ไม่ว่าคุณจะเรียกว่าโรคเหนื่อยล้าเรื้อรังโรคไขสันหลังอักกระเดื่อ MEALGIC, ME / CFS หรือ CFIDS โรคนี้ต้องการการวิจัยเพื่อการรักษาที่ดีขึ้นและการวินิจฉัยรวมถึงการรับรู้และการรับรู้ของประชาชนที่เพิ่มมากขึ้น สถาบันการวิจัยเป็นศูนย์กลางของเป้าหมายเหล่านี้ แต่พวกเขายังได้รับความช่วยเหลือจากองค์กรการกุศลที่สำคัญอย่างเหลือเชื่ออีกด้วย องค์กรดังกล่าวที่ระบุไว้ด้านล่างทำงานอย่างขยันขันแข็งเพื่อส่งเสริมการวิจัยและการรับรู้โดยมีเป้าหมายเพื่อช่วยเหลือผู้ที่มีความเจ็บป่วยที่อาจเป็นอันตรายต่อชีวิตของเราในการมีชีวิตที่ดีขึ้น
สมาคมโรคสมองเรื้อรังนานาชาติ / โรคไขสันหลังอักดิ์เกี่ยวกับไขสันหลังหลังออก (Myalgic Encephalomyelitis)
สมาคมโรคเรื้อรังแห่งชาติ / โรคสมองผิดสมอง (IACFS / ME) ระบุว่าเป็นกลุ่มผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่ใหญ่ที่สุดในโลกที่อุทิศตนเพื่อการดูแลและการวิจัยของผู้ที่มี ME / CFS สนับสนุนการระดมทุนของรัฐบาลที่เพิ่มขึ้นรางวัลให้เงินและจัดการประชุม นอกจากนี้ยังมีการเผยแพร่จดหมายข่าวหลายฉบับเป็นประจำทุกปีและเป็นผู้สนับสนุนวารสารที่ได้รับการตรวจสอบโดยผู้ทรงคุณวุฒิ ความเมื่อยล้า: ชีวการแพทย์สุขภาพและพฤติกรรม
IACFS / ME มอบการเป็นสมาชิกแก่แพทย์และผู้ให้บริการรายอื่น ๆ ที่ทำให้พวกเขาสามารถเข้าถึงสมุดรายวันของตนรวมทั้งลดค่าธรรมเนียมในการประชุมขององค์กรได้ สำหรับผู้ที่ไม่ได้เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์จะมีการสนับสนุนสมาชิกที่มีผลประโยชน์เหมือนกัน
ข้อเท็จจริงด่วนเกี่ยวกับ IACFS / ME:
- ก่อตั้ง: 1990 (ตาม IACFS; ME ถูกบันทึกในปีพ. ศ. 2548)
- สถานะการกุศล: องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรของรัฐโอคลาโฮมา, 501 (c) 3 องค์กรที่ไม่หวังผลกำไร
- สถานที่: Bethesda, Maryland
พันธกิจ:
ภารกิจของ IACFS / ME คือการส่งเสริมกระตุ้นและประสานการแลกเปลี่ยนความคิดเห็นเกี่ยวกับการวิจัย CFS, ME และ fibromyalgia (FM) การดูแลผู้ป่วยและการรักษา นอกจากนี้ IACFS / ME ได้ทบทวนผลงานวิจัยวรรณกรรมการรักษาและรายงานจากสื่อต่างๆเป็นระยะเพื่อประโยชน์ของนักวิทยาศาสตร์แพทย์และผู้ป่วย IACFS / ME ดำเนินการและ / หรือมีส่วนร่วมในการประชุมทางวิทยาศาสตร์ระดับท้องถิ่นระดับประเทศและระหว่างประเทศเพื่อส่งเสริมและประเมินงานวิจัยใหม่ ๆ และเพื่อส่งเสริมการวิจัยในอนาคตและกิจกรรมสหกรณ์เพื่อให้ความรู้ทางวิทยาศาสตร์และทางคลินิกเกี่ยวกับโรคเหล่านี้
แหล่งข้อมูลสำหรับคุณ:
- สมาชิกระดับมืออาชีพและไม่เป็นมืออาชีพ
- ข้อมูลและความคิดเห็นเกี่ยวกับการวิจัย
- รายชื่อกิจกรรมและประกาศเกี่ยวกับการวิจัยและการระดมทุน
วิธีการมีส่วนร่วม:
- บริจาคเงินออนไลน์
- บริจาคเงินผ่านทางไปรษณีย์
มูลนิธิแห่งชาติ CFIDS
CFIDS เป็นชื่อสามัญสำหรับเงื่อนไขนี้ก่อนที่ ME / CFS จะได้รับความนิยม มันหมายถึง "ความเหนื่อยล้าเรื้อรังและภูมิคุ้มกันผิดปกติ"
เป้าหมายของมูลนิธิแห่งชาติ CFIDS คือการช่วยวิจัยกองทุนเพื่อหาสาเหตุและการรักษาโรคนี้และในที่สุดก็เพื่อช่วยในการรักษา นอกจากนี้ยังมีการให้ข้อมูลการศึกษาและการสนับสนุนผู้ที่มี ME / CFS
ตามเว็บไซต์ขององค์กรนี้นอกเหนือจากเพียงการวิจัยเงินทุนโดยขุดค้นค้นในอดีตที่ยังไม่ได้รับการแบ่งปันหรือการหานักวิจัยที่มีความเชี่ยวชาญที่เกี่ยวข้องและสนับสนุนการทำงานของพวกเขาในพื้นที่เหล่านี้ พนักงานทั้งหมดนี้เป็นอาสาสมัครพร้อมกับ ME / CFS ส่งเสริมการวิจัยเกี่ยวกับเงื่อนไขที่เกี่ยวข้องเช่นความเจ็บป่วยในสงครามอ่าวและความไวของสารเคมีหลายชนิด
ข้อมูลพื้นฐานเกี่ยวกับมูลนิธิ CFIDS แห่งชาติ:
- ก่อตั้ง: 1997
- สถานะการกุศล: 501 (c) 3 องค์กรที่ไม่หวังผลกำไร
- สถานที่: Needham, Massachusettes
แหล่งข้อมูลสำหรับคุณ:
- การเป็นสมาชิกที่ไม่แพงประกอบด้วยจดหมายข่าวรายปีสองฉบับ
- บทความที่ให้ข้อมูล
- รายการที่ระลึก
- รายชื่อคำศัพท์ทางการแพทย์ของญี่ปุ่น
วิธีการมีส่วนร่วม:
- บริจาคเงินออนไลน์
- กลายเป็นสมาชิก
ศูนย์ความรู้ ME-CFS
ศูนย์ข้อมูลความรู้ ME-CFS มีข้อมูลและแหล่งข้อมูลมากมายผ่านทางเว็บไซต์ของ บริษัท โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อช่วยเหลือผู้ที่ไม่เพียง แต่ ME / CFS แต่ยังเป็นโรคที่เกี่ยวข้องกับโรค fibromyalgia และความเจ็บป่วยในสงครามอ่าว
ข้อเท็จจริงด่วนเกี่ยวกับ ME-CFS Knowledge Center:
- สถานะการกุศล: 501 (c) 3 องค์กรที่ไม่หวังผลกำไร
- สถานที่: Loxahatchee, Florida
พันธกิจ:
ภารกิจของเราคือการให้ผู้ที่ทุกข์ทรมานจากความเหนื่อยล้ารุนแรงอาการไขสันหลังอักกระดูก / โรคเรื้อรังเรื้อรัง (ME / CFS), fibromyalgia (FM) และโรคที่เกี่ยวข้องกับทรัพยากรต่างๆจากทั่วโลกที่จะจัดการกับความซับซ้อนเหล่านี้และทั้งหมด บ่อยเกินไปเงื่อนไข misdiagnosed
แหล่งข้อมูลสำหรับคุณ:
- บทความที่ให้ข้อมูล
- รายชื่อกลุ่มสนับสนุนทั่วประเทศ
- รายชื่อแหล่งข้อมูลรวมถึงผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและทนายความจากทั่วประเทศ
- ห้องสมุดวิดีโอที่กว้างขวาง
วิธีการมีส่วนร่วม:
- บริจาคเงินผ่าน PayPal
- ช็อปในร้านค้าออนไลน์
แก้ไข ME / CFS Initiative
การแก้ไข ME / CFS Initiative (SMCI) กล่าวว่า "การทำงานเพื่อเร่งการค้นพบวิธีการรักษาที่ปลอดภัยและมีประสิทธิภาพและมุ่งมั่นในการขยายการระดมทุนไปยังการรักษาอย่างฉับพลัน" จะเก็บบันทึกข้อมูลไบโอแบงค์และผู้ป่วยที่ช่วยให้ผู้เข้าร่วมและนักวิจัยร่วมกันเพื่อให้การวิจัยง่ายขึ้นและราคาไม่แพงสำหรับนักวิจัยด้านบนในการสร้างข้อมูลจากตัวอย่างที่พร้อมสำหรับการศึกษาหลาย ๆ
เป้าหมายของ SMCI คือการก้าวไปสู่การวิจัยเกี่ยวกับการตรวจหาโรคในเบื้องต้นเพื่อการวินิจฉัยที่ดีขึ้นและเพื่อให้การรักษามีประสิทธิภาพมากขึ้น องค์กรส่วนใหญ่มุ่งเน้นไปที่ bioenergetics ภูมิคุ้มกันและการอักเสบและชีววิทยา neuroendocrine และได้รับรางวัลเป็นประจำแก่นักวิจัยที่ทำงานในพื้นที่เหล่านี้
ข้อเท็จจริงด่วนเกี่ยวกับ SMCI:
- ก่อตั้ง: 1987
- สถานะการกุศล: 501 (c) 3 องค์กรที่ไม่หวังผลกำไร
- สถานที่: Los Angeles, แคลิฟอร์เนีย
พันธกิจ:
ภารกิจของเราคือการทำให้ ME / CFS สามารถเข้าใจได้ง่ายสามารถวินิจฉัยได้และสามารถรักษาได้ เราจะทำเช่นนี้โดยการกระตุ้นการมีส่วนร่วมการวิจัยที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางในการตรวจหาต้นวินิจฉัยวัตถุประสงค์และการรักษา ME / CFS ที่มีประสิทธิภาพโดยการลงทุนภาครัฐเอกชนและการลงทุนเชิงพาณิชย์
แหล่งข้อมูลสำหรับคุณ:
- บทความที่ให้ข้อมูลสำหรับผู้ป่วยเพื่อนและครอบครัวนักวิจัยและผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ
- รายชื่อแหล่งข้อมูลการวิจัย
- การสัมมนาผ่านเว็บ
- มีส่วนร่วมในการสนับสนุน
- จดหมายข่าว
วิธีการมีส่วนร่วม:
- บริจาคเงินออนไลน์หรือทางไปรษณีย์
Simmaron Research
Simmaron Research มุ่งเน้นไปที่การศึกษานำร่องซึ่งเป็นงานวิจัยที่มีขนาดเล็กซึ่งแสดงให้เห็นว่าการวิจัยบางอย่างมีคุณค่าต่อไปซึ่งอาจเป็นสิ่งที่ดึงดูดสถาบันการศึกษาการระดมทุนของรัฐบาลและความสนใจจาก บริษัท ยาไปสู่หัวข้อดังกล่าว
นอกจากนี้ Simmaron ยังมีพื้นที่เก็บข้อมูลตัวอย่างทางชีววิทยาสำหรับนักวิจัยรวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วยมากกว่า 1,000 รายที่มี ME / CFS นอกจากนี้ยังร่วมมือกับนักวิจัย ME / CFS ทั่วโลก
ข้อเท็จจริงเกี่ยวกับ Simmaron Research:
- สถานะการกุศล: 501 (c) 3 องค์กรที่ไม่หวังผลกำไร
- สถานที่: Incline Village, Nevada
พันธกิจ:
เพื่อดำเนินการศึกษานำร่องที่มีบทบาทสำคัญในการวินิจฉัยการรักษาและความเข้าใจเกี่ยวกับโรค CFS / ME และโรคภูมิประสาทอื่น ๆ
แหล่งข้อมูลสำหรับคุณ:
- สิ่งพิมพ์เกี่ยวกับ ME / CFS จากองค์กรและที่ปรึกษา
- บล็อกที่มุ่งเน้นการวิจัย
วิธีการมีส่วนร่วม:
- บริจาคเงินออนไลน์
องค์กรระดับภูมิภาคและนานาชาติ
หน่วยงานต่างๆของ ME / CFS ให้บริการชุมชนในท้องถิ่นทั่วสหรัฐอเมริกาและทั่วโลก สำหรับรายละเอียดของพวกเขาไปที่องค์กรสำหรับอาการอ่อนเพลียเรื้อรังและไขสันหลังอักกระดูก Myalgic
คำจาก
การบริจาคให้กับองค์กรเช่นองค์กรการกุศลเหล่านี้อาจเป็นของขวัญที่ยอดเยี่ยมสำหรับคนในชีวิตของคุณที่มี ME / CFS หรือต่อสู้โรคนี้ในช่วงชีวิตของพวกเขา ผลงานการกุศลยังสามารถเขียนลงในจะของคุณ ก่อนที่คุณจะให้เงินเพื่อการกุศลใด ๆ แต่ให้แน่ใจว่าคุณวิจัยเพื่อให้แน่ใจว่าการบริจาคของคุณจะถูกใช้วิธีการที่คุณตั้งใจ
หากคุณเป็นหนึ่งในคนที่โชคดีที่สามารถบริจาครายชื่อนี้อาจช่วยให้คุณหาสถานที่ที่คุ้มค่าในการสนับสนุน สำหรับผู้ที่ไม่สามารถให้เงินคุณอาจสามารถหาวิธีการอื่นเพื่อช่วยหรือส่งเสริมกลุ่มเหล่านี้ได้ ทั้งสองวิธีคุณอาจจะสามารถเรียนรู้จากพวกเขาและได้รับประโยชน์จากทรัพยากรที่พวกเขาเสนอ