เรื่องราวของการไม่ทราบสาเหตุ

การวินิจฉัยที่ไม่ถูกต้องกลายเป็นสาเหตุของแรงจูงใจอย่างไร

แม้ว่าเรื่องราวส่วนบุคคลอาจไม่เป็นบรรทัดฐานบน About.com แต่เรื่องนี้เกี่ยวข้องกับข้อมูลที่คุณพบในเว็บไซต์นี้ เป็นเรื่องการวินิจฉัยผิดพลาดส่วนบุคคลของฉันและคำอธิบายว่าเพราะเหตุใดฉันจึงทำงานที่ฉันทำ ถ้าไม่ได้รับการวินิจฉัยผิดอย่างถูกต้องฉันจะไม่ แนะนำ คุณ ในการเพิ่มขีดความสามารถของผู้ป่วย

ปลายเดือนมิถุนายน 2547 ฉันพบก้อนเนื้อลูกกอล์ฟขนาดใหญ่บนลำตัวของฉัน

มันไม่เจ็บ - มันเป็นแค่ที่นั่น

ฉันได้นัดหมายกับหมอประจำครอบครัวของฉันและเพราะเขาไม่รู้ว่ามันคืออะไรเขาส่งฉันไปหาศัลยแพทย์คนหนึ่งที่เอามันออกในตอนบ่าย "เราจะแจ้งให้คุณทราบเมื่อเราได้ยินจากห้องทดลอง" คำติชมของศัลยแพทย์เมื่อฉันดึงเสื้อขึ้นและเตรียมพร้อมที่จะกลับบ้าน

หนึ่งสัปดาห์ต่อมาไม่มีคำ ฉันได้ติดต่อสำนักงานของศัลยแพทย์และบอกว่าผลลัพธ์ยังไม่กลับมา วันหยุดที่สี่ของเดือนกรกฎาคมทำให้เกิดความล่าช้าดังนั้นฉันจึงรอ

อีกหนึ่งสัปดาห์ต่อมาศัลยแพทย์เรียกฉันว่าผลการตรวจทางห้องปฏิบัติการของฉัน "คุณมีโรคมะเร็งที่หาได้ยากมากเรียกว่าโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง T-cell lymphoma ใต้ผิวหนัง" เขาบอกผม

แล้วเขาก็ทิ้งระเบิดครั้งที่สอง ฉันได้รับคำบอกว่าเหตุผลที่ผลการทดลองใช้เวลานานมากเนื่องจากผลลัพธ์นั้นหาได้ยากมากจนเป็นที่ที่ห้องทดลองที่สองได้รับการเรียก ความเห็นที่สอง "ห้องทดลองสองห้องได้ยืนยันผลเหล่านี้อย่างเป็นอิสระ" ผมบอก

"เราจะนัดหมายให้คุณโดยเร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้"

"เร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้" ใช้เวลามากกว่าสองสัปดาห์ไม่ใช่เรื่องแปลกเพราะฉันแน่ใจว่าคุณรู้ว่าคุณจำเป็นต้องได้รับการแต่งตั้งด้านเนื้องอกวิทยาหรือไม่ ฉันเริ่มค้นหาอินเทอร์เน็ตในทันทีเพื่อดูข้อมูลเกี่ยวกับมะเร็งต่อมน้ำเหลือง T - cell lymphoma (SPTCL) ในผิวหนัง

มันเป็นเรื่องยากที่จะหาอะไรได้เลยเพราะเป็นศัลยแพทย์บอกผมว่ามันหายากมาก

สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้ก็คือว่ามันเป็นขั้วโรคที่แสดงอย่างรวดเร็ว (ฉันเข้าใจโปรโตคอลการรักษาที่ศูนย์มะเร็ง Moffitt ได้รับการพัฒนาขึ้นเมื่อไม่นานมานี้ซึ่งขยายอายุการใช้งานได้นานถึงสองปี) ในปี 2547 ผู้ที่มีระยะเวลายาวนานที่สุดในกลุ่ม SPTCL ดูเหมือนจะมีชีวิตอยู่ไม่กี่ปีโดยไม่คำนึงถึงว่าพวกเขาได้รับหรือไม่ การรักษาใด ๆ

เมื่อฉันเห็นนักเนื้องอกวิทยาเขาก็ท้อใจมาก ดร. S, ฉันจะโทรหาเขา, ส่งฉันไปทำงานเลือดและสแกน CT ซึ่งทั้งสองกลับมาลบสำหรับความผิดปกติใด ๆ แต่เขายืนยันว่าผลงานในห้องแล็บได้รับการพิสูจน์แล้วว่าขาดหลักฐานอื่น ๆ

