หลังจากโพสต์ของฉัน " POTS - Who 's Grinch จริง " ฉันได้รับการติดต่อจากดร. Benjamin Levine ซึ่งการศึกษาของฉัน critiqued ในตำแหน่งนั้น ดร. Levine ทำคะแนนที่ดีบางอย่างดังนั้นฉันเสนอที่จะเผยแพร่การตอบสนองจากเขาถ้าเขามีความสนใจในการส่งหนึ่ง นี่คือ (ฉันได้แก้ไขคำตอบของเขาสำหรับความกะทัดรัดและเพิ่มความคิดเห็นของฉันเองในตอนท้าย)
เรียน Dr. Fogoros,
ขอขอบคุณสำหรับโพสต์บล็อกของคุณเกี่ยวกับการวิจัยของเราเกี่ยวกับผู้ป่วยที่มี POTS ฉันขอขอบคุณที่มีโอกาสได้ให้ความกระจ่างเกี่ยวกับการศึกษาที่คุณพูดถึงและการตีความผลกระทบจากการวิจัยนี้
1) การส่งเสริมผลการวิจัย ก่อนอื่นให้ฉันมั่นใจว่าฉันไม่เคย "โปรโมต" งานของเราในสื่อใด ๆ และไม่มีใครในสถาบันของฉัน สุจริตฉันไม่ใช่แฟนตัวยงของการรายงานข้อมูลทางวิทยาศาสตร์ของสื่อมวลชนและถึงแม้ว่าฉันจะพูดกับผู้สื่อข่าวเมื่อพวกเขาโทรหาหากฉันสามารถให้ความเชี่ยวชาญพิเศษใด ๆ ได้ฉันไม่ได้ค้นหาข้อมูลนี้ อย่างที่ฉันแน่ใจว่าคุณรู้เราไม่สามารถควบคุมว่าผู้สื่อข่าวพูดถึงงานของเราได้อย่างไร [นี่ดร. Levine รวมบทความสั้น ๆ ที่อธิบายว่าสื่อข่าวประจานบ่อยๆเป็นการบิดเบือนการศึกษาทางวิทยาศาสตร์ซึ่งเป็นปัญหาทั่วไปที่ฉันมีประสบการณ์ส่วนตัวของตัวเอง RF] ผู้ชมของเราสำหรับเอกสารของเราคือแพทย์และนักวิทยาศาสตร์คนอื่น ๆ ผู้ซึ่งต้องตีความข้อมูลโดยคำนึงถึงประสบการณ์ของตัวเองและการอ่านหนังสือ
ฉันเตือนคุณและผู้ป่วยทุกรายที่ต้องได้รับข้อมูลจากสื่อเพื่อไม่ตีความสิ่งที่พวกเขาอ่านในหนังสือพิมพ์หรือดูในทีวี ...
2) หม้อไม่ได้เกิดจาก "ความเกียจคร้าน" เรื่องราวที่บอกโดยผู้ตอบจำนวนมากในบทความของคุณค่อนข้างเป็นเรื่องปกติของผู้ป่วย POTS ของเราเช่นกัน ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ฉันเห็นมีความสามารถในการทำงานสูงมาก (เช่นมนุษย์อวกาศของเราคนที่เราใช้โปรแกรมการฝึกอบรม POTS ของเรา) ก่อนที่จะมีบางสิ่งเกิดขึ้น - บางครั้งการติดเชื้อไวรัส คนอื่นได้รับบาดเจ็บหรือเจ็บป่วยอื่น ๆ บางส่วนก็คือการตั้งครรภ์หรือภาวะแทรกซ้อนในการคลอดทารก
"เหตุการณ์ยามฉุกเฉิน" นี้เป็นสาเหตุหนึ่งที่เกิดขึ้นโดยทั่วไปซึ่งทำให้ผู้คนนอน
สิ่งสำคัญคือต้องเน้นว่าแม้กระทั่งนอนพัก 20 ชั่วโมงอาจทำให้เกิดการสูญเสียระดับพลาสม่าการทำงานของ baroreflex ที่บกพร่องและความสว่างในหลาย ๆ คน อาการเหล่านี้ลุกลามอย่างรวดเร็วโดยการนอนหงายลงและก่อให้เกิดเกลียวที่ลดลงอย่างมากของการแพ้ orthostatic, hypovolemia (การสูญเสียพลาสม่าจากเลือด), การยุบตัวของหัวใจ (กล้ามเนื้อหัวใจประมาณ 1% ต่อสัปดาห์บนเตียง) สูญเสียความสามารถ หลังจากเพียง 2 สัปดาห์ของ bedrest หรือ spaceflight เกือบ 2/3 คนไม่สามารถยืนได้ 10 นาที!
