บริจาคข้อมูลทางการแพทย์ของคุณและทำให้โลกดีขึ้น
ฉันลังเลที่จะโทร James (Jamie) Heywood superhero หลังจากที่ทุกอย่างเรารู้ว่ามีฮีโร่คนเดียวที่มีไมเคิลจอร์แดน (ใครสามารถบินได้) และ Dos Equis "" คนที่น่าสนใจที่สุดในโลก "(" พักพิงเพื่อนของฉัน ") อย่างไรก็ตามเฮย์วู้ดทั้งฉากดังกล่าวจะกรีดร้องซูเปอร์ฮีโร่ตามแบบฉบับ เมื่อสตีเฟ่นพี่ชายของเขาซึ่งเป็นที่รู้จักกันดีคือเพื่อนที่เจ๋งสุด ๆ - ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้างที่เกิดจาก amyotrophic ในปีพ. ศ. 2541 เฮย์วู้ดและครอบครัวของเขาถูกตีด้วยโศกนาฏกรรมที่พูดไม่ได้
แทนที่จะพูดถึงความโชคร้ายของเขาและกลุ้มต่อในมุมเมื่อปี 2542 เฮย์วู้ดได้ร่วมมือกับเพื่อนและครอบครัวในการจัดตั้ง ALS Therapy Development Institute ซึ่งเป็น บริษัท เทคโนโลยีชีวภาพที่ไม่หวังผลกำไรที่มีเป้าหมายที่ไม่สามารถเอาชนะ ALS ได้
ในปีพ. ศ. 2547 เจมส์เฮย์วู้ดร่วมก่อตั้ง บริษัท PatientsLikeMe ซึ่งเป็น บริษัท ที่เรียกร้องและแบ่งปันข้อมูลทางการแพทย์จากผู้ที่เป็นโรคเรื้อรังเพื่อช่วยผู้ป่วยคนอื่น ๆ ไม่เพียง แต่ช่วยปรับปรุงความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและช่วยในการวิจัยทางคลินิกในอนาคตโดยตรง ที่สำคัญของความพยายามเหล่านี้อยู่ Heywoods ความเข้าใจ superheroic ของคณิตศาสตร์และการประยุกต์ใช้และความเห็นอกเห็นใจ recondite สำหรับทุกคนที่ประสบโรคเรื้อรัง
PatientsLikeMe เป็นข้อ จำกัด ในการข้ามสายตา
ในปีพ. ศ. 2551 เฮย์วู้ดและเพื่อนร่วมงานของเขาได้ค้นพบการค้นพบครั้งนี้อย่างไม่น่าเชื่อว่าการศึกษาวิจัยสัตว์ ALS ส่วนใหญ่ที่นำไปสู่การทดลองของมนุษย์เป็นเรื่องที่ไม่สามารถอธิบายได้และไม่มีนัยสำคัญ
(ความสำคัญคือศัพท์แสงทางสถิติสำหรับการค้นพบที่เกิดจากสิ่งอื่นที่ไม่ใช่โอกาสโดยพื้นฐาน Heywood แสดงให้เห็นว่ามากกว่าครึ่งหนึ่งของการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ขั้นพื้นฐานเกี่ยวกับ ALS มีข้อบกพร่อง)
ผลการวิจัยของเฮย์วู้ดได้รับการกดมาก - รวมถึงการรายงานข่าวใน ธรรมชาติ - แต่ก็ยังน้อยมาก บ่อยครั้งที่สถาบันที่ยึดติดกับยาไม่ค่อยเปลี่ยนแปลง
หลังจากการค้นพบครั้งนี้เฮย์วู้ดได้จัดตั้งตัวเองขึ้นในฐานะผู้ไม่ฝักใฝ่ฝ่ายใดในภารกิจที่จะหาคำอธิบายส่วนบุคคลเกี่ยวกับการใช้ชีวิตด้วยโรคเรื้อรังและใช้ข้อมูลนี้เพื่อการวิจัยทางคลินิกและการวิจัย
"ถ้าคุณมองไปที่ amyotrophic ด้านข้างเส้นโลหิตตีบ หลายเส้นโลหิตตีบโรค ซึมเศร้าหรือปอดลุกลาม" เฮย์วู้ดกล่าวว่า สิ่งที่เราเก็บรวบรวมคือตัวแปรที่มีความสำคัญต่อผู้ป่วยที่ต้องจัดการดูแลตัวเองซึ่งเป็นตัวแปรที่ช่วยให้แพทย์วางแผนว่าจะทำอย่างไร ต่อไปในการดูแลและนักวิจัยประเมินหรือไม่การรักษาที่มีประสิทธิภาพต่อโรคและเราทำทั้งหมดนี้ใช้คำศัพท์และคำศัพท์ของผู้ป่วยที่พวกเขาเข้าใจอย่างชัดเจน.
