A Q + A กับ Jill Osborne ผู้ก่อตั้งและ CEO ของเครือข่าย Cystitis Interstitial
ต่อไปนี้เป็นจากการสัมภาษณ์กับ Jill Osborne ผู้ก่อตั้งและ CEO ของ Cystitis Network คั่นระหว่างหน้า:
ถาม: โปรดบอกฉันเกี่ยวกับประวัติและความสนใจของคุณเกี่ยวกับคางทูมอักเสบในกระเพาะปัสสาวะ (IC)
ตอบ: ฉันเป็นคนปกติของผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมอง ฉันอายุ 32 เมื่ออาการของฉันเริ่มต้นขึ้น หลายครั้งต่อเดือนฉันมีอาการปวดกระเพาะปัสสาวะที่รุนแรงรู้สึกไม่สบายและจำเป็นที่จะต้อง ปัสสาวะบ่อยๆ โดยเฉพาะในเวลากลางคืน
แม้ว่าจะรู้สึกเหมือนมี เชื้อ จริงๆ แต่ก็ไม่พบแบคทีเรียในปัสสาวะของฉัน
ต้องใช้เวลามากกว่าหนึ่งปีในการวินิจฉัย IC ของฉัน ในช่วงฤดูร้อนปีพศ. 2536 ผมแทบไม่สามารถเดินไปรอบ ๆ ตึกได้โดยไม่ต้องร้องไห้ การขับขี่เป็นเรื่องยากมากการทำงานแทบจะเป็นไปไม่ได้และฉัน (ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยโรคไอซีบางราย) มีอาการปวดที่ไม่สามารถรักษาได้ ถึงแม้ว่าฉันจะเป็นคนที่เป็น ผู้เชี่ยวชาญทางด้านระบบทางเดินปัสสาวะ ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยว จากนั้นวันหนึ่งฉันได้คุยกับผู้ป่วยรายอื่นทางโทรศัพท์ เป็นครั้งแรกที่ฉันรู้สึกว่าใครเข้าใจเงื่อนไขของฉันอย่างแท้จริง ฉันได้เรียนรู้เกี่ยว กับกลยุทธ์การช่วยตนเอง และการรักษาแบบเดิม ๆ ซึ่งทำให้ฉันรู้สึกผ่อนคลายเป็นอย่างมาก ฉันได้รับของขวัญแห่งความหวัง
ฉันเริ่มกลุ่มสนับสนุน IC แรกของฉันเพียงสามเดือนหลังจากการวินิจฉัยของฉันและเป็นประธานในการประชุมทางการแพทย์ IC ครั้งแรกของฉันในอีกหนึ่งปีต่อมา ในปีพ. ศ. 2537 เราตระหนักว่าจำเป็นต้องให้การสนับสนุนโดยตรงในบ้านและที่ทำงานของผู้ที่ไม่สามารถเข้าร่วมการประชุมในพื้นที่ได้ดังนั้นเราจึงได้จัดตั้งกลุ่มโรคกระเพาะปัสสาวะเป็นอันดับแรกและกลุ่มสนับสนุน IC ใน AOL
ในปีพ. ศ. 2538 เราได้เข้าสู่เว็บทั่วโลกด้วยการสร้างเว็บไซต์ Interstitial Cystitis Network โดยมีเป้าหมายเพื่อให้การสนับสนุนและข้อมูลแก่ผู้ป่วยห้องสมุดวิจัยออนไลน์ที่กว้างขวางและทรัพยากรทางการแพทย์สำหรับแพทย์ (ทั้งหมดนี้ไม่มีค่าใช้จ่ายสำหรับผู้เข้าร่วมโครงการของเรา) ในฤดูใบไม้ผลิปี 2541 ICN ก่อตั้งขึ้นในชื่อ บริษัท ผู้จัดพิมพ์หนังสือสำหรับผู้ป่วยรายแรกที่ทุ่มเทให้กับ IC
ขณะนี้เราให้บริการผู้ป่วยเกือบ 10,000 รายใน 16 ประเทศ
Q: สาเหตุของ IC คืออะไร?
