โครงการมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย

สมาคมศูนย์มะเร็งชุมชน (ACCC) เป็นโครงการริเริ่มด้านการศึกษาเพื่อตอบสนองความต้องการและประเด็นด้านการสื่อสารของผู้หญิงและผู้ชายที่มีชีวิตอยู่ด้วยโรคมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม เป้าหมายหลักของโครงการนี้คือการปรับปรุงการรักษาและการจัดการโรคมะเร็งเต้านมระยะลุกลามในชุมชน เอวอนมะเร็งเต้านมรณรงค์ชุมชนสนับสนุนมะเร็งและพันธมิตรโรคมะเร็งเต้านมแพร่กระจายกำลังแบ่งปันความเชี่ยวชาญและทรัพยากรของพวกเขาเป็นหุ้นส่วน ACCC ในความคิดริเริ่มนี้ด้วยการระดมทุนและการสนับสนุนจาก Pfizer Oncology

โครงการมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายของ ACCC ระบุถึงความจำเป็นในการเป็นส่วนหนึ่งของ มะเร็งเต้านม ของเรา ซึ่งเป็นความคิดริเริ่มที่เกี่ยวกับเรื่องเล่า - ความจำเป็นในการสร้างการสนทนาที่มีประสิทธิผลมากขึ้นระหว่างแพทย์และผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม "Julia Perkins Smith, MD, North กล่าว America Medical Affairs Lead, เนื้องอกวิทยา Pfizer "ไฟเซอร์มุ่งมั่นที่จะช่วยตอบสนองความต้องการที่เฉพาะเจาะจงของชุมชน MBC และรู้สึกตื่นเต้นที่ได้สนับสนุนงานสร้างสรรค์ที่ ACCC กำลังทำอยู่ในพื้นที่นี้เช่นเดียวกับ ACCC ความหวังของเราก็คือโครงการนี้จะช่วยให้ผู้ป่วยที่ MBC ได้รับสิ่งที่ดีขึ้น ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคของพวกเขาและมีพลังในการตัดสินใจในการรักษาของพวกเขา "

ปัญหาด้านการสื่อสาร

สำหรับผู้ป่วย: การวินิจฉัยโรคมะเร็งเต้านมระยะลุกลามมีปัญหาด้านการสื่อสารโดยธรรมชาติ มันเข้าใจผิดบ่อยๆ บางครั้งแม้แต่ผู้ป่วยมีปัญหาในการทำความเข้าใจเมื่อเนื้องอกวิทยาของพวกเขาพูดกับพวกเขาเกี่ยวกับโรคแพร่กระจายของพวกเขาความต้องการในการรักษาตลอดชีวิตที่คาดว่าผลข้างเคียงและวิธีการที่โรคของพวกเขาจะส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตและอายุขัยของพวกเขา

ในขั้นแรกผู้ป่วยจำนวนมากจะถูกครอบงำโดยการวินิจฉัยของพวกเขาและสิ่งที่พวกเขากำลังถูกบอก; พวกเขาลังเลที่จะถามคำถาม แม้ในขณะที่ผู้ป่วยยังคงรักษาอยู่ผู้ป่วยบางรายไม่ได้แบ่งปันความกลัวกับสมาชิกในทีมดูแลของตนเองหรือขอความช่วยเหลือทางอารมณ์ที่ต้องการ พวกเขามัก จำกัด การสนทนากับเนื้องอกทางการแพทย์เพื่อจัดการกับผลข้างเคียงและประสิทธิผลของการรักษาในปัจจุบัน

ตามรายงานการสำรวจออนไลน์ที่ดำเนินการโดยชุมชนสนับสนุนมะเร็งผู้ป่วยมะเร็งเต้านมส่วนใหญ่รายงานว่ามีการสื่อสารที่ดีกับทีมดูแลสุขภาพของพวกเขา อย่างไรก็ตามผู้ป่วย 2 ใน 5 รายระบุว่าไม่ได้พูดถึงความกังวลเกี่ยวกับสุขภาพทางอารมณ์การรักษาอาการและคุณภาพชีวิตของพวกเขา

ข้อมูลที่เป็นรายบุคคลเกี่ยวกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามเป็นปัจจัยสำคัญสำหรับการมีส่วนร่วมในการตัดสินใจในการรักษา ข้อมูลยังมีบทบาททางอารมณ์ที่สำคัญในการลดความไม่แน่นอนการขาดการควบคุมและความทุกข์ยาก อย่างไรก็ตามผู้ป่วยจำนวนมากไม่ได้รับข้อมูลที่เพียงพอจากทีมดูแลสุขภาพของตน ความเข้าใจเกี่ยวกับธรรมชาติของโรคและเป้าหมายการรักษามักจะไม่ดี หลายคนเชื่อว่าพวกเขาจะหายขาด ข้อ จำกัด ของเวลาและทรัพยากรในการปฏิบัติงานด้านเนื้องอกวิทยาที่ไม่ว่างอาจส่งผลให้เกิดการสนทนาเกี่ยวกับผู้ป่วยและแพทย์ที่ไม่ดีรวมถึงการสื่อสารแบบ "ทางเลือกหนึ่งที่ดีที่สุดสำหรับแพทย์" ผู้ป่วยยังรายงานสับสนเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลที่เชื่อถือได้ "รายงาน แคเธอรีนครอว์ฟอร์ด - เทาผู้อำนวยการกลุ่มมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย

สำหรับสาธารณชน: ในขณะที่มีการรับรู้อย่างกว้างขวางเกี่ยวกับมะเร็งเต้านมอันเนื่องมาจากข้อความที่ปรากฏบนทีวีและวิทยุและในสื่อสิ่งพิมพ์ข้อความเหล่านี้มักเน้นที่ มะเร็งเต้านมในระยะเริ่มแรก ไม่ใช่ขั้นที่ IV มะเร็งเต้านมระยะลุกลาม

อย่างไรก็ตามตัวเลขประมาณการระบุจำนวนผู้ป่วยที่มีชีวิตอยู่กับโรคแพร่กระจายที่ระหว่าง 150,000 ถึง 250,000 รายในสหรัฐอเมริกาในแต่ละปีผู้ป่วยโรคมะเร็งระยะแพร่กระจาย 40,000 รายเสียชีวิตจากโรค ประมาณ 6-10 เปอร์เซ็นต์ของมะเร็งเต้านมที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งในระยะลุกลาม ระหว่าง 20-30 เปอร์เซ็นต์ของมะเร็งเต้านมจะแพร่กระจายไปทั่ว 5, 10, 15 ปีขึ้นไปหลังจากได้รับการรักษามะเร็งเต้านมในระยะเริ่มแรก

มะเร็งเต้านมในระยะแพร่กระจายเป็นขั้นตอนที่ก้าวหน้าที่สุดของมะเร็งเต้านมด้วยโรคมะเร็งที่มีการแพร่กระจายเกินกว่าเต้านมไปยังอวัยวะที่ห่างไกลเช่นปอดตับสมองและกระดูก แม้ว่าจะสามารถรักษาได้ แต่ก็ไม่สามารถรักษาได้

ข้อความนี้ไม่เหมาะกับข้อความ "รู้สึกดี" เกี่ยวกับมะเร็งเต้านมที่ยังมีชีวิตอยู่ซึ่งมักมีการสื่อสารทางโทรทัศน์วิทยุและในหนังสือพิมพ์

ระบุว่าผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งแพร่กระจายอยู่ในวัฒนธรรมที่การรอดชีวิตถือเป็นผลปกติหลังจากเสร็จสิ้นการรักษาผู้ป่วยโรคมะเร็งระยะแพร่กระจายหลายคนรู้สึกเหมือนคนภายนอกในชุมชนมะเร็งเต้านม พวกเขามักถูกถามโดยครอบครัวและเพื่อน ๆ เพื่ออธิบายว่าเหตุใดจึงต้องมีการรักษาต่อไปตลอดชีวิต

ตามการแพร่ระบาดของโรคมะเร็งเต้านมและมะเร็งเต้านม (MBC) การส่งข้อความสาธารณะเกี่ยวกับการรักษามะเร็งเต้านมและการรอดชีวิตเป็นเรื่องที่แพร่หลายมากจนทำให้คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมในระยะที่ 4 สามารถติดเชื้อได้โดยการรับรู้ว่าตนเองไม่ได้ดูแล หรือได้รับการตรวจคัดกรองเป็นประจำทุกปี

ภาพรวมของโครงการมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย

Marianne Gandee ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายการศึกษาผู้ให้บริการ ACCC ได้กล่าวถึงโครงการนี้ว่า "โครงการการศึกษามะเร็งเต้านมของเราเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยของ MBC สามารถดูแลเครื่องมือและทรัพยากรต่างๆ "

