อายุขัยหลังการวินิจฉัย
ถ้าคุณหรือคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่ามี เส้นโลหิตตีบด้านข้าง ( amyotrophic lateral sclerosis หรือ ALS) หรือที่เรียกว่าโรค Lou Gehrig หนึ่งในคำถามของคุณคือการพยากรณ์โรค ALS มีผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญต่ออายุขัย แต่มีการรักษาที่สามารถชะลอการสูญเสียการทำงานทางกายภาพและอาจยืดอายุ
ALS คืออะไร?
ALS เป็นโรคที่เกิดจากระบบประสาทซึ่งมีผลต่อเซลล์ประสาทในสมองและไขสันหลังอักเสบ
เป็นโรคที่มีผลต่อการทำงานของเซลล์ประสาทซึ่งส่งผลต่อเซลล์ประสาทของมอเตอร์ที่มาจากสมองไปถึงเส้นประสาทไขสันหลังหลัง เซลล์ประสาทเหล่านี้ควบคุมกล้ามเนื้อทั่วร่างกาย เมื่อเวลาผ่านไปสมองสูญเสียความสามารถในการควบคุมการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อเนื่องจากความตายของเซลล์ประสาทมอเตอร์เหล่านี้
ALS Life Expectancy
อายุขัยเฉลี่ยของผู้ที่มี ALS อยู่ที่ประมาณสองถึงห้าปีนับจากเวลาที่ได้รับการวินิจฉัย อย่างไรก็ตามมันแตกต่างกันมาก:
- กว่า 50 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มี ALS อาศัยอยู่มากกว่าสามปี
- ยี่สิบเปอร์เซ็นต์อยู่ห้าปีหรือมากกว่า
- ร้อยละสิบอาศัยอยู่ 10 ปีหรือมากกว่า
- ห้าเปอร์เซ็นต์จะมีชีวิตอยู่มากกว่า 20 ปี
วิธีในการเพิ่มอายุขัย
ในขณะที่ไม่มีวิธีรักษา ALS หรือวิธีที่จะหยุดความก้าวหน้าของโรคได้อย่างสมบูรณ์มีบางสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อปรับปรุงอายุขัย ซึ่งรวมถึง:
- การใช้ยา Riluzole ถูกใช้ตั้งแต่พศ. 2538 และได้รับการสุ่มตัวอย่างใน การทดลองทางคลินิก แบบ double-blinded เพื่อยืดอายุขัยประมาณ 2-3 เดือนแม้ว่าการศึกษาอื่น ๆ ที่เข้มงวดน้อยกว่านี้แสดงให้เห็นว่ายาเสพติดมีผลดีกว่าเล็กน้อย นอกจากนี้ยาอื่น ๆ ยังใช้ในการจัดการอาการที่สามารถช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตและยืดอายุการทำงาน Radicava (edaravone) ได้รับการอนุมัติในปีพ. ศ. 2560 ในการทดลองทางคลินิกพบว่าการทำงานทางกายภาพลดลง
- การระบายอากาศแบบ ไม่สัมผัส ( noninvasive ventilation): การใช้การ ช่วยหายใจแบบ noninvasive (NEV) ช่วยยืดอายุการรอดชีวิตระหว่าง 7 ถึง 11 เดือนขึ้นอยู่กับระยะเวลาที่ใช้ในแต่ละวันและลักษณะเฉพาะของผู้ป่วยที่แตกต่างกัน โหมดหลักของ NEV คือการช่วยหายใจแบบบวกซึ่งโดยทั่วไปจะหายใจผ่านหน้ากากที่พอดีกับปากและจมูก
- การทำหมันใน หลอดแก้ว (PEG): หลอดใส่อาหารถูกวางลงในกระเพาะอาหารและขับออกจากร่างกายผ่านผนังช่องท้อง แม้ว่าการศึกษาจะไม่สามารถแสดงผลกระทบต่อเวลาในการอยู่รอดได้ แต่สถาบันประสาทวิทยาอเมริกันขอแนะนำให้ใช้ PEG สำหรับคนที่มี ALS เพื่อรักษาน้ำหนักของร่างกายให้คงที่ แพทย์ที่แตกต่างกันมีความคิดที่แตกต่างกันเมื่อเวลาที่ดีที่สุดในการทำขั้นตอน PEG และเริ่มให้อาหารด้วยวิธีนี้
คำจาก
ความก้าวหน้าได้เกิดขึ้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาในการสนับสนุนและการรักษา ALS การให้ความรู้กับตัวเองเกี่ยวกับการรักษาและการดูแลตัวเลือกสำหรับ ALS สามารถช่วยให้คุณเข้าใจการวินิจฉัยที่ยากและซับซ้อนนี้ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วยให้คนที่มี ALS อาศัยอยู่ได้สบายขึ้นให้นานที่สุด
แหล่งที่มา:
> ข้อเท็จจริงที่คุณควรทราบเกี่ยวกับ ALS สมาคม ALS http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html
คำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับ Radicava (Edaravone) สมาคม ALS http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html
> Miller RG, et. อัล การปรับปรุงพารามิเตอร์การปฏิบัติงาน: การดูแลผู้ป่วยที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้างของ amyotrophic: การรักษาด้วยยาโภชนาการและการหายใจ (รายงานจากหลักฐาน): รายงานของคณะอนุกรรมการมาตรฐานคุณภาพของสถาบันประสาทวิทยาแห่งอเมริกา (American Academy of Neurology) ประสาทวิทยา 2009; 73; 1218-1226
> Pinto S, Carvalho MD หายใจชีวิตใหม่ในการรักษาความก้าวหน้าสำหรับความล้มเหลวของระบบทางเดินหายใจในผู้ป่วยเส้นโลหิตตีบด้านข้าง amyotrophic การจัดการโรคระบบประสาท (Neurodegenerative Disease Management ) 2014; 4 (1): 83-102 ดอย: 10.2217 / nmt.13.74