ความรู้สึกร่วมกันเมื่อวินิจฉัยด้วยโรคที่หายาก

การวินิจฉัยโรคมักใช้เวลา สำหรับผู้ที่เป็นโรคที่หาได้ยาก โดยปกติแล้วจะมีการทดสอบทางการแพทย์หลายครั้งและมีการตรวจสอบโดยแพทย์มากกว่าหนึ่งคน คุณอาจต้องเดินทางไปตามขั้นตอนพิเศษ (เช่นการ สแกน CT ) ที่ไม่ได้ทำที่โรงพยาบาลใกล้บ้านของคุณหรือมีตัวอย่างเลือดที่ส่งไปยังหนึ่งในห้องปฏิบัติการไม่กี่แห่งที่ไม่ได้รับการทดสอบซึ่งแพทย์ของคุณสั่งให้คุณ

คุณอาจต้องรอเป็นเวลานานเพื่อไปหาผู้เชี่ยวชาญหรือเพื่อหาผลการทดสอบเลือดเหล่านั้นเพื่อกลับมาจากห้องปฏิบัติการนั้นหรือเพื่อกำหนดขั้นตอน คุณอาจพบว่าตัวเองรู้สึกหงุดหงิดหงุดหงิดหรือตกต่ำแม้ในขณะที่ คุณกำลังรอการวินิจฉัย

สุดท้ายวันมาถึงคุณจะไปพบแพทย์เพื่อทบทวนผลการทดสอบและเขาหรือเธอจะบอกคุณเกี่ยวกับการวินิจฉัย เพื่อนและครอบครัวของคุณอาจคิดว่าคุณน่าจะมีความสุขที่สุด อย่างไรก็ตามคุณอาจจะมีความรู้สึกที่แตกต่างออกไป นี่เป็นปฏิกิริยาที่พบบ่อยในการค้นหาการวินิจฉัยของคุณ

ช็อก

นี่คือตัวอย่าง คุณมีจุดผิดปกติบนใบหน้าและไปพบ แพทย์ผิวหนัง ว่าเป็นสิวหรือตัวตุ่น เพียงแค่มองไปที่มันหมอบอกว่า "ดูเหมือนว่ามะเร็ง." คุณเริ่มร้องไห้และพูดว่า "ดูเหมือนจะเป็นอย่างไร?" คุณไม่เคยคาดหวังว่าการวินิจฉัยโรคนั้น

บางครั้งคุณอาจได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเรื่องยากที่จะได้ยินเช่นโรคที่หายากซึ่งไม่มีวิธีรักษาหรือคนที่กำลังจะลดอายุขัยของคุณหรือคนที่คุณรัก

คุณอาจตกใจหลังจากที่ได้ยินการวินิจฉัยว่าคุณไม่ได้ยินอะไรอีกมากจากสิ่งที่แพทย์บอกหลังจากนั้น

ความสับสน

สำหรับคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หายากการเกิดปฏิกิริยาร่วมกันหลังได้ยินการวินิจฉัยนั้นเป็นความสับสน " ฉันมี . . มันคืออะไรอีก? "และ" นั่นคืออะไร ? "เป็นคำตอบทั่วไป

คุณอาจไม่เข้าใจโรคของคุณได้ทันที อาจต้องใช้เวลาเรียนรู้ว่าโรค metabolic เป็นอย่างไรและมีผลต่อร่างกายอย่างไร เพื่อนและครอบครัวของคุณจะสับสนเช่นกันเนื่องจากพวกเขาไม่เคยได้ยินว่าคุณมีอะไรบ้าง

ความโล่งอก

แม้ว่าคุณจะได้รับการวินิจฉัยที่ยากลำบากคุณอาจจะรู้สึกโล่งใจเมื่อรู้ว่าเป็นอย่างไร ตอนนี้คุณรู้ว่าสิ่งที่คาดหวังในแง่ของการรักษาและมีความรู้สึกที่ดีขึ้นในสิ่งที่ผลลัพธ์อาจจะ หากชีวิตของคุณถูกระงับในระหว่างขั้นตอนการวินิจฉัยคุณอาจพบว่าคุณสามารถเริ่มวางแผนได้อีกครั้ง

ความเศร้าโศกและความเศร้า

สำหรับการวินิจฉัยอย่างจริงจังโดยเฉพาะอย่างยิ่งอาการที่คุกคามถึงชีวิตความเศร้าโศกและความเศร้าอาจเป็นความรู้สึกที่แข็งแกร่งมาก ความเศร้าโศกหมายถึงความสูญเสียที่ลึกซึ้ง คุณอาจรู้สึกว่านี่สูญเสียสุขภาพหรือความสามารถของคุณที่จะเป็นอิสระจากความเจ็บปวดหรือว่าคุณอาจไม่ได้อยู่ใกล้กับเหตุการณ์ในอนาคตเช่นบุตรหลานของคุณจบการศึกษาจากวิทยาลัยหรือเดินลูกสาวของคุณไปตามทางเดินในงานแต่งงานของเธอ คุณอาจรู้สึกว่า " ทำไมต้องเป็นฉัน? "หรือ" ทำไมตอนนี้? "คุณอาจตั้งคำถามเกี่ยวกับความเชื่อของคุณและความสามารถของคุณเองในการรับมือกับความเจ็บป่วยนี้ คุณอาจพบว่าตัวเองร้องไห้ได้ง่าย

ปฏิกิริยาปกติ

ความรู้สึกเหล่านี้เป็นปฏิกิริยาปกติหลังจากค้นพบการวินิจฉัยของคุณ

คุณอาจได้รับประสบการณ์ทั้งหมดหรือบางส่วนและอาจจะผ่านความรู้สึกที่แตกต่างกันในแต่ละช่วงเวลา สำหรับคนส่วนใหญ่การพูดคุยกับเพื่อนครอบครัวพระสงฆ์หรือผู้ให้คำปรึกษาช่วยให้พวกเขารับมือกับความรู้สึกเหล่านี้และให้โอกาสพวกเขาพูดคุยเกี่ยวกับการวินิจฉัยและวิธีการที่อาจส่งผลต่อชีวิตของพวกเขา