องค์กรหลายเส้นโลหิตตีบที่ทุ่มเทให้กับการหาวิธีรักษา

หลายเส้นโลหิตตีบ (MS) เป็นโรคทางระบบประสาทที่มีผลกระทบต่อสมองและเส้นประสาทไขสันหลังปูญที่นำไปสู่อาการเช่นความเหนื่อยล้ารุนแรงความเจ็บปวดความรู้สึกอัมพาตภาวะซึมเศร้าและลำไส้และกระเพาะปัสสาวะ อย่างไรก็ตามแม้จะมีงานวิจัยที่กว้างขวาง แต่ผู้เชี่ยวชาญยังไม่ได้ค้นพบว่า "ทำไม" อยู่เบื้องหลัง MS และความละหมาดโดยรอบนี้ทำให้ยากที่จะหาวิธีรักษาได้

ที่กล่าวว่าข่าวดีก็คือโดยการวิจัยอย่างเข้มข้นความตระหนักและการศึกษาหลายคนมีชีวิตอยู่ได้ดีกับ MS และกระบวนการของโรคได้รับการชะลอตัวลงโดยการเกิดขึ้นของ การบำบัดโรค หลาย ปรับเปลี่ยน ใหม่ อย่างไรก็ตามแม้จะมีความก้าวหน้าอันเหลือเชื่อเหล่านี้ แต่งานยังต้องทำอีก ต่อไปนี้เป็นองค์กรชั้นนำที่ยังคงมุ่งมั่นที่จะสร้างชีวิตที่ดีขึ้นสำหรับผู้ที่มี MS และในที่สุดก็หาวิธีรักษาโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอและไม่สามารถคาดเดาได้

สังคมแห่งชาติหลายเส้นโลหิตตีบ

National MS Society (NMSS) ก่อตั้งขึ้นในปีพ. ศ. 2489 และตั้งอยู่ในมหานครนิวยอร์กแม้ว่าจะมีบทที่กระจายอยู่ทั่วประเทศ ภารกิจของมันคือการจบ MS แต่ในขณะเดียวกันองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรที่โดดเด่นนี้มีจุดมุ่งหมายเพื่อช่วยให้ผู้คนสามารถอยู่ร่วมกับโรคได้ดีโดยการจัดหาทุนวิจัยให้การศึกษาที่ทันสมัยเพื่อสร้างความตระหนักและสร้างชุมชนและโปรแกรมที่ช่วยให้ผู้คนที่มี MS และคนที่คุณรัก เพื่อเชื่อมต่อและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขา

มีส่วนเกี่ยวข้อง

เป้าหมายหลักของ NMSS คือการส่งเสริมความสามัคคีในหมู่คนที่มี MS และสมาชิกในครอบครัวเพื่อนฝูงและเพื่อนร่วมงานซึ่งเป็นแนวทางของทีมในการหาวิธีรักษาเพื่อที่จะพูด มีหลายเหตุการณ์ที่ได้รับการสนับสนุนจาก NMSS ทั่วประเทศว่าคุณและคนที่คุณรักมีส่วนร่วมด้วยเช่นการเข้าร่วม Walk MS หรือ Bike MS event หรือโดยการเป็น MS Activist

ทรัพยากร

โครงการวิจัยและการศึกษาเป็นแหล่งข้อมูลขนาดใหญ่สองแห่งของ NMSS ในความเป็นจริงสังคมได้ลงทุนไปแล้วกว่า 974 ล้านดอลลาร์ในการวิจัยจนถึงปัจจุบันและตรงไปตรงมาในการสนับสนุนงานวิจัยที่ไม่น่าสนใจเพียงอย่างเดียว แต่จะเปลี่ยนหน้าตาของ MS ให้ดีขึ้น

บางโปรแกรมวิจัยที่น่าตื่นเต้นที่ได้รับการสนับสนุนโดย NMSS รวมถึงการตรวจสอบบทบาทของอาหารและโภชนาการใน MS การบำบัดเซลล์ต้นกำเนิดและวิธีการที่ เยื่อไมอีลีนอาจได้รับการซ่อมแซม เพื่อฟื้นฟูการทำงานของระบบประสาท นอกเหนือจากโครงการวิจัยทรัพยากรที่มีค่าอื่น ๆ ของ NMSS ประกอบด้วยชุมชนสนับสนุนออนไลน์และ MS Connection Blog

หลายเส้นโลหิตตีบสมาคมแห่งอเมริกา

สมาคมโรคหลายเส้นโลหิตตีบแห่งอเมริกา (MSAA) เป็นองค์กรไม่แสวงหากำไรแห่งชาติที่ก่อตั้งขึ้นในปี 2513 โดยมีเป้าหมายหลักคือการให้บริการและการสนับสนุนชุมชน MS

มีส่วนเกี่ยวข้อง

วิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วมกับ MSAA คือการเป็น "สมาชิกกลุ่มสตรีท" ซึ่งหมายความว่าคุณจะเผยแพร่คำว่า "Swim for MS fundraiser" และสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ MS นี้สามารถทำได้แทบ (ผ่านสื่อสังคม) หรือโดยการพูดคุยกับธุรกิจชุมชนและองค์กร

ทรัพยากร

เว็บไซต์สำหรับ MSAA ใช้งานง่ายและมีเอกสารการศึกษาจำนวนมาก หนึ่งทรัพยากรที่เคลื่อนไหวคือการเปลี่ยนชีวิตของพวกเขาในวันจันทร์ถึงวิดีโอวันจันทร์ซึ่งแสดงให้เห็นว่า MSAA ช่วยชีวิตเหล่านั้นโดยเฉพาะกับ MS (ตัวอย่างเช่นให้เสื้อกั๊กระบายความร้อนสำหรับผู้หญิงที่มีประกาย MS ที่มีการรับความร้อน)

นอกจากนี้ทรัพยากรที่มีประโยชน์โดยเฉพาะอย่างยิ่งคือแอพพลิเคชัน My MS Manager ซึ่งเป็นบริการฟรีสำหรับผู้ที่มี MS และคู่ค้าที่ดูแลของพวกเขา นี้ app ที่เป็นนวัตกรรมใหม่ช่วยให้คนติดตามกิจกรรมโรค MS ของพวกเขาเก็บข้อมูลสุขภาพสร้างรายงานเกี่ยวกับอาการประจำวันของพวกเขาและแม้แต่อย่างปลอดภัยเชื่อมต่อกับทีมดูแลของพวกเขา

โครงการเร่งรัดการรักษาสำหรับหลายเส้นโลหิตตีบ

ภารกิจของโครงการเร่งรัดการรักษาสำหรับ MS (ACP) เป็นองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรที่ก่อตั้งขึ้นโดยผู้ป่วยภารกิจของโครงการเร่งรัดการรักษาสำหรับ MS (ACP) คือการผลักดันความพยายามในการวิจัยเพื่อค้นหาวิธีรักษาอย่างรวดเร็ว

มีส่วนเกี่ยวข้อง

นอกจากการบริจาคแล้วยังมีอีกสองสามวิธีในการมีส่วนร่วมกับกลุ่มนี้รวมถึง:

• สมัครทุนการศึกษา MS St Mary J. Szczepanski
• การเริ่มต้นเขียนแคมเปญจดหมาย
• โฮสติ้งกองทุน ACP

ทรัพยากร

สิ่งที่น่าสนใจคือ ACP ประกอบด้วยตัวอย่างเลือดจำนวนมาก (มากกว่าสามพันตัว) และข้อมูลจากผู้ที่อาศัยอยู่กับโรค MS และโรค demyelinating อื่น ๆ นักวิจัยสามารถใช้ข้อมูลนี้แล้วส่งผลให้ ACP จากการศึกษาของตนเอง วัตถุประสงค์ของฐานข้อมูลที่ใช้ร่วมกันนี้คือการค้นหา MS ให้ได้อย่างมีประสิทธิภาพและรวดเร็วที่สุด

นอกจากนี้ยังมีทรัพยากร ACP ที่ส่งเสริมการทำงานร่วมกันและการมาร่วมกันของอื่น ๆ ในชุมชน MS ได้แก่ MS Discovery Forum และ MS Minority Research Network

MS Focus: มูลนิธิโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้น

มูลนิธิหลายเส้นโลหิตตีบ (MSF) ก่อตั้งขึ้นในปีพ. ศ. 2529 จุดเริ่มต้นขององค์กรที่ไม่หวังผลกำไรคือการให้การศึกษาแก่ผู้ที่มี MS ในการเพิ่มคุณภาพชีวิต เมื่อเวลาผ่านไป MSF ก็เริ่มให้บริการแก่ผู้ที่มี MS และคนที่คุณรักนอกเหนือไปจากการจัดหาทรัพยากรทางการศึกษาที่มีคุณภาพ

มีส่วนเกี่ยวข้อง

วิธีหนึ่งที่น่าตื่นเต้นในการมีส่วนร่วมกับ MS Focus (ถ้าคุณมี MS) คือการพิจารณาให้เป็นเอกอัครราชทูต MS โฟกัส ในโครงการนี้เอกอัครราชทูตสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ MS ภายในชุมชนของตนเองจัดระเบียบและนำไปสู่การระดมทุนและช่วยเชื่อมโยงกับ MS และทีมดูแลของพวกเขาด้วยบริการของ MS Focus ผู้ที่สนใจในโครงการนี้จะต้องสมัครก่อนและหากได้รับการยอมรับจะได้รับการฝึกอบรมเป็นพิเศษเพื่อสอนเกี่ยวกับบทบาทของพวกเขา

อีกวิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วม (ไม่ว่าคุณจะมี MS หรือไม่) ก็คือการขอชุดความรู้จาก MS Focus ในช่วง National MS Education and Awareness Month ในเดือนมีนาคม ชุดฟรีนี้จัดส่งทางไปรษณีย์ไปที่บ้านของคุณและมีเอกสารการศึกษาเพื่อช่วยสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ MS ภายในชุมชนของคุณ

ทรัพยากร

MSF มีทรัพยากรด้านการศึกษามากมายรวมทั้งนิตยสาร MS โฟกัสโปรแกรมเสียงและการฝึกอบรมในคน นอกจากนี้ยังช่วยให้ผู้ป่วยโรค MS สามารถอยู่ร่วมกับโรคได้โดยการให้การสนับสนุนกลุ่มและการออกกำลังกายที่ได้รับการสนับสนุนบางส่วนเช่นโยคะไทชิการออกกำลังกายในน้ำการขี่ม้าและการเล่นโบว์ลิ่ง

นอกจากนี้ Medical Fitness Network ยังเป็นพันธมิตรของ Multiple Sclerosis Foundation เครือข่ายนี้เป็นไดเร็กทอรีแห่งชาติออนไลน์ฟรีที่ช่วยให้ผู้ที่มี MS สามารถค้นหาผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพและการออกกำลังกายในพื้นที่ของตนได้

สามารถทำ MS ได้

สามารถทำ MS ได้อย่างเป็นทางการศูนย์ Jimmie Heuga สำหรับหลายเส้นโลหิตตีบเป็นองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรแห่งชาติที่ให้อำนาจแก่บุคคลที่มี MS ในการดูตัวเองและชีวิตของพวกเขานอกเหนือจากโรคของพวกเขา มูลนิธินี้ก่อตั้งขึ้นในปี 2527 โดยนักเล่นสกีโอลิมปิค Jimmie Heuga ผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่ออายุ 26 ปีปรัชญาสุขภาพ "ทั้งคน" ของเขาซึ่งนำมาซึ่งการเพิ่มประสิทธิภาพสุขภาพร่างกายไม่เพียง แต่สุขภาพจิตและสุขภาพโดยรวม, เป็นภารกิจหลักของ Can Do MS

มีส่วนเกี่ยวข้อง

วิธีหลักในการมีส่วนร่วมกับ Can Do MS คือการเป็นเจ้าภาพการระดมทุนของคุณเองส่งเสริมโครงการการศึกษาของมูลนิธิที่มุ่งเน้นเรื่องการออกกำลังกายโภชนาการและการจัดการอาการหรือบริจาคให้กับมูลนิธิโดยตรงหรือกับทุนการศึกษาของ Jimmy Huega Scholarship

ทรัพยากร

MS สามารถเสนอการสัมมนาผ่านเว็บเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆที่เกี่ยวกับ MS เช่นการอ้างสิทธิ์ในความพิการปัญหาด้านประกันความท้าทายด้านการดูแลและการใช้ชีวิตร่วมกับอาการปวด MS และภาวะซึมเศร้า นอกจากนี้ยังมีโปรแกรมการศึกษาที่เป็นเอกลักษณ์ในตัวเช่นโปรแกรม TAKE CHARGE สองวันที่ผู้ที่มี MS โต้ตอบกับผู้อื่นพันธมิตรสนับสนุนของพวกเขาและเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ของผู้เชี่ยวชาญด้าน MS ในขณะที่แบ่งปันประสบการณ์ส่วนตัวและเรียนรู้เกี่ยวกับนิสัยการดำเนินชีวิตที่มีสุขภาพดี

Rocky Mountain MS Center

ภารกิจ Rocky Mountain MS Center คือการสร้างความตระหนักให้กับ MS และเพื่อให้บริการที่เป็นเอกลักษณ์สำหรับการใช้ชีวิตเหล่านั้นพร้อมกับสภาพ ศูนย์นี้ตั้งอยู่ที่มหาวิทยาลัยโคโลราโดซึ่งเป็นหนึ่งในโครงการวิจัยด้าน MS ที่ใหญ่ที่สุดในโลก

มีส่วนเกี่ยวข้อง

หากคุณอาศัยอยู่นอกโคโลราโดคุณสามารถเป็นพาร์ทเนอร์ที่ไม่หยุดนิ่งซึ่งคุณสามารถฝากเงินรายเดือนเพื่อสนับสนุนศูนย์ หรือคุณสามารถพิจารณาบริจาครถคันเก่าของคุณให้กับ Vehicle for Charity

หากคุณอาศัยอยู่ในโคโลราโดคุณสามารถสร้างทีมเดินป่าของคุณเองและมีส่วนร่วมกับการประชุมสุดยอดหลายระดับสำหรับ MS เข้าร่วมงานกาล่าประจำปีของศูนย์หรือเข้าร่วมในเครือข่าย Young Professionals Network

ทรัพยากร

Rocky Mountain MS Center มีเอกสารการศึกษาจำนวนมากไม่เพียง แต่สำหรับผู้ที่มี MS แต่สำหรับครอบครัวและผู้ดูแลด้วยเช่นกัน ทรัพยากรที่น่าทึ่งสองแห่ง ได้แก่ :

• Infor MS: นิตยสารฟรีรายไตรมาสที่มีอยู่ในงานพิมพ์หรือดิจิตอลที่ให้ข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับงานวิจัยของ MS และข้อมูลด้านจิตสังคมสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS
• eMS News: จดหมายข่าวที่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยและผลการวิจัยที่เกี่ยวข้องกับ MS ที่ทันสมัย

Rocky Mountain MS Center ยังมีการบำบัดที่สมบูรณ์แบบเช่นวารีบำบัด Ai Chi (น้ำ Tai Chi) รวมทั้งการให้คำปรึกษาการประเมินความพิการบัตรประจำตัวประชาชนและโครงการเสริมสร้างความเข้มแข็งสำหรับผู้ใหญ่เพื่อการดูแลผู้ป่วย

คำจาก

MS มีผลต่อคนโดยเฉพาะซึ่งเป็นเหตุผลที่การรับมือกับโรคและการจัดการกับอาการอาจเป็นงานที่ซับซ้อน กล่าวอีกนัยหนึ่งไม่มีคนสองคนมีประสบการณ์ MS เหมือนกัน

กล่าวได้ว่าเนื่องจากองค์กรของ MS ยังคงต่อสู้เพื่อรักษาและให้บริการที่ช่วยให้ผู้คนมีชีวิตอยู่ได้ดีกับโรคของพวกเขาสิ่งสำคัญคือต้องคงความยืดหยุ่นในการเดินทางของ MS ของคุณเอง

> แหล่งที่มา:

> Birnbaum, MD George (2013) หลายเส้นโลหิตตีบ: คู่มือแพทย์เพื่อการวินิจฉัยและการรักษาฉบับที่ 2 New York, New York สำนักพิมพ์มหาวิทยาลัยออกซฟอร์ด

Ziemssen T. การจัดการอาการในผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม. J Neurol Sci . 2011 ธ.ค. 311 Suppl 1: S48-52