โรคพาร์คินสัน (PD) เป็นโรคที่ซับซ้อนของสมองซึ่งไม่เพียง แต่ทำให้ความสามารถในการเคลื่อนที่ลดลง แต่ยังเชื่อมโยงกับ อาการ อื่น ๆ ที่ ไม่ใช่มอเตอร์ เช่นปัญหาการนอนหลับภาวะซึมเศร้าท้องผูกและการสูญเสียกลิ่น การเพิ่มความซับซ้อนของมันคือการที่หลายวิธีการรักษาในปัจจุบันสำหรับ PD มีผลข้างเคียงที่ จำกัด การใช้งานของพวกเขา
แม้ว่านักวิทยาศาสตร์จะมีความเข้าใจเกี่ยวกับชีววิทยาของ PD และกำลังพัฒนาวิธีการรักษาแบบใหม่ ๆ เพื่อให้สามารถจัดการกับอาการต่างๆได้ดีขึ้น แต่ก็ยังมีความท้าทายมากมายเกี่ยวกับโรคที่เกี่ยวกับระบบประสาท (neurodegenerative)
ในที่สุดเราต้องการการรักษาโรคพาร์คินสันและวิธีเดียวที่จะหาวิธีรักษาคือการวิจัยและการรับรู้มากขึ้น ในขณะที่มีมูลนิธิหลายแห่งที่สนับสนุนการเกิดโรคพาร์คินสันเป็นเรื่องปกติสำหรับคำถามที่คุณควรให้ความสนใจ ที่กล่าวว่านี่คือรายชื่อของมูลนิธิพาร์คินสันที่ดูเหมือนคุ้มค่าของการสนับสนุนของคุณ
มูลนิธิ Michael J. Fox
นักสร้างแรงบันดาลใจและผู้สนับสนุนไมเคิลเจฟ็อกซ์เล่าถึงเรื่องราวของการใช้ชีวิตร่วมกับพาร์กินสันบนเว็บไซต์ของมูลนิธิ นอกจากนี้เขายังกระตือรือร้นที่จะส่งเสริมเป้าหมายหลักของเขา (และมูลนิธิ) ในการหาวิธีรักษา PD
การวิจัย
มูลนิธิเอกชนแห่งนี้มีความโปร่งใสเกี่ยวกับภารกิจด้านการวิจัยและวิธีการที่ได้รับทุนสนับสนุนไปแล้วกว่า 700 ล้านเหรียญได้รับการทุ่มเทให้กับการวิจัย PD จนถึงปัจจุบันทำให้มูลนิธินี้เป็นผู้ให้ทุนการศึกษาที่ใหญ่ที่สุดในโลกของการวิจัย PD
มีส่วนเกี่ยวข้อง
วิธีหนึ่งที่จะทำให้คุณมีส่วนร่วมกับมูลนิธิไมเคิลเจฟ็อกซ์ได้โดยการเป็นสมาชิกทีมฟ็อกซ์ ทีมฟ็อกซ์เป็นโปรแกรมการระดมทุนของชุมชนในระดับรากหญ้าซึ่งผู้คนจัดกิจกรรมการระดมทุนต่างๆเช่นการแข่งจักรยานและการแสดงคอนเสิร์ตเพื่อระดมทุนเพื่อการวิจัย PD
แม้กระทั่งกลุ่มทีม Fox Young Professional (YP) ที่ตั้งอยู่ในหกเมืองในสหรัฐอเมริการวมทั้งในโตรอนโตแคนาดา กลุ่มนี้ประกอบด้วยเด็กอายุ 20 ถึง 30 ปีที่มีภูมิหลังการทำงานที่แตกต่างกันโดยส่วนใหญ่มีผู้ที่เป็นที่ รักของพาร์กินสัน ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้มีบทบาทความเป็นผู้นำที่โดดเด่นและยังคงมุ่งมั่นที่จะระดมเงินเพื่อการวิจัย
ทรัพยากร
มูลนิธิไมเคิลเจฟ็อกซ์มีความรู้เรื่อง PD เป็นอย่างมาก หนึ่งเครื่องมือการศึกษาที่เป็นนวัตกรรมใหม่ที่พวกเขาใช้คือวิดีโอ "บล็อก Foxfeed" ซึ่งมีนักประสาทวิทยาและผู้เชี่ยวชาญด้านความผิดปกติของการเคลื่อนไหวที่มีส่วนร่วมในหัวข้อที่เกี่ยวกับ PD
มูลนิธิโรคพาร์คินสันแห่งชาติ
National Parkinson Foundation หรือ NPF มีจุดมุ่งหมายเพื่อปรับปรุงชีวิตการใช้ชีวิตของพวกเขาด้วยโรคพาร์คินสัน
การวิจัย
การศึกษาวิจัยชิ้นหนึ่งกำลังดำเนินอยู่คือโครงการผลงานพาร์คินสันของ NPF ซึ่งมีผู้เข้าร่วมเกือบ 10,000 คน วัตถุประสงค์ของการศึกษาครั้งนี้เพื่อศึกษาปัจจัยต่างๆที่มีผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วยโรคนี้ การศึกษารวมถึงต่อไปนี้:
- การทำความเข้าใจประโยชน์ของการออกกำลังกายใน PD
- การศึกษาบทบาทของภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวลต่อสุขภาพโดยรวมของบุคคลที่มีโรคประจำตัว
- การวิเคราะห์สาเหตุ PD มีการจัดการที่แตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับว่าบุคคลใดได้รับการดูแล
มีส่วนเกี่ยวข้อง
วิธีหนึ่งที่จะช่วยมูลนิธิแห่งชาติพาร์คินสันหาเงินคือการเริ่มต้นทีมกองทุนความหวังซึ่งหมายความว่าการวางแผนการแข่งขันของคุณเองหรือมีส่วนร่วมในการแข่งขันความอดทน
คุณและคนที่คุณรักสามารถมีส่วนร่วมใน Moving Day ซึ่งจัดขึ้นในหลายเมืองในสหรัฐอเมริกา งานระดมทุนนี้สนับสนุนการเคลื่อนไหวประเภทต่างๆเช่นโยคะไทชิ pilates และการเดิน
ทรัพยากร
ทรัพยากรที่มีคุณค่าที่จัดหาผ่าน NPF คือบท NPF ในท้องถิ่นของพวกเขาซึ่งให้การเข้าถึงกลุ่มสนับสนุนและการออกกำลังกายและการเรียนรู้เพื่อสุขภาพในชุมชนของตัวเอง
นอกจากนี้ทางเว็บไซต์ของพวกเขาคุณสามารถหาศูนย์ความเป็นเลิศของ NPF ซึ่งตั้งอยู่ทั่วประเทศ ศูนย์เหล่านี้เป็นคลินิกทางการแพทย์ที่ให้การดูแลผู้ป่วยโรคพาร์คินสัน พวกเขายังมีส่วนร่วมในการวิจัยที่เกี่ยวข้องกับพาร์กินสัน
ในความเป็นจริงบางส่วนของศูนย์เหล่านี้มีการทดลองทางคลินิกว่าบุคคลที่มีโรคพาร์คินสันสามารถลงทะเบียนเรียนได้หากมีสิทธิ์ นอกจากนี้ศูนย์บางแห่งยังมีการบำบัดที่เฉพาะเจาะจงของพาร์คินสันเช่นการบำบัดทางกายภาพบำบัดการบำบัดด้วยการพูดและการให้คำปรึกษา บางศูนย์ยังมีการผ่าตัดสำหรับ PD เช่นการกระตุ้นสมองส่วนลึกและขั้นตอนที่เกี่ยวข้องกับการจัดเตรียมสูตรเจลของ carbidopa / levodopa (Duopa) ผ่านท่อในลำไส้เล็ก
สมาคมโรค American Parkinson Disease
American Parkinson Disease Association หรือ APDA ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2504 และใช้เงินทุนกว่า 170 ล้านดอลลาร์ในการให้การศึกษาส่งเสริมความตระหนักสนับสนุนการวิจัยและให้บริการแก่ผู้ที่อาศัยอยู่กับ PD
การวิจัย
APDA ได้ให้เงินทุน 46 ล้านดอลลาร์ในการวิจัยจนถึงขณะนี้และปัจจุบันมีศูนย์วิจัยขั้นสูงแปดแห่งซึ่งตั้งอยู่ในสถานพยาบาลทางการแพทย์ที่สำคัญทั่วสหรัฐอเมริกา ทุกปีพวกเขายังมอบทุนการศึกษาและทุนการศึกษาแก่นักวิทยาศาสตร์ที่ศึกษาโรคพาร์คินสัน
มีส่วนเกี่ยวข้อง
ADPA นำเสนอ Walk Optimism Walk ซึ่งเป็นกองทุนที่ส่งเสริมการเดิน (ระหว่างหนึ่งถึงสามไมล์) ในสถานที่ต่างๆทั่วประเทศ
นอกจากนี้คุณยังสามารถสำรวจเว็บไซต์ของพวกเขาเพื่ออ่านเรื่องราวความมองในแง่ดีของผู้คน เรื่องราวเหล่านี้เป็นเรื่องราวเกี่ยวกับการเคลื่อนไหวของผู้คนในการเรียนรู้ที่จะใช้ชีวิตอย่างมีชีวิตชีวาและอาศัยอยู่ในเชิงบวกกับ PD คุณยังยินดีที่จะแบ่งปันเรื่องราวของคุณเองซึ่งสามารถบำบัดรักษาได้สำหรับบางคน
ทรัพยากร
เช่นเดียวกับฐานรากอื่น ๆ ทรัพยากรทางการศึกษาที่อุดมสมบูรณ์และรวมไปถึง:
- ระบบทั่วประเทศของบทและศูนย์ข้อมูลและการอ้างอิง (I & R)
- โบรชัวร์และแผ่นพับด้านการศึกษากว่า 30 เล่มที่แจกฟรีและสามารถจัดส่งทางไปรษณีย์ไปยังบ้านของคุณหรืออ่านบนคอมพิวเตอร์ได้
- จดหมายข่าวตามฤดูกาล
- สายด่วน (888-606-1688) ฟรีที่จัดทำโดยนักกายภาพบำบัดที่ได้รับอนุญาตซึ่งให้ข้อมูลเกี่ยวกับการออกกำลังกายใน PD
มูลนิธิโรคพาร์คินสัน
มูลนิธิโรคพาร์คินสันหรือ PDF กล่าวถึงภารกิจที่ดีที่สุดของพวกเขาในฐานะที่เป็นหนึ่งในการค้นพบสาเหตุและการรักษาโรคพาร์คินสัน
การวิจัย
PDF กำลังสนับสนุนโครงการและโครงการทางวิทยาศาสตร์มากกว่า 40 โครงการเป็นเวลากว่า 5 ล้านเหรียญ โดยเฉพาะอย่างยิ่งพวกเขาสนับสนุนการวิจัยที่สามศูนย์การแพทย์ที่น่าประทับใจนักวิชาการ:
- ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยโคลัมเบีย (นิวยอร์กนิวยอร์ก)
- ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัย Rush (ชิคาโก, อิลลินอยส์)
- ศูนย์การแพทย์ Weill Cornell (นิวยอร์กนิวยอร์ก)
พวกเขายังให้ทุนการวิจัยและรางวัลการพัฒนาอาชีพเพื่อเลือกนักวิทยาศาสตร์และแพทย์คนที่มีความสนใจใน PD
มีส่วนเกี่ยวข้อง
วิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วมกับมูลนิธิโรคพาร์คินสันคือการแสดงส่วนต่างๆของโครงการ Quilt Parkinson's ผ้าห่มนี้ถูกสร้างขึ้นโดยกว่า 600 คนที่แชร์ประสบการณ์กับ PD ผ่านภาพวาดภาพคำและสัญลักษณ์ ตอนนี้คุณสามารถเช่าผ้าห่มเพื่อสร้างความตระหนักในชุมชนของคุณได้
อีกวิธีหนึ่งที่มีความหมายในการมีส่วนร่วมคือการแบ่งปันเรื่องราวของคุณหากคุณมี PD หรือระดมทุนเป็น PDF Champion
ทรัพยากร
PDF มีทรัพยากรที่รอบคอบสำหรับผู้ที่มี PD และสมาชิกในครอบครัวเพื่อนของพวกเขาและ / หรือผู้ดูแล บางส่วนของเหล่านี้รวมถึง:
- สายด่วนระดับชาติที่มีพนักงานผู้เชี่ยวชาญของพาร์คินสันพร้อมให้บริการทั้งที่อาศัยอยู่กับสภาพและคนที่คุณรัก
- โปรแกรม "train the trainer" สำหรับพยาบาลและนักกายภาพบำบัดเพื่อเพิ่มประสิทธิภาพในการดูแลผู้ป่วยโรคพาร์คินสัน
- การมีส่วนร่วมในการสัมมนาออนไลน์สำหรับผู้ที่ต้องการเรียนรู้เกี่ยวกับพาร์คินสัน
คำจาก
แน่นอนมีองค์กรการกุศลองค์กรกลุ่มผู้สนับสนุนและสังคมที่สนับสนุนโรคพาร์คินสันมากกว่าที่กล่าวมาแล้ว แต่คุณกำลังทำ Due Diligence ของคุณอยู่แล้วโดยดูจากรากฐานที่เฉพาะเจาะจงที่เหมาะกับความคาดหวังของคุณ (ถ้าไม่ทำเช่นนี้โปรดค้นหาต่อ)
โปรดจำไว้ว่าการเลือกทำงานกับรากฐานที่เฉพาะเจาะจงคือถนนสองทาง ในขณะที่คุณให้เวลาอันมีค่าเงินและพลังงานแก่องค์กรของคุณให้มั่นใจว่าคุณจะได้รับผลตอบแทนบางอย่างอาจเป็นความรู้มิตรภาพใหม่ความทรงจำที่รักหรือเพียงแค่ความรู้สึกสงบ
> ที่มา:
Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. การนำเสนอ Prediagnostic ของโรคพาร์คินสันในการดูแลปฐมภูมิ: การศึกษาแบบ case-control Lancet Neurol 2015 ม.ค. 14 (1): 57-64