นอกจากนี้ยังมีข้อสังเกตว่าการศึกษาก่อนหน้านี้จากเว็บไซต์ของเราแสดงให้เห็นว่าเป็นวิชาที่แข็งแรงที่สุดที่มีความบกพร่องโดยส่วนที่เหลือของเตียงสั้น ๆ (3 สัปดาห์) ที่มีระยะเวลาการกู้คืนที่ยาวนานมาก ในความเป็นจริงอาสาสมัครที่มีอาการพอดีน้อยที่สุดก่อนเข้านอนฟื้นตัวได้ค่อนข้างรวดเร็วในการตอบสนองต่อการฝึกอบรมที่ควบคุมโดยปกติภายใน 2 สัปดาห์ ในทางกลับกันอาสาสมัครกีฬาที่แข็งแรงที่สุดหลังจากพักผ่อนที่เตียงนอน 3 สัปดาห์และฝึกฝนอย่างเข้มข้นเป็นเวลา 2 เดือนยังไม่ฟื้นตัวต่อการออกกำลังกายขั้นพื้นฐานของพวกเขา น่าแปลกใจที่เราศึกษาเรื่องเดียวกัน 30 ปีหลังจากการศึกษาเดิมและพบว่าน่าแปลกใจไม่ใช่คนเดียวที่อยู่ในรูปเลวร้ายยิ่ง 30 ปีต่อมากว่าพวกเขาหลังจาก 3 สัปดาห์ของ bedrest ในยุค 20 ของพวกเขา
ในคำอื่น ๆ bedrest 3 สัปดาห์ที่เลวร้ายยิ่งสำหรับความสามารถของร่างกายในการทำงานทางกายภาพกว่า 30 ปีของอายุ! (ดู McGuire et al Circulation 2001)
โดยไม่คำนึงถึงเหตุการณ์ที่ก่อให้เกิดการริเริ่ม แต่เมื่อถึงเวลาที่ความเจ็บป่วย (หรือสิ่งที่เกิดขึ้น) ได้ดำเนินไปแน่นอนผู้ป่วยก็จะมีความบกพร่องอย่างมาก (ผู้ป่วยรายหนึ่งในการศึกษาของเราไม่สามารถนั่งได้ตรงกว่า 2 ปี ) ที่ดูเหมือนจะดีขึ้นกับโปรแกรมการออกกำลังกายที่มุ่งเน้นและค่อยเป็นค่อยไปของเราเริ่มต้นในตำแหน่งกึ่งครุฑ ความแตกต่างกันนิดหน่อยอาจเป็นริ้วรอยสำคัญที่เรานำมาสู่ตารางในการดูแลผู้ป่วย POTS
POTS ส่วนใหญ่ไม่สามารถทนต่อท่านั่งตรงได้ดังนั้นการนั่งหรือแม้แต่การเอนหลังหลังเป็นสิ่งสำคัญต่อความสำเร็จของพวกเขา และมันเป็นเรื่องยาก! ผู้ป่วยหลายรายต้องดิ้นรนเพื่อให้เสร็จสิ้นการฝึกอบรมในช่วง 2-3 สัปดาห์แรกโดยเริ่มจากเวลาเพียง 30 นาทีต่อวัน 3 วันต่อสัปดาห์ แต่ถ้าพวกเขาผลักดันผ่านความรู้สึกไม่สบายเริ่มต้นพวกเขามักจะพบตัวเองค่อยๆรู้สึกดีขึ้นและแข็งแรง
นี่เป็นจุดสำคัญที่เราไม่เคยรู้สึกว่าผู้ป่วย POTS คนเดียวขี้เกียจหรือขาดความรับผิดชอบถ้ามันง่ายต่อการรักษา POTS ด้วยการออกกำลังกายทุกคนก็จะทำมัน !! อย่างไรก็ตามเมื่อเราใช้โปรแกรมการฝึกอบรมเฉพาะที่มุ่งเน้นการทำให้หัวใจใหญ่ขึ้นผู้ป่วยส่วนใหญ่รู้สึกดีขึ้นอย่างมากและหลายคน "รักษาให้หายขาด" ซึ่งหมายความว่าพวกเขาไม่ได้เป็นไปตามเกณฑ์สำหรับ POTS เท่านั้น ฉันควรเน้นว่าการออกกำลังกายที่ยังคงรักษาอยู่คือเป้าหมายที่ยาวนานตลอดชีวิตสำหรับผู้ป่วย POTS