คำตอบ: ถึงแม้จะมีเอกสารเกี่ยวกับโรคกระเพาะปัสสาวะมาหลายสิบปี (เรียกว่า IC) รวมทั้งการค้นพบว่าส่งผลกระทบต่อทั้งชายและเด็ก IC เป็นโรคที่น่ากลัวอย่างมากสำหรับผู้หญิงในทศวรรษที่ 1950 เมื่อนักวิจัยเสนอว่าผู้หญิงที่เคยเป็น ภายใต้การดูแลทางการแพทย์ที่มี IC รุนแรงอาจมี "ความเป็นปรปักษ์ที่ถูกกดขี่ต่อตัวเลขผู้ปกครองจัดการ masochistically ผ่านอาการกระเพาะปัสสาวะตั้งแต่วัยเด็ก." แม้วันนี้ผู้ป่วยบางรายพบแพทย์ที่เชื่อว่าไม่มีการรักษา IC อื่น ๆ นอกเหนือจากการแนะนำสำหรับการประเมินทางจิตวิทยา
มันไม่ได้จนกว่า 1987 ที่สถาบันสุขภาพแห่งชาติสหรัฐอเมริกาประชุมกันอย่างเป็นทางการครั้งแรกของพวกเขาเกี่ยวกับ IC สร้างความหมายสำหรับโรคและการเปิดตัวหลักสูตรสำหรับการวิจัยในอนาคต นักวิจัยเชื่อว่า IC อาจมีต้นกำเนิดหลายอย่างรวมถึงอาจเป็นเรื่องที่ยุ่งยากในการติดเชื้อการติดเชื้อ GAG ในผนังกระเพาะปัสสาวะการมีส่วนร่วมของเซลล์ต้นกำเนิดและการอักเสบของระบบประสาท ไม่มีความสอดคล้องกันในเวลานี้เกี่ยวกับสาเหตุของการเกิดไอซีและหลายคนเชื่อว่าเป็นกลุ่มอาการของโรคที่อาจมีต้นกำเนิดหลายแห่ง
ถาม: อาการกระเพาะปัสสาวะอักเสบระหว่างคางทูมคืออะไร?
ตอบ: ผู้ป่วยที่มีอาการไอสามารถพบได้ในความถี่ปัสสาวะ (มากกว่า 8 ครั้งต่อวัน), ปัสสาวะและ / หรือปวดกระเพาะปัสสาวะ เพื่อวัตถุประสงค์ในการวินิจฉัยแพทย์อาจทำการ hydrodistention เพื่อค้นหาเม็ดเลือดขาวขนาดเล็กที่พบได้ในกระเพาะปัสสาวะของผู้ป่วย IC ซึ่งเรียกว่า glomerulations
ผู้ป่วยที่มีอาการไอซีอาจพบความจำเป็นที่จะต้องปัสสาวะบ่อยๆในเวลากลางคืน ( nocturia ) ไม่สบายกับเพศและนั่งหรือขับรถ ผู้ป่วยโรคกระเพาะปัสสาวะอาจมีความสามารถในการกระเพาะปัสสาวะลดลงและ / หรือความไวต่ออาหาร (เช่นน้ำผลไม้แครนเบอร์รี่กรดแอลกอฮอล์ช็อกโกแลตส้มและอื่น ๆ )
คุณมักจะจำได้ว่าเป็นผู้ป่วยที่มีอาการป่วยเป็นโรคหัวใจขาดเลือดโดยมักต้องใช้ห้องสุขาโดยเฉพาะในขณะที่ขับรถไปไกล
ถาม: IC แตกต่างจากความผิดปกติของกระเพาะปัสสาวะอื่น ๆ อย่างไร?
ตอบ: อ่า ... นี่เป็นคำถาม 10,000 ดอลลาร์ คุณต้องจำไว้ว่ากระเพาะปัสสาวะสามารถพูดได้เพียงภาษาเดียวเท่านั้นคือความเจ็บปวดความถี่หรือความเร่งด่วน ดังนั้นแม้จะมีสภาพหรือการบาดเจ็บผู้ป่วยในกระเพาะปัสสาวะอาจมีอาการคล้ายกันมาก
ผู้ป่วยที่เกิดจากต่อมลูกหมากอักเสบมักพบ อาการปวดในช่องท้อง ความถี่การไหลของปัสสาวะลดลงและ ความอ่อนแอ และความเจ็บปวดระหว่างก่อนหรือหลัง คลอด