กรณีในจุด: ฉันเขียนบทความเกี่ยวกับ fibrosis ปอดล้วน เจมี่อ่านมันและชอบ - "คุณรู้ว่าฉันเป็นคนที่ฉันทำได้ แต่ชี้ให้เห็นว่าความเหนื่อยล้าน่าจะมากกว่าที่ฉันและการประเมินตามหลักฐาน
เฮย์วู้ดแสดงให้เห็นว่าความเหนื่อยล้าในคนที่มีปอดพังผืดในตัวจะเชื่อมโยงกับภาวะหยุดหายใจขณะนอนหลับและความไม่เพียงพอของออกซิเจนและแตกต่างจากความเมื่อยล้าที่มีประสบการณ์โดยผู้ที่มีโรคเรื้อรังประเภทอื่น ๆ
ความเข้าใจนี้ฝังรากลึกในข้อมูล PatientsLikeMe ซึ่งเป็น บริษัท ของ Heywood รวบรวมจากผู้คนนับพันที่อาศัยอยู่กับโรค ข้อมูลเหล่านี้จะมีผลต่อการปนเปื้อนในปอดของคนไข้อย่างไรคนเหล่านี้ดูแลตัวเองอย่างไรแพทย์จะวัดความเป็นอยู่ที่ดีของผู้ป่วยและการพยากรณ์โรคได้อย่างไรและนักวิจัยเลือกตัวแปรและการแทรกแซงที่จะมุ่งเน้นการทดลองทางคลินิกในอนาคตอย่างไร
เฮย์วู้ดและเพื่อนร่วมงานของเขารวบรวมข้อมูลจำนวน 25 ล้านข้อมูล (คิดว่าความเจ็บปวดนอนไม่หลับอารมณ์ความอดทนในการรับประทานยาการรับประทานยาและอื่น ๆ ) จากผู้ป่วย 300,000 รายที่มีมากกว่า 2300 โรค (คิดว่ามะเร็งโรค หลอดเลือดหัวใจตีบ ตับอักเสบซี เป็นต้น) ๆ )
จากนั้นพวกเขาก็กระทืบข้อมูลนี้มาจากตัวอย่างที่หลากหลายแล้วใช้แบบจำลองทางคณิตศาสตร์ที่คาดการณ์เพื่อปรับปรุงความเข้าใจของเราต่อโรคอย่างต่อเนื่อง กล่าวอีกนัยหนึ่งเจมส์ใช้ "ผลลัพธ์ที่มีความหมายต่อเราในการแจ้งจุดสิ้นสุดการทดลองที่ดีขึ้นและปรับปรุงวิธีที่เราวัดโรคได้"
Heywood กล่าวว่า "ถ้าคุณมีกลุ่มคนเข้าด้วยกันและวัดว่าอะไรสำคัญกับพวกเขาคุณสามารถใช้ข้อมูลดังกล่าวเพื่อประเมินว่าสิ่งต่างๆทำงานได้จริงในโลกแห่งความเป็นจริงและแนะนำทางเลือกที่ดีกว่าในคลินิกหรือไม่ ... เราควรจะจินตนาการ และจะทำงานไปสู่โลกที่การตัดสินใจทุกครั้งที่คุณทำเกี่ยวกับสุขภาพหรือการดูแลสุขภาพของคุณจะได้รับแจ้งจากการตัดสินใจและผลลัพธ์ของทุกคนที่มาก่อนหน้านี้ "
PatientsLikeMe ได้รับการพิสูจน์โดยการสังเกตการณ์เชิงสังเกตว่าวิธีที่เรามองไปที่ยามีข้อ จำกัด และคนส่วนใหญ่ไม่ตระหนักถึงข้อ จำกัด ดังกล่าว
เฮย์วู้ดกล่าวว่า "ประชาชนยอมรับว่าอยู่ในระดับ 80 เปอร์เซ็นต์" แล้วว่าประวัติทางการแพทย์ของพวกเขาถูกนำมาใช้เพื่อทำความเข้าใจกับโรคปรับปรุงการดูแลและพัฒนายาเสพติด " และเป็น expatiated โดย Heywood, ที่ไม่ได้เป็นเพียงแค่กรณี
ในที่สุดเฮย์วู้ดยอมรับว่าโรคนั้นได้รับอิทธิพลจากฟีโนไทป์สภาพแวดล้อมไบโอเมมและอื่น ๆ เขายอมรับว่าแพทย์เป็น "เครื่อง heuristic" ที่ยอดเยี่ยมซึ่งใช้ประสบการณ์และข้อสรุปในการรักษาผู้ป่วย อย่างไรก็ตามการแก้ปัญหาดังกล่าวสามารถกำหนดปริมาณและมาตรฐานเพื่อทำให้ชีวิตดีขึ้นสำหรับทั้งแพทย์และผู้ป่วยและปรับปรุงการดูแลอย่างมากสำหรับพวกเราทุกคน
"ยาเป็นเรื่องที่บอกมากเกินไป" เฮย์วู้ดพูด "มันต้องใช้คณิตศาสตร์ .... มันจำเป็นต้องมีคณิตศาสตร์ที่เข้มงวดมาก"
ตามเว็บไซต์ของ PatientsLikeMe ปัจจุบันองค์กรได้ "ช่วยลบล้างและยกระดับการทดลองทางคลินิกแบบสุ่มตัวอย่างโรคพาร์คินสันการตรวจวัดคุณภาพของโรคลมชักทำให้โรงพยาบาลมีความสม่ำเสมอในการรับประทานยาในผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและการปลูกถ่ายอวัยวะและ เพิ่มและตรวจสอบผู้ป่วยรายงานผลในโรคสะเก็ดเงินออทิสติกและการวิจัย MS.
บริจาคข้อมูลทางการแพทย์ของคุณ
PatientsLikeMe ขอเชิญคุณมอบข้อมูลทางการแพทย์ของคุณไปยังเว็บไซต์ของพวกเขา ตามที่ 17 พฤศจิกายน 2014 ข่าวประชาสัมพันธ์ดังกล่าว "ข้อมูลถูกยกเลิกการระบุและแบ่งปันกับคู่ค้าเพื่อช่วยนำเสียงผู้ป่วยไปสู่การวิจัยทางการแพทย์พัฒนาการทดลองทางคลินิกที่ดีขึ้นและสร้างผลิตภัณฑ์และบริการใหม่ ๆ ที่สอดคล้องกับสิ่งที่ผู้ป่วยมากขึ้น ประสบการณ์และความต้องการ " จากข้อความถ้าคุณอ่านบทความนี้หลังจากที่ "24 Days of Giving" สิ้นสุดลงแล้วคุณยังสามารถบริจาคข้อมูลทางการแพทย์ของคุณได้
"คุณต้องรู้ว่าจะมีคนเช่นเดียวกับคุณในโลกที่ประสบปัญหาที่คุณแก้ไขได้หรือคุณได้เรียนรู้อะไรบางอย่างไปที่ PatientsLikeMe [และ] แบ่งปันประสบการณ์ของคุณ , และคุณจะช่วยให้คนที่. "
ในบันทึกส่วนบุคคลเพิ่มเติมฉันมักจะเปลี่ยนจากเรื่องราวที่อิงกับองค์กร อย่างไรก็ตามแม้จะมีผลกำไรหรือตามที่พวกเขาเรียกว่า "ไม่ใช่แค่เพื่อผลกำไร" - รูปแบบธุรกิจ Jamie และเพื่อน ๆ ของเขาได้ตั้งค่า PatientsLikeMe.com ไว้เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับเราทุกคน พวกเขาสัญญาว่าจะนำข้อมูลของเราไปใช้ประโยชน์และฉันเชื่อพวกเขาทั้งหมด ดังนั้นให้ทุกคนเข้ามาและช่วย "ซูเปอร์ฮีโร่" โดยสุจริต (เรียกชื่อเขาว่า "ซูเปอร์แมน" ได้หรือไม่ฮ่าฮ่าฉันแตกฉันขึ้น!) ในภารกิจสุดพิเศษเพื่อช่วยเราทุกคน!
แหล่งที่มาที่เลือก
บทสัมภาษณ์ James Heywood เมื่อวันที่ 12/10/2014
ข้อมูลจาก www.PatientsLikeMe.com เข้าถึงได้ในวันที่ 12/13/2014
การนำเสนอ Keynote ในการประชุมประจำปีครั้งที่ 50 ประจำปี 2014 ที่ https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"การออกแบบอำนาจและการตีความการศึกษาในรูปแบบของ ALS มาตรฐาน" โดย S Scott และเพื่อนร่วมงานจาก Amyotrophic Later sclerosis ตีพิมพ์ในปี 2551 เข้าถึงได้จาก PubMed เมื่อวันที่ 12/13/2014