ของเราและเราสนับสนุนให้พวกเขาพิจารณาการออกกำลังกายเป็นส่วนหนึ่งของสุขอนามัยส่วนบุคคลของพวกเขา สำหรับผู้ป่วยที่ได้ยินผมพูดทั้งส่วนตัวกับพวกเขาในฐานะผู้ป่วยหรือในการบรรยายในที่สาธารณะพวกเขารู้ว่าผมเน้นย้ำว่า "การปรับสภาพหัวใจและหลอดเลือด" เป็นกระบวนการที่เป็นจริงและได้รับการอธิบายอย่างดีว่าไม่มีความเกี่ยวข้องใด ๆ กับความเกียจคร้าน
โปรดทราบว่าผู้ป่วยที่มี POTS ไม่มีความล้มเหลวในระบบอัตโนมัติ นี้ไม่ได้บอกว่าระบบประสาทอัตโนมัติจะไม่บุกรุกในบางจุดในกระบวนการของการก้าวหน้าของ POTS อย่างไรก็ตามในช่วงเรื้อรัง hemodynamics ถูกครอบงำโดยสรีรวิทยาของ deconditioning หัวใจและหลอดเลือดและหลักฐานคือเมื่อเราย้อนกลับ pathophysiology นี้โดยการเพิ่มปริมาณของเลือดหัวใจประกอบด้วยและสามารถปั๊มด้วยจังหวะหัวใจที่ HR ลงไป, กิจกรรมทางประสาทเห็นใจลงไปและผู้ป่วยรู้สึกดีขึ้น
ขอให้ฉันเน้นเรื่องนี้อีกครั้ง: การตีความแบบคาร์ดิโอสรายงานไม่เหมือนกับ "แค่อยู่ในรูป" !!!!! ใครก็ตามที่ตีความข้อมูลของเราด้วยวิธีนี้จะตีความข้อค้นพบและการบำบัดของเราอย่างผิดพลาด ฉันมีความเห็นอกเห็นใจที่ดีสำหรับผู้ป่วยของเราหลายคนมีความอ่อนแอเป็นพิเศษและฉันได้รับความผิดหวังมากในอาชีพของฉันพยายามที่จะหาวิธีการรักษาที่ทำงานอย่างสม่ำเสมอ
3) การเลือกผู้ป่วยสำหรับการศึกษาวิจัยเกี่ยวกับ POTS สำหรับการศึกษาของเราเราใช้คำจำกัดความมาตรฐานตามแนวทางที่กำหนดโดยองค์กรระดับชาติและนานาชาติที่เกี่ยวข้องกับความผิดปกติของระบบประสาทอัตโนมัติ [ที่นี่ดร. Levine มีการอภิปรายรายละเอียดของเงื่อนไขทางการแพทย์ต่างๆที่เกี่ยวข้องกับ POTS และจากความยากลำบากโดยธรรมชาติที่นักวิจัยทุกคนต้องเผชิญเมื่อพิจารณาเกณฑ์การคัดเลือกสำหรับการศึกษาทางคลินิกเกี่ยวกับ POTS ด้วยความยากลำบากเหล่านี้ในใจผมเชื่อว่าพวกเขาปฏิบัติตาม "แนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุด" ในการสรรหาผู้ป่วยสำหรับการทดลองทางคลินิกของพวกเขา RF]
ฉันรู้ว่านี่อาจไม่เป็นที่น่าพอใจมากสำหรับผู้ป่วยที่มีอาการเหล่านี้ แต่สะท้อนถึงความเป็นจริงของการวิจัยทางคลินิก อย่างที่คุณสามารถจินตนาการได้ข้อ จำกัด ของเกณฑ์การลงทะเบียนมากขึ้นผู้สืบสวนจะเก่งกว่าข้อมูลเฉพาะของสมมติฐานของพวกเขาแม้ว่าข้อสรุปอาจสรุปได้น้อยกว่า ในขณะที่คุณและผู้อ่านหลาย ๆ คนของคุณอาจรู้จักเรากำลังทำงานในการศึกษาเกี่ยวกับสตรีที่มีขนาดใหญ่กว่ามากในชุมชนซึ่งจะมีผู้ป่วยมากกว่า 200 รายที่ได้รับการศึกษาด้วยข้อ จำกัด น้อยลงในการลงทะเบียน เราหวังว่าการศึกษาครั้งนี้จะตอบคำถามที่เราและคนอื่น ๆ เกี่ยวกับความลำเอียงการอ้างอิง
