กลุ่มผู้ให้ข้อมูลเมตาและกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย

กลุ่มผู้สนับสนุน METAvivor Peer to Peer อยู่ทั่วประเทศสหรัฐอเมริกา พวกเขานำความสะดวกสบายการสนับสนุนและความเป็นเพื่อนกับผู้หญิงและผู้ชายที่อาศัยอยู่กับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม (MBC) ซึ่งมักเรียกว่า มะเร็งเต้านมระยะที่สี่ มะเร็งของพวกเขามีการแพร่กระจายเกินกว่าเต้านมไปยังอวัยวะที่ห่างไกล ไม่สามารถรักษาได้ การรักษาที่กำลังดำเนินอยู่กำลังระบายความรู้สึกทางร่างกายอารมณ์และทางการเงิน

กลุ่มที่ให้ความสำคัญกับเพื่อนฝูงคือความต้องการที่สำคัญสำหรับผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งระยะแพร่กระจายไม่เพียง แต่เป็น แหล่งที่มาของการสนับสนุน เท่านั้น แต่ยังช่วยลดการแยกตัวซึ่งมักพบบ่อยในกลุ่มผู้ที่เป็นโรคเกี่ยวกับแพร่กระจาย

กลุ่มสนับสนุน METAvivor

แต่ละกลุ่มมีผู้นำที่ได้รับการฝึกอบรมซึ่งเป็นมะเร็งเต้านมด้วย แต่ละกลุ่มจะรวมตัวกันใน การตั้งค่าชุมชนตาม ท้องถิ่นทั่วประเทศโดยรู้ว่าสมาชิกในกลุ่มของตนเข้าใจถึงความสำคัญของการเกิดโรคที่เกี่ยวกับการแพร่กระจาย มีความโล่งใจในการรู้ว่าในกลุ่มนี้ไม่จำเป็นต้องอธิบายสิ่งที่คุณกำลังจะผ่าน สมาชิกทุกคนสามารถระบุและให้การสนับสนุน

แต่ละกลุ่มในภูมิภาคต่างเข้าด้วยกันในสภาพแวดล้อมที่ไม่ใช่ทางการแพทย์เช่นร้านกาแฟร้านอาหารและไซต์อื่น ๆ ที่สะดวกสบายและเข้าถึงสมาชิกในกลุ่มได้ง่าย การประชุมอาจรวมถึงวิทยากรและบางครั้งกิจกรรมพิเศษอาจเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มสนับสนุนเพื่อน

ไม่ จำกัด ระยะเวลาของการประชุมกลุ่มแต่ละครั้งโดยมีการประชุมส่วนใหญ่จะใช้เวลาประมาณสองชั่วโมง

METAvivor ก่อตั้งขึ้นสำหรับผู้ที่มีมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม องค์กรมุ่งเน้นไปที่การวิจัย ภารกิจของพวกเขาตามที่อธิบายไว้ในวรรณคดีของพวกเขาคือ:

1. เพิ่มความตระหนักเกี่ยวกับความแตกต่างของการระดมทุนว่าการวิจัยเกี่ยวกับการแพร่กระจายของโรคมะเร็งในโลกที่มีการเปลี่ยนแปลงในระยะสั้นและให้ทุนสนับสนุนการวิจัยที่ยังขาดอยู่

1. METAvivor ได้รับเงินอุดหนุนสำหรับโครงการวิจัยที่มีศักยภาพในการเปลี่ยน MBC จากโรค terminal ไปเป็นภาวะเรื้อรังและมีคุณภาพชีวิตที่ดี

ความสำคัญของ Peer to Peer Support Groups

ผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งระยะแพร่กระจายมักพูดถึงความยากลำบากในการเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนมะเร็งเต้านมที่อาจมีอยู่ในชุมชนที่บ้านของพวกเขาพวกเขามีความต้องการการสนับสนุนที่แตกต่างกันมากกว่าผู้ที่ได้รับการรักษามะเร็งเต้านมในระยะเริ่มแรก

ผู้ป่วยโรคมะเร็งระยะแพร่กระจายอาจไม่ค่อยรู้สึกยินดีในกลุ่มที่มีส่วนร่วมเป็นส่วนใหญ่โดยผู้หญิงและผู้ชายที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมในระยะเริ่มแรก พวกเขาอาจรู้สึกว่าโรคมะเร็งแพร่กระจายของพวกเขาเป็นที่น่ากลัวบางอย่างในกลุ่มพวกเขาจะมีสิทธิ; คนส่วนใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งในระยะเริ่มต้นจะกลัวการกลับเป็นซ้ำซึ่งอาจส่งผลให้เรากลายเป็นมะเร็งได้

ผู้หญิงและผู้ชายที่เป็นโรคเกี่ยวกับการแพร่กระจายอาจรู้สึกว่าไม่สามารถเกี่ยวข้องกับปัญหาของผู้ที่รักษาได้ไม่ จำกัด เวลาและการพยากรณ์โรคนั้นแตกต่างกันมากไปกว่าของตนเอง พวกเขาอาจรู้สึกว่ากลุ่มเหล่านี้ไม่สามารถตอบสนองความต้องการของพวกเขาในฐานะผู้ป่วยมะเร็งเต้านมที่เป็นมะเร็งในระยะลุกลาม

ไม่มีกลุ่มสนับสนุนจำนวนมากที่มุ่งเน้นเฉพาะประเด็นและความกังวลของผู้ที่อาศัยอยู่กับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม

กลุ่มเหล่านี้อาจมีรายการรอและ จำกัด เวลา พวกเขาอาจดำเนินการในลักษณะที่ไม่อนุญาตให้มีการให้และใช้ข้อมูลที่มีความสำคัญกับผู้ที่เป็นโรคเกี่ยวกับการแพร่กระจาย ปัญหาสำคัญกับหลายกลุ่มเหล่านี้คือพวกเขาไม่ได้นำโดยคนที่กำลังรับมือกับโรคเดียวกัน ไม่ว่าจะเป็นผู้นำที่มีความอ่อนไหวเพียงใดก็ตามเธอก็ไม่สามารถระบุหรือเข้าใจถึงความรู้สึกและสถานการณ์ที่เป็นส่วนหนึ่งของการมีโรคที่รักษาไม่หายได้

กลุ่มผู้สนับสนุนที่เพิ่งเปิดตัวอย่างใหม่กลุ่มเพื่อนฝูงจะได้รับการสร้างแบบจำลองหลังจากที่กลุ่มสนับสนุนเริ่มขึ้นในปีพ. ศ. 2550 ที่เมืองแอนแนโพลิสรัฐแมรี่แลนด์โดย "CJ" Corneliussen-James

CJ ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมเมื่อปีพ. ศ. 2547 มะเร็งของเธอแพร่กระจายในปีพศ. 2549 เมื่อเธอต้องการและต้องการเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมที่แพร่กระจายไปเรื่อย ๆ เธอไม่สามารถหากลุ่มที่ตอบสนองความต้องการของเธอได้ ดังนั้นเธอจึงก่อตั้งหนึ่ง

อีกสองปีต่อมาเธอกับเพื่อนหญิงสามคนที่เป็นมะเร็งเต้านมรวมทั้งได้พบ METAvisor ซึ่งกลายเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในปีพ. ศ. 2552 CJ เป็นผู้ก่อตั้งคนเดียว เธอดำรงตำแหน่งประธาน METAvivor; และในฐานะผู้อำนวยการของ Advocacy

การฝึกอบรมผู้นำกลุ่มสนับสนุนแบบเพื่อนฝูง

ในปีพ. ศ. 2016 METAvivor ได้มอบทุนให้แก่เอวอนซึ่งได้รับการสนับสนุนในการจัดโครงการฝึกอบรมสำหรับผู้นำกลุ่มที่จะเตรียมความพร้อมสำหรับการเริ่มต้นและจัดการกลุ่มในภูมิภาคของประเทศ การฝึกอบรมผู้นำกลุ่มผู้สนับสนุนแบบเพื่อนฝูง (Peer to Peer Support Group Leader) ประกอบด้วยโปรแกรมฝึกอบรม webinar ที่สอนโดย CJ รวมถึงคู่มือการฝึกอบรมที่สามารถดาวน์โหลดได้ซึ่งเป็นใบปลิวที่สามารถใช้ในการโฆษณากลุ่มและแบบฟอร์มลงทะเบียนสมาชิกใหม่ได้ กลุ่ม Facebook ที่ปิดสนิทสำหรับผู้นำเพื่อนจะช่วยให้พวกเขามีสถานที่เพื่อแบ่งปันความคิดและความท้าทายกับแต่ละอื่น ๆ

คู่มือการฝึกอบรมประกอบด้วยข้อความจาก CJ อธิบายเหตุผลและประโยชน์ของ peer to peer กลุ่มสนับสนุนกล่าวว่า:

"ในฐานะที่ทุกคนที่ MBC รู้จักคนที่ไม่ได้เป็นคนไข้ Stage IV อาจไม่เข้าใจหรือเคยได้ยินเกี่ยวกับการแพร่กระจายและสิ่งนี้หมายถึงอะไร เมื่อเราต้องการพูดเกี่ยวกับ Mets กับหลาย ๆ คนการตอบสนองทั่วไปคือ 'Mets? นั่นอะไร?' หรือ 'ฮะ?' ดังนั้นเมื่อเราพบผู้ป่วยอื่น ๆ ของ MBC ทั้งผ่านการเข้าร่วมการประชุมการเชื่อมต่อจากแพทย์ของเราหรือในรูปแบบอื่น ๆ เราหายใจด้วยความโล่งอกที่เราได้พบคนที่เข้าใจสิ่งที่เรากำลังจะผ่านและสิ่งที่เรากำลังพูดถึง เกี่ยวกับ การได้สัมผัสกับความรู้สึกที่เข้าใจอย่างสม่ำเสมอเป็นเรื่องเหลือเชื่อและสำคัญมาก นี่คือเหตุผลที่กลุ่มสนับสนุนของ MBC จำเป็นอย่างยิ่ง ที่อื่นในบ้านเกิดของคุณนอกศูนย์กลางด้านเนื้องอกวิทยาคุณสามารถหาคนที่รู้ได้หรือไม่ว่าการแพร่กระจายของมะเร็งคืออะไร?

กลุ่มสนับสนุนเพื่อนมีข้อดีพิเศษ พวกเขามีโอกาสที่จะ:

1. สร้างแวดวงเพื่อนท้องถิ่นที่เข้าใจ MBC และสามารถให้คำแนะนำและความช่วยเหลือที่ทรงคุณค่า
2. ออกไปผ่อนคลายและหารือเกี่ยวกับปัญหาของ MBC กับผู้ที่ไม่เพียง แต่เข้าใจ แต่ชอบที่จะพูดเรื่อง
3. เปลี่ยนแง่ลบเป็นบวกโดยใช้การวินิจฉัยของคุณเพื่อสร้างความแตกต่างในชีวิตของคนอื่นด้วย MBC
4. พูดคุยเกี่ยวกับการรักษาของ MBC ผลข้างเคียงและประเด็นทางการแพทย์อื่น ๆ โดยไม่ต้องกำหนดและอธิบายซ้ำ ๆ
5. ความเศร้าโศกของงบสาธารณะที่มีอารมณ์ขันของคุณตะโกน MBC ชื่นชมและหัวเราะกับสิ่งที่จะช็อกคนบนถนนในขณะที่การเข้าใจได้ทันที.

ผู้นำกลุ่มเป็นอาสาสมัครทุกคนซึ่งแต่ละคนจะรับผิดชอบในการจัดให้มีการประชุมเป็นประจำเพื่อให้สมาชิกมีโอกาสได้พบกับสภาพแวดล้อมที่สะดวกสบายและยินดีต้อนรับ

ไปที่ METAvivor หากคุณต้องการเข้าร่วมกลุ่มตรวจทานรายชื่อไซต์ในกลุ่มปัจจุบันและผู้นำกลุ่มหรือสมัครเข้ารับการอบรมผู้นำกลุ่ม

_{ที่มา:}

_{"CJ" Corneliussen-James ประธานและผู้อำนวยการฝ่ายสนับสนุน METAvivor, metavivor.org}