โครงการจะจัดเตรียม:

• เยี่ยมชมสถานที่ต่างๆที่มีโปรแกรมที่แสดงถึงการปฏิบัติที่มีประสิทธิภาพในการรักษาและการจัดการผู้ป่วย
• การแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับสถานะปัจจุบันของการรักษามะเร็งเต้านมระยะลุกลามและการจัดการผู้ป่วย
• หน้าเว็บและแอป
• วัสดุการศึกษาที่เหมาะสมสำหรับสมาชิกในทีมดูแลมะเร็งทุกคน
• สมุดงานเกี่ยวกับแนวทางปฏิบัติที่มีประสิทธิภาพในการดูแลผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม
• การเข้าถึงฐานข้อมูลมะเร็งมะเร็งของชุมชนสนับสนุนมะเร็ง: มะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย
• ในปี 2550 การพัฒนาแผนการดำเนินงานเพื่อช่วยเหลือโครงการสมาชิกของ ACCC เพื่อปรับปรุงการรักษาและการจัดการสตรีและผู้ชายที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม

สมาคมศูนย์มะเร็งชุมชนแห่งสหประชาชาติซึ่งเป็นองค์กรรณรงค์และการศึกษาแห่งชาติตั้งแต่ปีพ. ศ. 2517 เป็นเวทีสำหรับการจัดการกับปัญหาที่มีผลต่อโครงการโรคมะเร็งในชุมชนทั่วประเทศ ดังนั้น ACCC สามารถใช้ทรัพยากรและคู่ค้าในโครงการมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายเพื่อเข้าถึงและช่วยเหลือสมาชิกในการตอบสนองความต้องการด้านการสื่อสารของผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม สมาชิกรวมกว่า 22,000 ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลรักษามะเร็งจากโรงพยาบาล 2,000 แห่งและการปฏิบัติทั่วประเทศ ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาของชุมชนให้การรักษามากกว่า 75 เปอร์เซ็นต์ของผู้ป่วยโรคมะเร็ง

"ในขณะที่เรามุ่งมั่นที่จะมอบการดูแลที่เน้นผู้ป่วยเป็นรายบุคคลเราจะต้องให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในการสนทนาสองทางกับผู้ให้บริการของพวกเขา" โครงการมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายคือ ออกแบบมาเพื่อทำแค่นั้นโดยการขยายการสนทนามะเร็งเต้านมในปัจจุบันเพื่อหาช่องว่างในการสื่อสารระหว่างโรคต้นและระยะลุกลาม และปรับปรุงการสื่อสารเกี่ยวกับการรักษาและการจัดการมะเร็งเต้านมระยะลุกลามในการติดเชื้อเนื้องอกวิทยาของชุมชน

บทบาทของคู่ค้าในโครงการมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย

"เอวอนมะเร็งเต้านมเป็นสงครามครูเสดที่ ภูมิใจที่ได้เป็นส่วนหนึ่งในการช่วยส่องสว่างให้กับความต้องการเฉพาะของผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขาและพัฒนาความสามารถของชุมชนมะเร็งเต้านมในภาพรวมเพื่อตอบสนองความต้องการเหล่านี้ได้ดีขึ้น "แคโรลีนริชชีผู้อำนวยการโครงการ Avon Breast Cancer Crusade กล่าว

กลุ่มมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายเชื่อว่าการเป็นหุ้นส่วนเช่นเดียวกับที่เรามีกับสมาคมศูนย์มะเร็งชุมชนสำหรับโครงการมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายมีความสำคัญหากเรามีอิทธิพลต่อการเปลี่ยนแปลงที่สำคัญซึ่งจะนำไปสู่การปรับปรุงคุณภาพและปริมาณชีวิตของ คนที่อาศัยอยู่กับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม บทบาทของเราในการทำงานร่วมกับ ACCC คือการนำความเชี่ยวชาญของสมาชิกของเราไปสู่การวิจัยและพัฒนาโครงการต่างๆ หนึ่งในข้อดีของ Alliance คือการทำความเข้าใจกับความต้องการด้านการสื่อสารของคลินิกโรคมะเร็งในชุมชนและหวังว่าจะสามารถมีบทบาทในการทำงานร่วมกับศูนย์เพื่อตอบสนองความต้องการเหล่านี้ได้มากขึ้น

