เรื่อง Survivor Sandi ของการชนะโรคมะเร็งเต้านมอักเสบ

ปล่อยให้สิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ไปและบอกพวกเขาว่าคุณรักพวกเขา!

Sandi Johnson ไปตรวจเต้านมและได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมอักเสบ เธอทนกับช่วงของการรักษา: เคมีบำบัดการผ่าตัดรังสี เธอเป็นเจ้าของห้องออกกำลังกายและพอดีและเธอได้ทำหน้าที่เป็นประธานของคณะกรรมการโรงเรียนของเธอ Sandi และเครือข่ายการสนับสนุนของเธอทำให้มันผ่านวิกฤติและตอนนี้เธอก็มั่นคงแล้ว นี่เป็นเรื่องราวเกี่ยวกับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเต้านมของ Sandi Johnson

รอดมะเร็งเต้านมอักเสบ

Sandi Johnson ภาพถ่าย© Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson ได้เผชิญหน้ากับการวินิจฉัย โรคมะเร็งเต้านมอักเสบ ด้วยความช่วยเหลือจากครอบครัวและเพื่อนฝูงสมาชิกคณะกรรมการโรงเรียนและทีมงานด้านการดูแลสุขภาพเธอได้รับการรักษาที่เหน็ดเหนื่อยเช่นเดียวกับตอนของการแพร่กระจาย ผ่านมันทั้งหมดเธอเก็บบันทึกและอยู่ถาวรและบวก เรื่องราวของเธอเริ่มต้นด้วยช่างเทคนิคการ ตรวจเต้านมที่ มีเมตตาและห่วงใยผู้สนับสนุน Sandi และเริ่มกลิ้งลูก

แซนดี้แต่งงานกับสามีของแกรี่กับลูกชายสองคนคือเจคและจอร์แดน Sandi และ Gary เป็นเจ้าของโรงพยาบาลโรงพยาบาลใน Machesney Park Illinois และ Sandi เป็นประธานคณะกรรมการโรงเรียนท้องถิ่นของเธอในช่วง 10 ปีที่ผ่านมา การเดินทางของเธอได้รับการลงบันทึกออนไลน์ที่เว็บไซต์ Caring Bridge ของเธอ

การวินิจฉัยโรคมะเร็งเต้านมของ Sandi

Sandi Johnson และ Zometa Zometa Infusion, ภาพถ่าย©ดร. ฮอสกินส์
อายุที่วินิจฉัย: 50
ชนิดของมะเร็งเต้านม: มะเร็งเต้านม อักเสบ (3 "โดยรัง 5" / แผ่น) และ แทรกซึม Ductal Carcinoma (3 เนื้องอก = 2 0- ใหญ่ที่สุดประมาณ 3 ซม.)
สถานะโหนดต่อมน้ำเหลือง: 5 ใน 12 โหนดที่เป็นบวก
เนื้องอกคำอธิบาย: ขั้นที่ 4, ชั้นประถมศึกษาปีที่ 3
ศัลยกรรม: ทวารหนักทวิภาคี mastectomy และการ ตรวจชิ้นเนื้อต่อมน้ำเหลือง
การรักษา ด้วยเคมีบำบัดด้วย ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere) การฉีด Neulasta - 5 เดือน การฉายรังสีของสถานที่ผ่าตัด - 7 สัปดาห์
การรักษาด้วยฮอร์โมนติดตามผล: Femara
การรักษาภายหลังการแพร่กระจาย: การฉายรังสี - อีก 5 สัปดาห์ยา Zometa ที่ได้รับทางหลอดเลือดดำรายเดือน (ดูรูป)
ได้รับการวินิจฉัยเมื่อ: 13 สิงหาคม 2550
ประวัติครอบครัวมะเร็งเต้านม: ไม่มี

