วิธีการเป็นผู้สนับสนุน Lupus

เมื่อพูดถึงชีวิตของคุณด้วย โรคลูปัส คุณเป็นผู้เชี่ยวชาญ คุณมีประสบการณ์ในการจัดการโรคลูปัส และมีหลายวิธีที่คุณจะใช้เสียงและประสบการณ์ของคุณเพื่อสนับสนุนความต้องการของคุณและความต้องการของชุมชน lupus

เป้าหมายของคุณในฐานะผู้สนับสนุน lupus คือการได้รับสิ่งที่คุณต้องการจากคนที่มีอำนาจที่จะให้สิ่งที่คุณต้องการ ซึ่งอาจหมายถึงการพูดขึ้นเพื่อตัวคุณเองกับแพทย์ของคุณหรือนำทางโลกของการประกันสุขภาพหรือผลประโยชน์อื่น ๆ

อาจหมายถึงการใช้เสียงของคุณเพื่อดึงดูดความสนใจจากองค์กรท้องถิ่นที่ต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคลูปัส หรืออาจหมายถึงการทำงานร่วมกับเจ้าหน้าที่ของรัฐในระดับท้องถิ่นรัฐหรือรัฐบาลกลางเพื่อได้รับการสนับสนุนเงินทุนที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพหรือนโยบายเกี่ยวกับสุขภาพ

การพูดเพื่อตนเองและการสนับสนุนในระดับบุคคล

คุณสามารถเป็นผู้สนับสนุนตัวคุณเองในหลาย ๆ ด้าน ในความเป็นจริงคุณอาจจะมีอยู่แล้ว การสื่อสารอย่างมีประสิทธิภาพกับแพทย์ของคุณเช่นเป็นวิธีหนึ่งที่คุณเป็นผู้สนับสนุนตัวคุณเอง: คุณถามคำถาม คุณมีกำลังแน่วแน่เมื่อคุณต้องการโดยไม่ shying ไปเมื่อคุณมีความกังวลเกี่ยวกับยาหรือการรักษาของคุณ

หลีกเลี่ยงกับดักของกลุ่มผู้ป่วยที่ดี กลุ่มอาการของผู้ป่วยที่ดีคือเมื่อมีคนเชื่อว่าพวกเขาจะได้รับการดูแลสุขภาพที่ดีขึ้นหากพวกเขาพอใจ พวกเขาเชื่อว่าการพูดขึ้นสำหรับตัวเองจะทำให้แพทย์ของพวกเขาชอบพวกเขาน้อย

และหากแพทย์ของพวกเขาชอบพวกเขาน้อยกว่าแพทย์ของพวกเขาจะให้พวกเขามีการดูแลสุขภาพที่มีคุณภาพต่ำ นี่ไม่เป็นความจริง.

คุณจะเพิ่มโอกาสในการได้รับการดูแลสุขภาพที่ดีที่สุดโดยการฝึกทักษะการสื่อสารที่ดีกับแพทย์ของคุณซึ่งรวมถึงการถามคำถามระบุความกังวลใด ๆ และสื่อสารสิ่งที่คุณต้องการ

บางครั้งการสนับสนุนตัวคุณเองหมายถึงการแสวงหาความช่วยเหลือและการหาคนที่สามารถสนับสนุนคุณในระดับอื่นได้ ตัวอย่างเช่นคุณอาจติดต่อ องค์กร lupus ในพื้นที่ ของคุณหากคุณต้องการความช่วยเหลือด้านยาเพื่อช่วยในการจ่ายค่ายาของคุณ คุณอาจพูดคุยกับเจ้าหน้าที่สังคมสงเคราะห์ของโรงพยาบาลของคุณหากคุณต้องการความช่วยเหลือด้านค่ารักษาพยาบาลโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณต้องการให้พวกเขาสอนวิธีคัดค้านข้อหาหรือได้รับความช่วยเหลือทางการเงินจากโรงพยาบาลอย่างมีประสิทธิภาพ คุณอาจขอความช่วยเหลือจากองค์กรท้องถิ่นที่ช่วยในการประกันสุขภาพหรือการลงทะเบียนแสตมป์อาหาร

