างน้อยคุณอย่างแน่นอนหวังว่าจะเป็นเพียงริดสีดวงทวารหรือสอง คุณจะใช้ครีมริดสีดวงทวารเฉพาะ แต่คุณก็จะเช็ดมันไปทุกครั้งที่คุณไปที่ห้องน้ำ ดีกว่าที่จะรอที่จะใช้ในเวลาที่คุณไม่ได้ไปที่ห้องน้ำมาก
คุณตระหนักว่าคุณต้องหยุดการเลื่อนและเลื่อนออกจากเตียง คุณต้องเตรียมพร้อมในการทำงาน อย่างน้อยคุณไม่ได้ตื่นขึ้นมาด้วยความจำเป็นเร่งด่วนที่จะต้องไปห้องน้ำ หลายครั้งที่คุณตื่นขึ้นมาต้องใช้ห้องสุขาอีกครั้ง ในความเป็นจริงคุณมักตื่นขึ้นก่อนการปลุกของคุณแม้ว่าคุณจะคลานกลับเข้านอนเป็นเวลา 2-3 นาทีจนกว่าสัญญาณเตือนจะดับลง
บางครั้งคุณก็มีความฝันเกี่ยวกับห้องน้ำ คุณแน่ใจหรือไม่ว่าคนที่ไม่มี IBD มีความฝันเหล่านี้ด้วยเช่นกัน แต่น่ารำคาญโดยเฉพาะกับคุณ เกือบจะเป็นฝันร้ายซึ่งคุณไม่สามารถหาห้องน้ำได้เมื่อต้องการ
บางครั้งคุณยังมีความฝันเกี่ยวกับฟันของคุณล้มหรือป่วยมากจนไม่สามารถขยับได้ คุณไม่สามารถหนี IBD แม้ในฝันของคุณ คุณคิดถึง Accessroom Access Act ที่ผ่านไปแล้วในบางรัฐ (แม้ว่าไม่ใช่ของคุณ) และคุณได้อ่านเกี่ยวกับสื่อสังคมออนไลน์และบล็อกแล้ว ถ้ามันผ่านไปในรัฐของคุณมันจะสร้างความแตกต่างในชีวิตของคุณ? คุณคิดเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมมากขึ้นในการสนับสนุน IBD เมื่อคุณรู้สึกดีขึ้น
อาบน้ำเป็นสวรรค์และคุณคิดว่าจะมีอะไรสำหรับอาหารเช้า คุณไม่หิวจริงๆเพราะคุณเหนื่อยกับการคิดเกี่ยวกับระบบย่อยอาหารของคุณเอง แต่คุณจำเป็นต้องมีบางอย่างที่จะกินเพื่อที่จะไปเกี่ยวกับวันของคุณและเพื่อหยุดกระเพาะอาหารของคุณจาก growling ทางเลือกที่ปลอดภัยที่สุดน่าจะเป็นขนมปังปิ้งและน้ำ บางทีคุณอาจจะใส่แยมหรือเนยลงบนขนมปังปิ้งหรือบางทีเนยถั่วลิสงบางตัวซึ่งจะทำให้คุณมีไขมันและพลังงานที่ดี
คนอื่น ๆ บางครั้งอิจฉากรอบบางของคุณ แต่มันมาในราคาที่ดี คุณไม่สนุกกับตัวเองในแบบที่คนมีสุขภาพดีจะทำได้ คุณไม่ได้มีความมั่นใจหรือพลังงานที่จะสวมใส่แนวโน้มล่าสุดและออกไปที่คลับ เงินจำนวนมากไปสำหรับการเข้ารับยาและแพทย์ คุณกังวลว่าวันหนึ่งคุณจะมีค่าใช้จ่ายที่สำคัญเช่นการเดินทางไปที่ห้องฉุกเฉินหรือการผ่าตัดและเพื่อให้คุณพยายามประหยัดค่าใช้จ่าย คุณมีรายได้จากการทำงานแน่นอน แต่คุณก็มีความกังวลว่าความสามารถในการก้าวไปสู่อาชีพของคุณและเพิ่มศักยภาพในการหารายได้ของคุณมี จำกัด เนื่องจากสุขภาพของคุณ
