ในปี พ.ศ. 2553 นักวิจัยจากศูนย์การแพทย์ตะวันตกเฉียงใต้ของมหาวิทยาลัยเท็กซัสได้ตีพิมพ์บทความเกี่ยวกับสาเหตุของ อาการไอโซเทอร์ไทร อยาก บทความนี้ก่อให้เกิดการถกเถียงและความโกรธในหมู่ผู้ประสบภัยจำนวนมากเนื่องจาก POTS ได้รับการตีพิมพ์อย่างกว้างขวางและเนื่องจากชื่อใหม่ที่ผู้เขียนเสนอให้กับเงื่อนไขนี้ - Grinch Syndrome
นักวิจัยของ POTS Benjamin Levine ผู้วิจัยของ POTS กล่าวว่าโองการดังกล่าวเป็นสิ่งที่ยอดเยี่ยมมากที่ผู้เขียนได้ขอความเห็นเกี่ยวกับปัญหานี้ต่อสาธารณชน คำตอบของเขาปรากฏอยู่ด้านล่าง
เกี่ยวกับ POTS
POTS เป็นภาวะที่อัตราการเต้นหัวใจของบุคคลสูงขึ้นเมื่อพวกเขาลุกขึ้นยืน มันมักจะมาพร้อมกับ lightheadedness รุนแรง, palpitations และบางครั้งโดย ลมหมดสติ POTS ซึ่งสามารถปิดการใช้งานได้อย่างมากมีหลายด้านที่คล้ายกับ dysautonomias ต่างๆ เป็นที่เห็นบ่อยที่สุดในคนหนุ่มสาวอย่างอื่นอย่างสมบูรณ์และในผู้หญิงมากขึ้นกว่าในผู้ชาย
การเรียน
ทีมดร. Levine ศึกษา 27 คนเรียกตะวันตกเฉียงใต้กับ POTS ผลการวิจัยพบว่า 1) ผู้ป่วยไม่มีความผิดปกติในระบบประสาทอัตโนมัติ 2) หลายคน (ประมาณ 70%) มีหัวใจเล็ก ๆ และปริมาณเลือดต่ำซึ่งเป็นลักษณะเฉพาะของการทับถม
3) โดยเฉลี่ยแล้วผู้เข้าร่วมการวิจัยได้รับการตอบรับอย่างดีจากโปรแกรมการบำบัดด้วยการออกกำลังกายเป็นเวลานาน
ผู้เขียนสรุปได้ว่า POTS คือ "per se" สภาพที่เกิดจากการ deconditioning ผู้เขียนเสนอให้มีการเปลี่ยนชื่อ POTS เป็น Grinch Syndrome เนื่องจากหัวใจเล็ก ๆ ที่พวกเขาสังเกตเห็นได้ในเกือบทุกวิชาของพวกเขา (เพราะ grinches ตามแหล่งข้อมูลที่ชัดเจนมีหัวใจเล็ก ๆ )
ปฏิกิริยาของผู้ประสบภัย POTS
หนังสือพิมพ์ทั่วประเทศเพิ่มขึ้นในบทความนี้เมื่อได้รับการตีพิมพ์โดยเน้นประเด็นสองประเด็นคือชื่อใหม่ของ Grinch Syndrome และความคิดที่ว่า POTS เป็นตัวกระตุ้นด้วยการชี้นำชีวิตที่ยืนนิ่ง การบิดเบือนความจริงอย่างกว้างขวางนี้จากการศึกษาทำให้เกิดปฏิกิริยาที่น่าประทับใจจากผู้ประสบภัย POTS ทั่วโลก
คนที่เกี่ยวข้องกับ POTS พาสื่อสังคมออนไลน์ไปเป็นจำนวนมากเพื่อบ่นเกี่ยวกับการศึกษาครั้งนี้ นอกเหนือไปจากความปรารถนาที่เห็นได้ชัดว่าไม่ได้อยากจะเรียกว่า grinches พวกเขาอ้างว่าทุกกรณีของหม้อแปลงเพื่อ deconditioning ไม่ใช่แค่ผิด แต่อาจเป็นอันตรายต่อผู้ประสบภัยพิตส์
เป็นที่แน่ชัดว่าส่วนใหญ่ถ้าไม่ใช่ทุกคนที่มี POTS ที่มีนัยสำคัญจะถูกปรับสภาพ คุณจะกลายเป็น deconditioned เกินไปถ้าคุณไม่สามารถยืนได้โดยไม่ต้องกลายเป็น lightheaded มากหรือผ่านออก และการศึกษายืนยันแน่นอนว่าเป็นกรณีนี้
แต่ความจริงที่ว่าผู้ป่วยที่มี POTS อาจจะแสดงให้เห็นว่ามีการจัดสภาพไม่ได้พิสูจน์ (และในความเป็นจริงก็ไม่ได้แนะนำอย่างยิ่ง) ว่า deconditioning เป็น สาเหตุ ของ POTS มากกว่าผล
คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น POTS มีเวลาที่ยากลำบากเป็นพิเศษเพื่อให้แพทย์และครอบครัวของพวกเขาได้รับอาการอย่างจริงจัง
พวกเขามักจะผ่านความเจ็บปวดอันยาวนานของการบอกโดยแพทย์หลายคนว่าพวกเขามีความวิตกกังวลหรือภาวะซึมเศร้าหรือการจัดเรียงของการเกิดปฏิกิริยาการแปลงบางอย่างมากกว่าจริงสภาพทางสรีรวิทยา เป็นเวลาหลายสัปดาห์หรือหลายเดือนและบางครั้งก็เป็นปีก่อนที่แพทย์บางรายจะวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่แท้จริง
และตอนนี้แม้จะมีการวินิจฉัยที่ถูกต้องพวกเขาเผชิญกับโอกาสที่จะได้รับการยกย่องว่าเป็นผู้ที่นำพาตัวเองไปสู่สภาพเดิมเนื่องจาก "deconditioning" ซึ่งมักเป็นคำพูดทางการแพทย์สำหรับการยืนนิ่งเกินไปเรื่อย ๆ และขี้เกียจ และเมื่อครอบครัวของพวกเขาได้รับแจ้งว่าปัญหานี้เกิดขึ้นด้วยตัวเองด้วยกลไกของความเกียจคร้านและได้รับการบอกกล่าวจากแพทย์ไม่น้อยกว่านี้จำนวนผู้สนับสนุน POTS ที่น่าจะได้รับจากคนที่คุณรักในเวลาที่พวกเขาเป็นอยู่ การต่อสู้เพื่อฟื้นตัวและต้องการความช่วยเหลือมากที่สุดคาดว่าจะลดลง
ดังนั้นสีและร้องไห้จากผู้ประสบภัย POTS เมื่อบทความนี้ถูกตีพิมพ์เป็นเรื่องง่ายมากที่จะอธิบาย
ดร. Levine ตอบสนอง
ดร. Levine ถูกย้ายไปตอบสนองต่อความทุกข์ทรมานที่แสดงออกโดยผู้ประสบภัยหลาย POTS หลังจากที่การศึกษาของเขาถูกตีพิมพ์ ในการทำเช่นนั้นเขาได้ทำสามประเด็นสำคัญ
" 1) การส่งเสริมผลการวิจัย ก่อนอื่นให้ฉันมั่นใจว่าฉันไม่เคย "โปรโมต" งานของเราในสื่อใด ๆ และไม่มีใครในสถาบันของฉัน สุจริตฉันไม่ใช่แฟนตัวยงของการรายงานข้อมูลทางวิทยาศาสตร์ของสื่อมวลชนและถึงแม้ว่าฉันจะพูดกับผู้สื่อข่าวเมื่อพวกเขาโทรหาหากฉันสามารถให้ความเชี่ยวชาญพิเศษใด ๆ ได้ฉันไม่ได้ค้นหาข้อมูลนี้ อย่างที่ฉันแน่ใจว่าคุณรู้เราไม่สามารถควบคุมว่าผู้สื่อข่าวพูดถึงงานของเราได้อย่างไร ผู้ชมของเราสำหรับเอกสารของเราคือแพทย์และนักวิทยาศาสตร์คนอื่น ๆ ผู้ซึ่งต้องตีความข้อมูลโดยคำนึงถึงประสบการณ์ของตนเองและการอ่านหนังสือ ฉันเตือนผู้ป่วยทุกรายที่ต้องได้รับข้อมูลจากสื่อไม่ควรตีความสิ่งที่พวกเขาอ่านในหนังสือพิมพ์หรือดูทางทีวีมากเกินไป
2) หม้อไม่ได้เกิดจาก "ความเกียจคร้าน" ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ฉันเห็นมีความสามารถในการทำงานสูงมาก (เช่นมนุษย์อวกาศของเราคนที่เราใช้โปรแกรมการฝึกอบรม POTS ของเรา) ก่อนที่จะมีบางสิ่งเกิดขึ้น - บางครั้งการติดเชื้อไวรัส คนอื่นได้รับบาดเจ็บหรือเจ็บป่วยอื่น ๆ บางส่วนก็คือการตั้งครรภ์หรือภาวะแทรกซ้อนในการคลอดทารก "เหตุการณ์ยามฉุกเฉิน" นี้เป็นสาเหตุหนึ่งที่เกิดขึ้นโดยทั่วไปซึ่งทำให้ผู้คนนอน
สิ่งสำคัญคือต้องเน้นว่าแม้กระทั่งนอนพัก 20 ชั่วโมงอาจทำให้เกิดการสูญเสียระดับพลาสม่าการทำงานของ baroreflex ที่บกพร่องและความสว่างในหลาย ๆ คน หลังจากเพียง 2 สัปดาห์ของ bedrest หรือ spaceflight เกือบ 2/3 คนไม่สามารถยืนได้ 10 นาที!
นอกจากนี้ยังมีข้อสังเกตว่าการศึกษาก่อนหน้านี้จากเว็บไซต์ของเราแสดงให้เห็นว่าเป็นวิชาที่แข็งแรงที่สุดที่มีความบกพร่องโดยส่วนที่เหลือของเตียงสั้น ๆ (3 สัปดาห์) ที่มีระยะเวลาการกู้คืนที่ยาวนานมาก ในความเป็นจริงอาสาสมัครที่มีอาการพอดีน้อยที่สุดก่อนเข้านอนฟื้นตัวได้ค่อนข้างรวดเร็วในการตอบสนองต่อการฝึกอบรมที่ควบคุมโดยปกติภายใน 2 สัปดาห์ ในทางกลับกันอาสาสมัครกีฬาที่แข็งแรงที่สุดหลังจากพักผ่อนที่เตียงนอน 3 สัปดาห์และฝึกฝนอย่างเข้มข้นเป็นเวลา 2 เดือนยังไม่ฟื้นตัวต่อการออกกำลังกายขั้นพื้นฐานของพวกเขา น่าแปลกใจที่เราศึกษาเรื่องเดียวกัน 30 ปีหลังจากการศึกษาเดิมและพบว่าน่าแปลกใจไม่ใช่คนเดียวที่อยู่ในรูปเลวร้ายยิ่ง 30 ปีต่อมากว่าพวกเขาหลังจาก 3 สัปดาห์ของ bedrest ในยุค 20 ของพวกเขา
กล่าวอีกนัยหนึ่ง 3 สัปดาห์ bedrest แย่ลงสำหรับความสามารถของร่างกายในการทำงานทางกายภาพกว่า 30 ปีของริ้วรอย (ดู McGuire et al Circulation 2001)
โดยไม่คำนึงถึงเหตุการณ์ที่ก่อให้เกิดการริเริ่ม แต่เมื่อถึงเวลาที่ความเจ็บป่วย (หรือสิ่งที่เกิดขึ้น) ได้ดำเนินไปแน่นอนผู้ป่วยก็จะมีความบกพร่องอย่างมาก (ผู้ป่วยรายหนึ่งในการศึกษาของเราไม่สามารถนั่งได้ตรงกว่า 2 ปี ) ที่ดูเหมือนจะดีขึ้นกับโปรแกรมการออกกำลังกายที่มุ่งเน้นและค่อยเป็นค่อยไปของเราเริ่มต้นในตำแหน่งกึ่งครุฑ ความแตกต่างกันนิดหน่อยอาจเป็นริ้วรอยสำคัญที่เรานำมาสู่ตารางในการดูแลผู้ป่วย POTS
POTS ส่วนใหญ่ไม่สามารถทนต่อท่านั่งตรงได้ดังนั้นการนั่งหรือแม้แต่การเอนหลังหลังเป็นสิ่งสำคัญต่อความสำเร็จของพวกเขา และมันเป็นเรื่องยาก! ผู้ป่วยหลายรายต้องดิ้นรนเพื่อให้เสร็จสิ้นการฝึกอบรมในช่วง 2-3 สัปดาห์แรกโดยเริ่มจากเวลาเพียง 30 นาทีต่อวัน 3 วันต่อสัปดาห์ แต่ถ้าพวกเขาผลักดันผ่านความรู้สึกไม่สบายเริ่มต้นพวกเขามักจะพบตัวเองค่อยๆรู้สึกดีขึ้นและแข็งแรง
นี่เป็นจุดสำคัญที่เราไม่เคยรู้สึกว่าผู้ป่วย POTS คนเดียวขี้เกียจหรือขาดความรับผิดชอบถ้ามันง่ายต่อการรักษา POTS ด้วยการออกกำลังกายทุกคนก็จะทำมัน !! อย่างไรก็ตามเมื่อเราใช้โปรแกรมการฝึกอบรมเฉพาะที่มุ่งเน้นการทำให้หัวใจใหญ่ขึ้นผู้ป่วยส่วนใหญ่รู้สึกดีขึ้นอย่างมากและหลายคน "รักษาให้หายขาด" ซึ่งหมายความว่าพวกเขาไม่ได้เป็นไปตามเกณฑ์สำหรับ POTS เท่านั้น