เคล็ดลับสำหรับการแชร์การเดินทางมะเร็งออนไลน์อย่างปลอดภัย

1 -

แบ่งปันการเดินทางมะเร็งกับสื่อสังคมออนไลน์ทำไม?

มีหลายเหตุผลที่ผู้ที่เป็นมะเร็งอาจต้องการแชร์ข้อมูลส่วนบุคคลออนไลน์ บางคนแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับการวินิจฉัยของพวกเขาเพื่อให้คนอื่น ๆ สามารถเสนอความคิดเห็นเกี่ยวกับการรักษาและให้ข้อมูลเพิ่มเติม สำหรับคนจำนวนมากสื่อสังคมออนไลน์มีการสนับสนุนทางอารมณ์ในระหว่างการเดินทางด้วยโรคมะเร็ง คนอื่น ๆ หวังว่าในการนำเสนอข้อมูลของตนเองพวกเขาสามารถช่วยคนอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญหน้ากับมะเร็งได้

คนอยากแบ่งปัน แต่ก็ต้องกังวลเหมือนกัน

การสำรวจเมื่อเร็ว ๆ นี้พบว่า 94 เปอร์เซ็นต์ของคนจะยินดีแบ่งปันข้อมูลสุขภาพส่วนบุคคลของตนเพื่อช่วยเหลือผู้อื่น ในเวลาเดียวกัน 74 เปอร์เซ็นต์ของคนเหล่านี้กังวลว่าข้อมูลสุขภาพที่พวกเขาแบ่งปันอาจถูกนำมาใช้ในทางที่เป็นอันตราย

คุณสามารถแบ่งปันข้อมูลของคุณเพื่อที่จะได้รับการสนับสนุนและข้อมูลที่ดีที่สุดสำหรับตัวคุณเองและช่วยเหลือผู้อื่นในขณะที่ปกป้องข้อมูลส่วนบุคคลของคุณในเวลาเดียวกันได้อย่างไร? อ่านต่อ.

2 -

ประโยชน์และความเสี่ยงในการแบ่งปันข้อมูลสุขภาพส่วนบุคคลออนไลน์

ก่อนที่จะตัดสินใจว่าจะแบ่งปันข้อมูลออนไลน์หรือไม่นั้นอาจช่วยในการพิจารณาถึงผลประโยชน์และความเสี่ยง

ประโยชน์ที่เป็นไปได้

• การเข้าถึงข้อมูลหรือความคิดเห็น ที่เป็นไปไม่ได้หากคุณไม่ได้เปิดเผยข้อมูลของคุณ ตัวอย่างเช่นถ้าคุณมี มะเร็งปอด ชนิด ALK positive ( มะเร็งปอด ชนิดหนึ่งพบได้ประมาณร้อยละ 3 ถึงร้อยละ 5 ของผู้ป่วยโรคมะเร็งปอด) และแบ่งปันข้อมูลออนไลน์นั้นคุณอาจสามารถติดต่อกับคนอื่นได้ดีกว่านี้ ของการกลายพันธุ์และเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการรักษาได้รับการอนุมัติเช่นเดียวกับการทดลองทางคลินิก
• ประโยชน์อีกประการหนึ่งของการแชร์ข้อมูลออนไลน์คือ การสนับสนุนทางอารมณ์ ตัวอย่างเช่นผมเคยได้ยินจากหลาย ๆ คนในชุมชนมะเร็งปอดว่าหนึ่งในแหล่งความช่วยเหลือที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของพวกเขาคือ "เพื่อน" ที่พวกเขาได้พบกับระบบออนไลน์ที่กำลังเผชิญกับโรคมะเร็งปอดเช่นเดียวกัน

