65 กุหลาบแดงนิยามใหม่ว่าเป็นโรคปอดเรื้อรังได้อย่างไร

ดอกกุหลาบ 65 เม็ดและคำอธิบายเกี่ยวกับโรคปอดเรื้อรังต่อเด็ก

"ดอกกุหลาบ 65 ดอก" คืออะไร

คำว่า "65 กุหลาบ" เป็นชื่อเล่นสำหรับ fibrosis cystic (CF) fibrosis cystic เป็น ภาวะทางพันธุกรรม ที่เป็นสาเหตุของของเหลวในระบบทางเดินอาหารเหงื่อและ น้ำมูก จะกลายเป็นหนาและเหนียวบล็อคขึ้นทางเดินทางเดินอาหารและท่ออื่น ๆ ทั่วร่างกาย เนื่องจากการอุดตันที่เกิดจากโรค CF โรคนี้จะร้ายแรงที่สุด

ปัจจุบันการวิจัยและความก้าวหน้าในด้านยาทำให้หลายคนที่มีครรภ์มีชีวิตอาศัยอยู่ในวัยสามสิบและอัตราการรอดชีวิตเฉลี่ยในปีพ. ศ.

ทศวรรษที่ผ่านมา แต่ก่อนที่เทคโนโลยีขั้นสูงที่เรามีอยู่ในปัจจุบันความคาดหวังในชีวิตของผู้ที่มีโรคประจำตัวไม่ได้ขยายช่วงวัยเด็กที่ผ่านมา

เรื่องราวเบื้องหลังคำว่า "65 ดอกกุหลาบ"

คำว่า "กุหลาบ 65 ดอก" ได้รับการประกาศเกียรติคุณในปลายทศวรรษ 1960 โดยริชาร์ด (ริคกี้) (Ricky) Weiss วัยสี่ขวบที่เป็นโรคพังผืด (cystic fibrosis) แม่ของเด็กหนุ่ม Mary G. Weiss กลายเป็นอาสาสมัครมูลนิธิ Cystic Fibrosis ในปีพ. ศ. 2508 หลังจากเรียนรู้ว่าบุตรชายทั้งสามคนของเธอมีเพศสัมพันธ์ เพื่อช่วยระดมทุนสำหรับโรค Weiss ได้โทรศัพท์เพื่อรวบรวมการสนับสนุนการวิจัย CF ริคกี้อยู่ใกล้ ๆ ฟังเสียงเรียกเข้าของเธอ

อยู่มาวันหนึ่งริกกี้วัยสี่ขวบเผชิญหน้ากับแม่และบอกกับหล่อนว่าเขารู้เรื่องโทรศัพท์ของเธอ แม่ของเขารู้สึกประหลาดใจเพราะเธอเก็บความรู้เกี่ยวกับสภาพที่ซ่อนตัวจากลูกชายของเธอ สับสนวายไวด์ถามริกกี้ว่าเขาคิดอย่างไรกับการโทรศัพท์ เขาตอบเธอว่า "คุณทำงานด้วยดอกกุหลาบ 65 ดอก"

ไม่จำเป็นต้องพูดว่าแม่ของเขาได้รับการเคลื่อนไหวอย่างไม่น่าเชื่อโดยการออกเสียงผิดอย่างผิด ๆ เกี่ยวกับ fibrosis cystic เช่นเดียวกับคนจำนวนมากนับ แต่วันนั้น

จนถึงปัจจุบันนี้คำว่า "65 ดอกกุหลาบ" ถูกใช้เพื่อช่วยให้เด็ก ๆ ตั้งชื่อตามสภาพของตัวเอง วลีนี้ได้กลายเป็นเครื่องหมายการค้าจดทะเบียนของ Cystic Fibrosis Foundation ซึ่งใช้กุหลาบเป็นสัญลักษณ์

ตระกูล Weiss วันนี้

Richard Weiss เสียชีวิตจากภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับ CF ในปี 2014 เขารอดชีวิตจากพ่อแม่ของเขา Mary และ Harry ภรรยา Lisa สุนัข Keppie และพี่ชาย Anthony ของเขา ครอบครัวของเขายังคงมุ่งมั่นที่จะหาวิธี รักษา fibrosis cystic

เกี่ยวกับ Cystic Fibrosis Foundation

มูลนิธิโรคปอดเรื้อรัง (CF Foundation) ก่อตั้งขึ้นเมื่อปีพ. ศ. 2498 เมื่อมูลนิธิได้ก่อตั้งขึ้นเด็ก ๆ ที่เกิดมาจากโรคพังผืดไม่ได้คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้นานพอที่จะเข้าเรียนในโรงเรียนประถม ด้วยความพยายามของครอบครัวเช่นครอบครัว Weiss เงินจึงได้รับการเลี้ยงดูมาเพื่อทำวิจัยเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคที่ไม่ค่อยเข้าใจนี้ ภายในเจ็ดปีของการเริ่มต้นของมูลนิธิอายุขัยเฉลี่ยของการอยู่รอดเพิ่มขึ้นถึง 10 ปีและมีเพียงต่อการเพิ่มขึ้นตั้งแต่นั้น

ในเวลาที่มูลนิธิยังได้เริ่มสนับสนุนการวิจัยและพัฒนายาและทรีตเมนต์ที่จำเพาะกับ CF เกือบทุกยา ตามใบสั่งแพทย์ที่ ได้รับการอนุมัติจากองค์การอาหารและ ยาสำหรับโรคพังผืดที่ มีอยู่ในวันนี้เป็นไปได้ในส่วนหนึ่งเนื่องจากการสนับสนุนของมูลนิธิ

วันนี้ CF Foundation สนับสนุนการวิจัยอย่างต่อเนื่องให้การดูแลผ่านศูนย์ดูแลเด็กเล็กและโปรแกรมพันธมิตรและจัดหาแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่มี CF และครอบครัวของพวกเขา

การรับรู้ถึงการวินิจฉัยก่อนที่อาการจะปรากฏขึ้นทำให้เด็กจำนวนมากที่ได้รับ CF จะได้รับการรักษา

การตรวจคัดกรองโรคปอดเรื้อรังและผู้ให้ยา

การปรับปรุงได้รับการทำไม่เพียง แต่ในการรักษา fibrosis cystic แต่ความสามารถของเราในการตรวจหาโรคในช่วงต้นและแม้กระทั่งการค้นหาว่าพ่อแม่เกิดขึ้นเพื่อดำเนินการยีน

ขณะนี้ การทดสอบทางพันธุกรรม มีให้ใช้เพื่อพิจารณาว่าคุณเป็นหนึ่งใน 10 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาที่ดำเนินการลักษณะ CF - การกลายพันธุ์ใน ยีน CFTR หรือไม่

การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดเพื่อหา fibrosis cystic สามารถทำได้ในรัฐส่วนใหญ่และสามารถตรวจพบ ความเป็นไปได้ ว่ายีนมีอยู่และนำไปสู่การทดสอบต่อไป

ก่อนที่จะมีการทดสอบโรคนี้มักไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกว่าจะมีอาการปรากฏขึ้นรวมถึงความล่าช้าในการเจริญเติบโตและปัญหาทางเดินหายใจ ตอนนี้ก่อนที่โรคจะเห็นได้ชัด การรักษา สามารถเริ่มต้นได้

Cystic Fibrosis Advocacy / การสนับสนุนโรคพังผืด

หากคุณย้ายไปร่วมกับครอบครัว Weiss ในการสร้างความแตกต่างให้กับผู้ที่มี fibrosis cystic เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นผู้สนับสนุน เพื่อให้ได้ความคิดที่ดีขึ้นก่อนเกี่ยวกับการสนับสนุนการเปลี่ยนแปลงอันยิ่งใหญ่ที่เกิดขึ้นในชีวิตของผู้ที่อาศัยอยู่กับโรค ตรวจสอบ คนที่มีชื่อเสียง เหล่านี้ กับ fibrosis cystic ที่มีและได้รับและตัวอย่างของความหวัง

_{แหล่งที่มา:}

_{มูลนิธิโรคปอดเรื้อรัง เรื่องดอกกุหลาบ 65 ดอก https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{หอสมุดแห่งชาติแห่งชาติสหรัฐอเมริกา Medline Plus โรคปอดเรื้อรัง. อัปเดต 02/15/16 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}