หากคุณกำลังมี อาการอ่อนล้าเรื้อรัง ( ME / CFS ) โอกาสที่ดีที่คุณพบเจอในคนจำนวนมากที่คิดว่าตนเองรู้ว่าเป็นอย่างไร พวกเขาอาจจะพูดว่า "ใช่ฉันคิดว่าฉันมีเช่นกันฉันแค่ยุ่งมากพอที่จะนอนหลับให้พอ"
เมื่อคนได้ยินคำว่า "อาการอ่อนล้าเรื้อรัง" มันเป็นเหตุผลที่พวกเขาจะถือว่ามันเป็นคำอธิบายแฟนซีสำหรับการเหนื่อยมาก
ในสังคมยุคใหม่ของเราคนส่วนใหญ่รู้สึกเหนื่อยล้าเมื่อเวลาผ่านไปความเมื่อยล้าเป็นหนึ่งในแพทย์ที่ได้รับการร้องเรียนเป็นอย่างดี
ในความเป็นจริงแม้ว่าเราจะรู้ว่า ME / CFS เป็นโรคที่ซับซ้อนและอาจทำให้เกิดความเครียดได้ เมื่อคุณอธิบายให้คนอื่น ๆ ช่วยให้สิ่งที่ง่ายและเกี่ยวข้องกับอาการของคุณต่อประสบการณ์ทั่วไป
คุณอาจต้องการคำอธิบายสั้น ๆ สำหรับคนส่วนใหญ่และอีกหนึ่งคนที่ใกล้ชิดกับคุณมากที่สุด
อาจเป็นวิธีที่ง่ายที่สุดในการอธิบายถึงอาการอ่อนเพลียเรื้อรังแบบเรื้อรังคือ "รู้สึกว่าฉันเป็นไข้หวัดอยู่ตลอดเวลา"
คนส่วนใหญ่คุ้นเคยกับไข้หวัดใหญ่มากพอที่จะได้รับสิ่งนี้ มันบ่งบอกว่า "ฉันไม่ใช่แค่เบื่อฉัน ป่วย "
คุณสามารถอธิบายสั้น ๆ ได้โดยการระบุอาการไข้หวัดใหญ่เช่นอาการปวดเมื่อยตามร่างกายไข้เหลืองที่มีระดับต่ำเป็นระยะ ๆ อาการเจ็บคอและหมดแรงเกินไปในการเคลื่อนย้าย
แม้ว่าการเปรียบเทียบโรคไข้หวัดใหญ่จะครอบคลุมอาการของคุณไม่กี่อย่าง แต่คุณจะต้องหาวิธีอื่น ๆ เพื่อช่วยให้คนเข้าใจสิ่งต่างๆเช่นหมอกในสมองอาการป่วยหนักที่เกิดจากการออกกำลังกายที่ไม่สามารถหยุดนิ่งและเปลวเพลิง / การคลอด
อธิบายหมอกในสมอง
เพื่ออธิบายความ หมองคล้ำในสมอง ของคุณหรือความผิดปกติของความรู้ความเข้าใจอย่าลืมใช้ประสบการณ์ร่วมกันเพื่อช่วย
เพียงเกี่ยวกับทุกคนได้ไปรับบางสิ่งบางอย่างและลืมสิ่งที่เป็นสิ่งที่หรือสูญเสียความคิดของพวกเขาในช่วงกลางของประโยค คุณสามารถใช้สิ่งต่างๆเช่นนั้นแล้วอธิบายว่ามันเกิดขึ้นกับคุณตลอดเวลา
การใช้คำว่า "หมอกสมอง" เป็นประจำรอบ ๆ เพื่อนและครอบครัวจะทำให้พวกเขาคุ้นเคยกับมัน เป็นคำอธิบายที่น่าสนใจในตัวเองและคำอธิบายเล็กน้อย (เช่น "สมองของฉันหมอกในวันนี้") สามารถช่วยให้พวกเขาเข้าใจบกพร่องทางจิตของคุณได้
อธิบาย Malaise Post-Exertional
อาการนี้อาจเป็นเรื่องที่ยากที่สุดสำหรับคนที่เข้าใจ ในคนที่ไม่มี ME / CFS การออกกำลังกายจะเพิ่มพลังงาน เป็นปรากฏการณ์ที่รู้จักกันดีว่าคนเรามักจะบอกใครบางคนที่มีอาการป่วยนี้เพื่อให้ออกกำลังกายมากขึ้นเพื่อให้รู้สึกดีขึ้น
