มาทำความสะอาดเกี่ยวกับความลับเล็ก ๆ น้อย ๆ สกปรกของการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อม
คุณเคยสังเกตเห็นการวินิจฉัย โรคอัลไซเมอร์ ร่วมกับผู้อื่นหรือไม่? โดยส่วนใหญ่ก็ไม่ได้
การวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์กับโรคมะเร็ง: พวกเขาใช้ร่วมกันอย่างไร?
การ วินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์ หรือ โรคสมองเสื่อมชนิดใหม่ อาจจะกระซิบกระซาบอยู่ที่มุมหนึ่งของห้องในการชุมนุมของครอบครัวหรือพูดอย่างเงียบ ๆ กับคนใกล้ชิดเพียงบางรายซึ่งบางครั้งก็มีคำขอที่จะไม่เปิดเผยข้อมูลนี้กับผู้อื่น
หลายครั้งมันซ่อนหรือถูกละเลยอย่างสมบูรณ์ ซึ่งบางครั้งอาจทำให้เกิดการค้นพบภาวะสมองเสื่อมเฉพาะเมื่อเกิดสิ่งเลวร้ายเช่น การสูญหาย อุบัติเหตุทางการเงินอุบัติเหตุทาง รถยนต์
ใน World Alzheimer Report 2012 นักวิจัยพบว่าประมาณ 1 ใน 4 คนได้ซ่อนการวินิจฉัยจากคนอื่น เป็นเรื่องที่ปิดบังไว้สำหรับหลาย ๆ คนเกือบเหมือนกับความลับที่สกปรกเล็กน้อยที่ต้องซ่อนไว้
ในทางตรงกันข้ามถ้าคนที่คุณรักเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งคุณมีแนวโน้มที่จะแบ่งปันข่าวนี้กับคนอื่น ๆ ไม่ว่าจะเป็นทางโทรศัพท์ข้อความหรือโซเชียลมีเดีย คุณอาจตั้งค่าสมุดบันทึกออนไลน์ที่คุณให้ข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับสภาพการรักษาล่าสุดและสิ่งที่เขาต้องการสำหรับการสนับสนุนไม่ว่าจะเป็นมื้ออาหารการสวดมนต์หรือการนัดหมายเพื่อทำเคมีบำบัด
หลีกเลี่ยงหรือปฏิเสธการวินิจฉัย
นอกเหนือจากการไม่ใช้การวินิจฉัยโรคแล้วหลายคนไม่ได้รับการวินิจฉัยใด ๆ เลย
พวกเขาซ่อนความสับสนจากครอบครัวและเพื่อน ๆ พวกเขาปฏิเสธข้อกังวลใด ๆ ที่ออฟฟิศแพทย์หรือข้ามการนัดหมายหรือหลีกเลี่ยงสถานที่หรือสถานการณ์ที่อาจทำให้พวกเขาลื่นไถลขึ้นและแสดงการต่อสู้ด้วย คำพูด หรือ ความทรงจำ
ทำไมเราซ่อนภาวะสมองเสื่อม?
ปาน
World Alzheimer Report 2012 เปรียบเทียบความรู้สึกของประชาชนทั่วไปเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์ (และโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง) ไปสู่ภาวะเรื้อรังอื่น ๆ รวมถึงสภาวะสุขภาพจิตเช่นภาวะซึมเศร้าและ โรคเอดส์ ซึ่งเป็นเรื่องที่ได้รับการวินิจฉัยว่ากระซิบมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อสองทศวรรษที่ผ่านมา
มีการตอบสนองที่ไม่ได้พูดและปฏิกิริยาตอบสนองต่อคำว่า "Alzheimer's" แม้ว่าคำตอบบางอย่างอาจมีความเห็นอกเห็นใจความเศร้าโศกร่วมกันและการสนับสนุนอย่างต่อเนื่อง แต่คนอื่น ๆ ได้แก่ ความอัปยศกลัวและความไม่แน่นอน นอกจากนี้บางคนอาจจำแนกคนที่มี ภาวะสมองเสื่อม ไปเป็นหมวดหมู่ "เตือน" โดยนัยราวกับว่าตอนนี้พวกเขาเป็นรายการอาหารที่อาจเกินวันที่ "ดีที่สุด" ความรู้สึกและปฏิกิริยาเหล่านี้ซึ่งส่วนมากเกิดขึ้นโดยไม่เจตนาหรือเป็นอันตรายเป็นสิ่งที่เราต้องเปลี่ยน
