ยังคงอุทิศด้วยความรู้การสนับสนุนและการดูแลตนเอง
กล้ามเนื้อ dystrophy เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนลงและการสูญเสียที่แย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป ในขณะที่ไม่มีการรักษามีการบำบัดเพื่อช่วยในการจัดการโรคและนี่คือที่ดูแลมาในเล่น
ไม่ว่าคุณจะเป็นผู้ปกครองหรือคนที่คุณรักการดูแลคนที่มี กล้ามเนื้อเสื่อม ต้องมีความแข็งแกร่งทางร่างกายจิตใจและอารมณ์ แต่เมื่อคุณเริ่มดำเนินการ (หรือดำเนินการต่อ) การเดินทางเพื่อดูแลคุณรู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว
คนอื่น ๆ กำลังเดินทางด้วยเช่นกันและคนอื่น ๆ ก็ยินดีที่จะไปกับคุณ
ที่กล่าวว่านี่เป็นเรื่องที่น่าสนใจสามอย่างที่คุณควรพิจารณา
อาหารอันโอชะ # 1: เพิ่มความรู้
ความรู้เรื่องโรคกล้ามเนื้อเสื่อมจะช่วยให้คุณสามารถควบคุมบทบาทการดูแลผู้ป่วยที่เสี่ยงและมีความท้าทายได้ คุณจะสามารถทำนายและตอบสนองความท้าทายของคนที่คุณรักได้ง่ายขึ้น
ด้วยเหตุนี้ข้อเท็จจริงพื้นฐานบางอย่างจึงทำให้จิตใจของคุณปั่นป่วน
มีความแตกต่างของกล้ามเนื้อ Dystrophy
ในกล้ามเนื้อ dystrophy หนึ่งหรือมากกว่ายีนที่ควบคุมการทำงานของกล้ามเนื้อปกติจะกลายพันธุ์ (ลำดับดีเอ็นเอมีการเปลี่ยนแปลง) เนื่องจากยีนต่างๆสามารถกลายพันธุ์ได้จึงมีประเภท dystrophies กล้ามเนื้อแตกต่างกัน
ตัวอย่างเช่นใน Duchenne dystrophy กล้ามเนื้อ (ชนิดที่พบมากที่สุด), ยีน dystrophin จะกลายพันธุ์ แต่น่าเสียดายที่สำหรับบาง dystrophies กล้ามเนื้อยีนหรือยีนที่ถูกต้องได้รับผลกระทบยังไม่ได้รับการระบุ
เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อม
ยีนที่กลายพันธุ์ที่เป็นสาเหตุของโรคกล้ามเนื้อจะถูกส่งผ่านจากพ่อแม่หนึ่งคนหรือทั้งสองคนไปยังเด็ก รูปแบบเฉพาะของการถ่ายทอดทางพันธุกรรม (การถ่ายทอดยีนไปยังเด็ก) ขึ้นอยู่กับตำแหน่งของยีน ตัวอย่างเช่นยีนที่กลายพันธุ์ซึ่งเป็นสาเหตุของ Duchenne dystrophy กล้ามเนื้อตั้งอยู่บนโครโมโซม X ที่แม่คลอด
รูปแบบการสืบทอด นี้เรียกว่า X-linked recessive
ภาวะกล้ามเนื้อเสื่อมทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแอ
อาการหลักของ dystophy กล้ามเนื้อคือความอ่อนแอของกล้ามเนื้อ กล้ามเนื้อ dystrophies บางประเภททำให้เกิดอาการอื่น ๆ เช่นปัญหาหัวใจหรือปัญหาทางความรู้ความเข้าใจ
ความรุนแรงของอาการแตกต่างกันไปซึ่งหมายความว่าบางคนอาจกลายเป็นคนพิการอย่างรุนแรงโดยต้องใช้รถเข็นสำหรับเคลื่อนย้ายและมีการระบายอากาศเพื่อการอยู่รอดในขณะที่คนอื่นมีความบกพร่องเพียงเล็กน้อยเท่านั้น
(หรือการเริ่มต้นของกล้ามเนื้อ dystrophy) แตกต่างกันไป - บางส่วนเริ่มต้นที่เกิดในขณะที่คนอื่น ๆ เริ่มต้นในวัยเด็กวัยรุ่นหรือแม้กระทั่งในวัยผู้ใหญ่
Tidbit # 2: รับการสนับสนุน
หากคุณกำลังดูแลเด็กหรือผู้ใหญ่ที่มีกล้ามเนื้อ dystrophy ให้แน่ใจว่าได้เข้าถึงการสนับสนุน
ครอบครัวและเพื่อน
ทุกคนต้องการหยุดพักไม่ว่าคุณจะเป็นผู้ปกครองดูแลเด็กที่มีกล้ามเนื้อ dystrophy หรือคนที่คุณรักดูแลผู้ใหญ่ ในความเป็นจริงครอบครัวเพื่อนและแม้แต่อาสาสมัครในชุมชนของคุณมักต้องการช่วย แต่ไม่ทราบว่าอย่างไร
จงกำหนดตารางเวลาและไม่รู้สึกผิด ทุกคนต้องการเวลาที่จะผ่อนคลายและบำรุงตนเอง
ความช่วยเหลือจากภายนอก
(หรืออาศัยอยู่ใน) ผู้ช่วยดูแลส่วนบุคคลที่สามารถช่วยในการอาบน้ำไปที่ห้องน้ำเข้าและออกจากเตียง, การแต่งกายและการปรุงอาหาร
คุณอาจพิจารณาจ้างพยาบาล (หรือแม้กระทั่งการจัดตารางอาสาสมัครที่เต็มใจ) ในเวลากลางคืนเพื่อเฝ้าดูบุตรหลานของคุณหรือคนที่คุณรักเพื่อให้คุณสามารถนอนหลับอย่างต่อเนื่องได้
บ่อยครั้งที่ผู้คนพบว่าการช่วยเหลือจากภายนอกช่วยส่งเสริมความเป็นอิสระของทั้งสองฝ่าย - บุตรหลานของคุณหรือคนที่คุณรักมักจะชื่นชมกับการเปลี่ยนแปลงนี้
ทีมแพทย์
ขึ้นอยู่กับชนิดของ dystrophy กล้ามเนื้อของบุตรหรือคนที่คุณรักมีจะมีความจำเป็นสำหรับการนัดหมายการดูแลสุขภาพมักจะหลายคน
ตัวอย่างเช่นบุตรหลานของคุณหรือคนที่คุณรักอาจได้รับ การ แต่งตั้ง กายภาพบำบัด ตามกำหนดเวลาอย่างสม่ำเสมอไม่ว่าจะเป็นที่คลินิกหรือภายในบ้านของคุณ
การนัดหมายด้านสุขภาพอื่น ๆ ที่อาจรวมถึง:
- การเข้ารับการตรวจโดยแพทย์ (เช่นกุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบประสาทและกล้ามเนื้อ ศัลยแพทย์กระดูก และโรคหัวใจ)
- กำลังดำเนินการทดสอบต่างๆ (ตัวอย่างเช่นการทดสอบสมรรถภาพปอดการทดสอบความหนาแน่นของกระดูกและการเอ็กซ์เรย์ของกระดูกสันหลังเพื่อตรวจหาโรคกระดูกพรุน)
- การได้รับการฉีดวัคซีน (ตัวอย่างเช่นการฉีดวัคซีนป้องกันไข้หวัดใหญ่ประจำปีและวัคซีน pneumococcal)
- การปรึกษาด้านโภชนาการและที่ปรึกษาทางพันธุกรรม
- การเข้าเยี่ยมชมสังคมสงเคราะห์เพื่อเปิดอุปกรณ์อำนวยความสะดวกเช่นรถเข็นคนพิการเครื่องช่วยหายใจและลิฟท์
ในระหว่างการนัดหมายให้เปิดใจรับฟังความกังวลและถามคำถาม ติดต่อทีมแพทย์ของคนที่คุณรักเพื่อขอรับการสนับสนุนและคำแนะนำ ในที่สุดการสื่อสารแบบเปิดระหว่างทุกฝ่ายจะทำให้การดูแลและคุณภาพชีวิตดีขึ้น
สมาคมกล้ามเนื้อเสื่อม
สมาคมกล้ามเนื้อเสื่อม (MDA) เป็นองค์กรที่โดดเด่นซึ่งจัดหาทรัพยากรจำนวนมากสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยรวมถึงบทความออนไลน์และกลุ่มสนทนาโครงการสนับสนุนและรายการแนะนำที่แนะนำ
นอกเหนือจากการดูแลแหล่งข้อมูลแล้วพวกเขายังมีโปรแกรมต่างๆเช่นค่ายฤดูร้อน MDA ประจำปีซึ่งเด็กที่มีโรคกล้ามเนื้อเสื่อมสามารถเพลิดเพลินไปกับสัปดาห์แห่งความสนุกได้ โอกาสที่ว่างนี้ (ได้รับการสนับสนุนจากผู้สนับสนุนของ MDA) ยังมีพ่อแม่ (และผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่น ๆ ) ที่สมควรได้รับการพักมาก
Tidbit # 3: การดูแลตัวเอง
การดูแลตนเองเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งในฐานะผู้ดูแล ขั้นแรกให้ความสำคัญกับการดูแลร่างกายของคุณเอง ซึ่งหมายความว่าคุณจะได้รับการออกกำลังกายรับประทานอาหารอย่างมีคุณค่าทางโภชนาการและพบแพทย์เพื่อตรวจสุขภาพเป็นประจำ
หากคุณมีปัญหาในการหาเวลาออกกำลังกายหรือเหนื่อยล้าในตอนท้ายของวันลองใช้การออกกำลังกายในชีวิตประจำวันของคุณ ตัวอย่างเช่นคุณสามารถลองใช้การออกกำลังกายแบบดูทีวีหรือเยี่ยมชมการเดินเล่นในชีวิตประจำวันที่ยาวนานหรือติดตามในร่มในท้องถิ่นกับคนที่คุณรักถ้าเป็นไปได้
นอกเหนือจากการดูแลสุขภาพร่างกายของคุณแล้วอย่าลืมดูแลความรู้สึกของคุณด้วยเช่นกัน อาการซึมเศร้าเป็นเรื่องปกติในหมู่ผู้ดูแลดังนั้นเฝ้าระวังอาการของภาวะซึมเศร้าเช่นอารมณ์ต่ำ ๆ ปัญหานอนหลับความสูญเสียหรือความอยากอาหารหรือความรู้สึกสิ้นหวังและความรู้สึกผิด หากคุณกังวลเกี่ยวกับภาวะซึมเศร้าให้ปรึกษาแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตของคุณ
เพื่อต่อสู้กับความเครียดและความต้องการในการเป็นผู้ดูแลรวมทั้งแบ่งปันด้านรางวัลให้พิจารณาเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ดูแล นอกจากนี้คุณยังอาจพิจารณาการมีส่วนร่วมในการบำบัดร่างกายจิตใจที่สามารถส่งเสริมการผ่อนคลายและการผ่อนคลายความเครียดเช่นการทำสมาธิโยคะหรือสติ
คำจาก
การดูแลคนที่คุณรักด้วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อมไม่ใช่เรื่องง่าย แต่หลายคนหาซับเงินไม่ว่าจะเป็นมุมมองที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้นในชีวิตการเป็นจิตวิญญาณมากขึ้นหรือเพียงแค่ค้นหาความงามในความสุขเล็ก ๆ น้อย ๆ ในชีวิตประจำวัน
คงความยืดหยุ่นและอุทิศตนในการเดินทางเพื่อดูแลรักษาอย่าลืมรักษาความต้องการของตนเองและติดต่อผู้อื่นเพื่อขอความช่วยเหลือ
> แหล่งที่มา:
> Darras BT (2017) คุณสมบัติทางคลินิกและการวินิจฉัยโรคกล้ามเนื้อเสื่อม Duchenne and Becker Patterson MC, Firth HV, สหพันธ์ ปัจจุบัน. วอลแทม, แมสซาชูเซตส์: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. การวัดปริมาณภาระการดูแลใน Duchenne กล้ามเนื้อ dystophy J Neurol 2016 พฤษภาคม; 263 (5): 906-15
สมาคมกล้ามเนื้อเสื่อม (ND) ผู้ดูแลผู้ป่วย
สถาบันแห่งชาติของความผิดปกติทางระบบประสาทและโรคหลอดเลือดสมอง (2018) หน้าข้อมูลเกี่ยวกับการยุยงของกล้ามเนื้อ