สนับสนุนชุมชนที่ทุ่มเทให้กับผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย

เรียนรู้ว่ากลุ่มใดมุ่งเน้นการสนับสนุนผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม

การมีส่วนร่วมในกลุ่มสนับสนุนมะเร็งเต้านมหรือชุมชนสนับสนุนเป็นประโยชน์อย่างมากสำหรับคนจำนวนมากในการรับมือกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม ชุมชนเหล่านี้ให้โอกาสในการพูดคุยกับคนอื่น ๆ ที่เผชิญกับความท้าทายแบบเดิม ๆ ไม่ว่าคุณจะให้ความช่วยเหลือและรักครอบครัวและเพื่อนของคุณมีอะไรบางอย่างที่พิเศษเกี่ยวกับการรู้ว่าคนอื่นกำลังประสบกับสิ่งที่คล้ายคลึงกัน

นอกเหนือจากการสนับสนุนแล้วชุมชนสนับสนุนที่ดีอาจเป็นวิธีการเรียนรู้เกี่ยวกับ ตัวเลือกการรักษาล่าสุด สำหรับมะเร็งของคุณ เราถึงเวลาและสถานที่เมื่อสมาชิกของชุมชนสนับสนุนอาจคุ้นเคยกับการทดลองทางคลินิกที่กำลังศึกษาวิธีการรักษาโรคของคุณใหม่กว่านักเนื้องอกวิทยาบางคน

กลุ่มที่ไม่ซ้ำกัน

หลายคนที่มีโรคมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายพบว่ามีส่วนร่วมในกลุ่มคนที่มีมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย ประเภทของปัญหาที่ต้องเผชิญกับผู้หญิงที่เป็นมะเร็งเต้านมในระยะเริ่มต้นแตกต่างจากผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามและการเผชิญหน้ากับความแตกต่างเหล่านี้อาจเจ็บปวดมาก

ตัวอย่างเช่นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามคุณอาจไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับการรักษาความอุดมสมบูรณ์ของคุณหรือการแก้ไขการผ่าตัดฟื้นฟูเต้านมของคุณ แต่คุณอาจมีความกังวลหลายอย่างเกี่ยวกับการมีโรคที่รักษาไม่หายได้ซึ่งบางคนที่เป็นมะเร็งเต้านมในระยะเริ่มต้นไม่ได้พิจารณาถึงระดับเดียวกัน

ในความเป็นจริงคุณอาจรู้สึกว่าคุณมีเหมือนกันกับคนที่เป็นมะเร็งชนิดอื่น ๆ ซึ่งเป็นระยะที่ 4 มากกว่าคนที่เป็นมะเร็งเต้านมในระยะเริ่มแรก

โชคดีที่ขณะนี้มีชุมชนมะเร็งเต้านมที่ออกแบบมาเฉพาะสำหรับผู้ที่เป็นโรคเกี่ยวกับการแพร่กระจาย ตัวอย่าง ได้แก่

• Metavivor เป็นชุมชนสนับสนุนที่ออกแบบเฉพาะสำหรับผู้ที่เป็นโรคเกี่ยวกับการแพร่กระจาย

• เครือข่ายมะเร็งเต้านมการแพร่กระจายมะเร็ง (Metastatic Breast Cancer Network - MBCN) เสนอข้อมูลเกี่ยวกับการอยู่ร่วมกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามมีเครื่องมือค้นหาทางคลินิกและอื่น ๆ อีกมากมาย

การสนับสนุนสำหรับผู้ชาย

ชุมชนส่วนใหญ่ไม่มีกลุ่มสนับสนุนมะเร็งเต้านมที่ออกแบบมาเฉพาะสำหรับผู้ชายและผู้ชายหลายคนอาจพบว่ากลุ่มสนับสนุนของกลุ่มใกล้เคียงไม่ค่อยตอบสนองความต้องการของพวกเขา

ความงามของอินเทอร์เน็ตคือการที่หลาย ๆ คนสามารถหาชุมชนที่ให้ความสนใจกับสภาพการณ์ที่ไม่เป็นธรรมเช่นมะเร็งเต้านมในผู้ชาย

มะเร็งเต้านมในผู้ชายและมะเร็งเต้านมมีความแตกต่างกันมากในผู้หญิงตั้งแต่มะเร็งชนิดต่างๆการรักษาที่ดีที่สุดไปจนถึงอุบัติการณ์ของความผิดปกติทางพันธุกรรม โอกาสที่จะพูดคุยกับผู้ชายคนอื่น ๆ จะเป็นประโยชน์อย่างยิ่งเมื่อพูดถึงอาการที่เป็นเอกลักษณ์ของผู้ชาย

การสนับสนุนเยาวชนหญิง

เช่นเดียวกับผู้ชายที่มีโรคมะเร็งเต้านมมีความต้องการเฉพาะผู้หญิงที่เป็นมะเร็งเต้านมเผชิญกับประเด็นที่เฉพาะเจาะจงสำหรับเยาวชนหญิง และเช่นเดียวกับผู้ชายมีหลายวิธีที่โรคจะแตกต่างกัน

หญิงสาวมีแนวโน้มที่จะมีเนื้องอกในเชิงรุกเนื้องอกซึ่งเป็น ฮอร์โมนรับ เชิงลบ และมีการพยากรณ์โรคแย่ลงโดยรวม การรักษาในทางกลับกันมักจะแตกต่างกันกับตัวเลือกเช่นเคมีบำบัดมีบทบาทใหญ่กับมะเร็งเต้านมแพร่กระจายมากกว่าสำหรับผู้หญิงที่มีอายุมากกว่าที่มีโรค

การหาชุมชนสนับสนุนกับเยาวชนอื่น ๆ จะเป็นประโยชน์มาก ตัวเลือกบางอย่างรวมถึง:

• Young Survival Coalition เป็นองค์กรที่อุทิศให้กับผู้หญิงที่มีอายุ 40 ปีหรืออายุน้อยกว่าที่รับมือกับโรคมะเร็งเต้านม
• มะเร็งโง่เป็นกลุ่มวัยรุ่น (อายุ 15 ถึง 39 ปี) ที่เป็นมะเร็งชนิดใดและมีบทบาทอย่างมากในการสนับสนุนผู้ที่มีความต้องการเฉพาะต่อผู้รอดชีวิตรุ่นเยาว์

การสนับสนุนผู้ดูแล

การดูแลคนที่คุณรักด้วยโรคมะเร็งเต้านมระยะลุกลามจะทำให้เกิดความท้าทายขึ้นมาเอง แม้ว่าเราจะคิดถึงคนที่เป็นมะเร็งมักเกี่ยวข้องกับการสนับสนุนชุมชน แต่เครือข่ายเหล่านี้ก็มีความสำคัญต่อเพื่อนและครอบครัวด้วย

ในบางแง่การสนับสนุนอาจมีความสำคัญมากขึ้นเนื่องจากคุณไม่สามารถพึ่งพาคนที่คุณรักด้วยโรคมะเร็งเพื่อรับการสนับสนุนได้

กลุ่มผู้สนับสนุนที่ให้ความช่วยเหลืออย่างมากเป็นเรื่องปกติ องค์กร CancerCare ให้ข้อมูลเช่นเดียวกับการสนับสนุนผู้ดูแลและความกังวลที่เป็นเอกลักษณ์ที่พวกเขาเผชิญ

ความปลอดภัยออนไลน์

ชุมชนมะเร็งออนไลน์สามารถให้การสนับสนุนอันยิ่งใหญ่แก่ผู้ที่ป่วยเป็นมะเร็งเต้านมได้ แต่คำเตือนก็คือ เราได้ยินถึงความกังวลเกี่ยวกับการแบ่งปันข้อมูลส่วนตัวออนไลน์และการวินิจฉัยของคุณก็ไม่มีข้อยกเว้น การแชร์เรื่องราวกับคนอื่น ๆ ในรายละเอียดช่วยให้ผู้อื่นสนับสนุนคุณได้อย่างแท้จริงดังนั้นคุณจะทำอย่างไรได้อย่างปลอดภัย?

หลายกลุ่มออนไลน์สำหรับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามมีการป้องกันด้วยรหัสผ่าน ก่อนลงชื่อสมัครใช้โปรดอ่านนโยบายส่วนบุคคลของพวกเขา

ในเว็บไซต์โซเชียลมีเดียใด ๆ โปรดตรวจสอบให้แน่ใจว่าได้กรอกข้อมูลส่วนบุคคลอย่างละเอียดก่อนที่คุณจะแบ่งปันอะไร การตั้งค่าเหล่านี้ในเว็บไซต์ต่างๆเช่น Facebook ช่วยให้เฉพาะบางคนเท่านั้นเพื่อดูว่าคุณแชร์อะไร แต่ไม่ใช่คนอื่น

คุ้นเคยกับปัญหาความเป็นส่วนตัวทางอินเทอร์เน็ตก่อนโพสต์ข้อความ คุณต้องการโพสต์ของคุณว่าคุณอยู่ในโรงพยาบาลเพื่อเป็นข้อความที่คุณต้องการการสนับสนุนและสวดมนต์ไม่ใช่ว่าไม่มีใครอยู่บ้านที่บ้านของคุณ

หมายเหตุเกี่ยวกับ Advocacy

เป็นเรื่องที่ควรให้ความเห็นเกี่ยวกับการสนับสนุน มีโอกาสมากที่คุณจะได้รับการขอให้เป็นผู้สนับสนุนมะเร็งเต้านมในบางช่วงของการเดินทาง

การเป็นผู้สนับสนุนเป็นส่วนสำคัญในการสร้างความตระหนักและการสร้างทุนสำหรับการวิจัย คนตอบสนองต่อใบหน้าและเรื่องราวไม่ใช่สถิติและแบ่งปันเรื่องราวของคุณอาจเป็นวิธีที่มีค่าในการสร้างความแตกต่าง

ยังไม่รู้สึกว่าคุณต้องการที่จะเป็นผู้สนับสนุน หลายคนพบว่าการรับมือกับอาการของโรคและการมีเวลามากพอที่จะใช้จ่ายกับคนที่คุณรักทำให้ยากเกินไปที่จะเข้าร่วมในการรณรงค์ด้านใด ๆ ถ้าคุณเป็นเช่นนั้นโปรดอย่ารู้สึกผิดหรือว่าคุณไม่ใช่ "ให้กลับ"

แต่ก็ขึ้นอยู่กับพวกเราที่ไม่มีมะเร็งเต้านมเพื่อให้เกิดการสนับสนุน บทบาทที่สำคัญที่สุดที่คุณมีคือการรักษาให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้และใช้เวลากับคนที่คุณรัก

> แหล่งที่มา:

> DeVita, Vincent., et al. มะเร็ง: หลักการและการปฏิบัติด้านเนื้องอกวิทยา มะเร็งเต้านม Wolters Kluwer, 2016

> สมาคมเนื้องอกวิทยาคลินิกอเมริกัน Cancer.Net การรับมือกับมะเร็งระยะแพร่กระจาย อัปเดต 01/2016 https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer