หากคุณหรือคนที่คุณรักได้รับแจ้งว่าคุณมีโรค Rasmussen หรือโรคไข้สมองอักเสบ Rasmussen คุณอาจรู้สึกผ่อนคลายเมื่อรู้ว่าคุณมีอาการที่อธิบายถึงอาการของคุณในที่สุด แต่คุณอาจมีข้อกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่คาดหวังจากสภาพนี้มาก
กลุ่มอาการของ Rasmussen หรือโรคไข้สมองอักเสบ Rasmussen ไม่ใช่เรื่องธรรมดาและคาดว่าอาจมีผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้อยู่ในประเทศสหรัฐอเมริกาไม่ถึง 2000 คน
แม้ว่าจะเป็นเรื่องที่หายาก แต่ก็มีการจัดการทางการแพทย์สำหรับโรค Rasmussen และโรคไข้สมองอักเสบของ Rasmussen แม้ว่าจะมีโอกาสสูงที่คุณจะยังคงได้รับผลกระทบในระยะยาวแม้กระทั่งหลังจากที่คุณได้รับการรักษาแล้วและคุณจะต้องรักษารักษา เป็นเวลาหลายปี.
Rasmussen's Syndrome และ Rasmussen's Encephalitis คืออะไร?
Rasmussen's syndrome เป็นคำศัพท์ที่ใช้ในการบรรยายถึงสภาวะใด ๆ ในระหว่างการเจ็บป่วย เป็นที่เชื่อกันว่ากลุ่มอาการของ Rasmussen อาจมีสาเหตุมาจากหรือมีการอักเสบของสมองเรียกว่า Rasmussen's scefalitis
โรคสมองอักเสบของ Rasmussen เป็นเงื่อนไขที่สมองมีปฏิกิริยาภูมิคุ้มกันที่แข็งแกร่งมากซึ่งเป็นสาเหตุของการหยุดชะงักของสมองอย่างรุนแรงในด้านใดด้านหนึ่ง สิ่งนี้สามารถประจักษ์ได้เช่นการ ชัก ความอ่อนแอปัญหาภาษาหรือความบกพร่องทางสติปัญญา (ความคิดและการแก้ปัญหา)
โดยปกติการอักเสบที่ใช้งานไม่ได้อยู่ในระยะยาว แต่หลังจากการอักเสบแก้คนมักจะยังคงประสบกับอาการ อาการเหล่านี้อาจเรียกได้ว่าเป็นโรค Rasmussen มากกว่าโรคไข้สมองอักเสบของ Rasmussen ถ้าไม่มีหลักฐานการอักเสบที่ใช้งานอยู่ในสมอง
กลุ่มอาการของ Rasmussen เป็นภาวะทางการแพทย์ที่ยาวนานซึ่งยังคงมีมานานหลายปีหลายต่อหลายคราหลังจากเกิดอาการอักเสบรุนแรงขึ้นจากโรคไข้สมองอักเสบของ Rasmussen บางครั้งกลุ่มอาการของ Rasmussen สามารถเกิดขึ้นแม้ว่าจะไม่ชัดเจนว่าเคยเป็นโรคสมองเสื่อม Rasmussen ก่อนหน้านี้หรือไม่
กลุ่มอาการของ Rasmussen เช่น Rasmussen's encephalitis เป็นลักษณะอาการชักที่ยากต่อการควบคุมและมาจากด้านใดด้านหนึ่งของสมอง บางคนที่มีอาการของโรค Rasmussen ยังพบจุดอ่อนด้านหนึ่งของร่างกายปัญหาภาษาหรือปัญหาเกี่ยวกับทักษะทางปัญญา
ภาวะนี้มีผลต่อเด็กอายุระหว่าง 2-12 ปีส่วนใหญ่จะมีผลต่อเด็กทุกวัย
ฉันควรจะคาดหวังอะไร?