คุณไม่ค่อยป่วยบ่อยนัก ในความเป็นจริงคุณอาจใช้เวลาวันลาป่วยน้อยกว่าคนที่มีสุขภาพดีกว่าที่เป็นอยู่ คุณกลัวว่านายจ้างของคุณจะหาข้อมูลเกี่ยวกับสภาพของคุณและยิงคุณเนื่องจากค่าใช้จ่ายที่อาจเกิดขึ้นในการดูแลรักษาในอนาคตของคุณและสิ่งที่จะทำอย่างไรกับเบี้ยประกันของพวกเขา คุณป่วยมากแน่นอนถ้าคุณโทรเข้าทำงานหรือใช้เวลาในการไปพบแพทย์
การนัดหมายของแพทย์ คุณไม่เห็น gastroenterologist บ่อยพอ คุณรู้ว่าคุณควรจะมี colonoscopies เป็นประจำ แต่ก็ยากที่จะนำตัวคุณไปหาหมอแล้วไปที่โรงพยาบาลหรือคลินิกเพื่อทำการทดสอบ ถ้าคุณรู้สึกดีแล้วดูเหมือนจะไม่ค่อยสำคัญ แต่เมื่อมีอาการกลับมาคุณจะโทรหาและนัดหมาย gastro คุณได้ลาออกจากความเป็นจริงของโรคของคุณ: มันมาและไป
คราวนี้คุณควรจะโทรหา คุณเคยเห็นเลือดในห้องน้ำแล้วและแม้ว่าคุณจะมั่นใจว่าเป็นโรคริดสีดวงทวารแล้วแพทย์ของคุณอาจต้องการทำการตรวจทางทวารหนักเพื่อให้แน่ใจ คุณควรเพิ่มไข้และท้องร่วงเพราะบางทีถึงเวลาที่ต้องเปลี่ยนยาหรือเพิ่มปริมาณยาที่คุณทาน
งาน
คุณลากตัวเองไปทำงานและยิ้มให้กับใบหน้าของคุณ คุณต้องการเป็นสมาชิกที่มีสุขภาพดีและมีประสิทธิผลในสังคมกับเพื่อนฝูงและชีวิตทางสังคม แต่ในวันเช่นวันนี้มันยากมากที่จะทำมากกว่าขั้นต่ำสุด
Thankfully คุณมีงานที่คุณสามารถไปห้องน้ำได้เมื่อคุณต้องการ บางครั้งถ้าคุณอยู่ในที่ประชุมคุณจะปลอมตัวไอหรือจามเพื่อที่จะออกไปข้างนอกประตูและใช้ห้องน้ำ คุณแน่ใจว่าไม่มีใครใส่ใจเป็นอย่างมาก แต่คุณต้องการให้พวกเขาไม่ทราบเหตุผลที่แท้จริงที่คุณจำเป็นต้องออกไปโดยฉับพลัน บางคนดีมากในการจัดเตรียม "แบ่งทางชีวภาพ" ในตารางการประชุม แต่คนอื่นดูเหมือนจะมี bladders ของเหล็กและไม่คำนึงว่าคนอื่น ๆ ต้องไปที่ห้องน้ำ
วันนี้ไม่มีการพบปะสังสรรค์และไม่มีอาหารเที่ยงหรืออาหารกลางวันธุรกิจ คุณรู้ว่าคุณอาจรู้สึกไวต่อความรู้สึก แต่การเลือกอาหารของคุณในที่ทำงานมีมากกว่าหนึ่งครั้ง ทำไมคุณสั่งจานที่ธรรมดาที่สุดในเมนูและดื่มน้ำหรือน้ำขิงบ้าง คุณมักจะยักไหล่ออกโดยบอกว่าคุณไม่ชอบการผจญภัยคุณจะกินอาหารที่คุณสามารถระบุได้หรือคุณกำลังเฝ้าดูน้ำหนักของคุณเท่านั้น คุณรู้ว่าเพื่อนร่วมงานของคุณไม่ได้หมายความว่าไม่รู้สึกตัว พวกเขาไม่คิดว่าคุณมีชีวิตอยู่ด้วยความเจ็บป่วยและการกินอาหารใหม่ ๆ ในร้านอาหารที่ไม่คุ้นเคยสามารถสะกดความหายนะให้กับคุณได้
ตอนเย็น