พันธมิตรได้มอบหมายให้ดร. Corrine Ellsworth Beaumont วิจัยอุปสรรคด้านการสื่อสารที่มีอยู่และเสนอแนวทางใหม่ในการแก้ไขปัญหาดังกล่าว อันเป็นผลมาจากระยะที่หนึ่งของการวิจัยนี้เรากำลังนำร่องชุดเครื่องมือการสื่อสารซึ่งขึ้นอยู่กับการออกแบบภาพด้วยข้อความขั้นต่ำ ความร่วมมือของเรากับ ACCC ในโครงการมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายช่วยให้สมาชิกมีความรู้และเข้าถึงทรัพยากรที่เป็นนวัตกรรมใหม่นี้ "แคทเธอรีนครอว์ฟอร์ด - เทาผู้อำนวยการกลุ่มมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายกล่าว

Cancer Registry Community Cancer Cancer Registry ซึ่งเป็นรีจีสทรีเดียวที่ช่วยให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถแบ่งปันประสบการณ์ที่ไม่ซ้ำกันเพื่อช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่มีโรคมะเร็ง ส่วนพิเศษของรีจิสทรีมุ่งมั่นในการทำความเข้าใจถึงความต้องการทางสังคมและอารมณ์ของผู้ที่อาศัยอยู่กับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม ข้อมูลที่ดึงออกมาจากรีจิสทรีจะช่วยให้คู่ค้ามีแนวโน้มที่ทันสมัยเกี่ยวกับความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม ผลการวิจัยเหล่านี้จะช่วยในการพัฒนาทรัพยากรและเครื่องมือที่เหมาะและช่วยดูแลผู้ป่วยที่เป็นศูนย์กลาง "Joanne Buzaglo รองประธานอาวุโสฝ่ายวิจัยและฝึกอบรมของ Community Cancer Support กล่าว

คำจาก

หากคุณเป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามคุณจำเป็นต้องได้รับทีมผู้ดูแลมะเร็งที่พร้อมที่จะตอบคำถามของคุณและใช้เวลาในการฟังความรู้สึกของคุณ หากคุณได้รับการวินิจฉัยใหม่เว้นเสียแต่ว่าคุณมีความสัมพันธ์ที่ดีกับนักเนื้องอกวิทยาซึ่งเป็นผู้ดูแลการรักษาโรคมะเร็งเต้านมของคุณก่อนหน้านี้คุณจำเป็นต้องหาผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาทางการแพทย์ ควรปรึกษากับผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาสองคนหรือมากกว่าก่อนที่จะเลือกว่าใครจะจัดการดูแลต่อเนื่องของคุณ

นอกเหนือจากการพูดเกี่ยวกับแผนการรักษาของคุณแล้วการประชุมดังกล่าวจะให้โอกาสคุณในการพิจารณาระดับความสบายของคุณกับนักเนื้องอกวิทยาแต่ละคนเนื่องจากเขาหรือเธอจะเป็นส่วนสำคัญในการดูแลของคุณ คุณต้องรู้สึกว่าคุณสามารถพูดคุยกับเนื้องอกทางการแพทย์ของคุณและสมาชิกคนอื่น ๆ ในทีมดูแลของคุณเกี่ยวกับความกังวลใด ๆ และทั้งหมดที่ส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตของคุณ

การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลามจะช่วยลดปัญหาการแยกตัวที่อาจเกิดขึ้น จะทำให้คุณมีโอกาสแบ่งปันกับคนอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่

การเข้าร่วมส่วน Cancer Experience Registry สำหรับสตรีและผู้ชายที่มีชีวิตอยู่กับโรคมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายเป็นวิธีที่ดีในการแชร์ประสบการณ์เข้าถึงแหล่งข้อมูลและเรียนรู้จากผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามสตรีเป็นชุมชนออนไลน์ เป็นอิสระเป็นความลับและสามารถเข้าถึงได้สำหรับทุกคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งหรือเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยโรคมะเร็ง

> แหล่งที่มา:

ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients ข่าวประชาสัมพันธ์มิถุนายน 2016

> พันธมิตรของ MBC การเปลี่ยนแนวนอนสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย การวิเคราะห์ภูมิมะเร็งทรวงอกในช่องท้อง: รายงานการวิจัย, ตุลาคม 2014,

> การศึกษาชาติพันธุ์ในสำนักงานได้รับการสนับสนุนโดย Pfizer Oncology, 2014