บางสิ่งบางอย่างเลวร้ายและบางอย่างไม่ถูกต้อง

ฉันรู้ว่าบางอย่างผิดปกติ ฉันได้รับการ ฝังรากเทียมเต้านมที่ เต็มไปด้วยน้ำเกลือที่ฉันตั้งใจไว้ในที่สุดเมื่อฉันมีเวลาเปลี่ยนไป ในระหว่างนี้ฉันสามารถบอกได้อย่างค่อยเป็นค่อยไปว่าบางสิ่งบางอย่างไม่ถูกต้องนอกเหนือจากการแบ่ง แต่น่าเสียดายที่เมื่อแพทย์ได้รับการวินิจฉัยว่ามีการปลูกถ่ายที่ไม่สมบูรณ์พวกเขาก็ไม่มีความสนใจในการสืบสวนต่อไป คำขอของฉันสำหรับ MRI ถูกปฏิเสธโดย บริษัท ประกันของฉันฉันเชื่อเพราะพวกเขารู้สึกว่าฉันอาจจะพยายามที่จะหลอกลวงพวกเขาโดยการปลูกถ่ายกระดูกหักของฉันแทนที่ด้วยค่าใช้จ่ายของพวกเขา ฉันไม่สามารถรับความช่วยเหลือได้ทุกครั้งและมันทำให้รู้สึกไม่สบายใจ

การตกตะลึงของ Mammogram

ในที่สุดเมื่อถึงเวลาที่จะมีการ ตรวจเต้านม เป็นประจำทุกปีแล้วช่างเทคนิคสามารถบอกได้โดยการมองว่าฉันป่วยหนัก ภายใน 16 ชั่วโมงฉันอยู่บนโต๊ะ ตรวจชิ้นเนื้อที่ มีห้องเต็มไปด้วยผู้คนที่เห็นได้ชัดเห็นสิ่งที่ไม่เคยเห็นมาก่อน มันเป็นช่วงเวลาที่เป็นลางไม่ดีสำหรับฉัน จากที่นั่นฉันถูกกวาดล้างอยู่ในลมกรดของการวินิจฉัยแพทย์การวินิจฉัยและความสิ้นคิด ได้มีการระบุว่าฉันมีมะเร็งเต้านมอักเสบและสวนของคุณ Infiltrating Ductal Carcinoma มีส่วนเกี่ยวข้องกับต่อมน้ำเหลือง มะเร็งของฉันได้แพร่กระจายไปยังซี่โครงที่ 5 และ 6 ด้านซ้ายของฉันสะโพกขวาและกระดูกเชิงกรานทรวงอกคอและกระดูกสันหลังส่วนเอว นี่เป็นมะเร็งในระยะที่ 4

กวาดออกไป

Chemo แห่งแรกของ Sandi Johnson First Chemo, Photo © Clinic Staff

วิธีการรักษาของฉันได้กระทำด้วยความรู้สึกเร่งด่วนที่ดีและความเร็ว ฉันเริ่มรักษาด้วยเคมีบำบัดที่รุนแรงเป็นเวลา 5 เดือนแล้วก็ทรวงอกทวิภาคีตามด้วยการฉายรังสี 7 สัปดาห์ การผ่าตัดเพื่อเอาหน้าอกและมะเร็งของฉันทำให้ฉันเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเป็นเวลา 11 วัน แต่ฉันเสียชีวิตเกือบสองครั้งในช่วงเวลา 2 เดือน ฉันเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเป็นเวลา 6 วันโดยมีภาวะที่เรียกว่า neutropenia ซึ่งจำนวนเม็ดเลือดขาวของฉันลดต่ำลงอย่างมากทำให้ฉันอ่อนแอต่อความเจ็บป่วยทุกอย่างที่สามารถจินตนาการได้ ฉันถูกกักกันไว้ในพื้นที่ในโรงพยาบาลซึ่งฉันไม่เห็นใครนอกจากพยาบาลและหมอที่เหมาะสมกับสิ่งที่มีค่าเหมาะสมกับชุดสูทที่เหมาะกับพื้นที่

ก้อนเลือด

ครั้งอื่น ๆ ที่ฉันเกือบตายคือเมื่อฉันพัฒนาก้อนเลือดในหลอดเลือดดำของฉัน. ฉันเข้ารับการรักษาตัวในโรงพยาบาลในวันที่ 23, 24, 25, 26 และ 27 วันคริสต์มาสที่ไม่ได้ นี่เป็นเรื่องน่ากลัว ... นรกที่คลั่งไคล้ได้ หลายครั้งที่ฉันรู้สึกว่าความตายจะเป็นตัวเลือกที่ง่ายกว่า ฉันใช้เวลา 6 เดือนในช่วงเวลาที่มีอาการมึนงงยาอย่างไม่ต่อเนื่องและพยายามต่อสู้กับโรคมะเร็งรวมทั้งผลการรักษา

ให้ประโยคสั้น ๆ

ฉันเข้าใจว่าอัตราการรอดชีวิตของ IBC ในขั้นตอนนี้คือ 25% เป็นเวลา 5 ปี ฉันเริ่มสร้างมิตรภาพกับผู้หญิงอีก 3 คนที่มี IBC ที่เสียชีวิตไปแล้วนับตั้งแต่ที่ฉันได้รับการวินิจฉัย ฉันเองก็บอกว่าฉันสามารถคาดหวังที่จะมีชีวิตอยู่ 6 เดือนข้างนอก หกเดือน! นี้ก็ไม่สามารถ! ฉันมีชีวิตชีวาฉันมีสุขภาพดีฉันฟิต ... ฉันจะป่วยได้อย่างไร? ฉันจะมองกระจกได้อย่างไรและดูผู้หญิงคนหนึ่งที่ดูมีสุขภาพดี ... บางครั้งค่อนข้างเซ็กซี่ ... ผู้หญิงคนเดียวกันที่หมอบอกว่าไม่สามารถเดินไปในชีวิตได้ภายใน 180 วันเท่านั้น มันเป็นไปไม่ได้ ฉันปฏิเสธที่จะเชื่อมัน ...

ปิดเพื่อไปที่วิซาร์ด

ฉันรวบรวมครอบครัวของฉันและเดินทางไปที่มหาวิทยาลัยวิสคอนซินที่คลินิกมะเร็งเต้านมใน Madison รัฐวิสคอนซิน ผู้เชี่ยวชาญ ... หรือมากกว่าในความหวังความอ่อนน้อมถ่อมตนของฉันพ่อมดออนซ์ พวกเขาจะบอกฉันว่าธุรกิจนี้มีเพียง 6 เดือนที่เหลืออยู่ในชีวิตของฉันไร้สาระ พวกเขากำลังจะแก้ไขผม หลังจาก 2 ชั่วโมงกับทีมผู้เชี่ยวชาญที่ UW / Madison ฉันถูกส่งกลับบ้านพร้อมกับขอโทษ ... พวกเขาไม่สามารถทำอะไรให้ฉันได้ บ้านไดรฟ์ 45 นาทีเป็นความหายนะอย่างสุดซึ้งเนื่องจากไดรฟ์ได้รับความหวังอย่างน่าหวัง

จุดหักเห - เวลาตัดสินใจ

ในการเดินทางกลับบ้านฉันตัดสินใจที่จะกลับบ้านไปที่ร็อกฟอร์ดเพื่อเป็นนักคิดเนื้องอกด้านความคิดที่ดีที่สุดคนหนึ่งที่ฉันได้พบมาจนถึงปัจจุบัน จะไม่มีการแสวงหาความคิดเห็นที่สองหรือสามมากขึ้น ... วิญญาณของฉันก็จะแตกแยกถ้าฉันได้รับการพยากรณ์โรคอีก มันน่ากลัว! ฉันเขียนตั้งแต่จุดเริ่มต้นของการทดสอบครั้งนี้ในรูปแบบไดอารี่บนเว็บไซต์ของฉัน Caring Bridge มากที่สุดทุกวันซึ่งให้คนที่ดูแลฉันมุมมองภายในเพื่อชีวิตของฉันเป็นผู้ป่วยโรคมะเร็ง ฉันได้รับการประกาศในสิ่งที่เรียกว่า "ดิบๆในหน้าความจริง" ในการเขียนของฉัน ฉันภูมิใจในข้อเท็จจริงนี้ เว็บไซต์ My Caring Bridge ได้รับความนิยมเกือบ 190,000 ครั้งใน 16 เดือน

เครือข่ายการสนับสนุน

เจคแซนดี้และจอร์แดนจอห์นสัน ภาพถ่าย© Gary Johnson
การสนับสนุนที่ฉันได้รับจากครอบครัวและเพื่อน (และทั้งชุมชน) ได้รับการเคลื่อนไหวและสิ่งที่ฉันไม่สามารถรอดชีวิตมาถึงจุดนี้ได้โดยไม่ต้อง ฉันมีสามี, แกรี่และลูกชายสองคน (Jake, 21 และ Jordan, 17) ซึ่งเป็นคนที่ไม่น่าเชื่อ พวกเขาได้ทำส่วนแบ่งของความทุกข์ทรมานเช่นกัน แกรี่และฉันเป็นเจ้าของโรงยิมแม้ว่าฉันจะใช้มันในขณะที่เขาทำงานในการบริหาร Blue Cross Blue Shield ซึ่งเป็นผู้ให้บริการประกันสุขภาพด้วย (Yikes!) มันเป็นเรื่องยาก ฉันเป็นประธานคณะกรรมการโรงเรียนของโรงเรียนในท้องถิ่นของเรามาตลอด 10 ปีที่ผ่านมาและได้ทำให้เพื่อน ๆ หลายคนออกมาสนับสนุนฉัน

เป็นผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดของคุณเอง

ฉันไม่สามารถให้ความสำคัญกับการวินิจฉัยได้เร็วพอ ที่สำคัญคือเป็นผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดของคุณเอง หากคุณรู้สึกว่ามีบางอย่างผิดปกติคุณต้องกดปุ่มตอบคำถาม ถ้าฉันสามารถกลับไปได้ฉันก็คงจะไม่มั่นใจว่า 'ทุกสิ่งทุกอย่างดี' เพราะพวกเขาฉลาดกว่าฉัน ... พวกเขามีการศึกษามากขึ้นพวกเขาต้องรู้ว่าพวกเขากำลังพูดถึงอะไร ... พวกเขาต้องรู้ดีกว่าฉัน ทำ. ถ้าคุณไม่พอใจให้ไปต่อไป คุณมีสิทธิที่จะได้รับการตรวจเอ็กซเรย์แม้ว่าจะไม่ใช่เวลาสำหรับปี หากคุณยังรู้สึกไม่สบายใจขออัลตราซาวนด์ ถ้าคุณรู้สึกไม่สบายใจขอ MRI ถ้าการถามไม่ได้ผล DEMAND คุณมีสิทธิ์ที่จะพอใจกับคำตอบที่ได้รับจากแพทย์ของคุณ

วิวรณ์เกี่ยวกับการแพร่กระจาย

สี่เดือนหลังจากรอบการรักษาครั้งแรกของฉันสิ้นสุดลงพบว่า มะเร็งของฉันได้แพร่ ไปยังสะโพกและกระดูกเชิงกรานทางด้านขวา ความรู้สึกของฉันก็คือฉันถึงต้องถึงวาระจริงๆ การแพร่กระจาย? แล้ว? ฉันเดินไปรอบ ๆ ด้วยความงุนงงเป็นเวลาหลายวันก่อนที่ฉันจะนึกขึ้นได้ว่าในที่สุดฉันอยู่ในระหว่างการต่อสู้ในชีวิตของฉัน ฉันต้องการที่จะอยู่. ฉันอยากเห็นการจบการศึกษาระดับมัธยมศึกษาปีที่ 11 จากโรงเรียนมัธยม ฉันยังไม่พร้อมที่จะตัดความสัมพันธ์ที่ฉันมีกับลูกสองคนเพราะมะเร็ง ทั้งหมดของความคิดของฉันทั้งหมดของพลังงานของฉัน ... ทุกอย่างของฉันตอนนี้จะไปต่อความพยายามใดก็ตามที่เป็นสิ่งจำเป็น แต่เห็นแก่ตัวที่จะมีชีวิตอยู่ เป็นการเปิดเผยอย่างแท้จริง

ถือมั่นคง

Sandi Johnson ในการฉายรังสี ภาพถ่าย©เจ้าหน้าที่คลินิก
เมื่อห้าเดือนที่แล้วฉันได้ทำรังสีครบรอบเพื่อสร้างเว็บไซต์มะเร็งใหม่ ๆ ตั้งแต่นั้นมาการทดสอบวินิจฉัยได้เปิดเผยในขณะที่ฉันยังคงมีมะเร็งที่ใช้งานอยู่ในซี่โครงที่ 5 และ 6 ด้านซ้ายกระดูกทรวงอกเอวและปากมดลูกสะโพกขวาและสะโพกและกระดูกเชิงกรานของฉันมันไม่ได้เคลื่อนไหวอยู่ตลอดเวลา ฉันคิดว่าเรื่องนี้เป็นการต่อสู้กับความรู้สึกนึกคิด ... สิ่งที่คิดว่ามะเร็งไร้เดียงสาคิดตอนนี้หรือไม่ ... มันคืออะไรการวางแผนต่อไป? ฉันต้องก้าวไปข้างหน้า ... ตลอดไปข้างหน้า

รากฟันเทียมใหม่

ฉันใช้เวลาสี่เดือนถัดไปที่ได้รับการฉีดน้ำเกลือทุกสามสัปดาห์ในวาล์วของ expanders เนื้อเยื่อที่ถูกฝังในระหว่างการผ่าตัด mastectomy ของฉัน วาล์วเหล่านี้ถูกยึดติดกับ "stretchers ผิว" ที่จะเห็นได้ชัดว่ายืดผิวที่หดเกร็งของฉันบนหน้าอกของฉันเพื่อหวังว่าจะมีพื้นที่เพียงพอที่จะสร้างขึ้นเพื่อรองรับการปลูกถ่ายเต้านม

ความท้าทายใหม่: Lymphedema

ในช่วงเวลานี้ฉันยังพัฒนาสภาพที่รักษาไม่หายซึ่งเรียกว่า lymphedema กับการหยุดชะงักของระบบน้ำเหลืองของฉัน, แขนซ้ายของฉันสูญเสียความสามารถในการประมวลผลของเหลว ไม่มีใครสามารถเตรียมความพร้อมสำหรับความรุนแรงของโรคนี้และความผิดปกติที่เกี่ยวข้องกับมัน บางครั้งแขนซ้ายของฉันมีขนาด 7 ถึง 8 นิ้วใหญ่กว่าแขนข้างขวาของฉัน ฉันมักจะรู้สึกเหมือนตัวประหลาดทางกายภาพและในช่วงเวลาของความสงสารตัวเองอ้างถึงตัวเองเป็นข้ามระหว่าง Popeye และ Frankenstein