เว้นเสียแต่ว่าความอัปยศของภาวะสมองเสื่อมจะถูกท้าทายเราจึงคูณความท้าทายของโรคอัลไซเมเมียและโรคสมองเสื่อมชนิดอื่น ๆ โดยเพิ่มการดูถูกการบาดเจ็บ ไม่เพียง แต่เราต้องรับมือกับภาวะสมองเสื่อมเท่านั้น แต่เรายังต้องคิดวิธีจัดการกับการตอบสนองของผู้ที่อยู่รอบตัวเรา
อัปยศและอาย
ภาวะสมองเสื่อมแตกต่างจากสภาพที่เคร่งครัดทางกายภาพมีความหมายแฝงของ "บ้า" "บ้า" "เสีย" และ "ความชรา" ดังนั้นหลังจากการวินิจฉัยมากกว่าการตอบสนองของ "ฉันต้องการความช่วยเหลือและการสนับสนุนของผู้ที่อยู่รอบตัวฉันจะได้รับผ่านทางนี้" (ซึ่งอาจจะมีการตอบสนองทั่วไปเพื่อการวินิจฉัยอื่น ๆ ), การตอบสนองร่วมกับภาวะสมองเสื่อมเป็นความลำบากใจและอับอายซึ่ง ผลในการพยายามซ่อนเงื่อนไข
คำจำกัดความของความอัปยศรวมถึงคำพูดเช่น ความอัปยศอดสู ความทุกข์ และ ความอัปยศ บางคนรายงานความรู้สึกเหมือนพวกเขาได้ปล่อยให้คนที่พวกเขารักโดยการพัฒนาภาวะสมองเสื่อม
ตำหนิ
เนื่องจากมีหลายสิ่งที่เราสามารถทำได้เพื่อ ลดความเสี่ยงของภาวะสมองเสื่อม ผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมอาจรู้สึกว่านี่เป็นความผิดของพวกเขา ปฏิกิริยาอาจรวมถึงข้อความต่างๆเช่น "ฉันควรมี ... " หรือ "ถ้าฉันเพิ่งดูแลตัวเองดีขึ้น" หรือ "ถ้าเธอเพียง แต่ต้องออกกำลังกายเป็นครั้งคราว" แม้ว่าจะเป็นความจริงที่ว่านิสัยการดำเนินชีวิตหลาย ๆ อย่างสามารถเพิ่มหรือลดความเสี่ยงต่อการเป็นโรคอัลไซเมอร์ได้ แต่ก็เป็นความจริงที่บางคนพัฒนาภาวะสมองเสื่อมแม้ว่าจะทำทุกอย่างถูกต้องก็ตาม
โทษตัวเองหรือคนอื่นหลังจากที่ความเป็นจริงไม่มีจุดมุ่งหมายและเพิ่มภาระในการวินิจฉัย
การสูญเสียเพื่อน
คนที่มีภาวะสมองเสื่อมมักรายงานว่าเพื่อน ๆ และญาติ ๆ ถอนตัวออกจากพวกเขาเกือบจะเสียชีวิตแล้ว บางทีนี่อาจเป็นผลมาจากความไม่แน่นอนของสิ่งที่จะพูดหรือขาดความรู้เกี่ยวกับ วิธีการที่จะสนับสนุนบุคคล แต่จะเพิ่มความเจ็บปวดของโรค
กลัวการถูกใจ
นอกเหนือจากการมีเพื่อนกลับมาแล้วยังมีศักยภาพสำหรับชุมชนทั่วไปในการตัดรายบุคคลออกไป ตัวอย่างเช่นถ้าคุณปู่ของคุณเป็นผู้มีอำนาจในอาชีพของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมเขาอาจไม่ได้รับการขอความเห็นใด ๆ และรายงานที่ผ่านมาของเขาอาจได้รับการสอบสวนในขณะนี้ ในขณะที่ความสามารถในการรับรู้ความสามารถในการเปลี่ยนแปลงภาวะสมองเสื่อมก็อาจเป็นไปได้ว่าความเชี่ยวชาญของบุคคลอาจยังคงอยู่เป็นระยะเวลาหนึ่งเพราะเป็นที่ยอมรับอย่างลึกซึ้ง การลดลงของความรู้ความเข้าใจส่วนใหญ่ในโรคอัลไซเมอร์เป็นไปอย่างค่อยเป็นค่อยไปไม่ใช่การสูญเสียที่สมบูรณ์ที่เกิดขึ้นในวันที่มีการวินิจฉัย
กลัวภาวะสมองเสื่อมเป็นตัวตนเดียวของพวกเขา
ในขณะที่มีหลายส่วนและลักษณะที่สร้างขึ้นมาคนหนึ่งภาวะสมองเสื่อมเป็นสิ่งมีชีวิตที่มีประสิทธิภาพและบางครั้งก็อาจบดบังคนอื่น ๆ การโต้ตอบทั้งหมดจากผู้อื่นดูเหมือนจะมีความสงสารแทนความสมดุลของความเมตตาความเข้าใจและความเคารพต่อเนื่อง
แบบแผนและข้อมูลที่ผิดเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม
บางคนที่มีภาวะสมองเสื่อมอธิบายสมมติฐานของคนอื่นเกี่ยวกับพวกเขาราวกับว่าพวกเขาไม่สามารถพูดได้อย่างสมบูรณ์ไม่จำเป็นต้องได้รับการปฏิบัติเหมือนเป็นเด็ก (เรียกว่าผู้ อาวุโส ) ไม่มีความทรงจำใด ๆ สูญเสียความสนใจในสิ่งที่อยู่รอบตัวและมีความรู้สึกทางร่างกาย ไม่สามารถทำกิจกรรมได้ทันที
มี ข้อมูลผิดพลาดมากมายและมีตำนาน เกี่ยวกับโรคสมองเสื่อมและโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องและเมื่อความคิดเห็นของผู้คนรอบตัวคุณก่อตัวขึ้นจากข้อมูลที่ไม่ถูกต้องอาจช่วยเพิ่มความยากลำบากในการ รับมือกับภาวะสมองเสื่อม ได้ หากคุณแบ่งปันการวินิจฉัยโรคสมองเสื่อมกับใครบางคนคุณอาจต้องเตรียมพร้อมที่จะช่วยแก้ไขความเข้าใจผิดบางอย่างเกี่ยวกับอาการเหล่านี้
คนอัมพาตและโรคสมองเสื่อมชนิดอื่นมักถูกซ่อนอยู่เพราะคนไม่ต้องการสูญเสียความสามารถในการขับรถก่อนที่จะมีความจำเป็น บางรัฐต้องการคนที่มีภาวะสมองเสื่อมเพื่อสอบซ่อมใบอนุญาตขับรถของพวกเขาและสิ่งนี้ทำให้เกิดความวิตกกังวลเกี่ยวกับการสูญเสียความสามารถและความเป็นอิสระที่เกี่ยวข้องนี้
การสูญเสียงาน
บางครั้งการวินิจฉัยโรคสมองเสื่อมไม่ได้ถูกใช้ร่วมกันในที่ทำงานเนื่องจากความกลัวที่จะสูญเสียงาน โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับคนที่มี ภาวะสมองเสื่อมเริ่มแรก (ภาวะสมองเสื่อมที่มีผลต่อคนที่อายุน้อยกว่า) คนอาจยังคงได้รับการว่าจ้างเมื่อเริ่มมีอาการซึ่งสามารถทำให้งานและเพื่อนร่วมงานมีความท้าทายได้
กลัวการสูญเสียสิทธิ์ในการตัดสินใจ
ในฐานะที่เป็นโรคอัลไซเม ดำเนินไป บุคคลจะค่อยๆกลายเป็นผู้ที่สามารถตัดสินใจหรือเข้าใจการตัดสินใจทางการแพทย์ที่ซับซ้อนได้น้อยลง อย่างไรก็ตามเนื่องจากมีคนวินิจฉัยว่า มีความบกพร่องทางสติปัญญาไม่รุนแรง โรคสมองเสื่อมหรือโรคอัลไซเมอร์ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาไม่สามารถตัดสินใจได้ บางคนกลัวการสูญเสียการควบคุมตัวเลือกเหล่านี้เนื่องจากฉลากแผนภูมิทางการแพทย์ของพวกเขามีอยู่และพวกเขาพบผู้ประกอบวิชาชีพด้านการแพทย์ถามคำถามกับคนรอบข้างมากกว่าที่จะตรงไปที่พวกเขา
การแต่งตั้งคนที่คุณรักเพื่อทำหน้าที่เป็นผู้มี อํานาจในการตัดสินใจทางการแพทย์ สามารถมั่นใจได้ว่าการเลือกของคุณจะได้รับการยกย่องต่อไป สิ่งสำคัญคือต้องรู้ว่าจนกว่าและจนกว่าแพทย์สองคน (หรือแพทย์และนักจิตวิทยา) ได้พิจารณาแล้วว่าคุณไม่ สามารถมีส่วนร่วมในการตัดสินใจ ทางการแพทย์ได้แม้ว่าจะยังไม่ได้เปิดใช้งานหนังสือรับรองทางการแพทย์ก็ตาม ซึ่งหมายความว่าคำถามการพูดคุยและการตัดสินใจเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพและทางเลือกของคุณควรเกี่ยวข้องกับคุณโดยตรงไม่ใช่เพื่อรอให้คนที่คุณรัก
ความกังวลเกี่ยวกับคนรอบตัว
บางคนไม่ได้พูดถึงการวินิจฉัยโรคสมองเสื่อมของตนเองเนื่องจากไม่ต้องการทำให้คนอื่นตกใจ พวกเขาตระหนักดีถึงศักยภาพในการรู้สึกไม่สบายและต้องการที่จะจัดสรรความรู้สึกนี้ให้กับผู้อื่น
ageism
คนอื่น ๆ อธิบายถึงความลำเอียงที่พวกเขาพบเมื่อผู้สูงอายุถูกคูณด้วยการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อม สมมติฐานสำหรับบางคนคือคนแก่อ่อนแอเบื่อหน่ายและช้าและเพิ่มภาวะสมองเสื่อมในรายชื่อนั้นเทียบเท่ากับบุคคลที่ถูกมองข้ามได้ง่าย
ความไม่แน่นอนของการวินิจฉัย
ตามการวิจัยบางอย่างมากกว่าครึ่งหนึ่งของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม ไม่ได้บอกเกี่ยวกับการวินิจฉัยของตนเอง บางครั้งสมาชิกในครอบครัวหรือแพทย์ไม่แน่ใจเกี่ยวกับวิธีที่บุคคลจะตอบสนองต่อการวินิจฉัยและดังนั้นจึงไม่เปิดเผยอย่างเต็มที่ นี้แสดงให้เห็นถึงความกังวลและความไม่แน่นอนเกี่ยวกับวิธีการพูดคุยเกี่ยวกับโรคอัลไซเม
เวลาในการยอมรับการวินิจฉัย
บางคนที่ไม่ได้มีส่วนร่วมในการวินิจฉัยโรคสมองเสื่อมกับคนอื่น ๆ ระงับอาการเหล่านี้เนื่องจากพวกเขายังคงพยายามที่จะปฏิบัติตามข้อกำหนดและต้องใช้เวลามากก่อนที่จะพยายามอธิบายให้ผู้อื่นทราบ
ปกป้องคนที่มีภาวะสมองเสื่อม
มันไม่ใช่เรื่องที่เรากลัวที่จะพูดถึงภาวะสมองเสื่อม แต่บางครั้งเราก็ไม่ได้พูดถึงโรคอัลไซเมอร์หรือภาวะสมองเสื่อมอย่างเปิดเผยเพราะเราไม่ต้องการทำร้ายหรือทำให้อารมณ์เสียกับคนที่กำลังดิ้นรน เขาอาจจะลืมเขาได้วินิจฉัยและพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับมันมีศักยภาพที่จะต่ออายุความท้าทายในการ รับมือกับภาวะสมองเสื่อม
ดูดซึมความจริงเหล่านี้
เราไม่สามารถปฏิเสธได้ว่าการรับมือกับการเปลี่ยนแปลงที่เกิดจากโรคอัลไซเมอร์เป็นสิ่งที่ท้าทายมาก ไม่ใช่ชิ้นส่วนของเค้กและก็ไม่ใช่ภาพปกคลุมไปด้วยภาพแฟนตาซีของทุกอย่างที่ทำได้ดี มันไม่ได้ "ดี" อีกต่อไปและไม่มีมืออาชีพหรือเพื่อนควรจะบอกคุณเป็นอย่างอื่น ภาวะสมองเสื่อมโจมตีสมองและสิ่งนี้ทำให้แตกต่างจากสภาวะสุขภาพอื่น ๆ ที่มีอยู่
แต่ในการต่อสู้กับภาวะสมองเสื่อมอย่าลืมว่านี่ไม่ใช่จุดด่างดำที่คุณต้องหลบซ่อนจากคนอื่นหรือภาระลับสุดยอดที่คุณต้องแบกรับเพียงอย่างเดียว ให้เราเผชิญหน้ากับความจริงที่ว่าเราต้องการซึ่งกันและกันในความท้าทายนี้ เราจำเป็นต้องมีอิสระในการแบ่งปันความเศร้าโศกความกลัวและความยากลำบากเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม และร่วมกันเราจำเป็นต้องต่อสู้เพื่อลดความอัปยศของภาวะสุขภาพนี้
ไม่มีความอับอายหรือตำหนิในโรคอัลไซเมอร์ ภาวะสมองเสื่อมไม่ใช่ความผิดของคุณ ไม่ได้จับตา ไม่ลบล้างผู้ที่คุณเป็นหรือทุกสิ่งที่คุณทำในช่วงหลายปีที่ผ่านมา - การเลี้ยงดูการสอนอาชีพเยาวชนของคุณความศรัทธาอัตลักษณ์ของคุณ ภาวะสมองเสื่อมไม่ใช่คุณและนั่นเป็นความจริงที่เราไม่ควรกระซิบ
> แหล่งที่มา:
> โรคอัลไซเมอร์นานาชาติ World Alzheimer Report 2012 การเอาชนะความอัปยศของภาวะสมองเสื่อม https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Longevity Centre นานาชาติ - สหราชอาณาจักร บทสรุปของบทความ: มุมมองใหม่และแนวทางในการทำความเข้าใจภาวะสมองเสื่อมและความอัปยศ http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma