องค์กรการกุศล IBD และองค์กรชั้นนำ

กลุ่มผู้สนับสนุนสำหรับผู้ที่มีโรค Crohn และอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล

การวินิจฉัยโรคลำไส้อักเสบ (IBD) ทำให้เกิดคำถามและข้อท้าทายมากมาย และผู้ป่วยจำนวนมากเข้าถึงเพื่อทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและการติดต่อกับผู้ป่วยคนอื่น ๆ สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผลมีองค์กรการกุศลและองค์กรไม่แสวงหากำไรหลายแห่งที่ให้บริการที่หลากหลายเพื่อช่วยในการนำทางสู่ชีวิตด้วย IBD

กลุ่มดังกล่าวมีทุกอย่างตั้งแต่การสนับสนุนจากคนไปจนถึงสายโทรศัพท์เพื่อช่วยในการจ่ายค่ารักษาพยาบาลและคำถามเรื่องความพิการ การเชื่อมต่อกับองค์กรสนับสนุนในท้องถิ่นสำหรับ IBD และการรับข้อมูลและการให้ความช่วยเหลือเป็นส่วนสำคัญของการเดินทางของผู้ป่วยและช่วยลดความท้าทายของ IBD ได้ ด้านล่างนี้หากลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยที่ตั้งอยู่ในสหรัฐอเมริกาแคนาดาและยุโรปซึ่งได้ทุ่มเททรัพยากรของตนเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วย

มูลนิธิ Crohn's & Colitis

มูลนิธิ Crohn & Colitis (หรือที่เรียกว่า Foundation) เป็นกลุ่มที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่ใหญ่ที่สุดที่ให้บริการผู้ที่มี IBD ในสหรัฐอเมริกา ก่อตั้งขึ้นเมื่อปีพ. ศ. 2510 ในฐานะมูลนิธิโรคไข้เหลืองและลำไส้ใหญ่แห่งชาติมูลนิธิได้รับการสนับสนุนจากการบริจาคจากทั้งผู้สนับสนุนและอุตสาหกรรม มูลนิธิ Crohn's & Colitis Foundation มีเครือข่ายกว้างขวางรวมทั้ง Take Steps และ spin4 Crohn & colitis

ผู้ที่มี IBD สามารถใช้ประโยชน์จากกลุ่มการสนับสนุนที่ให้บริการในท้องถิ่นเท่านั้น แต่ยังรวมไปถึง:

• ค่ายฤดูร้อนสำหรับเด็กที่มี IBD
• ศูนย์ช่วยเหลือของ IBD ซึ่งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้าน IBD ผ่านทางอีเมลหรือโทรศัพท์
• Crohn's & Colitis Community ซึ่งเป็นกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเชื่อมต่อได้แทบ
• โครงการวิจัยที่ได้รับการสนับสนุนจากมูลนิธิและคู่ค้าของพวกเขา
• การริเริ่มการรณรงค์เพื่อสนับสนุนผลประโยชน์ของผู้ป่วยและบุคลากรทางการแพทย์ในสถาบันของรัฐและให้ทุนวิจัย
• สภาแห่งชาติของผู้นำวิทยาลัย (NCCL) กลุ่มเยาวชนตามที่ทำงานเพื่อเพิ่มการศึกษาและการสนับสนุนสำหรับผู้ที่มี IBD ผ่านการสนับสนุนต่างๆและความคิดริเริ่มการระดมทุน
• เป็นสมาชิกของ Crohn & Colitis Foundation สำหรับผู้ที่เป็น IBD หรือใครก็ตามที่สนใจในการช่วยผู้ป่วย IBD (สำหรับการบริจาคขนาดเล็ก)

Crohn's และลำไส้ใหญ่อักเสบแคนาดา

Crohn's และ Colitis Canada ก่อตั้งเมื่อปีพ. ศ. 2517 โดยกลุ่มผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยรายใหญ่จำนวน 20 รายที่ IBD ได้สัมผัส มูลนิธินี้มีบริการสนับสนุนมากมายสำหรับผู้ที่เป็น IBD ที่อาศัยอยู่ในแคนาดาซึ่งเป็นประเทศที่ได้รับผลกระทบจากโรคอย่างแท้จริง

จากจุดเริ่มต้นต่ำต้อยในห้องเต็มไปด้วยผู้คนที่กังวลว่าไม่มีแหล่งข้อมูลการศึกษาหรือโครงการวิจัยที่สนับสนุนผู้ที่มี IBD หรือการรักษาโรคนั้นได้เติบโตขึ้นเป็นแหล่งข้อมูลทั่วประเทศโดยมี 45 บทในท้องถิ่น จนถึงปัจจุบันมียอดเงินเพิ่มขึ้น 100 ล้านเหรียญ

Crohn's และ Colitis Canada สนับสนุนการริเริ่มการวิจัยหลายอย่างซึ่งรวมถึงการพัฒนาวิธีการรักษาแบบใหม่ ๆ รวมถึงการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของ IBD ด้วย งานวิจัยหนึ่งชิ้นคือโครงการ The GEM ซึ่งพยายามทำความเข้าใจถึงสาเหตุของโรค IBD โดยการศึกษาผู้ที่มีความเสี่ยงต่อการเกิดโรครูปแบบต่างๆ

ผู้ที่เป็นโรค IBD อาจมีส่วนร่วมกับ Crohn's และ Colitis Canada ผ่านโปรแกรมต่างๆมากมายซึ่งรวมถึง:

• Gutsy Walk ซึ่งเป็นหนทางระดมทุนที่ช่วยให้ผู้ป่วยได้รับความพอดี
• ค่าย Got2Go (สองแห่งในแคนาดา)
• โครงการทุนการศึกษา IBD ซึ่งมอบรางวัลทุนการศึกษาเพียงครั้งเดียวจำนวน 10 ทุนสำหรับนักเรียนที่มี IBD ซึ่งได้รับการศึกษาระดับมัธยมศึกษาตอนปลาย
• The Gutsy Learning Series ซึ่งมีวิดีโอหลายเรื่องที่ผู้ที่มี IBD สามารถใช้เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคของพวกเขา

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK เป็นองค์กรการกุศลที่อยู่ในสหราชอาณาจักรที่ให้การสนับสนุนและข้อมูลสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ IBD นอกจากนี้ยังให้การสนับสนุนและวิจัยเงินทุนเพื่อหาแนวทางในการ "ปรับปรุงชีวิตผู้คนทุกวัยด้วยโรค Crohn หรืออาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล"

ก่อตั้งขึ้นในปี ค.ศ. 1979 Crohn's & Colitis UK มีโปรแกรมเช่นในสหราชอาณาจักรและเครือข่ายครอบครัวที่จัดกิจกรรมสนุกสนานและคำแนะนำสำหรับพ่อแม่ของเด็กที่มี IBD ที่มีความกังวลเป็นพิเศษเช่นการนำระบบโรงเรียนที่มีอาการป่วยเรื้อรัง

สิทธิประโยชน์อื่น ๆ ที่ Crohn & Colitis UK เสนอ ได้แก่ :

• Grants Scheme ซึ่งผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยสามารถติดต่อกับ peer เพื่อมอบบัตรกำนัลและเงินทุนเพื่อการศึกษาสำหรับความต้องการในแต่ละวัน
• ผลประโยชน์ด้านคนพิการที่คนที่เป็น IBD ในสหราชอาณาจักรอาจมีคุณสมบัติและสามารถช่วยนำทางได้ด้วยความช่วยเหลือของ Crohn & Colitis UK
• โปรแกรมการศึกษาผู้ป่วยซึ่งมีกิจกรรมสำหรับผู้ป่วยเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคของตนเอง
• เดินมัน! เหตุการณ์ทั่วสหราชอาณาจักรซึ่งมีโอกาสสำหรับผู้ป่วยในการระดมทุนสำหรับ Crohn's และลำไส้ใหญ่ในสหราชอาณาจักรรวมทั้งพบผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่น

Crohn's & Colitis Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) เป็นองค์กรที่ไม่แสวงผลกำไรที่อุทิศตนเพื่อ "ทำให้ชีวิตน่าอยู่มากขึ้น" สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ IBD ในออสเตรเลีย CCA ก่อตั้งขึ้นเมื่อ 30 ปีก่อนและเคยเป็นที่รู้จักกันในนามของ Australian Crohn's and Colitis Association

CCA มีส่วนร่วมในการศึกษาค้นคว้าและเสนอทุนการศึกษาวิจัยระดับปริญญาโท แต่วัตถุประสงค์หลักของพวกเขาคือการสนับสนุนผู้ป่วยโรค IBD แหล่งเงินทุนสำหรับโครงการของพวกเขารวมถึงการบริจาคและการระดมทุนของชุมชน

คนที่ได้รับผลกระทบจาก IBD สามารถเป็นสมาชิกและรับ I Insight , นิตยสาร CCA, บัตร "Can not Wait" และเข้าถึงส่วนเฉพาะสมาชิกของเว็บไซต์ บางโปรแกรมและบริการที่ Crohn's & Colitis Australia เสนอรวมถึง:

• กลุ่มสนับสนุนในคนทั่วประเทศออสเตรเลียที่เปิดให้บริการแก่ผู้ที่มีชีวิตได้รับผลกระทบจาก IBD
• Pop-Up Party สำหรับการระดมทุนเพื่อสนับสนุนชุมชน IBD
• สายด่วนของ IBD (1-800-138-029) ซึ่งให้การสนับสนุนด้านอารมณ์และการอ้างอิงผ่านทางโทรศัพท์
• Changeing Lives ท้าทายผู้เข้าร่วมสามารถวิ่งเล่นว่ายน้ำหรือขี่จักรยานเพื่อระดมทุนที่สนับสนุนโปรแกรม CCA

การเชื่อมต่อเพื่อรักษา Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบ

การเชื่อมต่อกับการรักษา Crohn's และ Colitis (C to C) เป็นองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรระดับรากหญ้าที่สร้างขึ้นเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยที่เป็น IBD ก่อตั้งโดยสเตซี่ดีแลนแม่ของเด็กที่อาศัยอยู่กับโรค Crohn และดาน่าซาทูทูลูฟแม่ของเด็กที่อาศัยอยู่กับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นกลุ่มนี้มุ่งมั่นที่จะระดมเงินทุนเพื่อการวิจัยที่เน้นความเข้าใจสาเหตุของโรค IBD รวมทั้งการป้องกันสำหรับผู้ที่อยู่ใน มีความเสี่ยงสูงในการพัฒนา IBD

C ถึง C เพิ่มเงินทุนผ่านการบริจาคงานกาล่าประจำปีร็อคไนท์รักษา Crohn's และ Colitis การจัดชิปสำหรับการแข่งขันกอล์ฟของ Crohn และบทเพลงสำหรับเด็ก ๆ ของเปียโน พวกเขายังเป็นพันธมิตรกับ Cedars-Sinai Medical Center ในลอสแอนเจลิสเพื่อเสนอกลุ่มสนับสนุนในคนที่ได้รับผลกระทบจาก IBD ได้แก่ ผู้ป่วยผู้ดูแลเด็กและครอบครัว

หญิงกับความกล้า

Girls With Guts (GWG) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ก่อตั้งโดย Jackie Zimmerman หลังจากการตอบรับในเชิงบวกต่อวันหยุดสุดสัปดาห์ที่ไม่เป็นทางการในการเชื่อมต่อกับผู้หญิงคนอื่น ๆ กับ IBD แสดงให้เห็นถึงความจำเป็นในการสนับสนุนเครือข่ายสตรี เด็กหญิงที่มีความกล้าหาญเป็นวันหยุดสุดสัปดาห์ประจำปีที่จะช่วยให้ผู้หญิงที่มี IBD สร้างมิตรภาพที่แข็งแกร่งขึ้นและเรียนรู้วิธีการใช้ชีวิตที่ดีขึ้นด้วยโรคของพวกเขา

GWG ระดมทุนผ่านการบริจาคและกิจกรรมโดยตรงเช่นโครงการ 5k ทั่วโลก พวกเขายังให้ชุมชน IBD กับกลุ่ม Facebook ส่วนตัวสำหรับผู้หญิงที่ได้รับผลกระทบจาก IBD วิดีโอที่ให้ข้อมูลและโปรแกรมจดหมายปากต่อปากแบบหอยทาก

ImproveCareNow

ImproveCareNow เป็นกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรที่สร้างเครือข่ายผู้ป่วยครอบครัวผู้ดูแลและผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพเพื่อเพิ่มการดูแลที่เด็ก ๆ อาศัยอยู่กับโรค Crohn's และลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผล พวกเขาสนับสนุนการวิจัยที่ได้รับการออกแบบและดำเนินการเพื่อรวมผู้ป่วยและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก IBD

ประโยชน์ที่ได้รับจากชุมชนผู้ป่วย IBD โดย ImproveCareNow ได้แก่ เครื่องมือสำหรับใช้ชีวิตร่วมกับ IBD เช่นคู่มือการจัดการตนเองนักวางแผนการเดินทางสำหรับแพทย์และ ImproveCareNow Exchange ซึ่งเป็นพื้นที่เสมือนปลอดภัยที่ผู้เข้าร่วมสามารถแชร์ข้อมูลได้ ปรับปรุงการประชุมชุมชนในแต่ละปีในฤดูใบไม้ผลิและฤดูใบไม้ร่วง องค์กรระดมทุนผ่านการบริจาคโดยตรงและการทำงานร่วมกันกับคู่ค้าในอุตสาหกรรมและชุมชน

คำจาก

การนำวินิจฉัย IBD เป็นโอกาสที่ยากลำบากซึ่งเป็นเหตุผลที่ผู้ป่วยไม่ควรไปคนเดียว แพทย์และผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่น ๆ อาจเป็นแหล่งข้อมูลที่มีค่า แต่คนที่ป่วยด้วยโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบที่เป็นแผลเป็นจะต้องได้รับการสนับสนุนมากขึ้นในการเดินทางโรค

ด้วยเหตุนี้กลุ่มสนับสนุนที่มุ่งเน้นผู้ป่วยหลายรายจึงมีพื้นฐานอยู่ในพื้นที่ที่ IBD เป็นที่แพร่หลายมากขึ้นเช่นสหรัฐฯแคนาดาและยุโรป ผู้ที่มี IBD ควรใช้ประโยชน์จากข้อเสนอพิเศษเหล่านี้กลุ่ม IBD ให้การสนับสนุนเพื่อที่จะใช้ชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้