โรคฮีโมฟีเลียและเอชไอวี

Hemophilia คืออะไรและมันจะตัดกันอย่างไรกับเอชไอวี?

ก่อนที่จะมีการตรวจคัดกรองผู้บริจาคโลหิตเป็นประจำผู้ป่วยที่ได้รับเลือดและผลิตภัณฑ์เลือดมีความเสี่ยงที่จะได้รับ เชื้อเอชไอวี มาก ในความเป็นจริงตั้งแต่ช่วงแรกของวิกฤตโรคเอดส์ในทศวรรษที่ 1980 และ 90 ความเสี่ยงต่อการแพร่เชื้อจากเลือดไปถึงเลือดถือได้ว่าสูงมากจนทำให้โรคฮีโมฟิลิซึมเป็น ความเสี่ยงสูง (สถานการณ์ที่โลกให้ความสนใจ กรณีที่ได้รับการเผยแพร่อย่างสูงจาก Ricky Ray, Ryan White และ Elizabeth Glaser)

Hemophilia คืออะไร?

Hemophilia เป็น โรคเลือดออกทางพันธุกรรมที่มี ลักษณะการแข็งตัวต่ำกว่าปกติที่มีการไหลเวียนเลือด ด้วยปัจจัยการแข็งตัวที่ต่ำผิดปกตินี้การแข็งตัวของเลือดจะยืดเยื้อซึ่งทำให้ผู้ป่วยมีความเสี่ยงต่อการเกิดภาวะเลือดออกผิดปกติ

ผู้ที่ป่วยเป็นโรคฮีโมฟิเลียมักต้องเข้ารับการรักษาตัวในโรงพยาบาลเนื่องจากมีเลือดออกเป็นข้อต่อเช่นข้อศอกและหัวเข่าหรือมีเลือดออกผิดปกติหลังการบาดเจ็บหรือการพักในผิวหนัง เนื่องจากฮีโมฟีเลียมีการเชื่อมโยงทางพันธุกรรมกับยีนที่ระบุถึงเพศโรคฮีโมฟีเลียจึงแทบจะไม่กระทบกับเพศชาย

ทำไม Hemophilia และ HIV associated?

ก่อนปีพ. ศ. 2535 ไม่มีเครื่องมือคัดกรองใด ๆ ที่จะรับประกันได้ว่าผลิตภัณฑ์ที่ได้รับบริจาคจากเลือดนั้นไม่มีสารเอชไอวี แต่น่าเสียดายที่คนที่อาศัยอยู่กับโรคฮีโมฟีเลียต้องการการ ถ่ายเลือด อย่างสม่ำเสมอของปัจจัยการแข็งตัวเพื่อรักษาระบบการแข็งตัวของเลือดตามปกติ

ดังนั้นผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียคนใดที่ได้รับปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ยังไม่ผ่านการทดสอบและไม่ได้รับการทดสอบก่อนปี พ.ศ. 2535 จึงถือว่ามีความเสี่ยงสูงในการติดเชื้อเอชไอวีผ่านทางผลิตภัณฑ์เลือดที่ช่วยชีวิตของพวกเขา

เพื่อเพิ่มความเสี่ยงที่สูงไปกว่านี้คือการจัดหาโลหิตที่รวบรวมไว้โดยพลการบริจาคโลหิตจากผู้บริจาครายอื่น ๆ แทนที่จะใช้เพียงแค่กลุ่มเลือดซึ่งหมายความว่าเงินบริจาคที่เป็นลบติดเชื้อเลือดที่ติดเชื้อ HIV

เรื่องราวของ Ricky Ray

ริกกี้เรย์และพี่ชายสองคนของเขาเป็นฮีโมฟีลัสทั้งหมดและได้รับการถ่ายเลือดเป็นประจำเพื่อรักษาระบบการแข็งตัวของเลือด

น่าเสียดายที่ทั้งสามคนติดเชื้อเอชไอวีจากสิ่งที่เชื่อกันว่าเป็นผลิตภัณฑ์เลือดที่ติดเชื้อเอชไอวี พวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

ผู้ติดเชื้อเอชไอวีกว่า 10,000 คนที่ติดเชื้อเอชไอวีในลักษณะนี้ในช่วงเริ่มต้นของการแพร่ระบาด สิ่งที่ทำให้เรื่องแย่ลงคือหลังจากเปิดเผยว่าหน่วยงานละเว้นคำเตือนว่า HIV กำลังแพร่กระจายอย่างรวดเร็วผ่านประชากรที่เป็นฮีโมฟีเลียและไม่ได้ทำอะไรกับผู้บริจาคที่หน้าจอ

เรื่อง Ricky Ray เป็นเรื่องราวที่น่าเศร้า หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อเอชไอวีริกกี้และพี่น้องของเขาถูกไล่ออกจากโรงเรียนเพราะกลัวว่าจะแพร่เชื้อเอชไอวีให้กับนักเรียนคนอื่น ๆ ในที่สุดพวกเขาถูกบังคับให้หลบซ่อนตัวหลังจากที่บ้านของพวกเขาถูกเผาโดยจู่โจมที่ไม่รู้จัก

ดังนั้นอุกอาจเป็นความอยุติธรรมนี้ว่าในปีค. ศ. 1998 สภาคองเกรสได้ให้สัตยาบันในพระราชบัญญัติกองทุนเพื่อการฟื้นฟู Hemophilia ของ Ricky Ray โดยจ่ายเงินชดเชยให้กับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่ติดเชื้อเอชไอวีตั้งแต่วันที่ 1 กรกฎาคม พ.ศ. 2525 ถึงวันที่ 31 ธันวาคม พ.ศ. 2530

สถานะของ Hemophilia และ HIV วันนี้มีอะไรบ้าง?

วันนี้มีเครื่องมือตรวจคัดกรองเพื่อป้องกันเลือดติดเชื้อจากเลือดเข้าสู่ร่างกาย

ในช่วงปลายทศวรรษ 1990 หลังจากการถือกำเนิดของการตรวจคัดกรองเลือดและเนื้อเยื่อทั่วโลกรวมทั้ง การทดสอบเอชไอวีรุ่นใหม่ ๆ ความเสี่ยงโดยประมาณของการติดเชื้อเอชไอวีจากการถ่ายเลือดเป็นประมาณ 600,000 ราย

ในปีพ. ศ. 2546 ความเสี่ยงดังกล่าวถูกมองว่าเป็นประมาณ 1 ใน 1.8 ล้านคน

นอกจากนี้ในช่วงปี 1999 ถึงปี 2003 มีเพียง 3 คนอเมริกันในจำนวนประมาณ 2,500,000 รายที่ได้รับการยืนยันว่าได้รับเชื้อ HIV จากการถ่ายเลือดหลังจากการตรวจคัดกรองเอ็ชไอวีใน ทางลบ

_{แหล่งที่มา:}

_{กระทรวงสาธารณสุขและบริการมนุษย์ของสหรัฐฯ (DHHS) "Ricky Ray Hemophilia กองทุนสงเคราะห์ Federal Register" วอชิงตันดีซี; 29 กันยายน 2548}

_{Schreiber, G; Busch, M; Kleinman, S; et al "ความเสี่ยงของการติดเชื้อ Transfusion-Transmitted Viral Infections การศึกษาผู้บริจาคระบาดวิทยา Retrovirus" นิวอิงแลนด์วารสารการแพทย์ 27 มิถุนายน 1996; 334 (26): 1685-1690}