ในการศึกษาที่ตีพิมพ์ของเราเราได้ลงทะเบียนผู้ป่วยแบบต่อเนื่องที่เรียกว่าคลินิกการทำงานของฉันในระดับอุดมศึกษาด้วยการวินิจฉัยโรค POTS ในทางปฏิบัติเราได้ยกเว้นผู้ป่วยจำนวนน้อยที่มีความผิดปกติบางส่วนเพราะตามที่คุณแนะนำไว้ในการตรวจทานของคุณส่วนใหญ่ผู้ป่วยเหล่านี้เคยเห็นแพทย์อื่น ๆ อีกมากมายก่อนที่จะถูกเรียกตัวฉันเช่นเดียวกับกลุ่มผู้ป่วยที่ Mayo Clinic หรือ Vanderbilt จากการพูดคุยเกี่ยวกับประชากรผู้ป่วยของเรากับผู้เชี่ยวชาญด้านอื่น ๆ (และเรามักจะเห็นผู้ป่วยของกันและกัน ... ) ในสาขานี้ผมมั่นใจว่าประชากรของเราเป็นตัวแทนของประชากรที่เป็นผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น POTS ในวงกว้าง
4) เกี่ยวกับ "Grinch Syndrome" สุดท้ายให้ฉันจบด้วยคำไม่กี่คำเกี่ยวกับ Grinch ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ได้ยินคำว่า "The Grinch Syndrome" หัวเราะและรู้สึกสบายใจในจิตวิญญาณที่นำเสนอ ในทางตรงกันข้ามฉันเข้าใจว่าผู้ป่วยบางรายที่ไม่รู้จักฉันและกังวลกับการติดป้ายชื่อที่เกี่ยวข้องกับการมีชีวิตชีวาหมายถึงการใช้คำว่า Grinch Syndrome และฉันก็ให้ความสำคัญกับความกังวลเหล่านั้น ถ้าฉันต้องทำอีกครั้งฉันอาจจะไม่เต็มใจที่จะใช้คำนี้และฉันต้องการให้ผู้ป่วย POTS ทราบว่าเราหมายถึงว่าพวกเขาไม่มีอาการป่วย ไม่มี "ชื่อเสียงและโชคลาภ" ที่เชื่อมโยงกับชื่อนี้และฉันไม่ได้รับประโยชน์ส่วนตัวจากการใช้คำนี้ อย่างไรก็ตามฉันได้เห็นว่ามันมีประสิทธิภาพมากที่เรียกร้องความสนใจกับสิ่งที่เราได้สังเกตเห็นเป็นพยาธิสรีรวิทยาหลักที่เกี่ยวข้องกับการไร้ความสามารถมากของผู้ป่วยเหล่านี้ ในฐานะที่ฉันมักจะบอกผู้ป่วยของฉันคำว่า "POTS" เพียงแค่ทำให้ฉลากบนความจริงที่ว่าหัวใจของผู้ป่วยเต้นได้เร็วเมื่อพวกเขาลุกขึ้นยืน "โรคซินช์ซินโดรม" มุ่งความสนใจไปที่ต้นน้ำเมื่อทำไมอัตราการเต้นของหัวใจคงที่สูงมากนั่นคือหัวใจคือ "สองขนาดเล็กเกินไป"
จากสถิติประชากรที่เรียบง่าย 2.5% ของผู้หญิงทุกคนในโลกจะมีหัวใจที่มีค่าความเบี่ยงเบนมาตรฐานมากกว่าสองค่าซึ่งหมายความว่า "ปกติ" ในทางการแพทย์ เราเชื่อว่าผู้หญิงเหล่านี้ส่วนใหญ่มีความเสี่ยงต่อการเกิดอาการ POTS ซึ่งอาจทำให้เกิดอาการไม่สบายได้อย่างรวดเร็วโดยแม้กระทั่งช่วงเวลาสั้น ๆ ของ bedrest
