มูลนิธิ Crohn's & Colitis

by แอมเบอร์เจ Tresca

กลุ่มผู้สนับสนุนสำหรับผู้ที่มีโรคลำไส้อักเสบ

ในสหรัฐอเมริกากลุ่มที่ไม่แสวงหาผลกำไรรายใหญ่ที่สุดที่ให้การสนับสนุนและข้อมูลแก่ผู้ที่เป็น โรคลำไส้อักเสบ (IBD) และผู้ดูแลผู้ป่วยของพวกเขาคือมูลนิธิ Crohn's and Colitis Foundation หรือที่เรียกว่า Foundation ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2510 กองทุน Crohn's & Colitis fund funds ได้จัดโปรแกรมการศึกษาและให้การสนับสนุนผู้ป่วยที่เป็น IBD ครอบครัวและผู้ปฏิบัติงานทางการแพทย์ที่ปฏิบัติต่อผู้ที่อยู่กับ IBD

ผู้ก่อตั้งองค์กร Crohn's & Colitis Foundation

มูลนิธิได้รับการจัดตั้งขึ้นเมื่อปีพ. ศ. 2510 ในชื่อมูลนิธิโรคเยื่อหุ้มปอดและลำไส้ใหญ่แห่งชาติ ก่อตั้งขึ้นครั้งแรกโดย Irwin M. และ Suzanne Rosenthal, William D. และ Shelby Modell และ Henry D. Janowitz, MD ใช้คำว่า "Ileitis" ซึ่งปัจจุบันถือว่าเป็นคำล้าสมัยแล้วเพราะเป็นช่วงที่ใช้อธิบายถึงโรค Crohn's) Suzanne Rosenthal ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Crohn ในปี 1955 เธอพร้อมกับสามีของเธอ Irwin Modells และ Dr Janowitz เป็นองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรแห่งแรกที่อุทิศตนเพื่อช่วยเหลือผู้ที่อาศัยอยู่กับ IBD และครอบครัวของพวกเขา

Suzanne ได้พัฒนาแม่แบบสำหรับกลุ่มสนับสนุนคนในคนไข้ที่เป็นโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบที่เป็นแผลเป็นเพื่อเผยแพร่ความคิดให้กับบท Crohn's & Colitis Foundation ในประเทศต่างๆทั่วประเทศ มูลนิธิได้เปลี่ยนชื่อเป็น Crohn's และ Colitis Foundation of America ซึ่งได้รับการปรับปรุงให้เป็นโรค Crohn's & Colitis Foundation ในปีพ. ศ. 2560 ซึ่งรวมถึงการใช้โลโก้ใหม่และการกำหนดทิศทางที่แตกต่างกันสำหรับกลุ่ม

วิธีการใช้เงินทุนการระดมทุน

มูลนิธิ Crohn's & Colitis Foundation ไม่ได้รับการสนับสนุนจากรัฐบาล แต่ได้รับการสนับสนุนโดยสมาชิก 50,000 คนซึ่งเป็นหนึ่งใน 40 บททั่วประเทศสหรัฐอเมริกาและทุนจากอุตสาหกรรม การระดมทุนผ่านกิจกรรมท้องถิ่นและระดับชาติต่างๆรวมถึงกิจกรรมเดินและวิ่งที่เป็นที่นิยม

มูลนิธิรายงานว่า 82% ของเงินบริจาคทั้งหมดที่ได้รับจะใช้จ่ายใน "การวิจัยการศึกษาและการสนับสนุน" เมื่อปี 2554 มูลนิธิ Crohn's & Colitis Foundation ใช้เงิน 43.5 ล้านเหรียญในการให้บริการด้านภารกิจสำคัญโดยจัดสรรงบประมาณดังนี้:

บริการของโปรแกรม: 81.8%
การระดมทุน: 8.0%
การบริหาร: 10.2%

Crohn's & Colitis Foundation Publications

Crohn's & Colitis Foundation เป็นผู้ผลิตสิ่งตีพิมพ์หลายฉบับรวมทั้งวารสารทางการแพทย์ที่ตรวจสอบโดย Peer-reviewed Inflammatory Bowel Diseases ซึ่งมีผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ 2500 คนที่มีส่วนร่วมในการรักษาผู้ที่อยู่กับ IBD สองสิ่งพิมพ์หลักอื่น ๆ ได้แก่ Take Charge ซึ่งมีการเผยแพร่ปีละสองครั้งเพื่อการหมุนเวียนของ 50,000 และ ภายใต้กล้องจุลทรรศน์ ซึ่งมีการเผยแพร่ปีละสองครั้งเพื่อการไหลเวียนของ 80,000

Crohn & Colitis Foundation ผลิตภัณฑ์ดิจิตอล

GI Buddy หนึ่งในข้อเสนอที่มูลนิธิมอบให้ฟรีสำหรับผู้ป่วยที่ใช้คือแอป GI Buddy GI Buddy เป็นวิธีที่ผู้ป่วยสามารถติดตามการรักษาอาการและมื้ออาหารของตนเองได้และสร้างบันทึกและรายงานบางอย่าง

CCFA Partners เครื่องมือออนไลน์นี้มีผู้ใช้มากกว่า 14,000 รายที่มีรูปแบบ IBD ผู้ใช้ CCFA Partners สามารถป้อนข้อมูลพื้นฐานบางอย่างเกี่ยวกับอาการและความเป็นอยู่ของพวกเขาและได้รับแผนภูมิและกราฟเพื่อดูสถานการณ์ของแต่ละบุคคลที่ตกอยู่ในความสัมพันธ์กับผู้ใช้รายอื่นที่ได้ทำแบบสำรวจที่เกี่ยวข้อง

ผู้เข้าร่วมยังสามารถแนะนำพื้นที่การวิจัยที่ได้รับการโหวตจากผู้ใช้อื่น ๆ ที่สนใจในการดูแนวคิดเหล่านี้รวมอยู่ในการศึกษาวิจัย นักวิทยาศาสตร์ที่เกี่ยวข้องกับโปรแกรมสามารถใช้ข้อเสนอแนะในการออกแบบการวิจัย