เรียนรู้เกี่ยวกับการบำบัด ALD โดย Lorenzo Odone
น้ำมันของลอเร็นโซคือการรักษาที่พัฒนาขึ้นสำหรับเด็กวัยหมด ประจำเดือน โรคหลอดเลือดสมอง (ALD) , ความผิดปกติของความผิดปกติของเยื่อเมือก ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาการรักษาได้รับการยกย่องอย่างมากจากการวิจัยทางวิทยาศาสตร์อย่างต่อเนื่องโครงการ Myelin และภาพยนตร์สารคดีเรื่อง Lorenzo's Oil ในปี 2535
การแนะนำ Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ก่อให้เกิดการสร้างกรดไขมันยาวซึ่งทำลาย myelin ซึ่งเป็นสารปกคลุมเหนือเซลล์ประสาทในสมอง
อาการเหล่านี้อาจเกิดอาการตาบอดเช่นตาบอดหูหนวกชักการสูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อและภาวะสมองเสื่อมที่กำลังลุกลามได้ทั้งหมด
อาการของ ALD โดยทั่วไปจะปรากฏระหว่างอายุสี่ถึงสิบปี โรคดังกล่าวเกิดขึ้นอย่างรวดเร็วและมักเป็นอันตรายถึงชีวิตภายในสองถึงห้าปี เนื่องจากวิธีการที่ ALD ได้รับการถ่ายทอดผ่านโครโมโซม X รูปแบบที่รุนแรงที่สุดของอาการจึงมีผลต่อเด็กผู้ชายเท่านั้น ต่อมหมวกไตยังได้รับผลกระทบหรือที่เรียกว่า Addison's disease ใน 90 เปอร์เซ็นต์ของกรณี
น้ำมันของ Lorenzo คืออะไร?
ตามโครงการ The Myelin น้ำมันลอเรนโซเป็นส่วนผสมของกรด erucic และกรดโอลิอิกที่สกัดจากน้ำมัน rapeseed และน้ำมันมะกอกตามลำดับ การรักษาด้วยน้ำมันหากเริ่มต้นในเด็กผู้ชายที่ไม่มีอาการเป็นโรค ALD หรือเด็กผู้ชายที่ยังไม่ได้แสดงอาการได้รับการพิสูจน์ว่าสามารถลดปริมาณกรดไขมันในเส้นเลือดยาวเมื่อกินเข้าไปในชีวิตประจำวันซึ่งอาจชะลอการเกิดโรค
อย่างไรก็ตามการศึกษายังไม่สามารถแสดงให้เห็นว่าน้ำมันหยุดความก้าวหน้าของโรคและเป็นที่รู้จักกันว่ามันไม่ได้กลับหรือซ่อมแซม myelin เสียหาย การรักษาที่ดีที่สุดในปัจจุบันสำหรับ ALD คือการปลูกถ่ายไขกระดูกในขณะที่ยังไม่มีอาการ อย่างไรก็ตามการปลูกถ่ายไขกระดูกมีความเสี่ยงสำหรับผู้ป่วยเด็กเนื่องจากความเสี่ยงต่อการติดเชื้อและการถูกปฏิเสธ
เด็กที่ได้รับแรงบันดาลใจจากการรักษา
การรักษานี้เรียกว่า "น้ำมันของ Lorenzo" หลังจาก Lorenzo Odone เด็กชายคนหนึ่งที่ ALD ซึ่งพ่อแม่ของเขา Michaela และ Augusto ปฏิเสธที่จะยอมรับว่าไม่มีการรักษาใด ๆ สำหรับ ALD และ Lorenzo จะตายหลังจากวินิจฉัยในปี 1984 โดยผ่านการวิจัยอย่างเข้มข้นและการติดตา พ่อแม่ของ Lorenzo ช่วยพัฒนาน้ำมัน
หลังจากที่ได้รับน้ำมันทุกวันนับตั้งแต่การพัฒนา Lorenzo ได้รับการคาดการณ์โดยแพทย์มานานกว่า 20 ปี เขาเสียชีวิตในวันหนึ่งหลังจากวันเกิดครบรอบ 30 ปีจากภาวะแทรกซ้อนของโรคปอดบวม เรื่องราวของครอบครัวเป็นภาพที่มีชื่อเสียงในภาพยนตร์ปี 1992 เรื่อง Lorenzo's Oil ซึ่งนำแสดงโดย Susan Sarandon และ Nick Nolte
ความพร้อมใช้งานของน้ำมันของ Lorenzo
น้ำมันของ Lorenzo มีให้บริการเฉพาะสำหรับผู้ป่วยในประเทศสหรัฐอเมริกาที่เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกเนื่องจากยังถือว่าเป็นยาทดลอง น้ำมันยังไม่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) เพื่อการตลาด ที่กล่าวว่าประกันภัยบางอย่างอาจครอบคลุมค่าใช้จ่ายของการรักษาทดลอง น้ำมันที่ผลิตโดย Croda International of Britain และ SHS International SHS International เป็นผู้จัดจำหน่ายน้ำมันทั่วโลก
แหล่งข้อมูลที่เกี่ยวข้องสำหรับการอ่านเพิ่มเติม
ต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ ALD, Lorenzo Odone และความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หาได้ยากอื่น ๆ หรือไม่?
ค้นหาบทความเพิ่มเติมที่นี่:
- ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ ALD และ Lorenzo Odone
- โรคทางพันธุกรรมที่ส่งผลต่อผู้ชายมากขึ้น
ที่มา:
"ข้อมูลเกี่ยวกับน้ำมันของ Lorenzo" โครงการ Myelin 13 ก.พ. 52