การเตรียมโรงเรียนสำหรับบุตรหลานของคุณด้วยโรค Ehlers-Danlos

การช่วยเหลือเด็กด้วยโรค Ehlers-Danlos ประสบความสำเร็จและปลอดภัย

ครูสามารถเป็นพันธมิตรที่ดีในการรักษาบุตรหลานของคุณด้วย Ehlers-Danlos syndrome ปลอดภัยและประสบความสำเร็จในโรงเรียน แต่คุณจะต้องมั่นใจว่าพวกเขามีความรู้ทั้งหมดที่พวกเขาต้องการเพื่อช่วย คุณควรแบ่งปันสิ่งสำคัญกับครูของเด็กก่อนที่โรงเรียนจะเริ่มต้นขึ้น

เพื่อให้เข้าใจสิ่งที่ครูควรรู้เมื่อสอนเด็กที่มีโรค Ehlers-Danlos เป็นประโยชน์ก่อนอื่นให้ตรวจสอบพื้นฐานของอาการเช่นเดียวกับอาการ

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) คืออะไร?

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ไม่ใช่โรคเดียว แต่เป็นกลุ่มของเงื่อนไขที่มีผล ต่อเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน เช่นผิวหนังกระดูกกระดูก อ่อน เอ็น เส้นเลือดและอื่น ๆ

Ehlers-Danlos syndrome เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่เกี่ยวข้องกับการ กลายพันธุ์ ของยีนในยีนที่มีมากกว่า 12 ชนิดที่เกี่ยวข้องกับการสร้างเนื้อเยื่อเกี่ยวพันในร่างกาย บางรูปแบบเป็น autosomal ที่โดดเด่นและอื่น ๆ เป็น autosomal ด้อย EDS สามารถเกิดขึ้นได้เนื่องจากการกลายพันธุ์ใหม่ในคนที่ไม่มีประวัติครอบครัวของโรค

สิ่งสำคัญคือต้องสังเกตว่ามีอาการคลื่นไส้ซึ่งอาจเกิดขึ้นในคนที่มี EDS บางคนได้รับการวินิจฉัยอย่างรวดเร็วว่าเป็นเด็กเล็กขณะที่คนอื่น ๆ ไม่รู้จักอาการจนกระทั่งกลายเป็นผู้ใหญ่ EDS สามารถเป็นอ่อนเป็น "ข้อต่อหลวม" (ซึ่งอาจเป็น "ประโยชน์" ในยิมนาสติก) หรือรุนแรงพอที่จะเป็นอันตรายถึงชีวิต

อาการของ Ehlers-Danlos Syndrome

อาการของโรค Ehlers-Danlos อาจรวมถึง:

• ข้อต่อที่ยืดหยุ่นมากเกินไป ( hypermobility ร่วม ): ในแง่ lay term นี้อาจเรียกได้ว่าเป็น "double-jointedness" เนื่องจาก hypermobility dislocations เป็นเรื่องธรรมดา
• ผิวยืดหยุ่นที่อาจจะอ่อนหรือกำมะหยี่เหมือนในเนื้อ
• ผิวบอบบาง: ผิวอาจฉีกขาดได้ง่ายและมักเป็นเรื่องยากที่จะเย็บ (ตะเข็บ) การถลอกนอกจากนี้ยังมีแนวโน้มที่จะทำให้แผลเป็น

ประเภทของ Ehlers-Danlos Syndrome

มีหกชนิดย่อยที่สำคัญของกลุ่ม Ehlers-Danlos มีบางส่วนของเหล่านี้หักลงไปยังต่อไปในกลุ่มอาการที่แตกต่างกัน ชนิดย่อยที่พบมากที่สุดของ EDS คือภาวะ hypermobility และมีผลต่อข้อต่อ ชนิดย่อยที่รุนแรงมากขึ้น ได้แก่ โรค "หลอดเลือด" ซึ่งหลอดเลือดอาจฉีกขาดบางครั้งอาจมีผลร้ายแรง โชคดีที่ตัวแปรที่ร้ายแรงเหล่านี้มีน้อยลง แม้ว่ารอยช้ำที่พบได้ง่ายในอนุภาคของหลอดเลือดอาจเกิดขึ้นได้ทุกรูปแบบของ EDS

สิ่งที่ครูผู้สอนจำเป็นต้องรู้

มีหลายสิ่งที่สำคัญที่ครูควรรู้เพื่อช่วยเด็กที่มีอาการ Ehlers-Danlos อยู่อย่างปลอดภัยและประสบความสำเร็จ เราจะพูดถึงประเด็นทั่วไปบางอย่างหากคุณมีบุตรที่มี EDS ในชั้นเรียนของคุณ แต่สิ่งสำคัญคือต้องนั่งลงกับพ่อแม่ของเด็กและเรียนรู้เกี่ยวกับความกังวลของพวกเขา เด็กทุกคนที่มี EDS แตกต่างกันและพ่อแม่อาจมีความกังวลเฉพาะที่ไม่ได้ระบุไว้ในข้อมูลทั่วไปเกี่ยวกับโรค คุณควรรู้อะไรเกี่ยวกับเด็กที่มี EDS

กิจกรรมทางกายบางอย่างอาจเป็นอันตราย

การออกกำลังกายอาจเป็นอันตรายได้เนื่องจากทั้งความสามารถในการยกระดับและผิวบอบบาง ควรหลีกเลี่ยงการออกกำลังกายบางอย่างเนื่องจากข้อต่อหลวมอาจทำให้เด็กเหล่านี้เสี่ยงต่อการคลาดเคลื่อน

กิจกรรมที่มีแนวโน้มทำให้เกิดความคลาดเคลื่อน ได้แก่ กีฬาการติดต่อและคนที่ทำให้เกิดการบิดหรือดัดอย่างรวดเร็วเช่นกีฬาแร็กเก็ต แม้ในประเภทย่อยของ EDS ความรุนแรงของอาการแตกต่างกันไปดังนั้นคุณควรถามพ่อแม่ของเด็กเกี่ยวกับกิจกรรมเฉพาะที่อาจพบได้ในห้องออกกำลังกายหรือบนสนามเด็กเล่น

การเขียนอาจเป็นเรื่องยาก

บางครั้งก็ง่ายที่จะลืมว่ากิจกรรมปรับมอเตอร์สามารถเป็นเพียงความท้าทายเป็นกิจกรรมทั้งร่างกาย การเขียนโดยเฉพาะอาจเป็นเรื่องยากสำหรับเด็กที่มี EDS ปัญหาของอาการปวดด้วยการใช้ปากกาหรือดินสอในทางกลับกันส่งผลกระทบต่อความสามารถของเด็กที่จะจดบันทึกเขียนเรียงความหรืออยู่ถึงความเร็วในการทดสอบ

มีหลายสิ่งหลายอย่างที่ครูสามารถทำได้เพื่อช่วยเด็กดิ้นรนด้วยข้อมือและความเจ็บปวดจากการเขียน บางครั้งอาจเป็นเรื่องง่ายเช่นการเพิ่มปากกาจับ สำหรับเด็กคนอื่น ๆ การพิมพ์โน้ตบุ๊คหรือ iPad อาจทำได้ง่ายกว่าการเขียน อีกทางเลือกหนึ่งที่ช่วยเด็กบางคนคือการจัดหาคนรับทราบ ทั้งนักเรียนที่ยินดีที่จะจดบันทึกหรือจดบันทึกว่าคุณเป็นครูสามารถให้ได้

ประเภทของการเขียนอาจสร้างความแตกต่างได้เช่นกันและบางครั้งการพิมพ์หรือเล่นหางก็ง่ายกว่า การสลับไปมาระหว่างสิ่งเหล่านี้อาจเป็นเรื่องท้าทาย

สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการอนุญาตให้เด็กมีเวลาพิเศษในการเขียนในขณะที่ทำการทดสอบหรือทำการบ้านในชั้นเรียน

อาจเกิดขึ้นบ่อยครั้ง

เด็กที่มีภาวะ EDS มักมีการขาดเรียนบ่อยๆไม่ว่าจะเป็นอาการปวดเรื้อรังการบาดเจ็บหรือความเมื่อยล้าซึ่งเป็นเรื่องปกติ การหยุดหายใจขณะหลับเป็นสิ่งที่พบได้บ่อย และมีผลต่อเด็กที่ เป็นโรค EDS ประมาณหนึ่งในสามและหากไม่ได้รับการรักษาอาจส่งผลให้เกิดความเมื่อยล้าในเวลากลางวันมาก เป็นประโยชน์ในการทำงานร่วมกับพ่อแม่ของเด็กเพื่อให้เธอได้รับข่าวสารล่าสุดเกี่ยวกับงานที่มอบหมายในขณะที่อยู่ที่บ้าน

Bruises และ Skin Tears เป็นเรื่องธรรมดา

ในสังคมที่เราตอนนี้ตื่นตัวมากต่อการปรากฏตัวของการทารุณกรรมเด็กสิ่งสำคัญคือต้องเข้าใจว่ารอยช้ำและน้ำตาเป็นเรื่องปกติในเด็กที่มี EDS หากคุณมีบุตรในชั้นเรียนและรู้สึกกังวลเกี่ยวกับการดูรอยฟกช้ำหรือน้ำตาของผิวอย่าลืมว่าสิ่งที่อาจเกิดขึ้นกับเด็กที่ไม่มี EDS อาจเป็นเรื่องปกติในเด็กที่มี EDS

หนังสือหนัก

ปัญหาที่พบบ่อยสำหรับเด็กที่มี EDS คือการแบกหนังสือหนัก ๆ ไปและกลับจากโรงเรียน หนังสือหนัก! มีวิธีแก้ปัญหาหลายอย่างที่สามารถช่วยได้ บางครั้งการให้เด็กที่มีชุดของหนังสือเพื่อเก็บไว้ที่บ้านนอกเหนือจากชุดในโรงเรียนสามารถลดความกังวลนี้ได้ หากจำเป็นสำหรับเด็กที่จะพกหนังสือระหว่างชั้นเรียนคุณสามารถมอบหมายให้เด็กเป็นเพื่อนช่วยได้ การใช้ตำราเรียนออนไลน์เป็นอีกทางเลือกหนึ่ง

อภิปรายเกี่ยวกับการวินิจฉัยกับนักเรียนคนอื่น

เด็ก ๆ อยากรู้อยากเห็นและมักมีคำถามเกี่ยวกับนักเรียนที่ไม่สามารถเข้าร่วมกิจกรรมบางอย่างหรือต้องการความช่วยเหลือเป็นพิเศษ (เช่นมีเวลามากพอที่จะทำการทดสอบได้) ก่อนที่คุณจะพูดคุยกับนักเรียนคนอื่น ๆ โปรดถามพ่อแม่ของบุตรหลานของคุณว่าพวกเขารู้สึกสบายใจเมื่อแบ่งปันอะไร ผู้ปกครองหลายคนชื่นชมท่าทางที่จะนำเพื่อนร่วมชั้นเรียนของบุตรหลานของตนให้เร็วขึ้นตราบเท่าที่ทำได้ด้วยวิธีที่เหมาะสมและเรียบง่าย ถามเด็กเช่นกันว่าคุณต้องการอะไรบ้าง เด็กบางคนไม่ต้องการให้เด็กคนอื่นรู้ว่า "แตกต่าง" และสิ่งสำคัญคือควรเคารพในสิ่งนั้น เด็กคนอื่น ๆ ในทางตรงกันข้ามอาจรู้สึกโล่งใจหากคุณให้เด็กคนอื่นรู้ว่าเธอกำลังเผชิญกับสิ่งใด

ตระหนักถึงความต้องการทางอารมณ์ของเด็ก

EDS สามารถก่อให้เกิดความทุกข์ทางอารมณ์อย่างมีนัยสำคัญสำหรับเด็กและข้อ จำกัด ที่โรงเรียนสามารถเพิ่มความทุกข์นี้ได้ พูดคุยกับบิดามารดาของเด็กเกี่ยวกับข้อกังวลพิเศษใด ๆ ที่พวกเขามี เมื่อเด็กที่มี EDS ถูกปล่อยออกจากกิจกรรมให้คิดถึงวิธีการแทนที่ด้านสังคมของกิจกรรมนั้นด้วยสิ่งอื่น ถามว่าอะไรที่ช่วยให้เด็กรู้สึกมีส่วนร่วมและเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มนอกห้องเรียน

การสื่อสารแบบเปิดเป็นสิ่งจำเป็น

การสื่อสารระหว่างบ้านกับโรงเรียนเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับเด็กที่มี EDS เด็กเหล่านี้ต้องการผู้ใหญ่ทุกคนในชีวิตที่ทำงานด้วยกัน หากคุณมีคำถามหรือความไม่แน่นอนคุณควรถามบ่อยๆ

คำจาก

Ehlers-Danlos syndrome เป็นสเปกตรัมของเงื่อนไขที่เกี่ยวข้องกับ hypermobility (ข้อต่อหลวม), ผิวบอบบางและบางครั้งปัญหาอื่น ๆ ถ้าคุณจะมีบุตรที่มี EDS ในชั้นเรียนสิ่งสำคัญคือต้องทำงานอย่างใกล้ชิดกับพ่อแม่ของเธอเพื่อหาวิธีที่จะช่วยให้เธอประสบความสำเร็จและปลอดภัย โชคดีที่มาตรการง่ายๆเช่นการหลีกเลี่ยงกีฬาการติดต่อมีเวลามากขึ้นในการเขียนเป็นเรื่องที่เจ็บปวดและช่วยให้เด็กอยู่กับการศึกษาของเธอได้แม้จะขาดเรียนสามารถไปได้ไกลในการสร้างความมั่นใจทั้งความปลอดภัยและความสำเร็จของเธอในโรงเรียน

เป็นบันทึกสุดท้ายถ้าคุณทราบว่าเด็กในชั้นเรียนของคุณดูเหมือนจะมีภาวะ hypermobility และมีคุณลักษณะใด ๆ ที่กล่าวถึงก่อนหน้านี้ให้พูดคุยกับพ่อแม่ของเด็ก คาดว่าจะมีผลกระทบต่อประชากร 50,000 คนในสหรัฐอเมริกาและร้อยละ 90 ของคนเหล่านี้ถูกวินิจฉัยโดยไม่ตั้งใจจนกว่าจะมีเหตุฉุกเฉินทางการแพทย์ซึ่งต้องให้ความสนใจ

> แหล่งที่มา:

> De Baets, S. , Vanhalst, M. , Coussens, M. et al. อิทธิพลของ Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, ในมารดา: การศึกษาทางสัณฐานวิทยาทางฟิสิกส์วิทยา การวิจัยเกี่ยวกับคนพิการพัฒนาการ 2017. 60: 135-144

> Kliegman, Robert M. , Bonita Stanton, St Geme III Joseph W. , Nina Felice Schor, Richard E. Behrman และ Waldo E. เนลสัน เนลสันตำรากุมารเวชศาสตร์ ฉบับที่ 20 Philadelphia, PA: Elsevier, 2015 พิมพ์