เพิ่มความตระหนักรู้ถึงโรคลูปัสและการสนับสนุนในระดับชุมชน

การสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคลูปัสมีความสำคัญด้วยเหตุผลสองสามประการ ที่สำคัญที่สุดคือผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์และผู้ป่วยที่ทราบเกี่ยวกับโรคลูปัสมากขึ้นอย่างรวดเร็วบุคคลจะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ความตระหนักมากขึ้นเกี่ยวกับโรคลูปัสมีงานวิจัยและบริการที่เกี่ยวกับลูปัสมากขึ้น การรับรู้เกี่ยวกับ lupus ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคลูปัสจะมีมากขึ้น

เข้าร่วมกับองค์กร Lupus ในท้องถิ่นของคุณ องค์กรลูปุสทำผลงานมากมายเพื่อเพิ่มการรับรู้เกี่ยวกับโรคลูปัสเช่นการเดินการศึกษาท้องถิ่นและการระดมทุนและการรับรู้เกี่ยวกับสื่อสังคม

พวกเขามักจะขอความช่วยเหลือจากอาสาสมัคร ติดต่อองค์กร lupus ในท้องถิ่นของคุณเพื่อเข้าร่วมกิจกรรมการศึกษาด้านโรคลูปัสเพื่อให้คุณสามารถติดตามข้อมูลเกี่ยวกับโรคลูปัสได้อย่างทันท่วงที ซึ่งจะช่วยให้คุณเป็นผู้สนับสนุนข้อมูล แต่ยังติดต่อพวกเขาเพื่อหาวิธีที่คุณสามารถช่วยพวกเขาในการทำงานของพวกเขา พวกเขาอาจต้องการความช่วยเหลือเกี่ยวกับงานแสดงสินค้าพนักงานหรือการเดินปีของพวกเขาเป็นต้น

แชร์ข้อมูลกับคนอื่น ๆ เกี่ยวกับลูปัส หากคุณถามพวกเขาองค์กรที่เป็นโรคลูปัสมักจะให้ข้อมูลการศึกษาเกี่ยวกับโรคลูปัสแก่คุณ คุณสามารถออกจากสแต็คของเหล่านี้ในสถานที่เช่นห้องสมุดท้องถิ่น, ร้านทำผม, สำนักงานแพทย์, สถานที่สักการะ, สำนักงานรัฐบาลหรือคาเฟ่

คนจะเห็นพวกเขาพาพวกเขาอ่านและเรียนรู้เกี่ยวกับโรคลูปัส นอกจากนี้ยังจะช่วยให้ผู้คนตระหนักว่ามีองค์กรที่เป็นโรคลูปัสอยู่ในท้องถิ่นซึ่งให้การสนับสนุนและทรัพยากร

อย่าลืมให้ความรู้แก่แพทย์ของคุณ ไม่ใช่แพทย์ทุกคนรู้เรื่องโรคลูปัสมากนักโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าพวกเขาไม่ได้ทำงานในโรคข้อ นั่นเป็นเหตุผลที่ความพยายามเช่น The Lupus Initiative มีอยู่ เว็บไซต์ของพวกเขาอธิบายว่า "เป้าหมายของทรัพยากรทางการศึกษาเหล่านี้ (ซึ่งให้แก่ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ผู้ป่วยและผู้สนับสนุนของพวกเขา) คือการเพิ่มจำนวนแพทย์ที่มีความรู้ความเชี่ยวชาญในการวินิจฉัยและการรักษาโรคลูปัสเพื่อลดการพลาดและ misdiagnoses เพื่อปรับปรุงการสื่อสารที่มีต่อผู้ป่วยมากขึ้นในการรักษาด้วยยาและเพื่อเพิ่มจำนวนผู้ป่วยที่มีบทบาทอย่างแข็งขันในการจัดการโรคของพวกเขา "

หากคุณต้องการทราบข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถเชื่อมต่อผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพกับทีมดูแลสุขภาพของคุณด้วยแหล่งข้อมูลฟรีเหล่านี้โปรดติดต่อ Lupus Initiative

จัดระเบียบการนำเสนอ Lupus ในชุมชนของคุณ คนที่เป็นโรคลูปัสและคนที่คุณรักบางครั้งอาจจัดกิจกรรมการศึกษาเกี่ยวกับลูปัสด้วยตัวเอง การทำเช่นนี้ทำได้ง่ายขึ้นเมื่อมีผู้ชมในตัวเช่นในที่ทำงานการประชุมระหว่างชั้นเรียนหรือในระหว่างหรือหลังการให้บริการในสถานที่สักการะบูชา ก็มักจะเป็นประโยชน์ถ้าข้อมูลเกี่ยวกับโรคลูปัสควบคู่ไปกับเรื่องราวของบุคคลที่เป็นโรคลูปัส อาการ Lupus อาจเป็นเรื่องยากที่จะเข้าใจซึ่งเป็นเหตุผลที่ได้ยินว่าใครบางคนพูดถึงประสบการณ์ส่วนตัวของพวกเขาสามารถทำให้โรคง่ายต่อการเข้าใจ

กระจายความรู้บนอินเทอร์เน็ต อินเทอร์เน็ตโดยเฉพาะอย่างยิ่งสื่อสังคมเป็นเครื่องมือที่มีประสิทธิภาพสำหรับการเพิ่มความตระหนักในโรคลูปัส ผู้คนแบ่งปันประสบการณ์ส่วนตัวของตนเองบนบล็อกหรือเป็นข้อมูลอัปเดตสถานะในไซต์โซเชียลมีเดียเช่น Facebook เว็บไซต์แชร์รูปภาพเช่น Instagram เหมาะสำหรับการแบ่งปันรูปถ่ายของชีวิตด้วยโรคลูปัส เว็บไซต์โครงการ ถ่ายภาพ Lupus เช่น Lupus ผ่าน Lens ยังมีตัวอย่างการถ่ายภาพที่มีประสิทธิภาพในชีวิตด้วยโรคลูปัสในภาพ การสนทนาทาง Twitter และ Facebook จัดขึ้นเพื่อเชื่อมโยงผู้ที่เป็นโรคลูปัสไปยังผู้ให้บริการด้านสุขภาพ Lufus-related hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # spoonie- ช่วยให้ผู้คนค้นหาบทความเกี่ยวกับโรคลูปัสและโรคเรื้อรัง

ส่วนที่ดีในการแบ่งปันทางอินเทอร์เน็ตคือคุณสามารถแบ่งปันประสบการณ์ของคุณได้ แต่คุณไม่จำเป็นต้องใช้ชื่อจริงของคุณ การเปิดเผยข้อมูลอาจช่วยให้ผู้คนแชร์ความจริงใจได้มากขึ้นโดยไม่ต้องกังวลว่าสิ่งที่พวกเขากล่าวไว้อาจถูกตรวจสอบย้อนกลับไปหาพวกเขา นี้เป็นสิ่งสำคัญโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าพวกเขาไม่ได้บอกคนในชีวิตของพวกเขาว่าพวกเขามีโรคลูปัสเช่นเพื่อนร่วมงานและนายจ้างของพวกเขา

การเขียนและแบ่งปันเกี่ยวกับโรคลูปัสสามารถรู้สึกได้ถึงการบำบัดและเป็นประโยชน์สำหรับผู้ที่อ่านบทความของคุณ ผู้อ่านอาจรู้สึกโดดเดี่ยวถ้าพวกเขาระบุด้วยสิ่งที่คุณพูดหรืออาจเข้าใจถึงประสบการณ์ของคนอื่นเนื่องจากประสบการณ์ของทุกคนไม่เหมือนกัน ข้อมูลนี้ยังช่วยให้ผู้ที่ไม่มีโรคลูปัสเข้าใจโรคได้ดีขึ้น

มีส่วนร่วมในการเดินเท้า Lupus Lupus เดินมักจะหาเงินสำหรับการวิจัยโรคลูปัสซึ่งเป็นเรื่องสำคัญ แต่พวกเขายังช่วยสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคลูปัส การเดินสามารถนำกลุ่มคนเข้าด้วยกันซึ่งปกติอาจไม่เข้าร่วมในเหตุการณ์โรคลูปัส พวกเขาอาจไม่เคยรู้จักมากเกี่ยวกับโรคลูปัสก่อนหน้านี้ การเดินเป็นวิธีที่ดีในการให้คนที่คุณรักมีส่วนร่วมในชุมชนลูปัส เมื่อไปเดินเล่นคุณสามารถเดินได้มากหรือน้อยเท่าที่คุณต้องการ การเดินเป็นวิธีที่ดีในการมีส่วนร่วมหรือเป็นอาสาสมัครกับองค์กรเฉพาะที่ของ lupus หากถามเกี่ยวกับวิธีการเหล่านี้โปรดถามพวกเขาเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถช่วยในการเดิน

การเป็นผู้สนับสนุนนโยบายด้านการดูแลสุขภาพและการระดมทุน

เชื่อมต่อกับองค์กร Lupus องค์กรลูปุสมักจะตระหนักถึงโอกาสในการสนับสนุนทนายท้องถิ่นรัฐและรัฐบาลกลาง ติดต่อหน่วยงานลูพูแห่งชาติเช่น Lupus Research Alliance หรือ Lupus Foundation of America เพื่อหาโอกาสในการสนับสนุนที่พวกเขาเสนอ หากคุณลงชื่อสมัครใช้จดหมายข่าวของพวกเขาคุณอาจได้รับอีเมลแคมเปญขอให้คุณดำเนินการ การกระทำอาจทำอะไรได้บ้างเช่นติดต่อกับตัวแทนรัฐบาลของคุณ นอกจากนี้โปรดติดต่อองค์กร lupus ในท้องถิ่นของคุณ พวกเขาอาจมีส่วนร่วมในการสนับสนุนด้วยเช่นกัน แคมเปญการสนับสนุน Lupus อาจเกี่ยวข้องกับนโยบายการดูแลสุขภาพหรือการดูแลสุขภาพ

องค์การอนามัยโลกกำหนดนโยบายการดูแลสุขภาพเป็น "การตัดสินใจแผนการและการดำเนินการที่ดำเนินการเพื่อบรรลุเป้าหมายการดูแลสุขภาพเฉพาะภายในสังคม" ตัวอย่างที่สำคัญของนโยบายด้านการดูแลสุขภาพคือพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง (ACA) หรือที่เรียกว่า "Obamacare" ซึ่งได้มีการลงนามในกฎหมายในปี 2553 และภายใน ACA มีคุณลักษณะสำคัญที่ทำให้ บริษัท ประกันสุขภาพปฏิเสธที่จะทำผิดกฎหมาย ประกันคนที่มีเงื่อนไขที่มีอยู่ก่อน

เงื่อนไขที่มีอยู่ก่อนมีเงื่อนไขสุขภาพที่มีอยู่ก่อนวันที่คุณใช้สำหรับการประกันสุขภาพ ในบางรัฐเคยเป็นเรื่องยากสำหรับผู้ที่เป็นโรคลูปัสในการขอรับการประกันสุขภาพเนื่องจากโรคลูปัสเป็นภาวะที่มีอยู่ก่อนแล้ว อย่างไรก็ตามการมีประกันสุขภาพและการเข้าถึงบริการทางการแพทย์เป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ที่เป็นโรคลูปัส ตามที่คุณเห็นนโยบายด้านการดูแลสุขภาพอาจมีผลเสียหรือเป็นบวกต่อสุขภาพของผู้คนซึ่งเป็นเหตุผลที่นโยบายเหล่านี้มีความสำคัญ

ตัวอย่างของการให้การสนับสนุนเงินทุนด้านการดูแลสุขภาพจะเดินทางไปกับองค์กร lupus ในท้องถิ่นของคุณไปยังกรุงวอชิงตันดีซีเพื่อพบกับตัวแทนของคุณ ในการประชุมเหล่านี้คุณจะขอให้พวกเขาสนับสนุนการเพิ่มทุนวิจัยด้านสุขภาพ เงินทุนดังกล่าวอาจเป็นสำหรับการวิจัยที่ได้รับการสนับสนุนจากสถาบันสุขภาพแห่งชาติเพื่อให้การวิจัยทางชีวเวชศาสตร์และสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับโรคต่างๆเช่นโรคลูปัสสามารถดำเนินต่อไปได้

สนับสนุนการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง

ผลักดันยาที่มีส่วนร่วม ตามที่สมาคมเพื่อการรักษาด้วยการมีส่วนร่วม "การแพทย์แบบมีส่วนร่วมเป็นรูปแบบของการดูแลสุขภาพแบบมีส่วนร่วมที่พยายามจะมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันโดยผู้ป่วยผู้ประกอบวิชาชีพผู้ดูแลผู้ป่วยและคนอื่น ๆ ทั่วดูแลรักษาต่อเนื่องในทุกประเด็นที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพของแต่ละบุคคลยาแบบมีส่วนร่วมคือ แนวทางจริยธรรมในการดูแลที่ยังถือสัญญาว่าจะปรับปรุงผลลดข้อผิดพลาดทางการแพทย์เพิ่มความพึงพอใจของผู้ป่วยและปรับปรุงค่าใช้จ่ายของการดูแล.

สิ่งสำคัญอย่างหนึ่งของการมีส่วนร่วมคือการที่ผู้ป่วยและแพทย์ควรได้รับการมองว่าเป็นคู่ค้าโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อต้องตัดสินใจเรื่องการดูแลสุขภาพ การเข้าถึงบันทึกสุขภาพทางอิเล็กทรอนิกส์ (EHR) และการทำความเข้าใจและปกป้องสิทธิของคุณเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวของข้อมูลด้านสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับพอร์ทัลการประกันสุขภาพและความรับผิดชอบตามกฎหมาย (HIPAA) เป็นสองวิธีในการผลักดันให้มีการใช้ยาแบบมีส่วนร่วม

มีส่วนร่วมในการวิจัยที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง โดยปกติการวิจัยทางการแพทย์และสุขภาพจะดำเนินการโดยแพทย์และนักวิทยาศาสตร์ ก่อนหน้านี้วิธีเดียวที่ผู้ป่วยสามารถมีส่วนร่วมในการวิจัยคือการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก ขณะนี้องค์กรต่างๆเช่นสถาบันผลลัพธ์ผลลัพธ์ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง (PCORI) ผู้ป่วยสามารถเป็นส่วนหนึ่งของด้านอื่น ๆ ของการวิจัย: ผู้ป่วยสามารถเสนอคำถามการวิจัยและมีส่วนร่วมในทุกขั้นตอนของกระบวนการวิจัย ผู้ป่วยสามารถสมัครเป็นส่วนหนึ่งของคณะกรรมการที่ปรึกษาของ PCORI

ความคิดสุดท้าย

การเป็นผู้สนับสนุนตัวคุณเองเป็นรูปแบบพื้นฐานและจำเป็นที่สุดในการสนับสนุน ทุกคนที่เป็นโรคลูปัสหรือภาวะสุขภาพควรปฏิบัติตามคำแนะนำดังกล่าว ถ้าคุณทำอย่างอื่นทำเช่นนี้: ฝึกทักษะการสื่อสารที่ดีกับแพทย์ของคุณซึ่งเป็นวิธีที่ช่วยให้มั่นใจได้ว่าคุณได้รับการดูแลที่ดีที่สุด

มีทางเลือกมากมายในการมีส่วนร่วมในการสนับสนุนในระดับอื่น ๆ หากคุณสนใจในการสนับสนุนเลือกสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับคุณและไลฟ์สไตล์ของคุณ แม้ว่ามันอาจจะเป็นที่ดึงดูดลองไม่ใช้เวลามากเกินไปในครั้งเดียว มิฉะนั้นคุณจะกลายเป็นจม การจัดการพลังงานและความเมื่อยล้าจะนำไปใช้กับงานรณรงค์สนับสนุนโรคลูปัสด้วย

เรื่องการสนับสนุนทั้งหมด - จากการแบ่งปันโพสต์บนสื่อสังคมออนไลน์เกี่ยวกับโรคลูปัสเพื่อเดินทางไปวอชิงตันดีซีเพื่อพูดคุยกับตัวแทนรัฐบาลของคุณ การมีส่วนร่วมทุกระดับมีความสำคัญ ไม่มีอะไรเล็กเกินไปดังนั้นทำสิ่งที่เหมาะกับไลฟ์สไตล์ความสามารถและระดับพลังงานของคุณมากที่สุด เสียงของคุณมีความสำคัญ!