การกุศลที่สนับสนุนเด็กที่เป็นโรคระบบทางเดินอาหาร

ทรัพยากรที่มีให้กับเด็กและครอบครัวที่อาศัยอยู่กับสภาวะการย่อยอาหาร

เด็กที่มีความผิดปกติทางเดินอาหารเช่นโรคลำไส้อักเสบ (IBD รวมถึงโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบลำไส้ใหญ่) โรคลำไส้เล็ก gastroparesis และความผิดปกติของการเคลื่อนไหวอื่น ๆ โรคของ Hirschprung และโรค celiac เผชิญความกังวลเป็นพิเศษเมื่อพวกเขาเดินชีวิตด้วยโรคเรื้อรัง ในทำนองเดียวกันผู้ปกครองและผู้ดูแลจำเป็นต้องได้รับการสนับสนุนและข้อมูลที่ไม่ตรงกับที่จำเป็นสำหรับผู้ใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยว่ามีเงื่อนไขเหล่านี้

มีองค์กรการกุศลและองค์กรการกุศลหลายแห่งในสหรัฐอเมริกาและสหราชอาณาจักรที่อุทิศตนเพื่อสนับสนุนครอบครัวที่มีโรคและเงื่อนไขทางเดินอาหาร กลุ่มเหล่านี้มีโปรแกรมความช่วยเหลือและข้อมูลเฉพาะสำหรับเด็กและผู้ปกครองและผู้ดูแล

ชุมนุมเยาวชน

Youth Rally เป็นกลุ่มที่อุทิศตนเพื่อมอบประสบการณ์ค่ายฤดูร้อนสำหรับที่พักอาศัยสำหรับเด็กที่อาศัยอยู่กับความผิดปกติของลำไส้และกระเพาะปัสสาวะ บางส่วนของเงื่อนไขทางการแพทย์ที่ประสบการณ์ค่ายรวมถึงการมีกระเป๋า Koch, ileostomy, urostomy, colostomy หรืออ่างเก็บน้ำทวีป Barnett ลำไส้ (BCIR)

ในการชุมนุมเยาวชนประจำปีเด็ก ๆ มีโอกาสที่จะได้พบปะและสังสรรค์กับเด็กคนอื่นที่ มีความท้าทายด้านสุขภาพที่คล้ายคลึงกัน ในสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยและให้ความช่วยเหลือ นอกเหนือจากกิจกรรมสันทนาการแล้วยังมีการจัดสัมมนาเพื่อการศึกษาเพื่อช่วยให้เด็กเรียนรู้ที่จะรับมือและจัดการกับโรค

เพื่อสนับสนุนการลงทะเบียนค่ายและ Youth Rally ซึ่งได้รับการสนับสนุนจากพันธมิตรทางอุตสาหกรรมด้วย อาสาสมัครรวมทั้งผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์และที่ปรึกษาผู้ใหญ่ช่วยในการดูแลสถานที่และเพื่อให้มั่นใจว่าค่ายทำงานได้อย่างราบรื่น LEAK คือจดหมายข่าวทางอีเมลที่สร้างขึ้นโดยเจ้าหน้าที่ Youth Rally เพื่อให้ค่ายมีส่วนร่วมตลอดทั้งปี

มูลนิธิให้ความรู้เกี่ยวกับการให้นมแม่

มูลนิธิให้ความรู้เกี่ยวกับการให้นมแม่เป็นกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรที่ให้บริการชุมชนของพ่อแม่และผู้ดูแลผู้ดูแลเด็กที่ได้รับโภชนาการผ่านท่อ บางโรคและเงื่อนไขที่อาจต้องใช้หลอดให้อาหาร ได้แก่ IBD, โรคกรดไหลย้อน gastroesophageal (GERD), ทวารหนักตอนต้น, โรค Hirschsprung และโรคที่เป็นอวัยวะ ของระบบทางเดินอาหาร

พ่อแม่และเด็กที่กำลังมีชีวิตอยู่ในขณะที่การใช้หลอดดูดนมทำให้เกิดการเลือกปฏิบัติและเข้าใจผิดซึ่งเป็นเหตุผลที่มูลนิธิมุ่งเน้นไปที่ด้านบวกของการให้อาหารในหลอด

องค์กรยังมีฐานข้อมูลที่สำคัญเกี่ยวกับการให้อาหารในหลอด ได้แก่ ประเภทของหลอดการผ่าตัดและขั้นตอนการทดสอบการทดสอบสภาพที่อาจต้องใช้หลอดให้อาหารและโภชนาการ นอกจากนี้ยังมีเคล็ดลับและเทคนิคจากผู้ปกครองที่มีประสบการณ์เกี่ยวกับวิธีรวมหลอดอาหารเข้ากับครอบครัวและชีวิตในโรงเรียนและแก้ปัญหา

มูลนิธิโรคลำไส้เล็กในเด็ก New England, Inc. (SBSNE)

มูลนิธิโรคลำไส้เล็กในเด็ก New England, Inc. (SBSNE) เป็นกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรออกจาก Rhode Island ซึ่งให้การสนับสนุนและข้อมูลสำหรับเด็กและผู้ปกครองที่มีอาการลำไส้เล็ก (SBS) อันเนื่องมาจากโรคหรือภาวะ .

ผู้ปกครองของเด็กที่อาศัยอยู่กับ SBS สามารถขอรับแพคเกจการดูแลของสิ่งของที่ได้รับบริจาคเพื่อส่งไปให้พวกเขาซึ่งรวมถึงรายการต่างๆเช่น onesies, blankets, อุปกรณ์อาบน้ำและสัตว์ที่ยัดไส้ นอกจากนี้ SBSNE ยังมีโครงการแลกเปลี่ยนสินค้าอุปโภคบริโภคซึ่งสามารถจัดหาเสบียงให้กับครอบครัวอื่นที่อาศัยอยู่กับ SBS เพื่อใช้บริการได้

Crohn ใน Childhood Research Association (CICRA)

Crohn ใน Childhood Research Association (CICRA) เป็นองค์กรการกุศลที่ดำเนินการอยู่ในสหราชอาณาจักรซึ่งสนับสนุนเด็ก ๆ ผู้ใหญ่และครอบครัวของพวกเขาที่อาศัยอยู่กับโรค Crohn's และลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผล ก่อตั้งขึ้นเป็น Crohn ใน Childhood Research Association ในปี 1978 กลุ่มให้การสนับสนุนสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขาและมีทุนการศึกษาการวิจัยเพื่อส่งเสริมให้แพทย์เข้าสู่ ระบบทางเดินอาหาร ใน เด็ก

CICRA ได้รับเงินสนับสนุนจากการบริจาคภาคเอกชนงานระดมทุนและผู้สนับสนุนอุตสาหกรรม การเป็นสมาชิกฟรีและ CICRA ยังสามารถจัดเตรียมแผ่นพับข้อมูลสำหรับผู้ป่วยและเพื่อใช้ในโรงเรียน บางส่วนของทรัพยากรที่มีให้แก่ผู้ป่วย ได้แก่ :

• สายโทรศัพท์ (0208 949 6209) และอีเมล (support@cicra.org) ซึ่งผู้ดูแลสามารถรับการสนับสนุนและข้อมูล
• CICRA Insider เป็นจดหมายข่าวรายสัปดาห์ที่มีข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบที่เป็นแผลเป็นรวมทั้งเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นกับองค์กรการกุศล
• บล็อกการวิจัยที่มุ่งเน้นข้อมูลล่าสุดที่เขียนโดยนักวิชาการระบบทางเดินอาหารในเด็กที่ทำให้การศึกษาทางวิทยาศาสตร์ล่าสุดเป็นมุมมอง
• Cool Zone พื้นที่สำหรับเด็กที่มีฟอรัมและรายการ penpal