อะไรจะเกิดขึ้นกับเด็กออทิสติกหลังจากที่พ่อแม่ของพวกเขาตาย?

การมีส่วนร่วมของชุมชนสามารถให้ผู้ใหญ่ออทิสติกเป็นเครือข่ายการสนับสนุน

เกิดอะไรขึ้นกับเด็กออทิสติกหลังจากตาย?

ในขณะที่เพื่อนของฉันได้ให้ความสำคัญกับวิดีโอสั้น ๆ ในเว็บไซต์ PBS ซึ่งมีทั้งสองครอบครัวที่มีผู้ใหญ่ในคลื่นความถี่ออทิสติก ครอบครัวมีความคล้ายคลึงกันมาก ทั้งคู่เป็นชนชั้นกลางและชนชั้นกลาง (ครอบครัวหนึ่งดูเหมือนจะมั่งคั่งกว่าคนอื่น แต่ไม่ค่อยมีคนรวยหรือคนจน) ทั้งสองครอบครัวประกอบด้วยบิดาและมารดาในปีต่อ ๆ มา (อายุเกษียณ) กับเด็กออทิสติกในวัยยี่สิบ

ชายหนุ่มทั้งสองคนมีคำพูดและตอบสนอง แต่ทั้งคู่ก็มีความท้าทายอย่างมากกับสิ่งที่ปรากฏขึ้นอย่างน้อยที่สุดบนผิวความท้าทายทางปัญญาและความรู้ความเข้าใจตลอดจนความต้องการที่ครอบงำสำหรับความเหมือนและเป็นกิจวัตร

ในทั้งสองกรณีการสิ้นสุดของโรงเรียนบริการได้ส่งสัญญาณการสิ้นสุดของการบำบัดและการสิ้นสุดของโอกาสได้รับเงินอุดหนุนจำนวนมาก ชายหนุ่มคนหนึ่งอย่างไรก็ตามใช้เวลาทั้งวันในที่ประชุมที่มีที่พักพิง อื่น ๆ ที่ทำงานอยู่ในร้านขายของชำที่มีโค้ชงานเต็มเวลา แต่ละคนดูเหมือนจะสบายใจกับการทำงานของเขา กล่าวอีกนัยหนึ่งทั้งสองอย่างมีนัยสำคัญตลอดวันซึ่งได้รับการสนับสนุนในสถานการณ์ที่พวกเขาจ้างนอกบ้าน และในทั้งสองกรณีสถานการณ์ที่ได้รับการสนับสนุนดูเหมือนจะได้รับการสนับสนุนจากโปรแกรมของรัฐบาลกลางหรือรัฐบางประเภท (ไม่ใช่การตั้งค่าส่วนตัว)

ความกังวลของพ่อแม่จึงไม่มากเท่าไร "เราจะรับมือกับสถานการณ์นี้ได้อย่างไร" ความกังวลคือ "เกิดอะไรขึ้นเมื่อเราตาย?"

พี่น้องควรเป็น "เครือข่ายการสนับสนุนหรือไม่"

ในครอบครัวหนึ่งพี่น้องที่โตขึ้นได้ตกลงที่จะเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยของพี่ชายแล้ว ในอีกทางหนึ่งโดยไม่มีพี่น้องพ่อแม่ทำงานกับครอบครัวอื่น ๆ (ซึ่งไม่ได้สัมภาษณ์) เพื่อสร้างสถานการณ์ในกลุ่มที่อาศัยอยู่เต็มเวลา แม้ในขณะที่พวกเขาทำงานเพื่อแก้ปัญหานี้ แต่พ่อแม่ดูเหมือนไม่แน่ใจว่าลูกชายของพวกเขาสามารถ จัดการบ้านกลุ่ม ได้หรือไม่

พวกเขาหวังว่าจะได้รับการฝึกอบรมจากเอกชนในบ้านของตัวเองเพื่อ เตรียมตัว ให้ พร้อมสำหรับชีวิตที่เป็นอิสระมากกว่า

แน่นอนครอบครัวเหล่านี้เป็นตัวแทนของกลุ่มคนจำนวนมาก (หรือเร็ว ๆ นี้จะอยู่ใน) สถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน Peter Gerhardt ซึ่งเป็นหนึ่งในไม่กี่คนที่มีประสบการณ์อย่างจริงจังในการทำงานร่วมกับผู้ใหญ่ในวงกว้างกล่าวถึงเหตุการณ์น้ำท่วมที่คาดว่าจะเกิดกับผู้ใหญ่ออทิสติกในฐานะ "คลื่นยักษ์สึนามิ" เหตุผลค่อนข้างง่ายมาก: เด็ก ๆ ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิสติกมากขึ้นในระยะยาวผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกมากขึ้น โปรแกรมของโรงเรียนมีความครอบคลุมและสามารถใช้ได้กับทุกโปรแกรม แต่โปรแกรมสำหรับผู้ใหญ่เป็นแบบสเก็ตช์และอาจเกี่ยวข้องกับรายการรอคอยนานโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับครอบครัวที่ผู้ใหญ่ออทิสติกไม่มีพฤติกรรมก้าวร้าวและสามารถจัดการกับการดูแลประจำวันและการปฏิบัติงานได้

ช่วยเหลือเด็กออทิสติกในการเข้าร่วมชุมชน

สิ่งหนึ่งที่ทำให้ทั้งฉันและสามีของฉันหลงใหลในขณะที่เราเฝ้าดูวิดีโอเป็นภาพที่โดดเด่นอย่างไม่น่าเชื่อ พ่อแม่และลูกชายทั้งสองคนดูเหมือนจะอยู่ในสุญญากาศ ไม่มีการกล่าวถึงกิจกรรมของครอบครัว ไม่มีคำอธิบายเกี่ยวกับกิจกรรมภายนอกของลูกชาย ไม่มีการพูดถึง เพื่อนหรือครอบครัว (นอกพี่น้องทั้งสองคนอาศัยอยู่ห่างไกล) ในสาระสำคัญครอบครัวเหล่านี้เป็นของตัวเอง - และเช่นเดียวกับลูกหลานของพวกเขา

ครอบครัวได้อุทิศตัวให้กับลูกชายของพวกเขาที่ต้องการความเหมือนและเป็นกิจวัตร ผู้ปกครองคนหนึ่งตั้งข้อสังเกตว่า "เราแต่ละคนสามารถมีชีวิตอยู่ครึ่งชีวิตได้"

แน่นอนความกังวลเกี่ยวกับ "หลังจากที่เราตาย" เป็นเรื่องจริงสำหรับพ่อแม่ของผู้ใหญ่ที่มีความพิการ แต่เห็นได้ชัดว่าเราไม่สามารถพึ่งพาเครือข่ายความปลอดภัยของรัฐบาลเพื่อให้การสนับสนุนความรักและชุมชนที่ผู้ใหญ่ของเราจำเป็นต้องใช้ เช่นเดียวกับที่เราคาดหวังที่จะวางแผนและมีส่วนร่วมกับชีวิตเด็กเล็กของเราเราจำเป็นต้องวางแผนและมีส่วนร่วมกับการแก้ปัญหาที่สร้างสรรค์และการสร้างชุมชนสำหรับเด็กผู้ใหญ่ของเราเพื่อให้ชีวิตและชีวิตของเด็ก ๆ ของเราไม่ได้ถูกอธิบายไว้ในรูปแบบเช่น " "และ" น่ากลัว "

สิ่งหนึ่งที่ครอบครัวของเราได้กระทำโดยเจตนาคือการละเว้นการเปิดเผยตัวตนของชานเมืองสำหรับเมืองเล็ก ๆ นี้จะทำให้ความแตกต่าง ความแตกต่างจริง ที่นี่ลูกชายของเราที่มีความหมกหมุ่นไม่ใช่คนแปลกหน้า: เขาเป็นทอม ที่สำคัญ.

อาสาสมัครและการรวมเป็นวิธีการรักษาความไม่เปิดเผยชื่อ

เมื่อเราไปที่ ห้องสมุด บรรณารักษ์จะรู้จักเขาตามชื่อ เมื่อเราไปที่ลานโบว์ลิ่งเจ้าของคีท์ทลส์รู้ขนาดรองเท้าของเขา เจ้าหน้าที่ของ YMCA รู้จักเขาอย่างดีและยินดีที่จะสร้างที่พักขนาดเล็กในโปรแกรมที่อาจเป็นสิ่งที่ท้าทายสำหรับเขา

ทอมเป็นนักดนตรีปี่ชวาที่ดี นักการศึกษาทุกคนในเมืองรู้ความสามารถของเขาและรู้จักเขา เขาเล่นในวงดนตรีของโรงเรียนและกำลังเริ่มเล่นกับวงดนตรีของเมือง ค่ายฤดูร้อนที่ดำเนินการโดยซิมโฟนีระดับภูมิภาคได้รับพรไม่ใช่เพราะเป็นค่ายที่น่าอัศจรรย์ แต่เนื่องจากคนเดียวกันที่วิ่งค่ายยังมีวงดนตรีเมืองเรือนกระจกและซิมโฟนี พวกเขาชอบทอมและเคารพความสามารถของเขา โลกใบเล็ก.

ในฐานะสมาชิกในชุมชนเราตระหนักถึงโอกาสที่จะได้รับอาสาทำงานฝึกงานและอาจมีการจ้างงานมากขึ้น เรารู้เกี่ยวกับงานไม่ใช่แค่ที่ Walmart หรือร้านขายของชำ แต่ในธุรกิจและสถานที่ตั้งที่ไม่หวังผลกำไรซึ่งอาจเป็นโอกาสสำหรับลูกของเราได้ เรารู้จักบุคคลที่ดำเนินธุรกิจและไม่หวังผลกำไร และเห็นได้ชัดว่าในขณะที่ธุรกิจขนาดเล็กและองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรมักไม่ใช้ "คนพิการ" พวกเขาอาจยินดีที่จะจ้างบุคคลที่พวกเขารู้จักและชื่นชอบเป็นเวลาหลายปี

เติบโตขึ้นมาในแถบชานเมืองและอาศัยอยู่ในเมืองฉันรู้ว่ามันง่ายแค่ไหนที่จะรู้สึกเหมือนเปลือกของเปลือกที่ลอยอยู่บนมหาสมุทรใหญ่ของผู้คนเพียงลำพังในฝูงชน แต่ฉันก็รู้ว่ามันเป็นไปได้ที่จะมีชีวิตที่แตกต่างกัน ฉันเคยเห็นครอบครัวที่ดูแลครอบครัวของตัวเอง ฉันได้ดูสมาชิกสนับสนุนชุมชนที่ต้องการความช่วยเหลือพิเศษเล็กน้อย ที่นี่ในเมืองของเราโปรแกรมชุมชนที่มีต้นทุนต่ำสนับสนุนผู้สูงอายุและผู้พิการที่มีบริการบ้านและการขนส่งโดยไม่จำเป็นต้องใช้เทปสีแดงหรือเงินทุนของรัฐบาล

การอยู่ท้องถิ่นอาจหมายถึงการเชื่อมต่ออยู่

ไม่มีอะไรในนี้หมายความว่าเรารู้ว่า Tom จะ "สบายดี" เมื่อเราไป มีระยะทางไกลที่จะเดินทางระหว่างนั้นและลูกชายของเรายังไม่ถึงวัย 22 ปีเราไม่คาดหวังว่าชุมชนของเราจะรับชิ้นส่วนนี้ได้ถ้าเราล้มเหลวที่ลูกของเรา

สิ่งที่เรารู้ก็คือพวกเราทุกคน - แม่, พี่, น้องสาวและพี่ชาย - มีชีวิตอยู่ที่นี่ โบว์ลิ่ง, ห้องสมุด, เพลง, Y และอื่น ๆ ทั้งหมดเป็นส่วนหนึ่งของที่ เราคาดว่าจะโตขึ้นที่นี่และเราคิดว่าทอมจะอยู่กับเราหรือใกล้เราเมื่อเราโตขึ้น เราคาดหวังว่าเขาจะยังคงเติบโตในฐานะอาสาสมัครพนักงานลูกศิษย์และผู้ใหญ่ในท้องถิ่น เช่นเดียวกับที่เราต้องการ เรามีแผนการและแนวคิดเรื่อง "เมื่อเราไปแล้ว" แม้ว่าแผนการเหล่านั้นจะมีการเปลี่ยนแปลง