ความเสี่ยงที่เป็นไปได้

• ความเสี่ยงในการจ้างงาน มีความเสี่ยงที่ข้อมูลที่คุณแชร์ทางออนไลน์อาจถูกมองโดยนายจ้างที่มีศักยภาพและถูกนำมาใช้ในการตัดสินใจว่าจ้างหรือไม่จ้างคุณในอนาคต ในขณะที่การวินิจฉัยเพียงอย่างเดียวของคุณไม่สามารถใช้เพื่อเลือกปฏิบัติกับคุณได้ในลักษณะนี้เราทุกคนรู้ว่ามีองค์ประกอบที่เป็นอัตนัยในการจ้างงานและควรตระหนักถึงความสำคัญที่นายจ้างในอนาคตอาจเข้าถึงข้อมูลนี้อยู่
• ความเสี่ยงส่วนตัว สำหรับผู้เริ่มต้นรูปภาพที่อาจอ่านข้อมูลของคุณ ถ้าคุณเขียนเกี่ยวกับการเข้าพักในโรงพยาบาลก็เป็นหลักประกาศว่าคุณไม่ได้อยู่ที่บ้านของคุณ
• ความเสี่ยงด้านประกันภัย โปรดทราบว่า บริษัท ประกันที่มีศักยภาพในอนาคตของคุณอาจมีสิทธิ์เข้าถึงข้อมูลของคุณ ในขณะที่สภาพที่มีอยู่ก่อนหน้านี้มีปัญหาน้อยกว่าในอดีต แต่ก็มีประเด็นอื่น ๆ ที่ต้องพิจารณา ก่อนที่จะเขียนเกี่ยวกับการรักษาทางเลือกที่คุณใช้และโดยเฉพาะถ้าคุณเลือกที่จะไปกับคำแนะนำทางการแพทย์ในทางใด ๆ คิดเกี่ยวกับคนอื่นอาจจะอ่านข้อมูลที่คุณให้

3 -

ใช้การตั้งค่าความเป็นส่วนตัว - เลือกผู้ชมของคุณ

ก่อนแบ่งปันข้อมูลสุขภาพส่วนบุคคลของคุณบนโซเชียลมีเดียโปรดดูการตั้งค่าความเป็นส่วนตัวของคุณ ใครที่คุณอยากเห็นข้อมูลของคุณ? มีคนที่ไม่ควรเห็นข้อมูลนี้หรือไม่ (คิดว่านายจ้างในอนาคตเช่น) ดูที่การกวดวิชาการตั้งค่าความเป็นส่วนตัวของ Facebook นี้

4 -

ตัดสินใจก่อนเวลาเท่าไหร่คุณจะแบ่งปัน

ก่อนที่คุณจะเขียนคำให้พิจารณาข้อมูลที่คุณต้องการแบ่งปันบนโซเชียลมีเดีย อาจช่วยแบ่งออกเป็นสามประเภท:

• ข้อมูลทางการแพทย์ของคุณเช่นอาการการวินิจฉัยการรักษาอาการอาการและผลการรักษา
• ชีวิตประจำวันของคุณ - คุณแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับกิจกรรมและความสัมพันธ์แบบวันต่อวันของคุณได้มากแค่ไหน?
• ข้อมูลประจำตัวของคุณ - รวมถึงข้อมูลเช่นที่อยู่อีเมลรูปภาพของคุณและหมายเลขโทรศัพท์ของคุณ

5 -

เลือกตำแหน่งที่คุณจะแบ่งปันข้อมูล

สื่อใดที่คุณต้องการใช้เพื่อแชร์ข้อมูลของคุณ บางคนที่ร่วมเดินทางมะเร็งของพวกเขารวมถึง:

• Facebook
• พูดเบาและรวดเร็ว
• บล็อกส่วนตัว
• บล็อกที่เขียนขึ้นโดยเป็นส่วนหนึ่งขององค์กรมะเร็งแห่งหนึ่ง
• เว็บไซต์ส่วนตัว
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• สแน็ปแชท
• Reddit

อีกทางเลือกหนึ่ง (และอาจเป็นส่วนตัวมากขึ้น) เป็นหนึ่งในชุมชนมะเร็ง โดยปกติคุณต้องมีสมาชิกฟรี

• บันดาลใจ
• ชุมชนสนับสนุนมะเร็ง
• การนำทางมะเร็ง

สำหรับการแบ่งปันกับครอบครัวและเพื่อนฝูงหลายคนเลือกที่จะใช้เว็บไซต์ส่วนบุคคลเช่น Caring Bridge:

• Caring Bridge

> แหล่งที่มา:

> Frosti, J. , Vermeulen, I. , และ N. Beekers ความเป็นส่วนตัวกับข้อมูลส่วนบุคคล: การเลือกใช้ข้อมูลร่วมกันในชุมชนมะเร็งออนไลน์ วารสารการวิจัยทางอินเทอร์เน็ตทางการแพทย์ 2014. 16 (5): e126

> Grajales, F. et al. ไซต์เครือข่ายสังคมและระบบสุขภาพการเรียนรู้อย่างต่อเนื่อง: การสำรวจ สถาบันแพทยศาสตร์แห่งชาติสถาบัน 02/04/14 http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf