พวกเขาจะได้รับการยอมรับอย่างไร?
อาการอ่อนเพลียเรื้อรัง ในที่สุดมีชื่อใหม่หรือไม่? ที่ขึ้นอยู่กับว่าใครจะใช้ใหม่ที่ได้รับการแนะนำ
เมื่อวันที่ 10 กุมภาพันธ์ 2015 คณะแพทยศาสตร์ได้เสนอชื่อใหม่และเกณฑ์การวินิจฉัยใหม่สำหรับเงื่อนไข แต่พวกเขาไม่ได้ "โรคไขสันหลังูฬ้นนก" หรือ ME / CFS ดังนั้นผู้เชี่ยวชาญจึงสงสัยว่าชุมชนผู้ป่วยจะยอมรับชื่อหรือไม่
เพื่อให้มุมมองของคุณแผงทบทวนมากกว่า 9,000 การศึกษาทางวิทยาศาสตร์ได้ยินพยานผู้เชี่ยวชาญและได้รับข้อมูลจากประชาชนก่อนที่จะแนะนำ จากนั้นได้รวบรวมรายงาน 235 หน้าซึ่งมีชื่อว่า "Beyond Myalgic Encephalitis / Syndrome เรื้อรังซินโดรม: กำหนดความเจ็บป่วยใหม่"
ชื่อใหม่
ชื่ออะไร? โรคการแพ้การออกแรงระบบหรือ SEID
สมาชิกในคณะบอกว่าชื่อนี้อธิบายคุณลักษณะสำคัญของความเจ็บป่วย - ความสามารถในการทนต่อการออกแรงทั้งทางร่างกายและจิตใจ ซึ่งเรียกว่าอาการป่วยหนักที่เกิดจากการโพสต์ พวกเขาเห็นด้วยกับผู้ป่วยและผู้เชี่ยวชาญที่กล่าวมานานหลายทศวรรษว่าชื่อว่า "syndrome อ่อนเพลียเรื้อรัง" ทำให้เกิดความเจ็บป่วยอย่างรุนแรงโดยมีคนมักแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับอาการเหนื่อยล้าด้วยเหตุนี้จึงต้องมีอาการเหล่านี้
อย่างไรก็ตามตามที่ New York Times ผู้เชี่ยวชาญบางคนคิดว่าคณะกรรมการควรตรวจสอบกับชุมชน ME / CFS ก่อนที่จะมีชื่อใหม่เพื่อให้แน่ใจว่าเป็นสิ่งที่ผู้ป่วยจะยอมรับ
การอภิปรายครั้งนี้เกิดขึ้นมานานและได้รับความร้อนและอารมณ์จนบางคนติดโรค mycogic encephalomyelitis, ME / CFS หรือ CFS / ME
แผงชี้ให้เห็นว่าแม้ว่าจะมีปัญหาเกี่ยวกับอาการไขสันหลังอักเสบอาการไขสันหลังอักกระพัน ชื่อดังกล่าวหมายถึงการอักเสบในระบบประสาทซึ่งไม่มีหลักฐานที่แน่ชัดเช่นเดียวกับความเจ็บปวดของกล้ามเนื้อซึ่งพวกเขากล่าวว่าไม่ใช่อาการที่เด่นชัดมากนัก
หลายคนในชุมชนผู้ป่วยได้วิพากษ์วิจารณ์แผงเนื่องจากสมาชิกส่วนใหญ่ไม่มีความรู้ความชำนาญในเรื่องความเจ็บป่วย มีสมาชิกหลายคนที่มีประสบการณ์ในการรักษา ME / CFS แม้ว่า
สิ่งที่น่าสนใจเกี่ยวกับ
แผงดูเหมือนจะเข้าใจถึงความเสียหายที่ได้เกิดขึ้นกับผู้ป่วยโดยการทำเครื่องหมาย stygmatizing และ trivializing ชีวิตที่เปลี่ยนแปลงและมักจะเจ็บป่วยรุนแรง นี่เป็นการเริ่มต้นที่ยอดเยี่ยม นอกจากนี้สมาชิกบางคนได้กล่าวว่าพวกเขาไม่เชื่อว่ามันเป็นชื่อที่สมบูรณ์แบบ แต่ตอนนี้ก็ดีขึ้น
สองสิ่งที่ชี้ให้เห็นเกี่ยวกับชื่อตัวเอง - รวมถึง "ระบบ" ซึ่งชี้ไปที่พื้นฐานทางสรีรวิทยาและ "โรค" คำที่หลายคนรอคอยมานานในการเชื่อมต่อกับ ME / CFS
ผู้เชี่ยวชาญคนหนึ่งกล่าวว่ารายงานฉบับนี้ถือเป็นบทสรุปที่ดีที่สุดของหลักฐานที่เขาเคยอ่าน คณะทำงานยังตั้งข้อสังเกตว่าการวิจัย ME / CFS มีน้อยเพียงใดเมื่อเทียบกับจำนวนผู้ที่ได้รับผลกระทบ
เพื่อนร่วมงานในรายงานฉบับนี้จะเป็นตัวกำหนดความสำคัญในการวิจัยสำหรับก้าวไปข้างหน้า ขณะนี้มีการปรับปรุงเพื่อตีพิมพ์โดยสถาบันสุขภาพแห่งชาติ
จากนั้นมีสิ่งที่อาจเป็นส่วนที่สำคัญที่สุดของรายงานนี้: เกณฑ์การวินิจฉัยใหม่
เกณฑ์การวินิจฉัย
ชุมชนผู้ป่วยได้ผลักดันให้สหรัฐยอมรับสิ่งที่เรียกกันทั่วไปว่า Canadian Consensus Criteria
เป็นขั้นตอนที่เป็นบวกแล้วว่าเกณฑ์ใหม่ ๆ ถูกสร้างขึ้น แต่ไม่เหมือนกันนั่นเอง
เกณฑ์ใหม่รวมถึง:
- หกเดือนของความเหนื่อยล้าที่ไม่ได้อธิบายอย่างเด่นชัดและความอ่อนแอหลังเกิดและ นอนไม่หลับ
- ปัญหาเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจ หรือการ แพ้อวัยวะที่ไม่ สม่ำเสมอ (เวียนศีรษะเมื่อยืน)
แพทย์จำนวนมากได้บ่นว่าคำจำกัดความของ CDC ซึ่งใช้ในการวินิจฉัยคนตั้งแต่ปีพ. ศ. 2537 สามารถวินิจฉัยผู้ที่มีความเหนื่อยล้าซึ่งเป็นสาเหตุอื่น ๆ รวมทั้งภาวะซึมเศร้า เกณฑ์เหล่านี้รวมถึงหกเดือนของความเหนื่อยล้าไม่ได้อธิบายที่ยังไม่บรรลุนิติภาวะบวกสี่หรือมากกว่าอาการจากรายการที่รวมทั้งหมดของเกณฑ์ใหม่ยกเว้นการแพ้อวัยวะ orthostatic
อย่างไรก็ตามอาจเป็นไปได้ภายใต้เกณฑ์ของ CDC เพื่อวินิจฉัย ME / CFS โดยไม่มีอาการใด ๆ ของเกณฑ์ใหม่ช่วยลดความเมื่อยล้า
การยอมรับรายงาน
การถกเถียงกันมาเป็นเวลายาวนานและ ME / CFS มีผู้ป่วยและนักวิจัยที่ต่อต้านรัฐบาลมาหลายสิบปี ในขณะที่รายงานนี้และแผงที่ผลิตได้ไม่สมบูรณ์แบบแน่นอนฉันจะต้องสงสัยว่ามีอะไรจะโปรดทุกคนที่มีสุนัขในการต่อสู้นี้ ฉันสงสัยว่าบางคนจะยังคงยอมรับ ME ในรูปแบบบางอย่างไม่ว่าสิ่งที่
ฉันหวังว่าแม้ว่าคนจำนวนมากพอจะยอมรับชื่อใหม่ที่เราสามารถทิ้งความอัปยศของโรคความเมื่อยล้าเรื้อรังและให้ความรู้แก่สาธารณชนเกี่ยวกับลักษณะที่แท้จริงของความเจ็บป่วยนี้ได้
ยิ่งไปกว่านั้นฉันหวังว่าชุมชนทางการแพทย์จะรับรู้ถึงจำนวนงานวิจัยและความชำนาญที่รวบรวมไว้ในรายงานฉบับนี้และยอมรับสิ่งที่เราเรียกว่าเป็นสภาวะทางสรีรวิทยาที่ร้ายแรง เกณฑ์การวินิจฉัยใหม่เน้นย้ำถึงลักษณะสำคัญของการเจ็บป่วยและสามารถนำไปสู่การวินิจฉัยและการวิจัยที่สอดคล้องและเชื่อถือได้มากขึ้น (ในทุกทศวรรษที่ผ่านมาเราได้ดูคำจำกัดความไม่น้อยกว่า 20 คำซึ่งอย่างน้อย 5 เรื่องยังคงมีอยู่ )
หากรายงานฉบับนี้และเพื่อนร่วมงานของคุณสามารถทำทุกอย่างรวมทั้งนำไปสู่ความสนใจในการวิจัยที่สูงขึ้นไปได้จะเป็นการช่วยรักษารอยแผลเป็นในสงครามการโต้เถียงนี้ไปพร้อม ๆ กับการปรับปรุงมุมมองสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ในสภาพนี้
แหล่งที่มา:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis / อาการอ่อนเพลียเรื้อรัง: กำหนดความเจ็บป่วยใหม่ สถาบันแพทยศาสตร์ National Academy of Sciences 10 กุมภาพันธ์ 2015 สงวนสิทธิ์ทั้งหมด เข้าถึงแล้ว: มกราคม 2016
โคเฮนจอน ลาก่อนอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง hello SEID สังคมภายในของสมาคมอเมริกันเพื่อความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์วันที่ 10 กุมภาพันธ์ 2015 สงวนสิทธิ์ทั้งหมด เข้าถึงแล้ว: กุมภาพันธ์ 2015
ทัลเลอร์เดวิด อาการอ่อนเพลียเรื้อรังได้รับชื่อใหม่ The New York Times, 10 กุมภาพันธ์ 2015 สงวนสิทธิ์ทั้งหมด เข้าถึงแล้ว: กุมภาพันธ์ 2015