สามเคล็ดลับเพื่อไตร่ตรองในขณะที่คุณดูแลคนที่มี ALS
ไม่ว่าคุณจะเป็นคู่สมรสบุตรเพื่อนหรือผู้ดูแลที่เป็นทางการก็ตามการดูแลคนที่มีภาวะ เส้นโลหิตตีบด้านข้าง (amyotrophic lateral sclerosis - ALS) เป็นเรื่องท้าทายในหลายระดับ
อย่างไรก็ตามด้วยความคิดที่ถูกต้องการสนับสนุนจากผู้อื่นและอุปกรณ์อำนวยความสะดวกที่เหมาะสมการดูแลคนที่มี ALS สามารถทำได้ ต่อไปนี้คือเคล็ดลับบางประการที่คุณควรคำนึงถึงในขณะเดินทางผ่านการเดินทางเพื่อดูแล
ช่วยตัวเองด้วยความรู้
ความรู้นิด ๆ หน่อย ๆ ไปได้ไกลเมื่อต้องการดูแลคนที่มี ALS โดยการทำความเข้าใจว่าเหตุใดคนที่คุณห่วงใยไม่สามารถเคลื่อนที่ได้ดีมีกล้ามเนื้อกระตุกและกระตุกอาการปวดและน้ำลายไหลมากเกินไป (เรียกว่าถุงน้ำดี) และต่อมามีปัญหาในการให้นมและหายใจ
กล่าวได้ว่าคุณมีความรู้พื้นฐานเกี่ยวกับ ALS คุณจะสามารถคาดเดาปัญหาที่คุณรักสมาชิกในครอบครัวเพื่อนหรือคู่ค้าได้ดีขึ้นและสามารถเตรียมความพร้อมสำหรับการเปลี่ยนภาพเหล่านี้ได้ดีขึ้นซึ่งเป็นวิธีการสร้างกระบวนการดูแลที่ราบรื่นที่สุด
ค้นหาการสนับสนุน
ความต้องการทางกายภาพของการดูแลคนที่มี ALS มีมากมายและมีตั้งแต่การให้ความช่วยเหลือเกี่ยวกับกิจกรรมในชีวิตประจำวันเช่นการอาบน้ำการใช้ห้องน้ำการรับประทานอาหารและการแต่งกายเพื่อจัดการอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนย้ายและในที่สุดอุปกรณ์ให้อาหารและเครื่องช่วยหายใจเป็นครั้งแรก CPAP และ เครื่องช่วยหายใจ .
นอกจากนี้ผู้ดูแลของคนที่มี ALS มักจะมีการจัดการในครัวเรือนด้วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าเขาหรือเธอเป็นคู่สมรสหรือสมาชิกในครอบครัว ซึ่งหมายถึงการทำความสะอาดการซักผ้าการจ่ายเงินการนัดหมายแพทย์และการสื่อสารกับสมาชิกในครอบครัวอื่น ๆ
ทีมงาน ALS Healthcare
การได้รับการสนับสนุนจากผู้อื่นเป็นสิ่งจำเป็นอย่างยิ่ง
คุณควรเริ่มต้นด้วยทีมแพทย์ ALS ที่คุณรักซึ่งประกอบด้วย:
- นักประสาทวิทยา
- นักบำบัดโรคทางร่างกายและการประกอบวิชาชีพ
- ผู้เชี่ยวชาญด้านการพูดและการกลืน
- โภชนากร
- นักบำบัดโรคทางเดินหายใจ
ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพนี้ไม่เพียงช่วยคุณในการดูแล แต่ยังช่วยบรรเทาอาการของ ALS ที่คุณรัก
นอกจากนี้ทีมงานด้านการดูแลสุขภาพของ ALS ที่รักคุณยังสามารถให้ข้อมูลเกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนผู้ดูแลในชุมชนของคุณตลอดจนแหล่งข้อมูล การดูแลแบบประคับประคอง ในขณะที่ทำการวินิจฉัยและการแนะนำผู้ ป่วยที่บ้านพักรับรอง ในเทอร์มินัลของ ALS
อุปกรณ์อำนวยความสะดวก
กล้ามเนื้ออ่อนแอเป็นอาการหลักของ ALS และปัญหาที่เกิดขึ้นคือการเดินการกินการใช้ห้องน้ำการอาบน้ำและการรักษาศีรษะให้ตรง (เนื่องจากกล้ามเนื้อคออ่อนแอ)
อุปกรณ์อำนวยความสะดวกเช่นเก้าอี้ล้อเลื่อนยกอ่างอาบน้ำยกที่นั่งห้องน้ำที่ถอดออกได้และอุปกรณ์รับประทานอาหารพิเศษสามารถปรับปรุงการทำงานและคุณภาพชีวิตของคนที่มี ALS นี้ในที่สุดก็สามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ดูแล
อุปกรณ์ที่เป็นประโยชน์อื่น ๆ ในการดูแลคนที่มี ALS ได้แก่ ที่นอนพิเศษที่สามารถช่วยป้องกันการสึกหรอของผิวหนังและกล้ามเนื้อและอาการปวดข้อ
สุดท้ายมีอุปกรณ์อำนวยความสะดวกอิเล็กทรอนิกส์เช่นอุปกรณ์พูดที่สามารถปรับให้เหมาะสมกับการใช้มือหรือตาเพื่อให้สามารถสื่อสารและมีส่วนร่วมได้
อย่าลืมพูดคุยกับทีมดูแลสุขภาพ ALS ที่คุณรักเกี่ยวกับวิธีเดินทางไปหาอุปกรณ์เหล่านี้