คุณจบวันและออกไปบ้าน คุณไม่รีบร้อนที่จุด 5 โมงเช้าอีกครั้งเพราะคุณไม่ต้องการให้ดูเหมือนราวกับว่าคุณกำลังนับชั่วโมงก่อนที่คุณจะสามารถกลับบ้านและผ่อนคลายในเตียงได้ คุณจำได้ว่าวันของโรงเรียนมัธยมและวิทยาลัยงานที่คุณเจาะนาฬิกาและสามารถไปห้องน้ำที่พัก เป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากและเต็มไปด้วยความวิตกกังวล
คุณกังวลว่าคุณต้องกังวลมากเกินไป คุณควรจะไปเยี่ยมเยียนผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับความวิตกกังวลของคุณและการใช้ชีวิตร่วมกับ IBD ส่งผลต่อบุคลิกภาพและความคิดของคุณ อย่างไร คุณจำได้ว่าคุณเป็นอย่างไรก่อนการวินิจฉัย: คุณไม่ได้คิดถึง ห้องน้ำ ความจริงก็คือ ณ จุดนี้คุณไม่สามารถจำได้ว่ามี "ปกติ" การเคลื่อนไหวของลำไส้ ต้องเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของคุณในคราวเดียว คุณไม่เคยจำความคิดเกี่ยวกับระบบทางเดินอาหารของคุณจนกว่าจะเริ่มทรยศคุณ วันหนึ่งคุณจะได้ความกล้าหาญที่จะขอให้ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินอาหารเพื่อขอคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่มีประสบการณ์กับผู้ที่มี IBD คุณรู้ว่าคุณใส่การแสดงที่ดีสำหรับแพทย์ของคุณ - คุณควรจะปล่อยให้เขาเห็นว่าคุณกลัวและอ่อนแอ แต่คุณเคยใส่ใบหน้าที่กล้าหาญและนั่นคือสาเหตุที่เขาไม่มีเหตุผลที่จะคิดว่าคุณมักกังวลหรือกังวล
ขณะที่คุณปีนขึ้นไปบนเตียงพร้อมกับซุปของคุณ (โอ้คุณต้องเปลี่ยนแผ่นก่อนที่คุณจะหลับ) คุณจะนึกถึงสิ่งที่คุณรู้สึกขอบคุณ คุณมีงานทำคุณมีบ้านแล้ว คุณสามารถไปที่อินเทอร์เน็ตได้ทุกวันหรือทุกคืนและพูดคุยกับเพื่อนของคุณที่มี IBD คุณไม่เคยพบเห็นคนเหล่านี้ส่วนใหญ่ แต่พูดคุยกับพวกเขาผ่านทางฟอรัมและโซเชียลมีเดีย หลายคนมีปัญหาประเภทเดียวกันและแม้ว่าคุณจะอยู่ไกลจากทั่วทุกมุมโลก (แม้ว่าส่วนใหญ่ในแคนาดาสหรัฐอเมริกาสหราชอาณาจักรและออสเตรเลีย) คุณสามารถช่วยเหลือซึ่งกันและกันได้ด้วยปัญหาที่ IBD นำ และบางครั้งคุณเพียงแค่แบ่งปันเรื่องตลกล่าสุดเพราะหลังจากทั้งหมดไม่มีอะไรเป็นเรื่องตลกกว่าตลกคนเซ่อที่ดี
คุณบอกด้วยตัวเองว่าถ้าคุณรู้สึกไม่ดีในวันพรุ่งนี้คุณจะโทรหาหมอของคุณ สามวันเช่นนี้หมายความว่าคุณต้องการความช่วยเหลือในการจัดการกับอาการ แต่คุณหวังว่าคุณจะรู้สึกดีขึ้นและโรคอุจจาระร่วงที่จะหยุดในคืนนี้ และบางทีมันอาจจะ