ท้ายที่สุดผมอยากเน้นย้ำว่าอารมณ์ขันเป็นเครื่องมือที่มีประสิทธิภาพในการรักษาไม่เพียง แต่สำหรับผู้ป่วยที่มี POTS แต่เกือบจะเป็นโรคใด ๆ เราปฏิบัติต่อผู้ป่วยทุกรายด้วยความเคารพอย่างสุดซึ้งและตระหนักดีถึงความอ่อนแอที่เกิดขึ้นซึ่งเป็นสิ่งที่เราให้ความสำคัญเป็นอย่างมาก Mark Twain เคยกล่าวไว้ว่า "อารมณ์ขันเป็นพรที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของมนุษยชาติ"; เราเชื่อว่านี่เป็นส่วนสำคัญของกระบวนการบำบัดและหวังว่าผู้ป่วยทุกคนจะยิ้มเมื่อคิดถึง The Grinch และจากนั้นไปออกกำลังกาย!
- Benjamin D. Levine, MD
ปิดความคิด
ดร. Levine เป็นนักวิจัยที่ทุ่มเทและระมัดระวังและร่างกายของเขาในการทำงานเกี่ยวกับ POTS ได้เพิ่มความรู้ของเราในสภาพนี้อย่างมีนัยสำคัญและเป็นผลให้หลายพันคนที่มีสภาพนี้จะได้รับการช่วยเหลือ นอกจากนี้การตัดสินจากความคิดเห็นบางส่วนที่ปรากฏตามการโพสต์ครั้งก่อนของฉันผู้ป่วยที่มี POTS ที่อยู่ภายใต้การดูแลของเขาคิดอย่างมากของเขาและสรรเสริญเขาสำหรับความเคารพความห่วงใยและการอุทิศตนที่เขาได้แสดงให้พวกเขาเอง
ฉันยังคิดว่ามันเป็นเรื่องง่ายสำหรับผู้เชี่ยวชาญที่ไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับ POTS (เช่นฉัน) ในการแปลผลการศึกษาที่เป็นปัญหาซึ่งชี้ให้เห็นว่า POTS เป็นโรคที่เกิดจากตัวเองและตัดสินจากความคิดเห็นที่โพสต์ของฉันได้รับการตีความผิดนั้นเป็นสิ่งที่แน่นอน บ่อยเกินไปในหมู่แพทย์ การอธิบายเพิ่มเติมของดร. Levine เกี่ยวกับประเด็นดังกล่าวข้างต้นชี้ชัดว่าไม่เคยมีเจตนาที่จะชี้ให้เห็นว่า POTS เป็นตัวการเอง ผลการวิจัยของเขาแสดงให้เห็นว่าการนอนพักช่วงสั้น ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในบางคนที่ใช้งานได้มาก (โดยปกติผู้หญิง) อาจเพียงพอที่จะนำมาใช้ในภาวะนี้ได้
ในกรณีใด ๆ คนที่มี POTS ที่ต้องโน้มน้าวให้แพทย์และครอบครัวของพวกเขาว่าสภาพของพวกเขาไม่ใช่สิ่งที่พวกเขานำมาสู่ตัวเองตอนนี้ไม่จำเป็นต้องพึ่งพาเอกสารที่เขียนโดยฉันจะทำเช่นนั้น (ตามที่หลายคนระบุว่าพวกเขาจะมา ความคิดเห็นของพวกเขา) ตอนนี้พวกเขามีเอกสารเกี่ยวกับผลที่เขียนโดยดร. Levine ตัวเอง
ฉันอยากจะขอบคุณดร. Levine สำหรับทัศนคติของเขาเกี่ยวกับการแลกเปลี่ยนนี้และความพยายามที่เขาได้ทำในการล้างอากาศ
อ่านเกี่ยวกับ โรคไอโซเทอร์แบบกลุ่มอาการขากรรไกรแบบออร์โธปิดิคชัน (POTS)