การดูแลรักษาอาการเจ็บป่วย
ในฐานะผู้ดูแลคุณต้องดูแลจิตใจและร่างกายของคุณเพื่อดูแลคนอื่นให้ดีที่สุด กล่าวอีกนัยหนึ่งคุณต้องพักและนี่คือที่ที่การดูแลความสงบเข้ามาเล่น
การดูแลรักษาอาการเจ็บป่วยอาจหมายถึงการออกไปไม่กี่ชั่วโมงเพื่อเพลิดเพลินไปกับภาพยนตร์การหลับนอนการเดินเล่นตามธรรมชาติหรือออกไปรับประทานอาหารค่ำหรือดื่มกาแฟกับเพื่อน นอกจากนี้ยังอาจหมายถึงการเข้าพักวันหยุดสุดสัปดาห์เพื่อที่คุณจะได้พักผ่อนและทำอะไรเป็นพิเศษสำหรับตัวคุณเอง
เมื่อมองหาการดูแลความวิตกกังวลมีตัวเลือกที่แตกต่างกันเล็กน้อย ตัวอย่างเช่นคุณสามารถดูหน่วยงานด้านสุขภาพในที่บ้านซึ่งให้การดูแลผู้ป่วยที่ได้รับการฝึกฝนหรือแม้กระทั่งที่อยู่อาศัยเช่นสถานบริการการดูแลระยะยาวที่มีพนักงานผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพในสถานที่ สุดท้ายคุณสามารถเลือกที่จะขอให้เพื่อนหรือหน่วยงานอาสาสมัครให้การดูแลที่ได้รับการผ่อนปรนเพียงไม่กี่ชั่วโมง
ชุมชน
สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าผู้ที่อยู่ในชุมชนของคุณมักจะปวดหัวเพื่อช่วย แต่ไม่จำเป็นต้องรู้ อาจเป็นการดีที่สุดสำหรับคุณในการเขียนงานเฉพาะที่คุณต้องการความช่วยเหลือจากนั้นส่งอีเมลให้เพื่อนครอบครัวหรือเพื่อนบ้าน
หากคุณพบว่าการทำอาหารและการทำความสะอาดขัดขวางการดูแลผู้ป่วยของคุณให้ถามผู้ที่อยู่ในชุมชนของคุณเพื่อช่วยในการรับประทานอาหารหรือบริจาคเงินเพื่อทำบริการทำความสะอาดบ้าน
ระวังอาการซึมเศร้า
หากคุณกำลังดูแลคนที่มี ALS เป็นเรื่องปกติที่จะรู้สึกถึงช่วงอารมณ์รวมถึงความกังวลความกลัวความกลัวความอึดอัดและ / หรือความโกรธ ผู้ดูแลหลายคนรู้สึกผิดเช่นที่ควรหรือจะทำงานได้ดีขึ้นหรือรู้สึกไม่แน่ใจเกี่ยวกับอนาคต
บางครั้งอารมณ์เหล่านี้อาจจะแข็งแรงมากจนส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ดูแล ผู้ดูแลบางคนรู้สึกหดหู่ ด้วยเหตุนี้จึงเป็นสิ่งสำคัญที่ต้องมีความรู้เกี่ยวกับอาการเริ่มแรกของภาวะซึมเศร้าและพบแพทย์ของคุณหากคุณประสบปัญหาอย่างใดอย่างหนึ่งหรือมากกว่า
อาการของภาวะซึมเศร้าเป็นแบบถาวรซึ่งยาวนานเกือบทุกวันเป็นเวลาสองสัปดาห์และอาจรวมถึง:
- รู้สึกเศร้าหรือลง
- ประสบการสูญเสียความสนใจในกิจกรรมที่คุณเคยมีความสุข
- มีปัญหาในการนอนหลับ (เช่นนอนหลับมากเกินไปหรือมีปัญหาในการหลับ)
- มีการเปลี่ยนแปลงในความอยากอาหาร
- รู้สึกผิดหรือสิ้นหวัง
ข่าวดีก็คือภาวะซึมเศร้าสามารถรักษาได้ด้วยการรวมกันของยาและการบำบัดพูดคุยหรือหนึ่งในการรักษาเหล่านี้เพียงอย่างเดียว
คำจาก
การดูแลคนที่มีภาวะ ALS เป็นเรื่องยากและสิ้นเปลืองพลังงานทั้งทางร่างกายและจิตใจ แต่ในขณะที่จะมีหลายพยายามกระแทกไปพร้อมกันมั่นใจได้ว่าจะมีสูงขึ้นช่วงเวลาที่เต็มไปด้วยอารมณ์
ในท้ายที่สุดการดูแลความสนใจและการแสดงตนของคุณก็เพียงพอแล้ว ดังนั้นโปรดใจดีกับตัวเองและอย่าลืมคำนึงถึงความต้องการของคุณเอง
> แหล่งที่มา:
Galvin M et al. การดูแลใน ALS - วิธีการแบบผสมผสานเพื่อการศึกษาภาระ BMC Palliat Care 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. ประเด็นการดูแลผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลางตีบด้านข้าง: การทบทวนหลักฐานตามหลักฐาน Am J Hosp ดูแล Palliat 2016 ก.พ. 33 (1): 84-92
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. การรักษาอาการที่เกิดจากเส้นโลหิตตีบด้านข้าง / โรคกล้ามเนื้อเซลล์ประสาท Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.