ฉันควรเน้นว่าการออกกำลังกายที่ยังคงรักษาอยู่คือเป้าหมายที่ยาวนานตลอดชีวิตสำหรับผู้ป่วย POTS ของเราและเราสนับสนุนให้พวกเขาพิจารณาการออกกำลังกายเป็นส่วนหนึ่งของสุขอนามัยส่วนบุคคลของพวกเขา สำหรับผู้ป่วยที่ได้ยินฉันพูดทั้งส่วนตัวกับพวกเขาในฐานะผู้ป่วยหรือในที่สาธารณะในการบรรยายพวกเขารู้ว่าฉันเน้นย้ำว่า "การปรับสภาพหัวใจและหลอดเลือด" เป็นกระบวนการที่เป็นจริงและได้รับการอธิบายอย่างดีว่าไม่เกี่ยวข้องกับความเกียจคร้าน
ขอให้ฉันเน้นเรื่องนี้อีกครั้ง: การตีความแบบคาร์ดิโอสรายงานไม่เหมือนกับ "แค่อยู่ในรูป" !!!!! ใครก็ตามที่ตีความข้อมูลของเราด้วยวิธีนี้จะตีความข้อค้นพบและการบำบัดของเราอย่างผิดพลาด ฉันมีความเห็นอกเห็นใจที่ดีสำหรับผู้ป่วยของเราหลายคนมีความอ่อนแอเป็นพิเศษและฉันได้รับความผิดหวังมากในอาชีพของฉันพยายามที่จะหาวิธีการรักษาที่ทำงานอย่างสม่ำเสมอ
3) เกี่ยวกับ "Grinch Syndrome" สุดท้ายให้ฉันจบด้วยคำไม่กี่คำเกี่ยวกับ Grinch ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ได้ยินคำว่า "The Grinch Syndrome" หัวเราะและรู้สึกสบายใจในจิตวิญญาณที่นำเสนอ ในทางตรงกันข้ามฉันเข้าใจว่าผู้ป่วยบางรายที่ไม่รู้จักฉันและกังวลกับการติดป้ายชื่อที่เกี่ยวข้องกับการมีชีวิตชีวาหมายถึงการใช้คำว่า Grinch Syndrome และฉันก็ให้ความสำคัญกับความกังวลเหล่านั้น ถ้าฉันต้องทำอีกครั้งฉันอาจจะไม่เต็มใจที่จะใช้คำนี้และฉันต้องการให้ผู้ป่วย POTS ทราบว่าเราหมายถึงว่าพวกเขาไม่มีอาการป่วย ไม่มี "ชื่อเสียงและโชคลาภ" ที่เชื่อมโยงกับชื่อนี้และฉันไม่ได้รับประโยชน์ส่วนตัวจากการใช้คำนี้ อย่างไรก็ตามฉันได้เห็นว่ามันมีประสิทธิภาพมากที่เรียกร้องความสนใจกับสิ่งที่เราได้สังเกตเห็นเป็นพยาธิสรีรวิทยาหลักที่เกี่ยวข้องกับการไร้ความสามารถมากของผู้ป่วยเหล่านี้ ในฐานะที่ฉันมักจะบอกผู้ป่วยของฉันคำว่า "POTS" เพียงแค่ทำให้ฉลากบนความจริงที่ว่าหัวใจของผู้ป่วยเต้นได้เร็วเมื่อพวกเขาลุกขึ้นยืน "โรคซินช์ซินโดรม" มุ่งความสนใจไปที่ต้นน้ำเมื่อทำไมอัตราการเต้นของหัวใจคงที่สูงมากนั่นคือหัวใจคือ "สองขนาดเล็กเกินไป"
จากสถิติประชากรที่เรียบง่าย 2.5% ของผู้หญิงทุกคนในโลกจะมีหัวใจที่มีค่าความเบี่ยงเบนมาตรฐานมากกว่าสองค่าซึ่งหมายความว่า "ปกติ" ในทางการแพทย์ เราเชื่อว่าผู้หญิงเหล่านี้ส่วนใหญ่มีความเสี่ยงต่อการเกิดอาการ POTS ซึ่งอาจทำให้เกิดอาการไม่สบายได้อย่างรวดเร็วโดยแม้กระทั่งช่วงเวลาสั้น ๆ ของ bedrest
ท้ายที่สุดผมอยากเน้นย้ำว่าอารมณ์ขันเป็นเครื่องมือที่มีประสิทธิภาพในการรักษาไม่เพียง แต่สำหรับผู้ป่วยที่มี POTS แต่เกือบจะเป็นโรคใด ๆ เราปฏิบัติต่อผู้ป่วยทุกรายด้วยความเคารพอย่างสุดซึ้งและตระหนักดีถึงความอ่อนแอที่เกิดขึ้นซึ่งเป็นสิ่งที่เราให้ความสำคัญเป็นอย่างมาก Mark Twain เคยกล่าวไว้ว่า "อารมณ์ขันเป็นพรที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของมนุษยชาติ"; เราเชื่อว่านี่เป็นส่วนสำคัญของกระบวนการบำบัดและหวังว่าผู้ป่วยทุกคนจะยิ้มเมื่อคิดถึง The Grinch และจากนั้นไปออกกำลังกาย!
- ดร. เบนจามินดี. Levine "
คำจาก
ดร. Levine เป็นนักวิจัยที่ทุ่มเทและระมัดระวังและร่างกายของเขาในการทำงานเกี่ยวกับ POTS ได้เพิ่มความรู้ของเราในสภาพนี้อย่างมีนัยสำคัญและเป็นผลให้หลายพันคนที่มีสภาพนี้จะได้รับการช่วยเหลือ
โชคร้ายที่บุคคลหลายคนไม่ใช่สื่อมวลชน แต่อยู่ในวิชาชีพทางการแพทย์ถูกนำไปตีความผิดในการศึกษาของเขาเพื่อแสดงให้เห็นว่า POTS เป็นโรคที่เกิดจากตัวเอง ความละเอียดของดร. Levine ในจุดที่ชัดเจนระบุว่ามันไม่เคยมีความตั้งใจของเขาที่จะแนะนำว่า POTS เป็นตัวเองเกิดขึ้น ผลการวิจัยของเขาแสดงให้เห็นว่าการนอนหลับพักผ่อนในช่วงเวลาสั้น ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในบางคนที่ใช้งานได้มาก (โดยปกติผู้หญิง) อาจเพียงพอที่จะนำมาใช้กับภาวะนี้ได้
ในกรณีใด ๆ คนที่มีหม้อที่ต้องโน้มน้าวให้แพทย์และครอบครัวของพวกเขาว่าสภาพของพวกเขาไม่ได้เป็นสิ่งที่พวกเขานำตัวเองในขณะนี้มีคำสั่งจากปากของม้าที่แสดงให้เห็นว่า POTS เป็นสิ่งที่เพิ่งเกิดขึ้นกับคน
> แหล่งที่มา:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, และอื่น ๆ คำพ้องความเห็นเกี่ยวกับคำนิยามของความดันโลหิตสูงแบบออร์โธปิสเทีย, อาการทางระบบประสาทและโรคซิงโครนัส Auton Neurosci 2011; 161: 46
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. ต้นกำเนิดหัวใจของอาการขากรรไกรพยาธิตัวตืดแบบ Postural Orthostatic Syndrome JACC 2010; 55: 2858-68
> Kimpinski K, Figueroa JJ, นักร้อง W, et al. การศึกษาติดตามอาการอาการไอซิสเทียร์แบบหลังฉากเป็นเวลา 1 ปี Mayo Clin Proc 2012; 87: 746