ผู้ป่วยโรคอุจจาระร่วงอาจพบความถี่ความเร่งด่วนหรือความเจ็บปวดแม้ว่าจะดูเหมือนการอักเสบของท่อปัสสาวะ โรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบ สามารถเกิดจากการติดเชื้อหรือความไวต่อสบู่สเปิร์มออกไซด์ผลิตภัณฑ์อาบน้ำหรือ Douches ผู้ป่วยมักบ่นเกี่ยวกับอาการปวดปัสสาวะโดยตรงบางครั้งในระหว่างการถ่ายปัสสาวะ
Urethral syndrome เป็นอีกคำที่ไม่ชัดเจน แพทย์ไม่เห็นด้วยกับคำนิยามของโรค urethral syndrome โดยทั่วไปดูเหมือนว่าจะใช้ในผู้ป่วยที่อาจมีความถี่หรือความเร่งด่วน แต่ไม่มีการติดเชื้อพบ
ไตรกลีเซอไรด์เป็นอีกโรคที่มีอาการคล้ายกับ IC (ความถี่ความเร่งร้อน / อาการปวด) Trigonitis ใช้เมื่อแพทย์สังเกตว่า trigone ในกระเพาะปัสสาวะมีลักษณะเหมือนก้อนหินกรวด แพทย์บางคนโต้แย้งโรคไตรกลีเซอไรด์เป็นโรคเนื่องจากเชื่อว่าไตรกลีเซียมมีลักษณะเป็นแบบนั้น
ผู้ป่วย โรคกระเพาะปัสสาวะไวเกิน อาจมีความถี่ความเร่งด่วนและตอนที่ไม่หยุดยั้ง
โรคนี้เชื่อกันว่าเป็นความผิดปกติทางระบบประสาทของกระเพาะปัสสาวะ มันเรียกว่า detrusor hyperreflexia เมื่อทราบสาเหตุทางระบบประสาทและความไม่แน่นอนของ detrusor เมื่อไม่มีความผิดปกติของระบบประสาท
โรคกระเพาะปัสสาวะ อักเสบระหว่างคลิกต์, โรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบ และความถี่ - อัมพฤกษ์ - โรค dysuria จะใช้แทนกันเพื่ออธิบายความถี่ปัสสาวะ, ความเร่งด่วนและ / หรือความรู้สึกของความเจ็บปวดหรือความดันรอบกระเพาะปัสสาวะกระดูกเชิงกรานและ perineum
ในวงการแพทย์และผู้ป่วยเรามักกังวลเรื่องการรักษาอาการมากกว่าการทนทุกข์ทรมานหรือถกเถียงกันเรื่อง "ชื่อ" ของโรค หากผู้ป่วยรู้สึกไม่สบายพวกเขาต้องการความช่วยเหลือโดยไม่คำนึงถึงชื่อ
Q: IC ถูกวินิจฉัยว่าเป็นอย่างไร?
ตอบ: ผู้ป่วยโรคไอซีมีการวิเคราะห์รูปแบบการเป็นโมฆะอาการและการกำจัดโรคอื่น ๆ
ในสถานการณ์ที่ดีที่สุดผู้ป่วยที่สงสัยว่ามีไอซีจะเป็นโมฆะไดอารี่ในช่วงระยะเวลาหนึ่งซึ่งจะทำให้ทั้งผู้ป่วยและแพทย์เห็นรูปแบบการสูบบุหรี่ปัสสาวะและระดับความเจ็บปวด หากมีการวินิจฉัยว่าเป็นโรคแพทย์อาจเลือกที่จะทำการตรวจวินิจฉัยอื่น ๆ เพื่อวินิจฉัยโรคอื่น ๆ ถ้าการทดสอบเหล่านี้ออกมาเป็นลบและแพทย์สงสัยว่ามี IC อยู่จริงพวกเขาอาจเลือกที่จะทำ hydrodistention โดยการยืดกระเพาะปัสสาวะด้วยน้ำแล้วพวกเขาจะสามารถดูผนังกระเพาะปัสสาวะได้สำหรับเลือดออกในกระเพาะปัสสาวะที่มีลักษณะเฉพาะ (spomerous hemorrhages) ที่พบในผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลาง ปัจจุบันมีการวิจัยวิธีการทดสอบวินิจฉัยอื่น ๆ
ถาม: อะไรคือวิธีการรักษา IC?
