โรคลำไส้อักเสบ (IBD) เป็นเงื่อนไขที่ซับซ้อนและการวิจัยที่มีคุณภาพมีความสำคัญต่อการพัฒนาวิธีการรักษาที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วย แม้ว่าเรายังไม่ทราบสาเหตุของ IBD หรือวิธีการรักษาโรคนั้นการวิจัยอย่างต่อเนื่องได้นำไปสู่การรักษาที่ดีและมีประสิทธิภาพมากยิ่งขึ้นและทำให้นักวิทยาศาสตร์สามารถหาสาเหตุที่จะหาสาเหตุได้ แม้ว่าจะมีการทำงานเป็นจำนวนมาก แต่ก็ยังมีอีกหลายทางที่จะไปได้และบางส่วนของโรค Crohn และอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลจะไม่ได้รับการศึกษาหรือเข้าใจกันดี
ผู้ป่วยมีความสนใจในการสร้างความตระหนักถึง IBD มากขึ้นและในการเรียนรู้ว่าพวกเขาสามารถช่วยในการวิจัยได้อย่างไร ข่าวดีก็คือตอนนี้ผู้ป่วยสามารถเข้าร่วมได้โดยตรงการเพิ่มข้อมูลลงในฐานข้อมูลที่สามารถใช้ในการค้นคว้าและแม้กระทั่งในการแนะนำหัวข้อการวิจัย
การวิจัย IBD เป็นเรื่องยาก
การติดตั้งโครงการวิจัยเกี่ยวกับ IBD เป็นโอกาสที่น่ากลัว ไม่เพียง แต่มีความซับซ้อนที่อยู่เบื้องหลังโครงการวิจัยใด ๆ แต่มีปัญหาในการสรรหาผู้ป่วย ต้องใช้เวลาและความพยายามอย่างมากในการหาผู้ป่วยและทำให้พวกเขามีส่วนร่วมในโครงการ ขณะนี้เรามีเวชระเบียนอิเล็กทรอนิกส์ แต่ข้อมูลเหล่านี้มักอยู่ในไซโลที่แยกต่างหากซึ่งข้อมูลทั้งหมดจะไม่สามารถเข้าถึงได้ในที่เดียว ต้องมีการดึงบันทึกและจัดระเบียบในลักษณะที่เป็นประโยชน์ต่อนักวิจัย นี่คือเหตุผลที่การวิจัย "ทบทวน" มักทำ: นักวิทยาศาสตร์สามารถศึกษาค้นคว้าในหัวข้อใดหัวข้อหนึ่งและเปรียบเทียบผลลัพธ์
การทำเช่นนี้มักทำให้ได้ผลลัพธ์ที่อยู่ในระดับที่สูงกว่างานวิจัยชิ้นใดชิ้นหนึ่งและการศึกษาที่มีผลลัพธ์ที่ขัดแย้งกันสามารถจัดเรียงได้เพื่อให้เป็นเอกฉันท์ในหัวข้อ
การวิจัยของ IBD เปลี่ยนไปอย่างไร
ก่อนหน้านี้ผู้ป่วยเป็นเรื่องของโครงการวิจัย แต่ไม่ค่อยได้รับคำปรึกษาเกี่ยวกับสิ่งที่ควรศึกษาเกี่ยวกับทิศทาง
มีการเปลี่ยนแปลงของทะเลและตอนนี้ผู้ป่วยกำลังได้รับการพิจารณาเมื่อพูดถึงการพัฒนาโครงการวิจัย มีการพัฒนาเครื่องมือใหม่ ๆ ที่จะช่วยให้นักวิจัยเข้าใจว่าผู้ป่วยต้องการให้พวกเขาศึกษาอะไรบ้างและช่วยให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในการวิจัยมากขึ้น
IBD Plexus
IBD Plexus เป็นโปรแกรมที่ได้รับการพัฒนาโดย Crohn's และ Colitis Foundation of America โดยมีเงินทุนสนับสนุนจาก The Leona M. และ Harry B. Helmsley Charitable Trust ฐานข้อมูลนี้จะทำคือการสร้างฐานข้อมูลข้อมูลจากผู้ป่วย IBD เมื่อฐานข้อมูลถูกสร้างขึ้นข้อมูลทั้งหมดของผู้ป่วยจะอยู่ในที่เดียวสำหรับนักวิทยาศาสตร์และนักวิจัยที่สามารถเข้าถึงได้ ข้อมูลนี้สามารถหั่นเป็นชิ้นเล็ก ๆ และหั่นสี่เหลี่ยมลูกเต๋าได้หลายวิธีโดยให้ข้อมูลมากมายสำหรับโครงการวิจัย
ข้อมูลใน IBD Plexus จะมีให้สำหรับผู้ป่วย ด้วยวิธีนี้ผู้ป่วยยังสามารถดูข้อมูลและประสบการณ์ของพวกเขาในการแจ้งข้อมูลการวิจัยได้อย่างไร IBD Plexus มีกำหนดจะเริ่มดำเนินการในปีพ. ศ. 2561
วิธีที่ผู้ป่วยสามารถมีส่วนร่วม
ความคิดในการวิจัยที่ทำขึ้นสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรค IBD เป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นและผู้ป่วยจำนวนมากต้องการทราบว่าพวกเขาสามารถมีส่วนร่วมและเพิ่มเสียงได้อย่างไร วิธีที่ง่ายที่สุดสำหรับผู้ป่วยที่ต้องเกี่ยวข้องคือการลงทะเบียนกับ CCFA Partners
CCFA Partners คือ "เครือข่ายการวิจัยที่ขับเคลื่อนโดยผู้ป่วย" ซึ่งจะเข้าสู่ IBD Plexus ใน CCFA Partners ผู้ป่วยสามารถป้อนข้อมูลเพื่อให้สามารถใช้ข้อมูลเหล่านี้ร่วมกับข้อมูลของผู้ป่วยอื่น ๆ เพื่อการวิจัยได้ ไม่เพียงแค่นั้น แต่ผู้ป่วยยังสามารถรับรายงานจากข้อมูลของตนเองและดูว่ามันเปรียบเทียบกับผู้ป่วยอื่น ๆ ที่ลงทะเบียนได้อย่างไร
ส่วนที่ดีที่สุดเกี่ยวกับ CCFA Partners คือผู้ป่วยสามารถเสนอโครงการวิจัยของตนเองได้ ผู้ป่วยรายอื่นที่ลงทะเบียนเรียนใน CCFA Partners สามารถลงคะแนนให้กับแนวคิดเหล่านี้และคำแนะนำจะได้รับการตรวจสอบโดยนักวิจัย นักวิจัยสามารถมองเห็นสิ่งที่ผู้ป่วยโรค IBD มีความกังวลมากเกี่ยวกับและดำเนินการกับมัน
มีหนังสือพิมพ์หลายฉบับที่เผยแพร่ใน CCFA Partners แล้วและกำลังดำเนินการอยู่ในขณะนี้