นี่คือสิ่งที่ฉันอธิบายให้คนอื่นรู้ว่ารู้สึกอย่างไรกับการอยู่กับ MS
เมื่อเร็ว ๆ นี้ผมได้ขอให้พูดคุยกับ "กัปตันทีม" สำหรับ MS15 ทัวร์จักรยานรอบ 150 ไมล์ระหว่างเมืองต่างๆทั่วสหรัฐอเมริกาซึ่งทำให้เกิดเงินสำหรับ National Sclerosis Society แห่งชาติ ฉันไม่คิดว่าคนใดในกลุ่มผู้ชมที่เป็น โรค multiple sclerosis (MS) และมีเพียงไม่กี่คนที่เป็นที่รักของ MS คนเหล่านี้ใช้เวลาในการวางแผนโลจิสติกส์ความรับผิดชอบอย่างมากสำหรับทีมของ บริษัท และรู้เรื่องการขี่จักรยานทางไกล แต่ไม่จำเป็นต้องใช้ MS
ฉันต้องการให้พวกเขารู้ว่างานของพวกเขาชื่นชม ฉันยังต้องการให้พวกเขารู้ว่า "เรา" อยู่ทุกหนทุกแห่ง ฉันต้องการให้พวกเขารู้ว่าเพียงเพราะฉันเดิน (แทนที่จะรีด) ขึ้นไปบนแท่นที่ฉันและคนที่ชอบฉันยังคงทำร้ายในแบบที่ยากที่จะมองเห็นหรือเข้าใจ
การทดสอบการแสดงภาพของฉัน
นี่คือสิ่งที่ฉันบอกพวกเขา:
ฉันต้องการอธิบายเล็กน้อยเกี่ยวกับสิ่งที่ MS รู้สึกเหมือน คำว่า "เหนื่อย" หรือ "สับสน" จริงๆไม่เพียงพอดังนั้นฉันคิดว่าฉันจะพยายามออกกำลังกายกับคุณเล็กน้อยถ้าคุณไม่คิดจะผ่อนคลาย
ขั้นแรกโปรดยกมือขึ้นถ้าคุณเคยเดินทางไปต่างประเทศ [ส่วนมากของพวกเขา.] เอาล่ะดีที่เป็นประโยชน์
กรุณาปิดตาของคุณ ฉันต้องการให้คุณลองและมาพร้อมกับฉันในการเดินทางครั้งนี้
คุณได้รับการขอร้องให้เดินทางไปทำธุรกิจที่ประเทศที่คุณไม่เคยไป - สมมติว่าที่ไหนในเอเชีย (เพื่อให้ได้ไกลจริงๆ) นี่คือข้อเสนอในนาทีสุดท้ายของเจ้านายของคุณดังนั้นคุณจึงไม่ต้องเตรียมตัว
สิ่งที่กำลังวิ่งและวุ่นวายดังนั้นคุณจึงไม่แน่ใจว่าคุณจะบรรจุสิ่งที่ถูกต้องหรือไม่ (คุณจะต้องพกกระเป๋าที่หนักและใหญ่) และคุณมาสายไปที่สนามบินดังนั้นคุณจึงกังวลตลอดเวลา ที่คุณยืนอยู่ในสายการรักษาความปลอดภัยนานที่คุณจะพลาดเที่ยวบินของคุณ
คุณวิ่งไปที่ประตูของคุณในรองเท้าอึดอัดและเสื้อโค้ทหนักกับกระเป๋าของคุณและเป็นคนสุดท้ายที่คณะกรรมการ
คุณนั่งอยู่ในที่นั่งตรงกลางและไม่มีที่ว่างสำหรับกระเป๋าของคุณดังนั้นคุณวางไว้ใต้ที่นั่งด้านหน้าคุณซึ่งหมายความว่าคุณไม่มีที่วางเท้ายกเว้นบนกระเป๋าของคุณ คุณร้อนจากการทำงาน (โดยวิธีการที่ทุกคนที่นั่งอยู่ในชั้นธุรกิจลุกขึ้นและย้ายไปด้านหลังของเครื่องบินสำหรับเที่ยวบินนี้)
กัปตันมาและยินดีต้อนรับผู้โดยสารบนเรือแจ้งให้ทราบว่าเวลาบินเป็นเวลา 14 ชั่วโมง
กรอไปข้างหน้าอย่างรวดเร็วก่อนสิ้นสุดการบิน เพื่อนบ้านของคุณยังคงเคาะคุณด้วยข้อศอกของเขาแล้วหลับไปกับคุณดังนั้นคุณจึงไม่สามารถนอนหลับได้ คุณไม่สามารถกินได้จริงๆเนื่องจากหัวเข่าของคุณทำให้ตารางถาดของคุณไม่อยู่ในระดับ คนที่อยู่ข้างหน้าคุณก็นั่งเอนตัวลงแล้วจึงกดเข่าตลอดเวลา
มีความปั่นป่วนเล็กน้อย แต่เครื่องบินก็ลงจอด คนที่อยู่ข้างๆคุณวางกระเป๋าบนศีรษะของคุณพยายามดึงพวกเขาออกจากช่องด้านบน ผู้คนกำลังสละเวลาเดินเข้าไปในทางเดินเพื่อให้คุณอยู่ในตำแหน่งที่น่าอึดอัดใจในขณะที่คุณรอ คุณทำให้เท้าบวมของคุณลงในรองเท้าและคว้ากระเป๋าของคุณซึ่งดูเหมือนจะหนักขึ้น
ในที่สุดคุณก็ลงจากเครื่องบิน ไม่มีภาษาอังกฤษ (หรือภาษาอื่นที่คุณอาจเข้าใจ)
เป็นเวลา 2:00 น. ในตอนบ่ายและทุกคนน่าจะรู้ว่าพวกเขาไปที่ไหนยกเว้นคุณ คุณยังไม่ได้หลับเป็นเวลา 36 ชั่วโมง ดวงอาทิตย์กำลังไหลเข้าและทุกอย่างสว่างและดังมาก
ลองมาดูว่าคุณรู้สึกอย่างไรในขณะนี้:
- คุณรู้สึกอ่อนเพลียและรู้สึกเวียนหัวเล็กน้อย
- คุณสับสน - คุณไม่ทราบว่าคุณอยู่ที่ไหนหรือที่คุณต้องไป คุณรู้ว่าคุณจะคิดออกในที่สุด แต่ตอนนี้ไฟสว่างเกินไปและเสียงดังเกินไป
- ขาของคุณแข็งและเท้าของคุณทั้งคู่นอนหลับและเจ็บปวดจากรองเท้าของคุณแน่นเกินไป
- คุณจำเป็นต้องปัสสาวะไม่ดี แต่ไม่ทราบว่าห้องน้ำอยู่ที่ไหน
- คุณรู้สึกร้อนจากเสื้อคลุมที่สวมใส่เพราะคุณไม่ต้องการนำติดตัวไปด้วย
- กระเป๋าของคุณหนักและอึดอัดและคุณรู้สึกอ่อนเกินไปที่จะพกติดตัว แล้วสายรัดและคุณต้องการที่จะร้องไห้
เอาล่ะเปิดตา ช่วงเวลานั้นเป็นเช่นนั้น นั่นคือ MS
ความคิดสุดท้าย
ฉันมีน้ำตาเล็กน้อยตอนท้ายของงานนำเสนอนี้ อย่างไรก็ตามฉันประหลาดใจที่เสียงส่วนใหญ่ของผู้ชมของฉัน ฉันคิดว่าทุกคนอาจเกี่ยวข้องกับอาการป่วยที่คุณรู้สึกเมื่อสิ้นสุดการเดินทางระหว่างประเทศเมื่อคุณยังคงต้องเดินทางผ่านดินแดนที่ไม่คุ้นเคย ฉันไม่ได้ขอให้พวกเขาจินตนาการชีวิตในรถเข็นหรือต้องให้ตัวเองฉีดทุกวัน ฉันยังไม่ได้ขึ้นที่นั่นเพื่อให้พวกเขาพูดเกี่ยวกับวิธีการที่ MS ได้ทำให้ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับทุกๆวันหรือพูดคุยเกี่ยวกับทัศนคติ "สามารถทำ" ได้ ฉันเพียงแค่ต้องการให้เหลือบเล็กน้อยในสิ่งที่ฉันรู้สึกทุกวัน
คำจาก
ประสบการณ์ อาการ และ ความรู้สึกเกี่ยวกับการมี MS แตกต่างกันไปสำหรับทุกคน หากคุณมี MS คุณอาจเพิ่มรายละเอียดที่น่าอึดอัดลงใน "การสร้างภาพ" หรือสร้างข้อมูลของคุณเองที่เหมาะกับสถานการณ์ของคุณมากขึ้น ถ้าคุณไม่มี MS แต่คนที่คุณรักถามว่าพวกเขารู้สึกดีแค่ไหน - ตลอดเวลา คำตอบของพวกเขาอาจทำให้คุณประหลาดใจ
อีกครั้งจุดของการออกกำลังกายนี้ไม่ได้รับความเห็นอกเห็นใจจากผู้ชมของฉัน (หรือใครก็ตามที่อ่านเรื่องนี้ตอนนี้) มันคือการสื่อสารเกี่ยวกับสิ่งที่เป็นหัวใจสำคัญในชีวิตของฉัน เป็นการเชื่อมโยงกับมนุษย์คนอื่น ๆ ที่เรียกว่า "MS" แม้ว่าจะเป็นเพียงชั่วครู่เท่านั้น
> แก้ไขโดยดร. Colleen Doherty, 2 สิงหาคม 2016