ตอบ: ในช่วงหลายปีนับตั้งแต่การประชุม IC ครั้งแรกเมื่อปี พ.ศ. 2530 นักวิทยาศาสตร์ได้สำรวจศักยภาพและในหลาย ๆ กรณีการบำบัดที่มีการโต้เถียง
แต่น่าเสียดายที่ไม่มีการรักษาใด ๆ ที่ยังไม่ได้รับการจัดตั้งขึ้นเพื่อเป็น "การรักษา" สำหรับ IC ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญที่ต้องเข้าใจว่าการรักษาส่วนใหญ่ได้รับการออกแบบเพื่อบรรเทาอาการมากกว่าการรักษาโรค
การรักษาโดยทั่วไปมักแบ่งออกเป็นสองประเภท ได้แก่ ยารับประทานหรือยาที่ใช้ในช่องท้องซึ่งถูกใส่เข้าไปในกระเพาะปัสสาวะโดยตรง การรักษาด้วยช่องปากอาจรวมถึงการเคลือบกระเพาะปัสสาวะ, ยาซึมเศร้า, ยาต้านฮีสโตมีน , antispasmodics และ anesthetics กระเพาะปัสสาวะ
นอกจากนี้การกระตุ้นเส้นประสาท hydrodistention / hydrodilation และการผ่าตัดมีการใช้ การผ่าตัดเช่นการเพิ่มกระเพาะปัสสาวะหรือ cystectomy มักจะพิจารณาเฉพาะเมื่อมีการสำรวจตัวเลือกการรักษาอื่น ๆ ทั้งหมด
แพทย์ส่วนใหญ่ใช้ประสบการณ์ของตนเองกับผู้ป่วยเพื่อช่วยในการตัดสินใจเลือกวิธีการรักษา อย่างไรก็ตามการปลอบใจให้ทราบว่าถ้าการคัดเลือกครั้งแรกไม่ได้ช่วยให้มีแนวทางอื่น ๆ อีกมากมายให้ลอง
Q: การเปลี่ยนแปลงของอาหารและ / หรือวิถีชีวิตสามารถลดอาการของไอซีได้หรือไม่?
ตอบ: ใช่ ผู้ป่วยหลายคนได้เรียนรู้ว่าอาหารนั้นมีผลต่อการเกิดประกายไฟของไอซี อาหารที่มีความเป็นกรดสูงแอลกอฮอล์และ / หรือเค็มเป็นตัวกระตุ้นที่ดีสำหรับไอซี
Q: อะไรคือปัจจัยเสี่ยงในการพัฒนา IC?
A. ความซื่อสัตย์สุจริตทั้งหมดฉันไม่ทราบ เห็นได้ชัดจากการวิจัยทางระบาดวิทยาว่าผู้ป่วยโรคไอโอดีนบางรายมีประวัติการ ติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะในวัยเด็ก
นอกจากนี้ผู้ป่วยยังพูดเกี่ยวกับความสัมพันธ์ทางพันธุกรรมที่อาจเกิดขึ้น ในครอบครัวของฉันทั้งแม่น้องสาวป้าลูกพี่ลูกน้องและย่ามีอาการกระเพาะปัสสาวะที่หลากหลาย แต่ไม่ได้เป็นเฉพาะ IC ในกรณีอื่น ๆ มีการอภิปรายเกี่ยวกับผู้ป่วยที่พัฒนา IC หลังจากผ่าตัดหรืออยู่ในโรงพยาบาล ยังไม่ได้รับการยืนยันอย่างเด็ดขาด เราจะต้องรอการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อตรวจสอบปัจจัยเสี่ยง
Q: ผู้ป่วยโรคปอดบวมสามารถกลับมารับการรักษาได้ที่ไหน?
กิจกรรมด้าน IC ได้รับการพัฒนาขึ้นในหลายประเทศเช่นออสเตรเลียนิวซีแลนด์แคนาดาสหรัฐอเมริกาอังกฤษเนเธอร์แลนด์และเยอรมนี กลุ่มสนับสนุนอินเทอร์เน็ตของเราผ่าน ICN เปิดโอกาสให้ผู้ป่วยทั่วโลกให้การสนับสนุนซึ่งกันและกัน ในสหรัฐอเมริกามีกลุ่มสนับสนุนที่เป็นอิสระในเครือโรงพยาบาลและ / หรือ ICA ผู้ป่วยมีทางเลือกหลายอย่างในการสำรวจตามสิ่งที่พบในภูมิภาคของตน
Q: คุณมีคำแนะนำอะไรบ้างสำหรับผู้ป่วยโรคไอซี
ตอบ: IC เป็นโรคที่ยากที่จะมีเนื่องจากไม่สามารถมองเห็นได้จากภายนอก เราเผชิญกับความท้าทายที่ไม่ซ้ำกันในการที่จะต้องโน้มน้าวให้แพทย์และสมาชิกในครอบครัวและเพื่อน ๆ รู้ว่าเรารู้สึกอึดอัดและจำเป็นต้องได้รับการดูแล ผมเชื่อว่าผู้ป่วยจำเป็นต้องเป็นผู้รับผิดชอบในการดูแลรักษาทางการแพทย์ของพวกเขา
