การรับมือกับลูปุสต้องการการสนับสนุน
หนึ่งในขั้นตอนแรกในการจัดการกับการ วินิจฉัยโรคลูปัส คือการตระหนักว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว - ที่มีคนอื่น ๆ ออกไปที่นั่นจะผ่านมากในสิ่งเดียวกัน การแบ่งปันเรื่องราวและการให้คำแนะนำผ่านกลุ่มสนับสนุนทั้งในคนและออนไลน์เป็นอีกวิธีหนึ่งที่หลายคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคลูปัสจะรับมือกับการต่อสู้แบบวันต่อวันที่เกี่ยวข้องกับโรค
ความหวังของเราเกี่ยวกับ Lupus คือการให้การสนับสนุนในสิ่งที่เราทำได้ นั่นเป็นเหตุผลที่เราหวังว่าการให้ความสำคัญกับผู้หญิงและผู้ชายที่กล้าหาญในโรคลูปัสเราจะให้คนที่อยู่ที่นั่นเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่ามีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการเป็นโรคหรือบางทีอาจอยากรู้ว่ามีคนอื่นที่เข้าใจ สิ่งที่พวกเขากำลังจะผ่านลิฟท์ที่พวกเขาต้องการ
หนึ่งในบุคคลดังกล่าวที่อาจช่วยคุณได้คือ Alicia Springgate ซึ่งเป็นถิ่นที่อยู่ในรัฐวอชิงตันและลาสเวกัสที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสหลังจากเกิดอาการเยื่อหุ้มปอดอักเสบเรื้อรัง (การอักเสบของเส้นเอ็นของปอด) การไหลของปอดและหัวใจล้มเหลว
ฉันได้พูดคุยกับ Springgate เกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอ
เกี่ยวกับ Lupus (LUP): คุณได้รับการวินิจฉัยอย่างไร?
Alicia Springgate (AS): เมื่อฉันอยู่ใน ICU ผู้เชี่ยวชาญด้านปอดของฉันได้ตระหนักว่า อาการ ปัจจุบันของฉันและอาการที่ฉันได้รับในอดีตน่าจะเป็นผลมาจาก Lupus erythematosus ระบบ (SLE)
การทดสอบทั้งหมดกลับมาเป็นบวกสำหรับโรคลูปัส หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้วฉันได้รับการรักษาด้วยเตียรอยด์ทันทีซึ่งช่วยให้สภาพของฉันดีขึ้นอย่างรวดเร็ว
LUP: อะไรที่ผ่านหัวของคุณเมื่อคุณพบ?
AS: ไม่มีใครจะบอกได้ว่าลูพิสเป็นอย่างไรหรือคาดหวังอะไรได้บ้างและฉันก็กลัวมากและรู้ว่ามันไม่ดี
จากนั้นฉันได้ทำการวิจัยของตัวเองและผลลัพธ์ที่ทำให้ฉันกลัว: ฉันตระหนักว่าฉันมี 9 ใน 11 อาการที่ใช้ในการวินิจฉัยโรค หลังจากนั้นฉันก็ได้ค้นพบว่าฉันมีโรคที่ร้ายแรงและเป็นอันตรายถึงชีวิต
LUP: คุณมีตัวเลือกอะไรในทางการแพทย์เกี่ยวกับ การรักษา ?
AS: ในตอนแรก เตียรอยด์ ยาแก้อักเสบ และในที่สุดยาเคมีบำบัดรวมทั้ง Imuran (azathioprine) และตอนนี้ CellCept (mycophenolate mofetil)
LUP: คุณได้ติดตามการรักษาแบบไหน?
AS: ทั้งหมดที่มีให้ ในที่สุดฉันก็มีผลข้างเคียงมากมายฉันต้องเพิ่มยาเพื่อต่อสู้กับผลข้างเคียงเหล่านั้น [ฉันเดินหน้า] สิ่งต่างๆเช่นยาหัวใจ, ยาลดความดันโลหิต, ยาแก้ปวด, ยาครอบงำ ขณะนี้รายชื่อมีประมาณ 28 ยาต่อวัน
LUP: อะไรทำให้คุณประหลาดใจมากที่สุดเกี่ยวกับ lupus?
AS: นั่นเป็นโรคร้ายแรงที่ส่งผลกระทบต่อทุกส่วนของชีวิตของคุณ
LUP: คุณพบการสนับสนุนใด ๆ ในชุมชนหรือออนไลน์ของคุณที่มีประโยชน์หรือไม่? ถ้าเป็นเช่นนั้นมันช่วยได้อย่างไร?
AS: มูลนิธิโรคลูปัสแห่งอเมริกา (Lupus Foundation of America หรือ LFA) เป็นความช่วยเหลือที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในขณะที่ทำให้ฉันตระหนักถึงการวิจัยที่กำลังดำเนินอยู่ฉันมีตัวเลือกอะไรบ้างในการรักษาสิ่งที่คนอื่นกำลังดำเนินอยู่และฉันจะช่วยเหลือผู้อื่นได้อย่างไร
LUP: ครอบครัวของคุณทราบถึงการวินิจฉัยของคุณหรือไม่? พวกเขามีวิธีการอย่างไรบ้าง?
AS: ครอบครัวของฉันได้รับประโยชน์อย่างมากตั้งแต่วันที่ฉันได้รับการวินิจฉัย พวกเขาไปออนไลน์ทำการวิจัยของตัวเองและซื้อยาของฉันเมื่อฉันไม่สามารถจ่ายได้ พวกเขาขับรถไปแคลิฟอร์เนียเพื่อที่ฉันจะได้รับการรักษาที่โรงพยาบาลที่ดีที่สุดที่พร้อมใช้งานและเป็นผู้ดูแลของฉันในช่วงสามปีที่ผ่านมา พวกเขาเป็นเส้นชีวิตของฉัน
(หมายเหตุจากบรรณาธิการ: แม่ของ Alicia อธิบายถึงสิ่งที่ต้องการเป็นสมาชิกในครอบครัวของคนที่เป็นโรคลูปัสในหน้า 2)
LUP: คุณแนะนำอะไรให้คนที่เพิ่งพบว่ามี lupus?
AS: ใส่ใจตัวเองด้วยงานวิจัยทั้งหมดที่คุณสามารถรวบรวมได้และการรักษาที่ทันสมัยที่สุดที่นำเสนอ การทำวิจัยการให้ความรู้แก่ตัวเองเป็นความรอดของฉัน - จนกว่าฉันจะพบหมอที่ซื่อสัตย์และมีเมตตา เขายังไม่กลัวที่จะถามคำถามของผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์อื่น ๆ เมื่อบางสิ่งบางอย่างเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของฉันถูกตัดขึ้นและเขาไม่คุ้นเคยกับมัน
นอกจากนี้ยังได้รับการสนับสนุนทางอารมณ์ไม่ว่าจะเป็นนักบำบัดโรคที่ได้รับอนุญาตกลุ่มสนับสนุนคริสตจักรหรือกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่น ฉันไม่คิดว่าฉันจะทำให้มันผ่านได้หากไม่ได้รับการสนับสนุน
อลิเซียโชคดีที่ได้รับการสนับสนุนจากครอบครัวซึ่งนำโดยแม่ Linda Springgate เราถามลินดาว่าประสบการณ์ของเธอเป็นอย่างไรเมื่อพบว่าลูกสาวของเธอเป็นโรคลูปัส
LUP: คุณรู้ได้อย่างไรว่าลูกสาวของคุณมี lupus?
Linda Springgate (LS): เธอบอกฉันขณะที่เธออยู่ในโรงพยาบาลที่ได้รับการรักษาด้วยโรคหลอดเลือดหัวใจตีบ
LUP: ปฏิกิริยาของคุณคืออะไร?
LS: ความ ตกใจในตอนแรกแล้วมันก็ทำให้รู้สึกเมื่อเราค้นคว้าโรค
LUP: อะไรทำให้คุณประหลาดใจมากที่สุดเกี่ยวกับโรคลูปัสของอลิเซีย?
LS: ความหายนะที่เกิดขึ้นได้เกิดขึ้นกับทั้งครอบครัวและความใกล้ชิดของเราได้นำเราเข้าด้วยกันอย่างไร
LUP: คุณคิดว่าคุณเป็นประโยชน์กับเธอมากที่สุด? LS: เรายืนเคียงข้างเธอตั้งแต่แรกเริ่มพาเธอไปหาผู้เชี่ยวชาญจากต่างประเทศสนับสนุนทางการเงินและในที่สุดดูแลลูกชายและลูกชายวัยรุ่นของเธอในช่วง 3 ปีที่ผ่านมา
LUP: คุณจะให้ความสำคัญกับเรื่องอะไรบ้างในอนาคต?
LS: ผุดขึ้นข้างตัวเธอตลอดการเดินทางของโรงพยาบาลและช่วยให้เธอผ่านช่วงอารมณ์และอาการดาวน์ของโรคนี้