โดยทั่วไปอาการชักจากโรคสมองอักเสบของ Rasmussen เป็นเรื่องยากที่จะควบคุมด้วยยาและมักมีผลกระทบต่อด้านใดด้านหนึ่งของร่างกาย อาการชักมักเกี่ยวข้องกับการสั่นและการกระตุกของด้านใดด้านหนึ่งของร่างกายมักมีการสูญเสียจิตสำนึกหรือความรู้สึกที่ลดลง
ถ้าคุณมีโรคไข้สมองอักเสบของ Rasmussen คุณอาจจำไม่ได้ว่าเกิดอาการชักในรายละเอียดและคุณอาจรู้สึกเหนื่อยล้าในภายหลัง ความอ่อนแอปัญหาภาษาและความยากลำบากทางปัญญามักเริ่มเกิดขึ้นหลายเดือนหลังจากที่อาการชักเริ่มขึ้น แต่อาการเหล่านี้อาจเกิดขึ้นไม่ช้าก็เร็ว
การวินิจฉัยโรคไข้สมองอักเสบ Rasmussen's
คุณอาจต้องใช้เวลานานในการวินิจฉัยโรคสมองเสื่อมของ Rasmussen เนื่องจากไม่มีการทดสอบแบบง่ายๆที่สามารถยืนยันเงื่อนไขนี้ได้
Rasmussen's encephalitis และ Rasmussen's syndrome ได้รับการวินิจฉัยตามการสังเกตของแพทย์เกี่ยวกับอาการทางคลินิกของคุณในช่วงหลายเดือน (หรือหลายปี) พร้อมกับ การทดสอบ EEG และการตรวจ MRI สมอง
EEG คาดว่าจะแสดงกิจกรรมการจับกุมในด้านใดด้านหนึ่งของสมอง แต่รูปแบบ EEG นี้ไม่ได้เป็นเอกลักษณ์เฉพาะของกลุ่ม Rasmussen ดังนั้น EEG ไม่ใช่การทดสอบขั้นสุดท้าย แต่ใช้ในความสัมพันธ์กับอาการการทดสอบอื่น ๆ ของคุณและการสังเกตการณ์จากแพทย์ของคุณเกี่ยวกับอาการของคุณ
MRI สมองคาดว่าจะแสดงความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญระหว่างสองด้านของสมอง ในช่วงต้นของการเจ็บป่วยด้านใดด้านหนึ่งของสมองอาจแสดงรูปแบบการอักเสบที่ปรากฏเป็นเหมือนการติดเชื้อ ต่อมาในระหว่างการเจ็บป่วย MRI สมองอาจแสดงอาการฝ่อของด้านที่ได้รับผลกระทบซึ่งเป็นจริงหดตัวของสมองเนื่องจากความเสียหายเป็นเวลานานจากการอักเสบ ลักษณะของ MRI สมองนี้ไม่ได้เป็นลักษณะเฉพาะของโรคไข้สมองอักเสบ Rasmussen หรือ Rasmussen's syndrome และได้รับการพิจารณาพร้อมกับสถานการณ์ทั้งหมดเพื่อสรุปว่าคุณมีกลุ่มอาการของ Rasmussen หรือโรคสมองอักเสบ Rasmussen
การรักษาและการจัดการ
ถ้าคุณมีโรคสมองอักเสบ Rasmussen คุณอาจได้รับ ยาต้านอาการชัก เพื่อช่วยควบคุมอาการชักของคุณ บางครั้งเตียรอยด์ใช้ในการลดการอักเสบในสมอง หากทีมแพทย์ของคุณมีเหตุผลที่เชื่อได้ว่าคุณมีอาการ ติดเชื้อในสมอง (เชื้อไข้สมองอักเสบ ) คุณอาจได้รับยาเพื่อกำหนดเป้าหมายการติดเชื้อด้วยเช่นกัน
หากคุณมีอาการชักหรืออ่อนแอหรือมีอาการทางประสาทอื่น ๆ แต่ไม่มีหลักฐานการอักเสบการรักษาของคุณส่วนใหญ่จะมุ่งไปที่การรักษาอาการชักและภาวะขาดสารประสาทของคุณ
บางครั้งโรคลมชักของโรค Rasmussen เป็นรุนแรงเพื่อที่คุณอาจต้องมีการผ่าตัดโรคลมชัก การผ่าตัดนี้อาจเกี่ยวข้องกับการกำจัดพื้นที่ที่ได้รับผลกระทบของสมองหากโรคในพื้นที่ใดส่วนหนึ่งของสมองของคุณพบว่าเป็นสาเหตุของความเสียหายมาก บ่อยครั้งที่ขั้นตอนการผ่าตัดสร้างผลเช่นความอ่อนแอบางส่วนหรือสมบูรณ์ของด้านใดด้านหนึ่งของร่างกาย การแทรกแซงทางศัลยกรรมสำหรับโรค Rasmussen จะพิจารณาอย่างรอบคอบและเป็นทางเลือกหนึ่งหากคาดว่าจะปรับปรุงคุณภาพชีวิตโดยรวมของคุณ
สาเหตุของอาการไขสันหลังอักดิ์ Rasmussen และ Rasmussen's Syndrome?
โรคไข้สมองอักเสบคือการอักเสบของสมอง ยังไม่ชัดเจนว่าสาเหตุที่แท้จริงของโรคไข้สมองอักเสบของ Rasmussen คืออะไร ขณะนี้ชุมชนทางการแพทย์ได้พิจารณาความเป็นไปได้สองประการ:
- อาจเกิดจากการติดเชื้อที่ทำให้เกิดปฏิกิริยาภูมิคุ้มกันที่รุนแรง
- อาจเกิดจาก ปฏิกิริยาภูมิต้านทานเนื้อเยื่อ (ตัวเองทำร้ายตัวเอง)
น่าเสียดายเพราะสาเหตุของโรคไข้สมองอักเสบของ Rasmussen ไม่เป็นที่รู้จักกันไม่มีการป้องกันที่เป็นที่รู้จักสำหรับโรคที่หายากนี้
คำจาก
หากคุณหรือคนที่คุณรักมีอาการผิดปกติเช่นโรคไข้สมองอักเสบ Rasmussen หรือ Rasmussen's syndrome ก็สามารถช่วยในการพบปะผู้อื่นที่ป่วยด้วยโรคเดียวกัน คุณอาจสามารถรับคำแนะนำและเรียนรู้จากประสบการณ์ที่แชร์ถ้าคุณเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนและพูดคุยกับคนอื่น ๆ ซึ่งสามารถให้คำแนะนำและเคล็ดลับในการดำเนินชีวิตด้วยโรค Rasmussen ได้
> แหล่งที่มา:
Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al ผลของโรคลมชักในวัยเด็กที่เริ่มมีอาการตั้งแต่วัยรุ่นจนถึงผู้ใหญ่: ปัญหาการเปลี่ยนผ่าน, โรคลมชัก Behav 2017 ก.พ. 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1 doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010