ตั้งแต่ อาการป่วยหนักโพสต์อลหม่าน หมายความว่าคุณจะมีพลังงาน น้อยลง ทำให้รู้สึกว่าคนอื่นไม่ได้รับ
อีกครั้งก็สามารถจ่ายเงินเพื่อย้อนกลับไปคำอธิบายไข้หวัดใหญ่ด้วยสิ่งต่างๆเช่น: "คิดถึงครั้งสุดท้ายที่คุณป่วยหนักด้วยโรคไข้หวัด (หรือคอ strep หรือ mono) และวิธีที่คุณสวมใส่คุณเพียงเพื่อเดินลง บันไดนั่นคือสิ่งที่ฉันพยายามออก - มันทำให้ฉันออกไปและทำให้อาการแย่ลง "
อาการป่วยหนักที่เกิดจากการออกกำลังกายเป็นอาการที่ยากลำบากในการตัดศีรษะของคุณไปรอบ ๆ แม้ในขณะที่คุณกำลังประสบปัญหาก็ตาม
ขึ้นและลง
หาก ME / CFS ของคุณมีเปลวเพลิงและการเน่าเปื่อยนั่นเป็นอีกสิ่งหนึ่งที่อาจสร้างความสับสนแก่ผู้คนได้ โดยปกติคนคิดว่าการเจ็บป่วยเป็นสิ่งที่คงที่ดังนั้นพวกเขามักไม่ได้รับวิธีที่คุณสามารถขึ้นและใช้งานในวันหนึ่ง (หรือนาที) และ bedridden ต่อไป
วิธีที่ดีที่สุดที่ฉันพบเพื่ออธิบายสิ่งนี้คือ: "อาการอ่อนเพลียเรื้อรังของโรคมาและไปชนิดของโรคในหลายเส้นโลหิตตีบ"
นอกจากนี้คุณยังสามารถเปรียบเทียบเปลวเพลิงของคุณกับรถไฟเหาะอธิบายว่าคุณมักจะไม่ทราบว่าจะเกิดอะไรขึ้นเมื่อมีการวางระเบิดครั้งถัดไปซึ่งเป็นเรื่องยากที่จะวางแผนอะไร นอกจากนี้ให้พวกเขาทราบว่าสิ่งต่างๆ (ความเครียดความเครียด ฯลฯ ) จะทำให้เกิดเปลวเพลิงที่เกิดขึ้นอย่างฉับพลันดังนั้นพวกเขาจะได้รับเมื่อคุณกำลังแย่ลงมาก
คำอธิบายทางสรีรวิทยาเพิ่มเติม
ในบางครั้งคุณอาจต้องการให้ใครเข้าใจความเจ็บป่วยของคุณตามเงื่อนไขทางการแพทย์ เมื่อใช้ ME / CFS จะทำให้การอธิบายเซลล์เฉพาะระบบภูมิคุ้มกันและการทำงานของสารสื่อประสาทได้ง่ายขึ้นซึ่งสำหรับทุกคนยกเว้นแพทย์อาจช่วยได้น้อยมาก
วิธีง่ายๆในการอธิบายสิ่งที่เกิดขึ้นในร่างกายของคุณคือ "ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายของฉันติดอยู่ในสถานะ Overdrive เช่นเดียวกับที่พยายามจะต่อสู้กับไวรัสที่น่ารังเกียจและจะระบายน้ำปริมาณมาก ๆ จากร่างกายของฉันระบบประสาทของฉันยังอ่อนเพลียและอ่อนเพลียลงไปอีกด้วย" ตอบสนองทุกสิ่ง "
นอกจากนี้คุณยังสามารถบอกได้ว่านักวิจัยหลายคนเรียก ME / CFS ว่าเป็นโรค "neuroimmune" หรือ "neuroendocrine immune" เพราะความซับซ้อนและการมีส่วนร่วมของหลายระบบ
คุณมี ชุดอาการที่ ไม่เหมือนใครคุณจึงต้องปรับแต่งคำอธิบายเพื่อให้พอดีกับประสบการณ์ของคุณ เป็นความคิดที่ดีที่จะต้องคิดถึงเรื่องนี้ล่วงหน้าเพื่อให้คุณสามารถให้คำตอบที่ดีแม้ว่าสมองของคุณจะมีหมอก