เราไม่สามารถคาดหวังที่จะเดินเข้าไปในห้องทำงานของแพทย์เพื่อรับการรักษา มีโอกาสที่เราอาจมีแพทย์ที่ไม่ยอมรับแม้กระทั่ง IC เป็นโรคที่แท้จริง เราต้องพร้อมที่จะทำงานอย่างมีประสิทธิภาพกับแพทย์ของเราเพื่อรวบรวมข้อมูลที่อาจเป็นประโยชน์และเป็นผู้มีส่วนร่วมในการดูแลทางการแพทย์ของเรา
วิธีการที่ประสบความสำเร็จกับ IC จะกลมกลืนกัน แม้ว่าเราทุกคนปรารถนาที่จะทำเพียงแค่การรักษาเพื่อรักษา IC ของเรา แต่นี่ไม่ใช่ความเป็นจริงในเวลานี้ แต่เราต้องลองสร้างชุดเครื่องมือของกลยุทธ์ที่มีประสิทธิภาพที่ทำงานร่วมกันเพื่อปรับปรุงชีวิตและ IC ของเรา
การรักษากระเพาะปัสสาวะเพื่อรักษาเป็นสิ่งสำคัญ นอกจากนี้เรายังต้องการสมดุลสุขภาพของกลยุทธ์การช่วยตนเองและการรับประทานอาหาร ไม่เคยมีช่วงเวลาที่สำคัญสำหรับผู้ป่วยโรคปัสสาวะเพื่อเรียนรู้การผ่อนคลายที่ดีและกลยุทธ์ในการจัดการความเครียด
และเมื่อพูดถึงความรู้สึกดีๆของเราการมี IC อาจส่งผลต่อความสัมพันธ์และชีวิตครอบครัวของเรา นี่เป็นช่วงเวลาที่ดีที่จะเน้นทักษะใหม่ ๆ รวมถึงการใช้กลยุทธ์ระยะสั้นเช่นการให้คำปรึกษา
Q: มีอะไรที่ฉันไม่ได้กล่าวถึงที่คุณรู้สึกว่าเป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้หญิงที่จะรู้หรือไม่?
A: ในฐานะผู้นำกลุ่มสนับสนุนสิ่งหนึ่งที่ฉันเห็นซ้ำ ๆ คือผู้หญิงที่กังวลว่าถ้าพวกเขาชะลอตัวและหยุดพักอยู่พวกเขาจะ "ยอมแพ้" ต่อโรคของพวกเขา
บ่อยครั้งที่พวกเขาบังคับตัวเองให้ไปที่ครอบครัวและกิจกรรมทางสังคมแม้จะมีระดับความเจ็บปวดที่ยากมากเพราะต้องการเป็นเรื่องปกติ อย่างหลีกเลี่ยงไม่ปฏิเสธที่จะชะลอตัวลงของพวกเขาสามารถนำไปสู่การทนทุกข์ทรมานในระดับของความเจ็บปวดที่อยู่ห่างไกลมากขึ้นยากที่จะรักษา
ผมเชื่ออย่างมากว่าเราต้องมีความเคารพต่อข้อ จำกัด ของเราอย่างเต็มที่ ถ้าเราอยู่ในอุบัติเหตุทางรถยนต์และหักขาของเราก็จะเป็นนักแสดงและเราจะไม่วิ่งไป แต่ด้วย IC เราไม่สามารถระงับกระเพาะปัสสาวะได้และเนื่องจากผู้ป่วยสามารถเคลื่อนย้ายได้อย่างง่ายดายพวกเขาก็ลืมว่าพวกเขาเป็นคนที่ได้รับบาดเจ็บ การเคารพสุขภาพที่ดีสำหรับความต้องการของร่างกายของเราสำหรับการพักผ่อนตลอดจนการรับรู้ความเจ็บปวดอย่างรวดเร็วเพื่อไม่ให้เรารู้สึกแย่ลงเป็นสิ่งสำคัญในการเผชิญความเครียดในระยะยาว
สุดท้ายผู้หญิงหลายคนรู้สึกว่าถ้าพวกเขาหยุดพักและหยุดพักพวกเขาไม่ได้เป็นมารดาหรือภรรยาที่ดี มันสามารถกลายเป็นวัฏจักรที่โหดร้ายของความสิ้นหวังและความขุ่นมัวที่พวกเขาเชื่อว่าพวกเขาไม่สมควรได้รับการสนับสนุนจากครอบครัวของพวกเขา พวกเขาและเราต้องจำไว้ว่าเราทุกคนป่วย ในฐานะแม่หรือภรรยาเราจะมีแนวโน้มที่เรารัก เรามักไม่ขอการสนับสนุนที่เราต้องการ ความเจ็บป่วยเรื้อรังไม่เปลี่ยนความรักที่เรามีในใจสำหรับครอบครัวของเรา บางทีนี่อาจถึงเวลาที่คุณจะต้องให้ครอบครัวดูแลคุณ