มันไม่ได้ทำให้รู้สึกถึงฉัน ฉันรู้สึกดี ฉันเล่นกอล์ฟครั้งเดียวหรือสองครั้งต่อสัปดาห์ ฉันเพิ่งรู้ว่าชิ้นส่วนหายไป

เมื่อฉันผลักดันเขาเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติมเขาอ้างอาการเพิ่มเติมของฉัน - กะพริบร้อนและเหงื่อออกตอนกลางคืน "แต่ฉัน 52!" ฉันตักเตือน "ที่ 52 ผู้หญิงทุกคนมี เหงื่อออกตอนกลางคืน และ กะพริบร้อน !"

เขายืนยันว่าอาการของฉันไม่เกี่ยวกับวัยหมดประจำเดือน แต่เขากล่าวว่าพวกเขาเป็นอาการของโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองของฉัน โดยไม่ต้องคีโมเขาบอกผมว่าผมจะตายภายในสิ้นปีนี้

ฉันถามเกี่ยวกับความเป็นไปได้ว่าผลการตรวจทางห้องปฏิบัติการผิดพลาด

ไม่ - ไม่ใช่โอกาสเขาพูด ห้องทดลองสองห้องได้รับการยืนยันผลอย่างเป็นอิสระ ความดันที่จะเริ่มการรักษาด้วยเคมีบำบัดเริ่มขึ้น

นอกเหนือจากครอบครัวและเพื่อนสนิทของฉันฉันไม่ได้แชร์ข่าวกับคนอื่น ธุรกิจของฉันกำลังทุกข์ทรมานอยู่แล้ว - การทำธุรกิจอิสระและการประกันสุขภาพหมั่นหมายความว่าการวินิจฉัยของฉันตอนนี้ก็กลายเป็นราคาแพงเช่นกัน ฉันใช้เวลามากเกินไปในการค้นคว้าหาเรื่องและจ่ายเงิน สำหรับการเข้ารับการตรวจจากแพทย์ และการทดสอบที่ครอบคลุมโดยประกันของฉันเพียงเล็กน้อยเท่านั้น ชีวิตสิ่งที่เหลือจากนั้นกำลังจะลงไปที่ท่อ - เร็ว

ตอนนั้นเป็นเดือนสิงหาคมและฉันตัดสินใจที่จะทำ

Chemo หรือไม่มีคีโม? ฉันได้เรียนรู้ว่าดร. S ป่วยและคู่หูของเขา Dr. H. กำลังเข้ารับการรักษาตัวในกรณีของฉัน ดร. เอชถามฉันว่าทำไมฉันถึงรอที่จะเริ่มทำคีโมและฉันก็บอกเขาว่าฉันกำลังพยายามหานักเนื้องอกวิทยาคนอื่น มีเครื่องหมายคำถามมากเกินไป คำตอบของเขากับฉันทำให้ฉันรู้สึกกระวนกระวายใจจนถึงทุกวันนี้ว่า "สิ่งที่คุณมีก็หายากมากไม่มีใครจะรู้เรื่องนี้ได้มากกว่าที่ฉันทำ"

ถ้าอะไรที่ทำให้ฉันเริ่มขุดลึกลงไปนั่นก็คือ ตอนนี้ฉัน "ป่วย" และโกรธ!

ไม่กี่วันต่อมาฉันได้ทานอาหารเย็นกับเพื่อนทางธุรกิจบางคนไม่มีใครรู้อะไรเกี่ยวกับการวินิจฉัยของฉัน แว่นตาสักสองสามแก้วคลายริมฝีปากของฉัน - ฉันแชร์การวินิจฉัยของฉันกับพวกเขาและแน่นอนว่าพวกเขาปูพื้น แต่มีเพื่อนคนหนึ่งมากกว่าพื้นบ้าน เธอติดต่อเพื่อน นักเนื้องอกวิทยา ของเธอและโทรหาฉันในวันรุ่งขึ้นเพื่อบอกว่าเพื่อนของเธอกำลังรักษาคนที่มี SPTCL และจะให้เวลากับฉันหากฉันต้องการนัดหมาย

อาหารอันโอชะเล็ก ๆ ชิ้นเล็ก ๆ แห่งข่าวดีจุดไฟใต้ฉัน ฉันได้นัดพบเพื่อนหมอของเธอสัปดาห์ต่อมาจากนั้นก็ติดต่อเนื้องอกวิทยาของฉันเพื่อทำสำเนาบันทึกของฉันเพื่อพาฉันไป บันทึกในมือฉันเริ่มค้นหาอินเทอร์เน็ตสำหรับคำอธิบายทุกคำที่ฉันไม่เข้าใจเพื่อดูว่าฉันสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมได้หรือไม่

ถ้าฉันต้องระบุช่วงเวลาที่แน่นอนเมื่อผู้มีส่วนร่วมในการสร้างพลังอำนาจและการสนับสนุนของผู้ป่วยเริ่มขึ้นในขณะนั้นก็จะเป็นเช่นนั้น

ผลการทดลองไม่ได้รับการโฆษณา ในความเป็นจริงรายงานฉบับนี้ไม่ได้ยืนยันการวินิจฉัยของ SPTCL เลย หนึ่งในนั้นกล่าวว่า "น่าสงสัยมากที่สุด" และคนอื่น ๆ กล่าวว่า "สอดคล้องกันมากที่สุดกับ" ทั้งสองคนไม่ แน่ใจ ยังเป็นอีกหนึ่งเงื่อนงำความเจ็บป่วยลึกลับนี้ที่ฉันคิดว่าไม่ได้รับการสนับสนุน

นอกจากนี้รายงานห้องปฏิบัติการที่สองระบุว่าการตรวจชิ้นเนื้อก้อนยังถูกส่งไปยังการทดสอบอื่น ๆ ที่เรียกว่า "clonality" - แต่ไม่มีผลใด ๆ จากการทดสอบนั้นถูกรวมไว้ในเร็กคอร์ดแฟกซ์มาให้ฉัน

ฉันสงสัยว่า clonality คืออะไรและทำไมผลเหล่านั้นไม่รวมอยู่ในบันทึกของฉัน

ฉันติดต่อสำนักงานด้านเนื้องอกวิทยาของฉันเป็นอดีตและแปลกประหลาดพวกเขาไม่มีบันทึกการทดสอบ clonality ดังนั้นในขณะที่พวกเขา scrambled เพื่อหามันฉันเงยหน้าขึ้นมองว่าการทดสอบนี้คืออะไร

Clonality จะตรวจสอบว่าเซลล์ผิดปกติทั้งหมดมาจาก โคลน หรือไม่

เพียงแค่ใส่ถ้าบวกทดสอบจะแนะนำอย่างมากของโรคมะเร็งเช่นมะเร็งต่อมน้ำเหลือง

เมื่อฉันได้สำเนารายงานจากห้องแล็บฉบับล่าสุดแล้วฉันก็รู้ว่ามันเป็นลบ

ขณะที่ฉันรอพบแพทย์คนใหม่ของฉันฉันเริ่มถอดรหัสผลลัพธ์ ฉันมองขึ้นคราบต่างๆ (จำไวโอเล็ตม่วงจากชีววิทยาของโรงเรียนมัธยม?) ตัวอักษรกรีกและเงื่อนไขทางการแพทย์ ควบคู่กับผล clonality มันก็กลายเป็นที่ชัดเจนมากกับผมว่าผมไม่ได้เป็นมะเร็งไม่ว่าสิ่งที่ห้องปฏิบัติการเหล่านั้นและผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาคิดว่า

เมื่อถึงเวลาที่ฉันไปเยี่ยมฉันฉันมีอำนาจและยิงขึ้น ฉันแน่ใจในผลของฉันและฉันได้แบ่งปันกับทุกอย่างที่ฉันได้เรียนรู้ เขาตรวจสอบฉันดึงหนังสือไม่กี่เล่มออกจากชั้นวางของเขาและช่วยให้ฉันเรียนรู้มากยิ่งขึ้น จากการเรียนรู้ว่ามีรายงานกรณี SPTCL น้อยกว่า 100 รายในทศวรรษที่ผ่านมาที่ได้รับแจ้งว่าแม้ว่าจะมี SPTCL แต่ก็จะได้รับการรักษาด้วยรังสีมากกว่ายาเคมีบำบัดผมรู้สึกดีขึ้นเมื่อถึงนาที

จากนั้น แพทย์ใหม่ ของฉันแนะนำให้ตรวจชิ้นเนื้อของฉันเพื่อส่งไปยังผู้เชี่ยวชาญที่ National Institutes of Health ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของรัฐบาลสหรัฐฯเพื่อตรวจทาน สามสัปดาห์ต่อมาปลายเดือนกันยายนที่ผ่านมาฉันได้รับการยืนยันว่าในความเป็นจริง ฉันไม่ได้เป็นโรคมะเร็ง

การวินิจฉัยที่ถูกต้องมีไว้สำหรับ panniculitis การอักเสบของเซลล์ไขมัน ยังไม่เกิดปัญหาเดียวตั้งแต่นั้นมา

บรรเทา? อย่างแน่นอน แต่ปฏิกิริยาแรกของฉันก็เหมือนความโกรธ

หลังจากที่ทุกคนได้รับเคมีบำบัดและรอดพ้นพวกเขาจะได้บอกฉันว่าฉันได้รับการรักษาให้หายขาดจากโรคที่ฉันไม่เคยมี และน่ากลัวเหมือนกันฉันพบกรณีออนไลน์ของผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น SPTCL และรับการรักษาด้วยเคมีบำบัดที่เสียชีวิตในระหว่างการรักษา การชันสูตรพลิกศพได้แสดงให้เห็นว่าพวกเขาไม่เคยมี SPTCL มาก่อน ได้รับคดีเรียบร้อยแล้ว

ประสบการณ์นี้เปลี่ยนชีวิตฉันในหลาย ๆ ด้าน สำหรับสิ่งหนึ่งที่ฉันได้เชื่อเสมอว่าทุกอย่างเกิดขึ้นด้วยเหตุผล

ดังนั้น misdiagnosis นี้บังคับให้ฉันไปถาม - สิ่งที่อยู่บนโลกอาจเป็นเหตุผลสำหรับประสบการณ์เช่น?

ที่ทำให้ฉันได้สิ่งที่สำคัญที่สุดที่ฉันได้ทำในชีวิตของฉัน ในปีพ. ศ. 2549 ผมเปลี่ยนอาชีพที่จะเริ่มช่วยคนอื่นช่วยตัวเองเดินนำทางเขาวงกต ด้านการดูแลสุขภาพของชาวอเมริกัน ฉันเขียนบทความเกี่ยวกับการ เพิ่มขีดความสามารถของผู้ป่วย ที่นี่ที่ About.com ฉันเขียนหนังสือสี่เล่ม ฉันพูดคุยทั่วประเทศและในประเทศแคนาดาเกี่ยวกับหัวข้อการเสริมสร้างศักยภาพผู้ป่วยและฉันก่อตั้งและดำเนินการองค์กรเพื่อเป็นผู้สนับสนุนด้านการดูแลผู้ป่วยที่เป็นอิสระซึ่งเป็นผู้ที่ช่วยคนอื่น ๆ เช่นคุณทุกวันเพื่อนำทาง ระบบการดูแลสุขภาพ เพื่อให้ได้สิ่งที่พวกเขา จำเป็นต้อง (ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมเหล่านี้ทั้งหมดในประวัติของฉัน)

ปรากฎว่าสิ่งเลวร้ายที่สุดที่เคยเกิดขึ้นกับฉัน (misdiagnosis) คือในระยะยาวสิ่งที่ดีที่สุดที่เคยเกิดขึ้นกับฉันเช่นกัน

ความรู้เป็นสิ่งที่มีประสิทธิภาพและยิ่งมากขึ้นเมื่อใช้ร่วมกัน

........ ปรับปรุง: 2011 .........

ในฤดูใบไม้ร่วง 2010 ฉันอ่านหนังสือ ชีวิตที่เป็นอมตะของ Henrietta Lacks โดย Rebecca Skloot ซึ่งทำให้ฉันเริ่มสงสัยว่าเกิดอะไรขึ้นกับ "ก้อน" ของฉัน - เนื้องอกออกจากฉันในปี 2004 ที่ได้รับ misdiagnosed

และสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้! จากการจัดเก็บข้อมูลไปจนถึงการทำกำไรมีจำนวนมากที่เกิดขึ้นกับชิ้นส่วนของร่างกายของเราที่ถูกลบออกจากเรา เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ สิ่งที่เกิดขึ้นกับเลือดเซลล์และตัวอย่างอื่น ๆ ที่ถูกลบออกจากร่างกาย จากนั้นอ่านเรื่องราวเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับเนื้องอกของฉันเองและที่เป็นอยู่ในปัจจุบัน

........ ปรับปรุง: 2013 .........

เก้าปีหลังจากก้อนเดิมของฉันและผลวินิจฉัยผิดของมันปรากฏ ก้อนใหม่ ...

ฉันลงมือเดินทางเพราะฉันตระหนักว่าต้นเหตุของการเป็นผู้ป่วยที่มีอำนาจและความเข้มแข็งเปลี่ยนประสบการณ์ทั้งหมด

เข้าร่วมฉันในการเดินทาง! เก้าปีต่อมา - เป็นครั้งที่สองเป็นการพิสูจน์ว่าการเปลี่ยนแปลงทำให้ทุกอย่างมีการเปลี่ยนแปลง