การผ่าตัดมากขึ้นบำบัดมากขึ้น

สัปดาห์ที่ผ่านมาฉันได้รับการผ่าตัดที่รวม 1) การถอดอุปกรณ์ยืดที่ได้รับการฝังในการผ่าตัดก่อนหน้านี้ 2) การลบเนื้อเยื่อแผลเป็นภายใน 3) excising เต้านมภายใน / เนื้อเยื่อของกล้ามเนื้อ 4) ใส่รากฟันเทียมเจลและ 5) การลบ 2 "โดย 8" พนังของผิวด้านหลังของฉันที่ได้รับการเยียวยาไม่ถูกต้องจากการผ่าตัดก่อนหน้านี้ที่เกี่ยวข้องกับการปลูกถ่ายผิวหนัง ฉันยังรอการประกันของฉันเพื่ออนุมัติการจ่ายเงิน 8,000 เหรียญสำหรับเครื่องบำบัดแบบ lymphedema ซึ่งจะช่วยให้อาการบวมที่แขนของฉัน

คำแนะนำเกี่ยวกับการประกันสุขภาพ

โรคมะเร็ง. ส่งผลกระทบต่อฉันตลอดเวลาทั้งทางร่างกายและจิตใจไม่พูดถึงเรื่องการเงิน ชีวิตเป็นเรื่องยากมากทางการเงินกว่าที่ฉันเคยคาดไว้ ... โดยเฉพาะอย่างยิ่งการมีประกันที่ดี ฉันคิดว่ามันไม่ยุติธรรมที่ผู้ป่วยโรคมะเร็งควรจะต้องทนทุกข์ทรมานในด้านนี้เช่นกัน แต่ฉันจะใช้ชีวิตในสภาพการเงินใด ๆ มากกว่าที่จะไม่ใช้ชีวิตเลย ในความเป็นจริงให้ฉันเป็นคนยากจนเพียงให้ฉันมีชีวิตอยู่ คำแนะนำที่ฉันจะมอบให้กับทุกคนที่ซื้อประกันสุขภาพคือการถามตัวเองว่าคำถามง่ายๆ คือนี่เป็นประกันที่ฉันต้องการถ้าฉันมีโรคมะเร็งหรือไม่?

ยังอยู่ที่นี่ Surviving

Sandi Johnson กับลูกชาย Jake ภาพ© Jordan Johnson
ฉันได้ติดตามการเดินทางของผู้ป่วย IBC จำนวน 15 รายตั้งแต่เริ่มเดินทาง เมื่อสัปดาห์ที่แล้วฉันยังเป็นคนเดียวที่ยังคงมีชีวิตอยู่ ขอบคุณพระเจ้าทุกวันที่รู้ว่าแต่ละคนเป็นของขวัญอย่างแท้จริง ฉันถามตัวเองว่า 'ทำไม?' ทำไมฉันถึงยังคงมีชีวิตต่อไปในขณะที่คนอื่น ๆ อีกหลายคนไม่ทำแล้วฉันก็นึกขึ้นได้ว่า "พวกเราไม่ต้องสงสัยว่าทำไม ... "

Thankfully, มองไปข้างหน้า

Sandi และ Gary Johnson รูปภาพ© Jake Johnson
ในที่สุดปี 2008 ก็อยู่เบื้องหลังเราและปี 2009 เพิ่งเริ่มต้นด้วยความสดใหม่ของวันใหม่เอี่ยม ... เวลาสำหรับการรอคอยสิ่งที่ดีสิ่งมีชีวิตมีให้ ฉันดีใจที่ได้มีชีวิตอยู่ ชีวิตเปลี่ยนไปตลอดกาลด้วยการวินิจฉัยโรคมะเร็งของฉัน แต่ฉันก็แค่รู้สึกขอบคุณเหมือนกัน ขอบคุณพระเจ้าและครอบครัวและเพื่อนของฉัน ... โดยเฉพาะอย่างยิ่งทุกคนที่ให้การสนับสนุนอย่างมากในระหว่างเส้นทางอันยาวนานและยากลำบากนี้ที่ฉันเดินทาง ... ทำให้ง่ายขึ้น